Présentation Tournesol

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tournesol
Messages : 3
Enregistré le : 20 août 2014, 11:46

Présentation Tournesol

Message par tournesol »

Bonjour,

Me voici aujourd'hui car j'ai appris la nouvelle hier...PR !
Je suis partagée dans mes émotions car enfin je sais pourquoi je souffre !
J'ai 28 ans et j'ai déjà une maladie auto immune donc un terrain propice selon les médecins.

Pour moi tout à commencé en Février dernier, avec des douleurs dans un pieds qui ne m'ont pas plus inquiétée que ça ! Au bout de 1 mois les mêmes douleurs dans les deux pieds.
Mars, je décide d'aller voir mon médecin qui ma envoyé voir un podologue. Le podologue m'a bien sur prescrit des semelles orthoptiques. Avec les semelles les douleurs étaient toujours là et mon podologue a insisté en me disant qu'il fallait compter 2 mois pour en voir les effets bénéfiques.

Avril, j’appelle le podologue car les douleurs s’intensifient. il me donne un rdv pour dans une semaine. Je n'est pas pu attendre surtout quand j'ai commencé à ressentir des douleurs similaires dans les mains (j'ai cru que je psychotais mais non !) Donc retour chez le médecin traitant (entre temps j'annule le podologue). Médecin qui me prescrit des anti-inflammatoires pendants une semaines (ça ne ma pas soulagé plus que ça !) Retour chez le médecin traitant car les douleurs mains pieds sont toujours là. Il me met sous Xanax pffff! Je pars en vacances (vacances très douloureuses :-( )

Mai au retour de vacances je retourne voir mon médecin traitant qui me redonne un anti-inflammatoires plus fort et une crème.

Juin on me dit d'être patiente, je souffre en silence et je ressens de toutes nouvelles douleurs aux poignets et genoux (avec bien sur les gonflements comme sur les pieds et les mains). Je m’inquiète de plus en plus... J'ai mal et personne me soulage! je me gave de Xanax car on me dit que c'est le stress BIEN SUR !!!

Juillet, vacances et douleurs ! Je sens que les douleurs se généralises en rentrant de vacances. J'ai mal dans toutes les articulations et ma peau me brule...
Retour chez le médecin traitant grrrrrr.....La il me sort " Polyarthrite" comme ça! normal ! me redonne un nouvel anti-inflammatoire et c'est tout. Je lui demande si je dois voir un spécialiste, il me dis que pour le moment non... Je ne l'ai pas écouté bien sur et j'ai pris rdv avec une rhumatologue.
RDV rhumatologue difficile à trouver car l'été c'est le "désert médical comme les secrétaires aiment dire!" J'en trouve un quand même en pleurnichant un peu.
Le rdv c'est bien passé mais la rhumato m'explique que l'on ne peut pas parler de polyarthrite avant de faire des analayses ( prise de sang et gastro entérologue). Le lendemain prise de sang et quelques jours après les résultats. Bien j'analyse la prise de sang mais me dit que je dois attendre de revoir un médecin. Je rappel donc pour revoir ma rhumato et là bingo elle est en vacances !!! donc on me propose un médecin généraliste (car le mien est en vacances aussi !). Je vois ce médecin le lendemain qui me dit que tout vas bien sauf la vitamine d, donc elle me donne des ampoules a prendre et me dit de bien aller voir le gastro entérologue. Là aussi pour avoir un rdv je ne vous raconte même pas! Le jour du rdv arrive le médecin est super et me permets d'écarter les maladies intestinales, mais me dis que ma prise de sang n'est pas bonne et que je dois vraiment revoir un rhumato Grrrrrrr (merci au médecin généraliste nul a chier que j'ai vu la semaine d'avant ! )

Aout, Bref hier je vois un tout nouveau rhumato super génial super à l'écoute(en tout cas c'est l'impression que j'ai eu il m'a gardé 1h30 !!! ). Au vu de la prise de sang il m'a confirmé à 99 % la PR!!!! Je suis soulagé enfin de savoir pourquoi je souffre et que non je ne suis pas folle et ce n'est pas que dans la tête !!!
Bien sur j'ai vite eu les larmes...
J'ai bien sur dû lui expliquer que je suis entrain d'essayer de tomber enceinte. J'avais tellement peur qu'il me dise que je ne pourrait plus.
Du coup il m'a rassuré et à dû adapter le traitement en conséquence.

Depuis ce matin je prend Solupred (corticoide) et il ma dit de commencer le traitement de fond en rentrant de vacances car oui je vais repartir et cette fois jespere que mes douleurs seront moins présentes !!
Donc en rentrant de vacances je devrais ajouter du Plaquénil et Salazopyrine.
Connaissez vous ce traitement ?
Bien sur avec le suivi prise de sang régulier et analyse d'urine pendant 24h pour mettre de coté un éventuel lupus (mais le rhumato me dit que ca ne sera pas le cas!)

Voilà pour mon histoire, aujourd’hui j'en suis là et j'appréhende la suite... Merci à ceux qui me liront :oops:
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: Présentation Tournesol

Message par PieretteM »

Bonjour Tournesol,

"Bienvenue".

Petit passage rapide pour te dire qu'avant de commencer le Plaquénil (que j'ai eu au tout début de ma maladie) il faut impérativement avoir une consultation chez un opthalmo, ensuite et durant la 1ère année de traitement consultation tous les 3 mois et ensuite tu passeras à une consultation ophtalmo tous les 6 mois.
De mémoire, si la salazopyrine n'est pas tératogène, il n'en va pas de même pour le Plaquénil qui est déconseillé durant et avant une grossesse. Je pense que tu devrais te renseigner à ce sujet.

Bon courage pour tout.
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Azeline
Messages : 179
Enregistré le : 27 mars 2014, 16:08

Re: Présentation Tournesol

Message par Azeline »

Bienvenue à toi

Je comprends tellement ton soulagement de savoir enfin ce qu'il t'arrive. J'ai eu la même sensation quand on m'a enfin annoncé ma maladie (je n'étais pas folle, mes douleurs étaient bien réelles!).

Pour les médicaments renseignent toi. Tu peux avoir un enfant en ayant la PR, il n'y a pas de souci. Mais la plus part des traitements ne sont pas compatibles avec une envie de grossesse. Lorsque tu veux tomber enceinte il faut souvent interrompre son traitement plusieurs mois à l’avance pour nettoyer ton corps de toutes substances nocives pour le foetus. Parles en avec ton médecin lors de ton prochain RDV.

Sinon ne t'inquiète pas, sur le forum il y'a plusieurs membres qui ont eu un enfant tout en ayant la PR :)
35 ans, PR depuis 2007 (diagnostiquée en 2010), traitement cimzia
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tournesol
Messages : 3
Enregistré le : 20 août 2014, 11:46

Re: Présentation Tournesol

Message par tournesol »

PieretteM : oui le rhumatologue m'a parlé de l'ophtalmo et je pense que je vais appeler rapidement pour un rdv car c'est dur d'avoir des rdvs rapides avec eux !
Sinon pour le Plaquénil je redemanderais à mon rhumato pour savoir! je pense qu'il me le stoppera quand ma grossesse sera confirmée !

Azeline : oui c'est un soulagement mais de si courte de durée ...

Merci pour vos réponses :)
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Présentation Tournesol

Message par gwenou »

Bonjour Tournesol

J'ai l'impression que c'est moi qui ai écris ce poste tellement il me ressemble ! J'ai commencé par les mêmes symptômes (douleurs dans l'avant pied), gérables, mais pénibles ! Mon généraliste m'a fait passer des radios des pieds : RAS, échographie des pieds : RAS, scanner des pieds : RAS. Il commencait aussi à me prendre pour une folle, mais étant infirmière je l'ai modéré ! Et, pour ma part, le diagnostic de la PR est tombé en novembre 2012, sur la même prise de sang où je faisais les BHCG, qui étaient positifs !!! Mon médecin traitant (j'ai changé depuis ! ) m'a donc dit oui vous avez mal aux articulations, vous avez une PR, mais maintenant que vous êtes enceinte (j'essayais depuis janvier je suis tombée enceinte grâce à des traitements stimulateurs) on verra le dossier PR une fois le BB là !!! Mais bien sur et pendant 9 mois mes douleurs j'en fais quoi ? Je les laisse au placard ??? A la visite des 3 mois de grossesse mon gygy (je l'aime plus que tout !!!) m'a affolé en me disant qu'il était inadmissible de laisser les gens souffrir comme ça, qu'il me fallait un rdv en urgence vers un rhumato, et qu'une PR pouvait avoir des répercussions sur le placenta !! Donc il m'a mise sous kardegic pour éviter ça. J'ai du attendre 1 mois pour avoir un rdv vers les 2 rhumato de ma ville (me proposant tous les 2 un rdv à 2 jours d'intervalle j'ai opté pour la solution de prendre les 2 rdv, 2 avis valant mieux qu'1 ! Et je regrette pas du tout cette décision !) Le 1er a eut le même discours que mon généraliste, je lui ai dit merci j'ai payé et je me suis barrée ! Le 2eme m'a également dit que pendant la grossesse les solutions thérapeutiques étaient minimes, mais qu'il préférait m'envoyer vers un super rhumato hospitalier à ambroise paré, car lui à son niveau de rhumato de brousse il se sentait impuissant ! (au moins il a été clair, et c'est lui qui me suit actuellement, et je l'aime plus que tout lui aussi ^^ ) J'ai eut une fin de grossesse difficile, avec un genou horrible, mais pour mon bébé j'ai tenu. J'ai accouché le 29 juin, pendant cette fameuse période de désert médical, et au final, même si pendant pratiquement 2 mois j'ai énormément souffert physiquement, j'ai pu mener quand même 2 mois d'allaitement, ce que je suis super fière maintenant ! J'ai pu commencer en Septembre 2013 du methotrexate en comprimés, puis en injectable en octobre, ajouté à cela de la salazo en novembre, mon état se détériorait tjs, arrêts de travail à répétition, je suis retournée à ambroise paré en mars 2014 et il m'a mise en plus du methoject sous enbrel, et depuis je vais moins pire, c'est toujours pas la super joie, mais on va dire que j'arrive à marcher et à porter mon fils ! Je revois mon rhumato dans 1 mois je vais faire le point avec lui ! Bref résumé vite fait ma situation.

Juste pour dire qu'1 traitement qui fonctionne super bien chez quelqu'un peut très bien ne pas du tout fonctionner chez son voisin, et vice versa ! Il ne faut pas se fier tête baissé à ce que nous ici on va te dire, car chaque PR est différent, et chaque polyarthritique est différent !

Pour ce qui est du plaquenil, j'en ai jamais eu, mais effectiviement j'ai entendu qu'il fallait strictement avoir un bilan rétinien avant le début du traitement et régulier pendant la durée de la prise du traitement.

En ce qui concerne la future grossesse, tu es toujours en essais en ce moment ? Si oui, ça vaut peut être le coup de demander au gygy de forcer la nature avec des traitements du style Clomid comme ça c'est 9 mois à 1 an de galère et après une fois le bb là tu peux envisager la galère de trouver LE traitement qui te convient ? Moi c'est ce qui m'est arrivé et je ne regrette pas du tout, mon fils c'est mon rayon de soleil qui me permet de moins déprimer et d'avancer un peu plus sereinement dans la maladie, mais certes les journées sont des vrais marathon, et gérer un bb + la maladie, si t'as pas un superman à côté c'est du sport, moi j'ai mon superman à la maison et je l'aime plus que tout !!!

Sur ce bonne journée et bon courage, la pilule est très dure à avaler au départ, mais n'hésite pas à venir vider ton sac ici, c'est fait pour ça !
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tournesol
Messages : 3
Enregistré le : 20 août 2014, 11:46

Re: Présentation Tournesol

Message par tournesol »

gwenou : j'aime ton message "PLUS QUE TOUT" :lol:

Tout d'abord félicitation pour ton bébé c'est un cadeau et un soutien magnifique !!
Je te remercie pour ton message !
j'ai commencé les corticoides ce matin et pour le Plaquénil normalement je dois débuter après me vacances vers mi-septembre.
Entre temps je vais voir avec mon gynéco ce qu'il en pense. Il va également me dire si j'ai besoin d'être stimulé ou non. Je suis prête à prendre que les corticoïdes et à repousser le traitement de fond après l'accouchement si il le faut!!!!! Je dois faire une insémination en octobre normalement ! grrrr comme ce diagnostique tombe mal, mais quelle poisse!!! quelle poisse !!!! :evil:

Pour ce qui est de l'ophtalmo oui le rhumato ma prévenu !
Et pour ce qui est de superman ( héhé) j'en possède un à la maison et heureusement car sinon je m'enfoncerais dans la dépression !

Pour ce qui est des rdvs que tu as pris en double tu as bien raison! parfois mieux vaut plusieurs avis !

Je viendrais raconter mes aventures régulièrement ici :-)

Encore merci :)
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: Présentation Tournesol

Message par gwenou »

super tournesol l'important c'est de positiver pour avancer! tiens nous au courant de l'avancée de tout ça! !
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