Bonsoir à vous tous,
Je me présente : bientôt 52 ans, une maladie auto immune qui m'accompagne depuis deux ans et demi dont le diagnostic hésite entre la polyarthrite rhumatoïde et le rhumatisme inflammatoire chronique du psoriasis, metotrexate 15 mg et acide folique 10 mg parce que de toute façon ma pauvre dame vous verrez bien que c'est pas beaucoup mieux, et un diabète de type 2 en cadeau SIGNALEZ CE MESSAGE...
Je viens d'arriver ici pour échanger sur la grande solitude du malade atteint d'une saleté qui ne se voit pas si on ne sait pas regarder (j'ai quand même déja les deux mains salement amochées mais bon ... Vous rencontrez des gens qui vous regardent attentivement vous aujourd'hui ?!?!) et pour savoir comment vous faites pour :
Rester optimiste,
Continuer à bosser (je suis fonctionnaire territorial avec un boulot de secrétariat, c'est génial quand on n'a plus de doigts fiables et qu'on en arrive à écrire comme un pied)
Vous lever le matin quand ya tout qui grince et qu'au fond vous crevez d'envie de rester au lit,
Continuer à penser que la vie est belle alors qu'au fond c'est vrai mais trop fatiguant,
En bref j' aimerais vraiment échanger avec toi, avec vous
Parce qu'on est pareil !!
À vous lire et bon weekend
Comment faites vous ?
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
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Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: Comment faites vous ?
Bjr, et bien comme je vous entends et vous comprends moi !
Le diagnostic est tombé dernièrement, sans aucun doute possible apparemment, j’ai une polyarthrite rhumatoïde. 1ere injection du metoject le jeudi 22 janvier dernier, mais seconde injection que j’aurai dû faire hier, retardée d’une semaine car j’ai été testée positive à la grippe. Ça commence mal cette affaire, mais depuis quelques années, j’ai la poisse qui ne me lâchent pas, suis le paratonnerre de service.
Concernant ma PR, j’ai déjà eu des blocages importants : au niveau des 2 genoux, difficile de mettre un pied devant l’autre même avec des béquilles, blocage des 2 mains également, sympa également car impossible de lever la moindre petite cuillère, le moindre verre, de prendre ses médoc, de se déshabiller… sans parler des douleurs, juste insupportables.
Cette maladie est très mal connue du grand public, pourtant elle bouleverse la vie du malade et de son entourage.
J’angoisse terriblement lorsque la nuit tombe car j’ai tjrs peur qu’un blocage intervienne durant la nuit, avec les douleurs qui vont avec… ce qui va compliquer l’organisation de la journée à venir.
Contrairement à vous, je suis retraitée je n’ai donc pas l’angoisse de me dire, que peut-être, demain, je serai clouée dans mon canapé et que je ne pourrai pas aller au boulot.
De mon côté, je vais essayer de travailler sur l’acceptation de cette maladie avec une psychologue, installer sur mon téléphone une application pour écouter de la musique qui me détendra un peu, et je tape du point sur la table (quand je ne suis pas trop douloureuse), pour me faire entendre, par ma rhumatologue et mes proches.
Parce que oui, il y a pire, oui il y a des tas d’injustices comme des maladies qui touchent des enfants etc…
Mais merde à la fin, moi aussi je suis en souffrance, je rêvais d’une retraite bien remplie. J’aimais faire de la couture pour occuper mes journées de jeune retraitée (j’ai 63 ans), et pour l’instant je ne peux que rendre visite à ma machine à coudre, et lui dire qu’elle me manque.
Je viens tout juste de prendre mon adhésion à l’ANDAR et m’inscrire sur ce forum pour échanger.
Je vous souhaite bon courage.
À bientôt sur ce forum pour échanger des petits trucs et astuces, qui sait !
Bonne journée
Le diagnostic est tombé dernièrement, sans aucun doute possible apparemment, j’ai une polyarthrite rhumatoïde. 1ere injection du metoject le jeudi 22 janvier dernier, mais seconde injection que j’aurai dû faire hier, retardée d’une semaine car j’ai été testée positive à la grippe. Ça commence mal cette affaire, mais depuis quelques années, j’ai la poisse qui ne me lâchent pas, suis le paratonnerre de service.
Concernant ma PR, j’ai déjà eu des blocages importants : au niveau des 2 genoux, difficile de mettre un pied devant l’autre même avec des béquilles, blocage des 2 mains également, sympa également car impossible de lever la moindre petite cuillère, le moindre verre, de prendre ses médoc, de se déshabiller… sans parler des douleurs, juste insupportables.
Cette maladie est très mal connue du grand public, pourtant elle bouleverse la vie du malade et de son entourage.
J’angoisse terriblement lorsque la nuit tombe car j’ai tjrs peur qu’un blocage intervienne durant la nuit, avec les douleurs qui vont avec… ce qui va compliquer l’organisation de la journée à venir.
Contrairement à vous, je suis retraitée je n’ai donc pas l’angoisse de me dire, que peut-être, demain, je serai clouée dans mon canapé et que je ne pourrai pas aller au boulot.
De mon côté, je vais essayer de travailler sur l’acceptation de cette maladie avec une psychologue, installer sur mon téléphone une application pour écouter de la musique qui me détendra un peu, et je tape du point sur la table (quand je ne suis pas trop douloureuse), pour me faire entendre, par ma rhumatologue et mes proches.
Parce que oui, il y a pire, oui il y a des tas d’injustices comme des maladies qui touchent des enfants etc…
Mais merde à la fin, moi aussi je suis en souffrance, je rêvais d’une retraite bien remplie. J’aimais faire de la couture pour occuper mes journées de jeune retraitée (j’ai 63 ans), et pour l’instant je ne peux que rendre visite à ma machine à coudre, et lui dire qu’elle me manque.
Je viens tout juste de prendre mon adhésion à l’ANDAR et m’inscrire sur ce forum pour échanger.
Je vous souhaite bon courage.
À bientôt sur ce forum pour échanger des petits trucs et astuces, qui sait !
Bonne journée
Re: Comment faites vous ?
Bonjour Sylvie
Je crois que nous avons une petite dizaine d'années d'écart. Je viens aussi d'être diagnostiquée par ma nouvelle rhumatologue le 21 janvier et elle n' a pas hésité quand elle a vu le taux d'anticorps anti ccp dans la première prise de sang : non mais il faut arrêter, vous avez la polyarthrite rhumatoïde Madame ! Et hop, methoxerate en injection en augmentant la dose !
Il me reste une dizaine d'années de boulot avant la retraite ça va être compliqué....
Je suis comme vous à la recherche d'une psychologue pour m'aider à accepter ici c'est le chemin de croix pour avoir un rendez vous...
Mon gentil mari fait le maximum pour m'aider et m'entourer c'est déjà beaucoup il aurait pu se sauver !
Sur ce forum nous ne sommes plus seules alors soutenons nous ! A bientôt j'espère et bon weekend
Amicalement
Je crois que nous avons une petite dizaine d'années d'écart. Je viens aussi d'être diagnostiquée par ma nouvelle rhumatologue le 21 janvier et elle n' a pas hésité quand elle a vu le taux d'anticorps anti ccp dans la première prise de sang : non mais il faut arrêter, vous avez la polyarthrite rhumatoïde Madame ! Et hop, methoxerate en injection en augmentant la dose !
Il me reste une dizaine d'années de boulot avant la retraite ça va être compliqué....
Je suis comme vous à la recherche d'une psychologue pour m'aider à accepter ici c'est le chemin de croix pour avoir un rendez vous...
Mon gentil mari fait le maximum pour m'aider et m'entourer c'est déjà beaucoup il aurait pu se sauver !
Sur ce forum nous ne sommes plus seules alors soutenons nous ! A bientôt j'espère et bon weekend
Amicalement
Re: Comment faites vous ?
Bsr Sevlab73,
Merci pour votre message en réponse à mon message.
C’est vrai que ce forum permet de se sentir un peu moins seul face à cette maladie.
J’ai 63 ans, j’en prendrai un de plus le 3 février, et j’habite dans le département de l’Ain, près de Bourg en Bresse.
Je n’ai pu faire qu’une seule injection car j’ai été testée positive à la grippe, le jour même où je devais faire ma seconde injection de metoject, j’avais de la fièvre, donc j’ai préféré consulter avant de la réaliser.
Je pense qu’il est important de rester positif pour combattre cette maladie, le mental joue un rôle tellement important, dans tout combat.
Je me dis que cette maladie aussi douloureuse et invalidante soit-elle, des traitements peuvent la ralentir et amoindrir ses effets sur notre corps.
J’ai vu aujourd’hui une personne du même âge que moi, atteinte de la maladie de Parkinson.
Je me suis dis qu’elle avait tiré un lot encore bien plus lourd que le mien.
Pour rire un, je me pose une question existentielle.
Sous cortisone, j’essaie vraiment d’être stricte avec mon régime alimentaire, mais mardi prochain, je mange au restaurant avec mon mari, j’ai donc bien l’intention de profiter un peu de ce moment convivial. Donc je vais prendre le menu qui me plaît mais j’aimerais bien boire également une coupette de champagne et un verre de vin, mais l’alcool n’est pas conseillé avec le methotrexate.
Sachant que pour l’instant je suis sous metoject 15 mg (je passerai à 20 mg dans un mois), et que je boirai « peut être ? », ces 2 verres, 2 jours avant mon injection, peut être que l’impact sera moins important.
Suis épicurienne, j’aime cuisiner et partager ma table amis et famille, alors ce côté là, va être un peu compliqué, aussi.
Je ne sais pas comment faire pour publier un message sur ce forum, pour l’instant je n’ai fait que répondre à certains posts, 2 dont le vôtre.
Pouvez-vous m’aider ?
Bonne soirée
Merci pour votre message en réponse à mon message.
C’est vrai que ce forum permet de se sentir un peu moins seul face à cette maladie.
J’ai 63 ans, j’en prendrai un de plus le 3 février, et j’habite dans le département de l’Ain, près de Bourg en Bresse.
Je n’ai pu faire qu’une seule injection car j’ai été testée positive à la grippe, le jour même où je devais faire ma seconde injection de metoject, j’avais de la fièvre, donc j’ai préféré consulter avant de la réaliser.
Je pense qu’il est important de rester positif pour combattre cette maladie, le mental joue un rôle tellement important, dans tout combat.
Je me dis que cette maladie aussi douloureuse et invalidante soit-elle, des traitements peuvent la ralentir et amoindrir ses effets sur notre corps.
J’ai vu aujourd’hui une personne du même âge que moi, atteinte de la maladie de Parkinson.
Je me suis dis qu’elle avait tiré un lot encore bien plus lourd que le mien.
Pour rire un, je me pose une question existentielle.
Sous cortisone, j’essaie vraiment d’être stricte avec mon régime alimentaire, mais mardi prochain, je mange au restaurant avec mon mari, j’ai donc bien l’intention de profiter un peu de ce moment convivial. Donc je vais prendre le menu qui me plaît mais j’aimerais bien boire également une coupette de champagne et un verre de vin, mais l’alcool n’est pas conseillé avec le methotrexate.
Sachant que pour l’instant je suis sous metoject 15 mg (je passerai à 20 mg dans un mois), et que je boirai « peut être ? », ces 2 verres, 2 jours avant mon injection, peut être que l’impact sera moins important.
Suis épicurienne, j’aime cuisiner et partager ma table amis et famille, alors ce côté là, va être un peu compliqué, aussi.
Je ne sais pas comment faire pour publier un message sur ce forum, pour l’instant je n’ai fait que répondre à certains posts, 2 dont le vôtre.
Pouvez-vous m’aider ?
Bonne soirée
Re: Comment faites vous ?
Bonjour Sylvie
Pour créer un nouveau sujet il faut être connecté et en haut à gauche il faut cliquer sur "nouveau sujet"
Super le resto mardi prochain mais il est vrai que j' ai lu partout que metotrexate égal zéro alcool pfff on n'a qu'une vie
Bien sûr que nous connaissons des personnes dont la situation est bien pire que la nôtre. Mais je suis comme vous la confirmation du diagnostic a été un choc et j' ai du mal à accepter je trouve que c'est une injustice de la vie
Il faut profiter de tout surtout dans les moments où on n' est pas trop fatiguée
Belle fin de journée et venez nous raconter ce restaurant !
À bientôt
Pour créer un nouveau sujet il faut être connecté et en haut à gauche il faut cliquer sur "nouveau sujet"
Super le resto mardi prochain mais il est vrai que j' ai lu partout que metotrexate égal zéro alcool pfff on n'a qu'une vie
Bien sûr que nous connaissons des personnes dont la situation est bien pire que la nôtre. Mais je suis comme vous la confirmation du diagnostic a été un choc et j' ai du mal à accepter je trouve que c'est une injustice de la vie
Il faut profiter de tout surtout dans les moments où on n' est pas trop fatiguée
Belle fin de journée et venez nous raconter ce restaurant !
À bientôt
Re: Comment faites vous ?
Bsr et merci pour votre réponse.
Je viens d’envoyer un message à un administrateur de ce forum car je n’arrive toujours pas à poster, mon propre message.
J’ai suivi vos conseils, être bien connectée et en haut à gauche, cliquer sur nouveau sujet, sauf que je ne trouve pas cette possibilité.
Je ne trouve que sujets actifs ou sujets sans réponse.
J’ai déjà eu beaucoup de mal à effectuer mon enregistrement sur ce forum, je ne dois pas être très douée.
Encore merci pour votre aide.
Bonne soirée.
À bientôt sur ce forum
Je viens d’envoyer un message à un administrateur de ce forum car je n’arrive toujours pas à poster, mon propre message.
J’ai suivi vos conseils, être bien connectée et en haut à gauche, cliquer sur nouveau sujet, sauf que je ne trouve pas cette possibilité.
Je ne trouve que sujets actifs ou sujets sans réponse.
J’ai déjà eu beaucoup de mal à effectuer mon enregistrement sur ce forum, je ne dois pas être très douée.
Encore merci pour votre aide.
Bonne soirée.
À bientôt sur ce forum