Bonjour Sarah!
Ton message m'interpèle, puisqu'il me rappelle mon parcours... Je m'appelle aussi Sarah, j'ai aujourd'hui 21 ans et ma PR à débuté à mes 16ans, pendant l'été avant d'entrer en 1ere S. J'espère que mon témoignage va pouvoir t'aider et te rassurer.
Mes douleurs ont commencées également par le poignet droit, pendant les vacances, et à l'époque je pratiquais de la guitare donc les médecins ont tout de suite pensé à une tendinite. Apres de nombreux traitements, la douleur s'est estompée mais il restait une gêne, en fond.. Ca a duré puis ça s'est répandu, à l'autre poignet, puis dans d'autres articulations... Le diagnostic à mis presque deux ans à se faire, années pendant lesquelles j'ai été prise pour une "folle", pendant lesquelles mes poignets étaient complètement bloqués, j'avais du mal à sortir du lit, j'étais épuisée, je manquais énormément l'école.
2 semaines avant le bac S, j'étais à l'hôpital. J'avais manqué la moitié de l'année, je révisais comme je pouvais, je découvrais des cours que je n'avais jamais vu. Je voulais aussi aller en médecine mais je m'y suis résignée. Je ne pensais pas pouvoir réussir sachant ce que j'avais et l'état dans lequel j'étais. Finalement j'ai eu mon bac malgré tout car j'avais des bases solides, et malgré le fait d'avoir du le passer sur ordinateur (je ne pouvais pas tenir un stylo à l'époque). Donc de ce coté la, si tu es une bonne élève tu n'as pas de soucis à te faire, le bac ce n'est pas aussi dur qu'on veut bien le faire croire ! Et pour entrer en fac, les notes ne comptent pas, il suffit de réussir à avoir la moyenne
De mon coté je suis partie en fac de biologie à défaut de la médecine. Je ne regrette pas car cela me plait mais finalement j'aurais pu faire médecine. L'été après le bac j'ai commencé de nouveaux traitements qui m'ont bien soulagée. J'étais sous métoject aussi (long avant d'agir mais fonctionne plutôt bien) avec des antidouleurs pour les jours un peu plus compliqués. Et à partir de la j'ai commencé à revivre. Les premières poussées sont à mon avis les pires. Ensuite on apprend à gérer, à ne pas en faire trop, mais on arrive à vivre "normalement", et j'ai réussi à vraiment profiter de la fac. Il y a eu des moments difficiles, bien sur, mais on apprend à se battre et à ne pas baisser les bras. Malheureusement, le métoject a fonctionné un petit moment puis ça n'a plus suffit, si les douleurs restaient supportables, elles ne me quittaient plus, me fatiguaient énormément, m'empêchaient de nombreuses choses et je ne voulais plus de ça.. Alors depuis plus d'un an maintenant je suis passée sous biothérapie. Humira, ajouté au métoject. Et depuis, je revis. Plus de poussées, plus de crises, quelques douleurs quand il fait humide mais rien de méchant. C'est révolutionnaire en effet. Le seul problème, c'est les effets indésirables possibles. Il faut y réfléchir longuement. L'humira peut augmenter les risques de cancer... Quand j'y pense, j'ai vraiment peur. Mais je devais faire un choix : continuer à vivre "modérément" toute ma vie en supportant les douleurs ou augmenter le risque d'avoir un cancer dans le futur mais vivre ma jeunesse pleinement... J'ai pris la deuxième option. Mais c'est ma vision des choses, ce n'est pas une décision qu'on prend à la légère, peut être qu'un jour je regretterai, mais en tout cas aujourd'hui je VIS !
Pour répondre à tes dernières questions, l'avenir je le vois radieux. Cette maladie, c'est un calvaire, mais aussi une bénédiction. Aujourd'hui je la vois comme une partie de moi, comme quelque chose qui m'a fait grandir, évoluer, et changer ma vision du monde. Je suis devenue plus forte, plus mature, plus vivante. Maintenant je profite de l'instant présent car je ne sais pas ce que demain me réserve. Je vis ma vie à fond, je profite et je m'ouvre aux autres!
Forcement, les craintes sont quand meme la, au fond de moi, savoir comment je serais à 40ans, si j'aurais plus de mal que les autres à avoir des enfants à cause de tous les médicaments que j'ai pris, si les crises vont revenir, ... Mais tout ça seul l'avenir nous le dira. Chaque personne et chaque maladie est unique, évolue différemment et je pense que l'on n'y peut rien donc il n'y a qu'une chose à faire : Trouver le bon traitement, et lorsque cela est fait : PROFITER DE LA VIE A FOND !!!
En tout cas je suis de tout coeur avec toi, je comprends exactement ce que tu peux ressentir, la peur, la solitude face à cette maladie que les autres ont parfois bien du mal à comprendre, la fatigue et tout le reste... Il faut du courage et du temps mais tu finira par l'accepter.
Courage et ne perds pas le moral surtout, ça joue beaucoup sur les douleurs, crois moi!
Si tu veux discuter ou que tu as d'autres questions, tu peux m'écrire
Pour le moment je suis sous cortisone et metoject (c'est que ma 2 eme injection). Le m'étonnent ne fait pas encore effet, les douleurs reviennent plus je baisse la dose de cortisone 
Que pensez vous des biothérapies ? C'est vraiment révolutionnaire ? 
