Bonsoir à vous tous,
Je me présente : bientôt 52 ans, une maladie auto immune qui m'accompagne depuis deux ans et demi dont le diagnostic hésite entre la polyarthrite rhumatoïde et le rhumatisme inflammatoire chronique du psoriasis, metotrexate 15 mg et acide folique 10 mg parce que de toute façon ma pauvre dame vous verrez bien que c'est pas beaucoup mieux, et un diabète de type 2 en cadeau SIGNALEZ CE MESSAGE...
Je viens d'arriver ici pour échanger sur la grande solitude du malade atteint d'une saleté qui ne se voit pas si on ne sait pas regarder (j'ai quand même déja les deux mains salement amochées mais bon ... Vous rencontrez des gens qui vous regardent attentivement vous aujourd'hui ?!?!) et pour savoir comment vous faites pour :
Rester optimiste,
Continuer à bosser (je suis fonctionnaire territorial avec un boulot de secrétariat, c'est génial quand on n'a plus de doigts fiables et qu'on en arrive à écrire comme un pied)
Vous lever le matin quand ya tout qui grince et qu'au fond vous crevez d'envie de rester au lit,
Continuer à penser que la vie est belle alors qu'au fond c'est vrai mais trop fatiguant,
En bref j' aimerais vraiment échanger avec toi, avec vous
Parce qu'on est pareil !!
À vous lire et bon weekend
Comment faites vous ?
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
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Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: Comment faites vous ?
Bjr, et bien comme je vous entends et vous comprends moi !
Le diagnostic est tombé dernièrement, sans aucun doute possible apparemment, j’ai une polyarthrite rhumatoïde. 1ere injection du metoject le jeudi 22 janvier dernier, mais seconde injection que j’aurai dû faire hier, retardée d’une semaine car j’ai été testée positive à la grippe. Ça commence mal cette affaire, mais depuis quelques années, j’ai la poisse qui ne me lâchent pas, suis le paratonnerre de service.
Concernant ma PR, j’ai déjà eu des blocages importants : au niveau des 2 genoux, difficile de mettre un pied devant l’autre même avec des béquilles, blocage des 2 mains également, sympa également car impossible de lever la moindre petite cuillère, le moindre verre, de prendre ses médoc, de se déshabiller… sans parler des douleurs, juste insupportables.
Cette maladie est très mal connue du grand public, pourtant elle bouleverse la vie du malade et de son entourage.
J’angoisse terriblement lorsque la nuit tombe car j’ai tjrs peur qu’un blocage intervienne durant la nuit, avec les douleurs qui vont avec… ce qui va compliquer l’organisation de la journée à venir.
Contrairement à vous, je suis retraitée je n’ai donc pas l’angoisse de me dire, que peut-être, demain, je serai clouée dans mon canapé et que je ne pourrai pas aller au boulot.
De mon côté, je vais essayer de travailler sur l’acceptation de cette maladie avec une psychologue, installer sur mon téléphone une application pour écouter de la musique qui me détendra un peu, et je tape du point sur la table (quand je ne suis pas trop douloureuse), pour me faire entendre, par ma rhumatologue et mes proches.
Parce que oui, il y a pire, oui il y a des tas d’injustices comme des maladies qui touchent des enfants etc…
Mais merde à la fin, moi aussi je suis en souffrance, je rêvais d’une retraite bien remplie. J’aimais faire de la couture pour occuper mes journées de jeune retraitée (j’ai 63 ans), et pour l’instant je ne peux que rendre visite à ma machine à coudre, et lui dire qu’elle me manque.
Je viens tout juste de prendre mon adhésion à l’ANDAR et m’inscrire sur ce forum pour échanger.
Je vous souhaite bon courage.
À bientôt sur ce forum pour échanger des petits trucs et astuces, qui sait !
Bonne journée
Le diagnostic est tombé dernièrement, sans aucun doute possible apparemment, j’ai une polyarthrite rhumatoïde. 1ere injection du metoject le jeudi 22 janvier dernier, mais seconde injection que j’aurai dû faire hier, retardée d’une semaine car j’ai été testée positive à la grippe. Ça commence mal cette affaire, mais depuis quelques années, j’ai la poisse qui ne me lâchent pas, suis le paratonnerre de service.
Concernant ma PR, j’ai déjà eu des blocages importants : au niveau des 2 genoux, difficile de mettre un pied devant l’autre même avec des béquilles, blocage des 2 mains également, sympa également car impossible de lever la moindre petite cuillère, le moindre verre, de prendre ses médoc, de se déshabiller… sans parler des douleurs, juste insupportables.
Cette maladie est très mal connue du grand public, pourtant elle bouleverse la vie du malade et de son entourage.
J’angoisse terriblement lorsque la nuit tombe car j’ai tjrs peur qu’un blocage intervienne durant la nuit, avec les douleurs qui vont avec… ce qui va compliquer l’organisation de la journée à venir.
Contrairement à vous, je suis retraitée je n’ai donc pas l’angoisse de me dire, que peut-être, demain, je serai clouée dans mon canapé et que je ne pourrai pas aller au boulot.
De mon côté, je vais essayer de travailler sur l’acceptation de cette maladie avec une psychologue, installer sur mon téléphone une application pour écouter de la musique qui me détendra un peu, et je tape du point sur la table (quand je ne suis pas trop douloureuse), pour me faire entendre, par ma rhumatologue et mes proches.
Parce que oui, il y a pire, oui il y a des tas d’injustices comme des maladies qui touchent des enfants etc…
Mais merde à la fin, moi aussi je suis en souffrance, je rêvais d’une retraite bien remplie. J’aimais faire de la couture pour occuper mes journées de jeune retraitée (j’ai 63 ans), et pour l’instant je ne peux que rendre visite à ma machine à coudre, et lui dire qu’elle me manque.
Je viens tout juste de prendre mon adhésion à l’ANDAR et m’inscrire sur ce forum pour échanger.
Je vous souhaite bon courage.
À bientôt sur ce forum pour échanger des petits trucs et astuces, qui sait !
Bonne journée
Re: Comment faites vous ?
Bonjour Sylvie
Je crois que nous avons une petite dizaine d'années d'écart. Je viens aussi d'être diagnostiquée par ma nouvelle rhumatologue le 21 janvier et elle n' a pas hésité quand elle a vu le taux d'anticorps anti ccp dans la première prise de sang : non mais il faut arrêter, vous avez la polyarthrite rhumatoïde Madame ! Et hop, methoxerate en injection en augmentant la dose !
Il me reste une dizaine d'années de boulot avant la retraite ça va être compliqué....
Je suis comme vous à la recherche d'une psychologue pour m'aider à accepter ici c'est le chemin de croix pour avoir un rendez vous...
Mon gentil mari fait le maximum pour m'aider et m'entourer c'est déjà beaucoup il aurait pu se sauver !
Sur ce forum nous ne sommes plus seules alors soutenons nous ! A bientôt j'espère et bon weekend
Amicalement
Je crois que nous avons une petite dizaine d'années d'écart. Je viens aussi d'être diagnostiquée par ma nouvelle rhumatologue le 21 janvier et elle n' a pas hésité quand elle a vu le taux d'anticorps anti ccp dans la première prise de sang : non mais il faut arrêter, vous avez la polyarthrite rhumatoïde Madame ! Et hop, methoxerate en injection en augmentant la dose !
Il me reste une dizaine d'années de boulot avant la retraite ça va être compliqué....
Je suis comme vous à la recherche d'une psychologue pour m'aider à accepter ici c'est le chemin de croix pour avoir un rendez vous...
Mon gentil mari fait le maximum pour m'aider et m'entourer c'est déjà beaucoup il aurait pu se sauver !
Sur ce forum nous ne sommes plus seules alors soutenons nous ! A bientôt j'espère et bon weekend
Amicalement
Re: Comment faites vous ?
Bsr Sevlab73,
Merci pour votre message en réponse à mon message.
C’est vrai que ce forum permet de se sentir un peu moins seul face à cette maladie.
J’ai 63 ans, j’en prendrai un de plus le 3 février, et j’habite dans le département de l’Ain, près de Bourg en Bresse.
Je n’ai pu faire qu’une seule injection car j’ai été testée positive à la grippe, le jour même où je devais faire ma seconde injection de metoject, j’avais de la fièvre, donc j’ai préféré consulter avant de la réaliser.
Je pense qu’il est important de rester positif pour combattre cette maladie, le mental joue un rôle tellement important, dans tout combat.
Je me dis que cette maladie aussi douloureuse et invalidante soit-elle, des traitements peuvent la ralentir et amoindrir ses effets sur notre corps.
J’ai vu aujourd’hui une personne du même âge que moi, atteinte de la maladie de Parkinson.
Je me suis dis qu’elle avait tiré un lot encore bien plus lourd que le mien.
Pour rire un, je me pose une question existentielle.
Sous cortisone, j’essaie vraiment d’être stricte avec mon régime alimentaire, mais mardi prochain, je mange au restaurant avec mon mari, j’ai donc bien l’intention de profiter un peu de ce moment convivial. Donc je vais prendre le menu qui me plaît mais j’aimerais bien boire également une coupette de champagne et un verre de vin, mais l’alcool n’est pas conseillé avec le methotrexate.
Sachant que pour l’instant je suis sous metoject 15 mg (je passerai à 20 mg dans un mois), et que je boirai « peut être ? », ces 2 verres, 2 jours avant mon injection, peut être que l’impact sera moins important.
Suis épicurienne, j’aime cuisiner et partager ma table amis et famille, alors ce côté là, va être un peu compliqué, aussi.
Je ne sais pas comment faire pour publier un message sur ce forum, pour l’instant je n’ai fait que répondre à certains posts, 2 dont le vôtre.
Pouvez-vous m’aider ?
Bonne soirée
Merci pour votre message en réponse à mon message.
C’est vrai que ce forum permet de se sentir un peu moins seul face à cette maladie.
J’ai 63 ans, j’en prendrai un de plus le 3 février, et j’habite dans le département de l’Ain, près de Bourg en Bresse.
Je n’ai pu faire qu’une seule injection car j’ai été testée positive à la grippe, le jour même où je devais faire ma seconde injection de metoject, j’avais de la fièvre, donc j’ai préféré consulter avant de la réaliser.
Je pense qu’il est important de rester positif pour combattre cette maladie, le mental joue un rôle tellement important, dans tout combat.
Je me dis que cette maladie aussi douloureuse et invalidante soit-elle, des traitements peuvent la ralentir et amoindrir ses effets sur notre corps.
J’ai vu aujourd’hui une personne du même âge que moi, atteinte de la maladie de Parkinson.
Je me suis dis qu’elle avait tiré un lot encore bien plus lourd que le mien.
Pour rire un, je me pose une question existentielle.
Sous cortisone, j’essaie vraiment d’être stricte avec mon régime alimentaire, mais mardi prochain, je mange au restaurant avec mon mari, j’ai donc bien l’intention de profiter un peu de ce moment convivial. Donc je vais prendre le menu qui me plaît mais j’aimerais bien boire également une coupette de champagne et un verre de vin, mais l’alcool n’est pas conseillé avec le methotrexate.
Sachant que pour l’instant je suis sous metoject 15 mg (je passerai à 20 mg dans un mois), et que je boirai « peut être ? », ces 2 verres, 2 jours avant mon injection, peut être que l’impact sera moins important.
Suis épicurienne, j’aime cuisiner et partager ma table amis et famille, alors ce côté là, va être un peu compliqué, aussi.
Je ne sais pas comment faire pour publier un message sur ce forum, pour l’instant je n’ai fait que répondre à certains posts, 2 dont le vôtre.
Pouvez-vous m’aider ?
Bonne soirée
Re: Comment faites vous ?
Bonjour Sylvie
Pour créer un nouveau sujet il faut être connecté et en haut à gauche il faut cliquer sur "nouveau sujet"
Super le resto mardi prochain mais il est vrai que j' ai lu partout que metotrexate égal zéro alcool pfff on n'a qu'une vie
Bien sûr que nous connaissons des personnes dont la situation est bien pire que la nôtre. Mais je suis comme vous la confirmation du diagnostic a été un choc et j' ai du mal à accepter je trouve que c'est une injustice de la vie
Il faut profiter de tout surtout dans les moments où on n' est pas trop fatiguée
Belle fin de journée et venez nous raconter ce restaurant !
À bientôt
Pour créer un nouveau sujet il faut être connecté et en haut à gauche il faut cliquer sur "nouveau sujet"
Super le resto mardi prochain mais il est vrai que j' ai lu partout que metotrexate égal zéro alcool pfff on n'a qu'une vie
Bien sûr que nous connaissons des personnes dont la situation est bien pire que la nôtre. Mais je suis comme vous la confirmation du diagnostic a été un choc et j' ai du mal à accepter je trouve que c'est une injustice de la vie
Il faut profiter de tout surtout dans les moments où on n' est pas trop fatiguée
Belle fin de journée et venez nous raconter ce restaurant !
À bientôt
Re: Comment faites vous ?
Bsr et merci pour votre réponse.
Je viens d’envoyer un message à un administrateur de ce forum car je n’arrive toujours pas à poster, mon propre message.
J’ai suivi vos conseils, être bien connectée et en haut à gauche, cliquer sur nouveau sujet, sauf que je ne trouve pas cette possibilité.
Je ne trouve que sujets actifs ou sujets sans réponse.
J’ai déjà eu beaucoup de mal à effectuer mon enregistrement sur ce forum, je ne dois pas être très douée.
Encore merci pour votre aide.
Bonne soirée.
À bientôt sur ce forum
Je viens d’envoyer un message à un administrateur de ce forum car je n’arrive toujours pas à poster, mon propre message.
J’ai suivi vos conseils, être bien connectée et en haut à gauche, cliquer sur nouveau sujet, sauf que je ne trouve pas cette possibilité.
Je ne trouve que sujets actifs ou sujets sans réponse.
J’ai déjà eu beaucoup de mal à effectuer mon enregistrement sur ce forum, je ne dois pas être très douée.
Encore merci pour votre aide.
Bonne soirée.
À bientôt sur ce forum
Re: Comment faites vous ?
Bonjour Sylvie et bonjour tout le monde
Alors ce restaurant c'était comment ? Coupette de bulles ou pas ?
Comment va le moral en ce moment ?
Ici rien de neuf j' ai pris mon traitement en injection pour la deuxième fois mercredi et l'acide folique ce matin j' étais bien fatiguée hier et je n' ai pas trouvé de psychologue pour m'accompagner bref voilà pour les nouvelles
À bientôt de vous lire
Amicalement
Alors ce restaurant c'était comment ? Coupette de bulles ou pas ?
Comment va le moral en ce moment ?
Ici rien de neuf j' ai pris mon traitement en injection pour la deuxième fois mercredi et l'acide folique ce matin j' étais bien fatiguée hier et je n' ai pas trouvé de psychologue pour m'accompagner bref voilà pour les nouvelles
À bientôt de vous lire
Amicalement
Re: Comment faites vous ?
Bonjour Mesdames.
De mon expérience, il vous faut suivre le chemin idéal, si je peux l'écrire.
De la polyarthrite, il est parfois difficile de ce faire reconnaître par la mdph , voire la cpam.
Ensuite il faut constituer un "bon dossier" trés correctement remplie par votre médecin traitant.
Vous pouvez télécharger le dossier d'une demande sur le cite de la mdph de votre département, rien que pour vous donner une idée de ce qui est demandé.
Oui, il faut faire cette demande même si la réponse est loin de vos attentes. Au moins vous aurez un numéro chez eux , dossier qui pourrait vous être utile dans d'autres temps...
La médecine du travail est là pour aussi vous aider....selon votre gestuelle professionnelle...
Bon courage à vous qui souffrez physiquement.....et mentalement.
De mon expérience, il vous faut suivre le chemin idéal, si je peux l'écrire.
De la polyarthrite, il est parfois difficile de ce faire reconnaître par la mdph , voire la cpam.
Ensuite il faut constituer un "bon dossier" trés correctement remplie par votre médecin traitant.
Vous pouvez télécharger le dossier d'une demande sur le cite de la mdph de votre département, rien que pour vous donner une idée de ce qui est demandé.
Oui, il faut faire cette demande même si la réponse est loin de vos attentes. Au moins vous aurez un numéro chez eux , dossier qui pourrait vous être utile dans d'autres temps...
La médecine du travail est là pour aussi vous aider....selon votre gestuelle professionnelle...
Bon courage à vous qui souffrez physiquement.....et mentalement.
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
Re: Comment faites vous ?
Bonsoir Loïc
C'est bon de mon côté pour la rrqth. Dépôt du dossier en décembre 2024 réponse en octobre 2025 oui 10 mois et demi c'est long mais effectivement ça peut valoir le coup.
Merci pour les infos et belle soirée,
C'est bon de mon côté pour la rrqth. Dépôt du dossier en décembre 2024 réponse en octobre 2025 oui 10 mois et demi c'est long mais effectivement ça peut valoir le coup.
Merci pour les infos et belle soirée,
Re: Comment faites vous ?
Bonjour,
Je me permets d'apporter ma contribution à votre conversation, histoire de vous redonner peut-être un peu d'espoir. On m'a diagnostiqué ma PR lorsque j'avais 23 ans ; j'en ai aujourd'hui 48. J'ai passé 15 ans sous médicaments, notamment Métho (en cachets). Et malgré toutes les recommandations, j'ai continué à boire ma petite coupe de champagne et plus lorsque bon me semblait
...bon je ne veux pas vous inciter dans le mauvais chemin mais je suis une bonne vivante aussi, et j'étais bien trop jeune pour envisager une vie faite de privation.
Au fil des années, la PR s'est calmée avec les traitements. J'ai même pu vivre à peu près normalement : je faisais à nouveau du ski, du fitness (même du step !!!), j'ai toujours travaillé, sans un seul jour d'absence (même si à une période c'est ma maman qui m'emmenait au travail car je ne pouvais plus conduire). Au passage, je regrette de ne pas m'être plus écoutée (question d'éducation, tant qu'on est debout on va travailler) mais vous n'en tirerez aucune reconnaissance alors pensez à vous !
Et pourtant ma PR a été très agressive : tous les médecins que j'ai pu rencontrer (des rhumatos aux radiologues) étaient toujours effarés de voir les dégâts causés à mon si jeune âge. Certains avec des mots très "bienveillants" (ironique !) me prédisaient un fauteuil roulant à terme et "une maladie dont on ne guérit jamais" !
Pourtant, suite à mes deux grossesses (à 34 et 38 ans), j'ai guéri !!! Oui oui ! Vraiment. Alors quand je dis "guéri" ça veut dire 10 ans de rémission sans aucun traitement...si ça c'est pas de l'espoir ! Bon avec deux poignets détruits (l'avantage c'est que lorsque les articulations sont foutues, on a beaucoup moins mal
) et une prothèse de hanche.
A l'aube de la ménopause je sens quand même une réactivation des symptômes...à suivre. Mais c'est assez fréquent à cet âge là : la faute aux hormones.
Pour finir, si je dois passer un message à propos des maladie auto immunes et de la "guérison", en ce qui me concerne, c'est de guérir l'esprit pour guérir le corps. N'en déplaise à.mon rhumato très cartésien qui ne voulait pas croire que la somatisation pouvait pas être à l'origine d'une maladie Moi je suis convaincue que si...et parfois il convient de chercher avec un peu de recul ce qui a pu vous créer un trauma sur ces dernières années ? Évidemment il y a aussi les facteurs physiologiques. Mais je crois que ça vaut le coup de faire cette introspection : mieux dans l'esprit, mieux dans son corps.
Quoiqu'il en soit ne désespérez pas ; a chaque patient le traitement adéquate. Ça prend un peu de temps, mais vous arriverez à vivre à peu près normalement ; en prenant aussi soin de vous. Vous avez désormais une maladie, adaptez vous à elle. Oui, vous avez le droit d'être fatiguée, peu importe ceux qui ne comprennent pas. Oui, vous avez le droit de garder votre peu d'énergie à faire ce qui vous plaît et non pas ce que vous êtes obligée de faire. Prenez ce qui vous est offert pour votre confort de vie : arrêt de travail ou temps partiel si c'est nécessaire, aide ménagère ou autre...je n'ai jamais su profiter de tout cela et avec le recul j'aurais dû.
Voilà j'espère que mon témoignage vous aura un peu aidé.
Et surtout profitez de tous les bons moments, il y en aura encore !
Je me permets d'apporter ma contribution à votre conversation, histoire de vous redonner peut-être un peu d'espoir. On m'a diagnostiqué ma PR lorsque j'avais 23 ans ; j'en ai aujourd'hui 48. J'ai passé 15 ans sous médicaments, notamment Métho (en cachets). Et malgré toutes les recommandations, j'ai continué à boire ma petite coupe de champagne et plus lorsque bon me semblait
...bon je ne veux pas vous inciter dans le mauvais chemin mais je suis une bonne vivante aussi, et j'étais bien trop jeune pour envisager une vie faite de privation.Au fil des années, la PR s'est calmée avec les traitements. J'ai même pu vivre à peu près normalement : je faisais à nouveau du ski, du fitness (même du step !!!), j'ai toujours travaillé, sans un seul jour d'absence (même si à une période c'est ma maman qui m'emmenait au travail car je ne pouvais plus conduire). Au passage, je regrette de ne pas m'être plus écoutée (question d'éducation, tant qu'on est debout on va travailler) mais vous n'en tirerez aucune reconnaissance alors pensez à vous !
Et pourtant ma PR a été très agressive : tous les médecins que j'ai pu rencontrer (des rhumatos aux radiologues) étaient toujours effarés de voir les dégâts causés à mon si jeune âge. Certains avec des mots très "bienveillants" (ironique !) me prédisaient un fauteuil roulant à terme et "une maladie dont on ne guérit jamais" !
Pourtant, suite à mes deux grossesses (à 34 et 38 ans), j'ai guéri !!! Oui oui ! Vraiment. Alors quand je dis "guéri" ça veut dire 10 ans de rémission sans aucun traitement...si ça c'est pas de l'espoir ! Bon avec deux poignets détruits (l'avantage c'est que lorsque les articulations sont foutues, on a beaucoup moins mal
) et une prothèse de hanche.A l'aube de la ménopause je sens quand même une réactivation des symptômes...à suivre. Mais c'est assez fréquent à cet âge là : la faute aux hormones.
Pour finir, si je dois passer un message à propos des maladie auto immunes et de la "guérison", en ce qui me concerne, c'est de guérir l'esprit pour guérir le corps. N'en déplaise à.mon rhumato très cartésien qui ne voulait pas croire que la somatisation pouvait pas être à l'origine d'une maladie
Moi je suis convaincue que si...et parfois il convient de chercher avec un peu de recul ce qui a pu vous créer un trauma sur ces dernières années ? Évidemment il y a aussi les facteurs physiologiques. Mais je crois que ça vaut le coup de faire cette introspection : mieux dans l'esprit, mieux dans son corps.Quoiqu'il en soit ne désespérez pas ; a chaque patient le traitement adéquate. Ça prend un peu de temps, mais vous arriverez à vivre à peu près normalement ; en prenant aussi soin de vous. Vous avez désormais une maladie, adaptez vous à elle. Oui, vous avez le droit d'être fatiguée, peu importe ceux qui ne comprennent pas. Oui, vous avez le droit de garder votre peu d'énergie à faire ce qui vous plaît et non pas ce que vous êtes obligée de faire. Prenez ce qui vous est offert pour votre confort de vie : arrêt de travail ou temps partiel si c'est nécessaire, aide ménagère ou autre...je n'ai jamais su profiter de tout cela et avec le recul j'aurais dû.
Voilà j'espère que mon témoignage vous aura un peu aidé.
Et surtout profitez de tous les bons moments, il y en aura encore !