Bonsoir à vous tous,
Je me présente : bientôt 52 ans, une maladie auto immune qui m'accompagne depuis deux ans et demi dont le diagnostic hésite entre la polyarthrite rhumatoïde et le rhumatisme inflammatoire chronique du psoriasis, metotrexate 15 mg et acide folique 10 mg parce que de toute façon ma pauvre dame vous verrez bien que c'est pas beaucoup mieux, et un diabète de type 2 en cadeau SIGNALEZ CE MESSAGE...
Je viens d'arriver ici pour échanger sur la grande solitude du malade atteint d'une saleté qui ne se voit pas si on ne sait pas regarder (j'ai quand même déja les deux mains salement amochées mais bon ... Vous rencontrez des gens qui vous regardent attentivement vous aujourd'hui ?!?!) et pour savoir comment vous faites pour :
Rester optimiste,
Continuer à bosser (je suis fonctionnaire territorial avec un boulot de secrétariat, c'est génial quand on n'a plus de doigts fiables et qu'on en arrive à écrire comme un pied)
Vous lever le matin quand ya tout qui grince et qu'au fond vous crevez d'envie de rester au lit,
Continuer à penser que la vie est belle alors qu'au fond c'est vrai mais trop fatiguant,
En bref j' aimerais vraiment échanger avec toi, avec vous
Parce qu'on est pareil !!
À vous lire et bon weekend
Comment faites vous ?
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
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En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: Comment faites vous ?
Bjr, et bien comme je vous entends et vous comprends moi !
Le diagnostic est tombé dernièrement, sans aucun doute possible apparemment, j’ai une polyarthrite rhumatoïde. 1ere injection du metoject le jeudi 22 janvier dernier, mais seconde injection que j’aurai dû faire hier, retardée d’une semaine car j’ai été testée positive à la grippe. Ça commence mal cette affaire, mais depuis quelques années, j’ai la poisse qui ne me lâchent pas, suis le paratonnerre de service.
Concernant ma PR, j’ai déjà eu des blocages importants : au niveau des 2 genoux, difficile de mettre un pied devant l’autre même avec des béquilles, blocage des 2 mains également, sympa également car impossible de lever la moindre petite cuillère, le moindre verre, de prendre ses médoc, de se déshabiller… sans parler des douleurs, juste insupportables.
Cette maladie est très mal connue du grand public, pourtant elle bouleverse la vie du malade et de son entourage.
J’angoisse terriblement lorsque la nuit tombe car j’ai tjrs peur qu’un blocage intervienne durant la nuit, avec les douleurs qui vont avec… ce qui va compliquer l’organisation de la journée à venir.
Contrairement à vous, je suis retraitée je n’ai donc pas l’angoisse de me dire, que peut-être, demain, je serai clouée dans mon canapé et que je ne pourrai pas aller au boulot.
De mon côté, je vais essayer de travailler sur l’acceptation de cette maladie avec une psychologue, installer sur mon téléphone une application pour écouter de la musique qui me détendra un peu, et je tape du point sur la table (quand je ne suis pas trop douloureuse), pour me faire entendre, par ma rhumatologue et mes proches.
Parce que oui, il y a pire, oui il y a des tas d’injustices comme des maladies qui touchent des enfants etc…
Mais merde à la fin, moi aussi je suis en souffrance, je rêvais d’une retraite bien remplie. J’aimais faire de la couture pour occuper mes journées de jeune retraitée (j’ai 63 ans), et pour l’instant je ne peux que rendre visite à ma machine à coudre, et lui dire qu’elle me manque.
Je viens tout juste de prendre mon adhésion à l’ANDAR et m’inscrire sur ce forum pour échanger.
Je vous souhaite bon courage.
À bientôt sur ce forum pour échanger des petits trucs et astuces, qui sait !
Bonne journée
Le diagnostic est tombé dernièrement, sans aucun doute possible apparemment, j’ai une polyarthrite rhumatoïde. 1ere injection du metoject le jeudi 22 janvier dernier, mais seconde injection que j’aurai dû faire hier, retardée d’une semaine car j’ai été testée positive à la grippe. Ça commence mal cette affaire, mais depuis quelques années, j’ai la poisse qui ne me lâchent pas, suis le paratonnerre de service.
Concernant ma PR, j’ai déjà eu des blocages importants : au niveau des 2 genoux, difficile de mettre un pied devant l’autre même avec des béquilles, blocage des 2 mains également, sympa également car impossible de lever la moindre petite cuillère, le moindre verre, de prendre ses médoc, de se déshabiller… sans parler des douleurs, juste insupportables.
Cette maladie est très mal connue du grand public, pourtant elle bouleverse la vie du malade et de son entourage.
J’angoisse terriblement lorsque la nuit tombe car j’ai tjrs peur qu’un blocage intervienne durant la nuit, avec les douleurs qui vont avec… ce qui va compliquer l’organisation de la journée à venir.
Contrairement à vous, je suis retraitée je n’ai donc pas l’angoisse de me dire, que peut-être, demain, je serai clouée dans mon canapé et que je ne pourrai pas aller au boulot.
De mon côté, je vais essayer de travailler sur l’acceptation de cette maladie avec une psychologue, installer sur mon téléphone une application pour écouter de la musique qui me détendra un peu, et je tape du point sur la table (quand je ne suis pas trop douloureuse), pour me faire entendre, par ma rhumatologue et mes proches.
Parce que oui, il y a pire, oui il y a des tas d’injustices comme des maladies qui touchent des enfants etc…
Mais merde à la fin, moi aussi je suis en souffrance, je rêvais d’une retraite bien remplie. J’aimais faire de la couture pour occuper mes journées de jeune retraitée (j’ai 63 ans), et pour l’instant je ne peux que rendre visite à ma machine à coudre, et lui dire qu’elle me manque.
Je viens tout juste de prendre mon adhésion à l’ANDAR et m’inscrire sur ce forum pour échanger.
Je vous souhaite bon courage.
À bientôt sur ce forum pour échanger des petits trucs et astuces, qui sait !
Bonne journée
Re: Comment faites vous ?
Bonjour Sylvie
Je crois que nous avons une petite dizaine d'années d'écart. Je viens aussi d'être diagnostiquée par ma nouvelle rhumatologue le 21 janvier et elle n' a pas hésité quand elle a vu le taux d'anticorps anti ccp dans la première prise de sang : non mais il faut arrêter, vous avez la polyarthrite rhumatoïde Madame ! Et hop, methoxerate en injection en augmentant la dose !
Il me reste une dizaine d'années de boulot avant la retraite ça va être compliqué....
Je suis comme vous à la recherche d'une psychologue pour m'aider à accepter ici c'est le chemin de croix pour avoir un rendez vous...
Mon gentil mari fait le maximum pour m'aider et m'entourer c'est déjà beaucoup il aurait pu se sauver !
Sur ce forum nous ne sommes plus seules alors soutenons nous ! A bientôt j'espère et bon weekend
Amicalement
Je crois que nous avons une petite dizaine d'années d'écart. Je viens aussi d'être diagnostiquée par ma nouvelle rhumatologue le 21 janvier et elle n' a pas hésité quand elle a vu le taux d'anticorps anti ccp dans la première prise de sang : non mais il faut arrêter, vous avez la polyarthrite rhumatoïde Madame ! Et hop, methoxerate en injection en augmentant la dose !
Il me reste une dizaine d'années de boulot avant la retraite ça va être compliqué....
Je suis comme vous à la recherche d'une psychologue pour m'aider à accepter ici c'est le chemin de croix pour avoir un rendez vous...
Mon gentil mari fait le maximum pour m'aider et m'entourer c'est déjà beaucoup il aurait pu se sauver !
Sur ce forum nous ne sommes plus seules alors soutenons nous ! A bientôt j'espère et bon weekend
Amicalement