Bonsoir !
Je suis contente si ma réponse a pu t'aider un peu !
Pour le bac sport, il faut que tu sois dispensée à l'année, c'est certain. C'est ce que j'ai fais, et le sport ne comptait donc pas pour passer mon bac. Je te dis ça car si tu réagis comme moi, dans les premiers temps ou ça va aller mieux, même si tu n'auras presque plus de douleurs, tu auras "peur" de trop forcer, de prendre le risque de raviver les douleurs.. Pour ma part quand j'ai passé mon bac j'étais tjs en crise donc la question ne se posait pas mais même après je n'aurais pas été capable de le passer.
Le lycée reste un très mauvais souvenir pour moi, c'était simplement affreux. Tout comme toi, rien ne se voyait d'extérieur, je n'avais à l'époque aucun diagnostic alors on ne me prenait pas au sérieux. J'étais a bout de nerfs en permanence, les douleurs étaient si intenses que j'en avais des migraines, et je passais rarement les journées entières au lycée. Pour moi ça a commencé en 1ere, à ce moment la c'était encore "supportable" mais en terminale ma mère venait me chercher sans arrêt au milieu de la journée, elle me retrouvait anéantie, physiquement et mentalement. Les gens qui m'entouraient ne me comprenaient pas, ils pensaient que j'exagerais, que c'était du cinéma. Mes poignets étaient les plus touchés, et j'avais donc arrêté totalement d'écrire car je préférais garder le peu de mes forces pour m'habiller le matin, pouvoir porter ma fourchette pendant les repas et pouvoir me laver ... Et bien dis toi que la déléguée de classe (avec qui je n'étais pas proche du tout) avait dit au conseil de classe que j'abusais, que je pourrais certainement prendre quelques cours comme l'anglais ou on écrivait moins ... Elle ne savait absolument pas ce que je vivais à ce moment la! Et moi je n'en pouvais plus de me justifier face à ces gens bornés et fermés. Ce qui m'a sauvé à l'époque, c'est ma famille et mon petit ami. Lui essayait de me comprendre, il était la pour me réconforter et me soutenir. Malheureusement notre relation n'a pas durée a cause de ça quand meme car je n'en pouvais plus de devoir lui expliquer sans cesse pourquoi je ne pouvais pas aller le voir ou pourquoi j'étais d'humeur massacrante .. Mais ça c'est une autre histoire.
Ma meilleure amie à l'époque ne savait pas comment réagir. Elle ne comprenait pas vraiment et ne voulait pas me blesser quand meme, alors elle restait la, avec moi mais ne disait rien, un peu comme la tienne.. Je pense qu'à ce moment de la vie, quand cela ne nous concerne pas personnellement, on est encore trop jeune pour comprendre. Il faut être forte, mais je t'avoue que pour moi ça a été compliqué.
Après pour le bac ne t'inquiete pas trop, si tu as tjs été bonne élève cela ne t'empêchera pas de réussir. Pour ma part je l'ai eu alors que je n'avais pas suivi la moitié des cours de l'année... Il y avait une part de chance certainement mais avoir la moyenne ce n'est pas le bout du monde, surtout que pour entrer à la fac les notes ne comptent pas!
Pour ce qui est des douleurs au foie et au ventre c'est normal, et ça risque de perdurer un moment. J'ai eu les memes problèmes, on m'a fait faire plein d'analyses, j'ai fait des écho, j'ai meme vu un gastro mais tout a tjs été normal, sauf parfois le foie qui gonfle, quand il est à bout ^^ c'est les médicaments, on y peut pas grand chose.. Demande quand meme des protecteurs d'estomac, ça peut aider. Avec metoject, tu dois avoir speciafoldine normalement, et sinon l'ultralevure peut protéger aussi.
Pour le métoject, il faut bien un bon mois voire deux pour que ça agisse alors soit patiente, et réfléchie bien avant la biothérapie, si tu peux l'éviter quelques temps c'est peut être mieux.. Ce ne sont pas des traitements anodins.
En ce qui concerne la fac, aucun problème par rapport à la PR, contrairement au lycée, les fac s'occupent très bien des étudiants dans des situations comme la notre, il y a des organismes qui prévoient ça, tu les vois en arrivant à la fac, ils font un dossier et s'occupent des aménagements d'aide (tiers-temps; ordi; photocopies...) très rapidement. Pour moi c'était le soulagement.
Pour les banques, moi ce qui m'a posé problème une fois c'était pour prendre une assurance pour un crédit. Car en étant prise en charge à ATTENTION SPAM je n'avais pas le droit à cette assurance. Comme si je risquait de mourir demain --" Sinon je sais pas trop..
Pour le statut de travailleur handicapé c'est à toi de décider. Pour ma part, tant que cela n'est pas "réellement" nécessaire, je n'en veux pas. J'essaie par tous les moyens d'être "comme tout le monde". Parce que je ne veux pas que ce soit la maladie qui décide de mon future. Pas pour tout en tout cas. Quand tu auras un bon traitement, tu pourras vivre comme n'importe qui. Depuis 2ans j'ai tjs travaillé en plus des études, et personne n'a jamais su que j'avais une polyarthrite. Alors oui forcement y'a eu des moments plus durs et ça fait mal d'entendre les gens avec qui on travaille se plaindre d'un ongle cassé quand nos chevilles crient au secours mais on s'y fait, et à ce moment la on se sent fort parce qu'on y arrive quand meme. C'est une revanche personnelle sur la maladie.
Voila, en espérant t'avoir un peu plus aidée
Et Courage !
Pour le moment je suis sous cortisone et metoject (c'est que ma 2 eme injection). Le m'étonnent ne fait pas encore effet, les douleurs reviennent plus je baisse la dose de cortisone 
Que pensez vous des biothérapies ? C'est vraiment révolutionnaire ? 
