la PR au jour le jour.....

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Vivyane74
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par Vivyane74 »

Coucou à toutes et à Carpediem qui nous a rejoint ! :D
Ici aussi près de Lyon, il fait TRES chaud, c'est étouffant. Du coup on se calfeutre dans la maison volets baissés et on fait les larves.
Bon, c'est pas pour faire peur mais la gastroscopie, moi je dis "plus jamais ça !". Ils sont passés par le nez :?: et c'était très désagréable. J'attend le résultat des prélèvements. Pas d'ulcère mais une hernie hiatale.
Avec les vacances qui approchent à grands pas, les délais de RV pour radio et IRM sont très longs, personnel absent et manque de médecins. C'est normal, tout va au ralenti. Du moment qu'on est un peu stabilisées, on devrait passer l'été en douceur. Je l'espère pour chacune de nous en tout cas 8)
Vivyane, 41 ans, 2 jeunes enfants, PRIC depuis août 2015 traitée depuis mai 2016
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

bonjour,
de retour de week end en Ardèche très agréable.fête des Père un peu en retard et anniversaire pour mon papa.les enfants se sont régalés avec la piscine ,la descente en canoé les activités au camping à côté :) on a trouvé un super gîte.
par contre j'ai eu un gros coup au moral ,la piscine avait une première marche très basse et je ne pouvais pas descendre du coup tte seule ,donc obligée de demander de l'aide à mon mari et j'ai horreur de ça ,donc passé l'épreuve du maillot de bain (mes bourrelets me font horreur :( ) je demande à mon mari de m'aider à descendre ,il me répond que c'est peut être pas le moment ,les enfants y sont déjà ,c'est pas une bonne idée .....je suis retournée m'habiller les larmes aux yeux .même en l'êcrivant elles viennent à nouveau.je ne me suis pas baignée de tte la journée ,j'ai regardé les autres le faire .ce n'est qu'à la fin de la journée qu'on a découvert dans la remise l'échelle de la piscine et j'ai pu me rafraîchir sans l'aide de personne.j'ai expliqué à mon mari qui ne comprenait pas que je sois peinée que déjà demander de l'aide à cause de cette foutu PR' c'est difficile et c'est pas dans ma nature mais qu'il me dicte aussi le moment où je peux aller me,baigner c'était trop.ça faisait extrèmement longtemps que je ne m'étais pas sentie si atteinte moralement si diminuée .
vivyane74 : je n'avais pas retenu que tu étais près de Lyon :) .je ne comprends pas pourquoi ils ne sont pas passés par la bouche pour la gastro ? c'est tellement éprouvant de subir cet examen conscient :( .pour ma part j'ai une béance du cardia ce qui entraîne de fréquenté remontée acide.
elipauljules: tu es encore inflammatoire d'après ta VS/CRP .il y a eu diminution des taux quand même ?
dromoise : j'adore ces moments en famille aussi,j'espère que mes enfants ne partiront pas trop loin plus tard même si je ne dirais rien ça serait dur.
le soleil est toujours là ,ça fait du bien à mes articulations.
bonne journée :)
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
dromoise
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Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: la PR au jour le jour.....

Message par dromoise »

Bonjour, elo oui, pas simple de demander de l aide , on se sent diminuer. Et quand , pire lorsque quelqu un ne comprends pas, c est encore pire. Le moral en prend un coup. Moi, c est ma soeur qui ne comprend pas, je vais la voir pour déménager la maison de maman, je n ai pas intérêt d avoir mal car attention les oreilles. Mais quand c est elle qui a mal, alors là, il faut la plaindre et elle n a pas de PR. Moi, j ai mon mari qui a tendance à trop m aider et je n aime pas trop, mais je ne vais pas m en plaindre. L Ardèche est magnifique. Mon dernier fils part 5 jours faire du canoë avec l IME avant les vacances . Je te souhaite bon courage. Ma gastroscopie m a été faite par la bouche sans anesthésie, une horreur. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
elo69008
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Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »


dromoise : je savais que ça parlerait ce qui m'est arrivé ,c'est pour ça que j'en ai parlé ici ,car je en passe pas pour qqn qui se vexe pour un oui ou un non ,vous savez que ce n'est pas sans importance ce genre de situation.merci :)
moi aussi mon mari en fait trop des fois ,je n'aime pas non plus :roll: ce n´était pas pour me blesser qu'il a dit ça ,c'est juste qu'il n'est pas dans la même situation que moi et qu'il ne se rend pas compte des fois.
j'aime bien traiter par l'ironie les personnes qui en font des caisses pour un petit bobo quand à côté tu as mis 3 h à t'habiller le matin même à cause des douleurs.... :wink: par contre à ce sujet il y en a aussi qui n'ose pas te dire quand ils ont mal car ça leur paraît déplacer de t'en parler .
pour la gastroscopie j'en ai eu une aussi sans anesthésie,j'ai cru mourir mais j'en ai pas parlé avant ,je ne voulais pas effrayer :oops:
il va se régaler ton fils :D
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
Framboisine
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Enregistré le : 16 févr. 2016, 12:44

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Framboisine »

dromoise quelle chance pour ton fils!!! j'ai fait cette descente il y a quelques années c'est magnifique si je pouvais je recommencerais bien car ça me manque un peu .....quoique si quelqu'un veut bien ramer pour moi je suis partante :lol:
Elo ça m'a rendu triste pour toi de voir que tu n'as pas pu profiter pleinement de cette journée, les piscines sont souvent mal conçues!!! tant que tout va bien on ne s'en rends pas compte, chez moi j'avais demandé des marches je me suis faite traiter d'originale a l'époque grand bien m'en a pris mais effectivement la 1ere est très haute heureusement il y en a une 1/2 sur le coté sinon je ne pourrais pas descendre.
J'ai du arrêter l'aquagym car il y a une échelle et la c'est la remontée qui est impossible.
Pffffff !!! cette PR nous pourrie bien la vie, en plus des réflexions a la con qui me donne envie de mordre; heureusement que nous avons des conjoints qui dans l'ensemble semblent comprendre, mais pas forcement facile pour nous de demander de l'aide. Moi j'ai toujours peur de l’ennuyer.
les filles si je dois avoir une gastroscopie je vais flipper car je pensais qu'a l’heure actuelle ça se faisait sous anesthésie.....heureusement on n'en parle pas et j'ai eu une fibro/colo en octobre mais sous anesthésie générale.
elipauljules
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Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Bonjour à tous :wink:
Pour elo,oui, je comprends ta tristesse pour la piscine...En général,nous les femmes ,on aime gérer et demander le moins possible de l'aide.Tu dois être un peu fragilisée? (par le bac de ta fille) Je me souviens que je me faisais un sang d'encre pour mes fils ado car l'un comme l'autre ne faisait rien à l'école!! :twisted: je m'inquiétais pour leur avenir...au final,ils ont trouvé leur chemin,l'ainé 32ans est paysagiste et le second 26ans est cadre ambulancier (après 5ans d'armée de terre il s'est reconverti pour ma plus grande joie car il a fait les pays en guerre :cry:
Aujourd'hui,J'ai vu le rhumato qui me dit que normalement le ttt devrait commencer à faire son effet(depuis 2 mois)donc je continue Imeth 15/semaine +acide folique 5mg/semaine +prednisone 5mg/jour donc un peu moins.Pour l'instant VS à 68 et PCR à 8,1 et ça fait yoyo d'une semaine à l'autre. J'ai une prolongation de 30 jours d'arrêt et je dois patienter pour voir l'évolution de la PR.Je ne vais pas me plaindre, car je n'ai pas d'obligation familiale,pas d'enfants ou d'ado à m'occuper,je peux me reposer quand je veux,je vis seule depuis 15ans suite à un divorce,j'ai un ami mais nous ne vivons pas ensemble.Je pense à vous les mamans qui devaient assumer les repas,lessives ménage :roll:
Bonne soirée et à la prochaine les filles! elipauljules
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
elo69008
Messages : 607
Enregistré le : 13 mai 2016, 08:12

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »


merci les filles pour votre soutien compréhensif :wink:
je ne me sens pas bien dans mon corps en ce moment alors ça plus la réflexion maladroite de mon mari....et puis la compagne du fils de ma BM qui était présente,est toute menue elle même après 3 enfants ,elle mange com 4 ,bois de la bière c'est pas juste(gomette Calimero :wink: )
c'est vrai que c'est chouette le canoé mais 1 .je ne peux plus m'assoir si bas
2. mes épaules vont refuser de ramer
j'aurais dû en faire avant en fait :lol:
pour ma part l'échelle métallique dans la piscine ça va mais c'est grâce aux prothèse aussi je pense,je dois donner un peu d'élan pour sortir .
en tant que parent on aimerait bien avoir une baguette magique pour voir si finalement tout se finira bien pour nos enfants :roll:.
je vous souhaite une bonne soirée
vous avez vu le groupe s'agrandit :wink:
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
Pacarana
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pacarana »

Bonjour,
Juste une question, vos facteurs rhumatoide latex étaient à quels dosages? Moi je suis à 54,3 avec une vitesse de sédimentation à 28.
Vs en dites quoi?
Merci
elipauljules
Messages : 425
Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

Pacarana a écrit :Bonjour,
Juste une question, vos facteurs rhumatoide latex étaient à quels dosages? Moi je suis à 54,3 avec une vitesse de sédimentation à 28.
Vs en dites quoi?
Merci
Concernant le test au latex je suis à 21 ui (moyenne inf à 14) vitesse de sédimentation qui dépassait les 90 (normale à 35 par rapport à mon âge)
Mais surtout les Anti CCP à 222 ( moyenne inf à 17) et c'est ce qui a diagnostiqué une Pr fortement positive et érosive.Il y a beaucoup de sortes de PR et chacun à la sienne.C'est une maladie reconnue donc bien prise en charge,tu en sauras plus quand tu auras revu le rhumato avec la ps.Tu auras sans doute l'ALD
Ca fait à peine un mois que je viens sur le forum et je crois que je deviens addict :lol:
Bon courage Pacarana,les choses vont se faire et tu vas aller beaucoup mieux :wink: elipauljules
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
elipauljules
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Enregistré le : 30 mai 2016, 12:37

Re: la PR au jour le jour.....

Message par elipauljules »

A noter que je n'ai jamais eu de rougeurs ni de mains enflées donc... ce n'est pas vraiment LES seuls symptômes de la PR :!: :!:
Elisa:
PR depuis 2016 ttt: Métoject 10mg+acide folique 20mg
Pacarana
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Enregistré le : 25 juin 2016, 18:42

Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pacarana »

La Rhumato le premier jour où je l'ai vue c'est ce qu'elle a regardé si mes articulations étaient rouge ou gonfle! A ce moment là elle m'a même dit que je n'avais rien que c'était sûrement neurologique car mes douleurs sont sur la partie droite du corps. Elle m'a même sorti le coup du changement de temps!
Puis qd on me regarde de face, mon côté droit est plus gonflé que le gauche !
Elle ne m'a même pas donné de traitement, la seule chose qui me soulage c'est qd je vais chez la Kine!
Bref je souffre en silence :(
elo69008
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

bonjour,
je ne me souviens plus du taux du facteur PR ça date trop.mais pour ma part le diagnostic a été posé avec un facteur PR négatif au départ mais j'avais des douleurs dans plusieurs articulations,douleur+++++++ la nuit vers 2/3h du matin,mes doigts étaient gonflés rouges,un dérouillage de plus d'une heure le matin .j'en avais déjà parlé ici ,ma rhumato a dépisté ma fille qui présente dès douleurs aux doigts et poignets en lui faisant une écho des mains car s'il y a douleur et si c'est une PR il y a des signes d'inflammation précoce.
je le,redis c'est inadmissible de te laisser souffrir :evil:
mes douleurs n'étaient pas unilatérales d'ailleurs à chaque prothèse on change de côté :lol:
je viens de faire 20 min de vélo elliptique et je vais partir à ma scéance kiné.je viens de m'acheter un siège à décathlon pour faire mon gainage abdo car c'est douloureux de le faire en m'appuyant sur mes avant bras.
bonne journée :)
elo .46 ans.3 enfants.infirmière.PRC depuis 1993. ttt BENEPALI 50 mg et IMETH 15 mg per os
elo69008
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par elo69008 »

Sandrine : tu n'as pas la possibilité de changer de rhumato ? j'en ai changé 3 fois. je suis même restée 2 ans sans rhumato ,j'étais suivie par mon généraliste ,j'ai retrouvé un rhumato qd j'ai commencé les anti TNF car il me fallait un rhumato hospitalier.
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anthurium
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par anthurium »

Bonjour,
Aujourd'hui, pour moi, ça va. Ce matin j'ai fais 6 km de marche pour aller à la piscine et après 1 h d'aquagym et cet aprem je vais faire quelques course à l'hyper qui se rouve à 1 km de chez moi à pieds, tant que ça va.....

Bonne journée à vous tous et toutes, et que celle-ci ne soit pas trop remplie de douleurs
Pacarana
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Re: la PR au jour le jour.....

Message par Pacarana »

Moi j'ai eu des douleurs tte la nuit! Je savais pas comment me mettre , mon epaule et coude droit était douloureux comme des crampes.
Mais bon aujourd'hui ça va!!!!!
:wink:
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