Besoin de parler

[Esperance33]

Bonjour,
J'ai 15 ans, je suis atteinte de pr depuis 2 ans, et j'ai envie de parler à des personnes ayant la pr puisque je ne peux pas vraiment en parler avec ma famille ou mes amis. Mais surtout parce que je pense refaire une crise (j'ai peur).
Bref... Ma première crise et la seule pour le moment a été très violente puisque j'ai dû aller en urgence à l’hôpital ordre de mon médecin. J'ai eu le droit à 2 examens pour mes articulations et une prise de sang (vu que c'était ma première fois j'était un peu paniqué à la limite de tomber dans les pommes). Ma première douleur articulaire était ma hanche impossible de dormir puis les chevilles, les poignets, les genoux, les doigts et les coudes. Accompagné d'une grosse fatigue et une perte de poids. Mon rhumatologue m'annonce alors que j'ai la pr et me donne comme traitements : methotrexate (20mg), cortisone et de l'acide folique.Je vais à l’hôpital tout les 6 mois pour faire un diagnostic. Le traitement à commencé à agir le août dernier et il m'a enlevé la cortisone .Je n'avais plus aucune douleur lorsque le traitement avais commencé à agir .Mes depuis trois jours j'ai mal au coté droit de ma hanche (j'ai mal dormi), j'espère ne pas refaire une crise. Un vrai roman cette maladie . j'espère maintenant connaitre votre histoire pour me montrer que je ne suis pas seule.

[dess16100]

Bonjour et bienvenue à toi.
Je te comprend ce n'est jamais facile à vivre, et puis tu es très jeune.
Pour ma part j'ai 22 ans et il y a 3 mois maintenant que la PR a été diagnostiquer. Le rhumato m'avait donné cortisonne, methotrexate 10mg en comprimé et acide follique. Malheureusement en retournant le voir la maladie avait fait qu'avancer car il n'y a pas eut d'action du traitement, et la prochaine fois je dois refaire des radio. Du coup le methotrexate est à 20mg par injection et on a pas pu arrêter la cortisone. Cela fait 1 mois que je cotoie se forum, trouvé par hasard. Enfin voilà en bref ma petite histoire. Soit la bienvenue et on se fera un plaisir de te parler chaque fois que tu auras besoin. Car je le reconnais il n'y a qu'ici que j'ai trouvé des personnes à qui parler et qui me comprenne. Bonne journée à toi et courage.

[Maestro]

Bonjour espérance oui tu est très jeune pour une pr mais ne perd pas espoir déjà il faut que tu ais un très bon rumatho très important j ai une pr depuis 2008 si tu as besoin de conseil je suis la maestro

[Esperance33]

Merci dess,
J'était dans le même cas au niveau du traitement 10 mg de metho mais il n'agissait pas, du coup il a augmenté (20 mg une dose d'adulte normalement). Après avoir augmenté la dose le médicament ne faisait toujours pas effet. Il voulait alors que je prenne l'Humira en plus du metho(ça fait beaucoup 2 piqûres) mais bon c'est que j'habite pas à coté de l’hôpital >< (parce que c'est un traitement lourd tu est obligé de te faire piqué à l’hôpital)et en plus il coûte chère, du coup il a décider d'atteindre encore quelque mois. Et puis au fur et a mesure la douleur partait. Comme quoi il faut pas perdre espoir.
J'ai fait des radio moi aussi de ma main, je crois que c'était pour savoir si mes articulations n'étaient pas détériorées. Il n'y avait rien mais la personne qui faisait des radio m'a expliqué que si on faisait une echographie on verrait plus de choses.
Je prend le metho par voie orale, avant je le prenais par piqûres mais maintenant j'ai une peur bleu des piqûres. j'ai quand même du mal avec les cachetons mais bon avant j'en prenais 8 de 2,5 mg chacun mais maintenant c'est 2 de 10 mg et c'est beaucoup mieux.
Désolée, je suis une vrai pipelette .

Merci Maestro,
Oui je suis jeune pour une pr mais je sais qu'il y encore plus jeune que moi du coup ce n'est pas quelque chose qui me dérange. Par contre elle a fait de moi une personne plus mature et je le ressens par moment avec mes amis.

[Azeline]

Salut Esperance.

J'ai eu la PR à 22 ans du coup je la traîne depuis 7 ans maintenant. Comme toi j'ai eu du methotrexate (très efficace), maintenant je suis passée à Arava depuis 1 ans.
En 7 ans, chez moi la maladie fait un peu des aller/retour. Je suis souvent tranquille plusieurs mois et bim! une nuit réveillée par les douleurs, sans raison apparente... Et paf repars pour me laisser tranquille... Bref, c'est très étrange car chez moi les crises ne sont vraiment pas constantes et très souvent c'est une douleur vive pendant 1 ou 2 nuit et plus rien (sauf quelques gênes habituelles).

Généralement quand j'ai mes douleurs un peu vives qui arrivent je prendre du volatrène ou du dafalgan. Souvent ça suffit à calmer ma douleur et ça me permet de dormir tranquillement. Et les poches de glace c'est cool aussi Et puis, avec le methotrexate tu ne devrais plus faire de crise aussi violente que les précédents que tu as pu faire.

En tout cas tu m'as l'air bien courageuse!

[Esperance33]

Coucou Azeline,
Pourquoi tu es passée du Méthotrexate au Arava ?
Perso, je préfère souffrir que prendre des médicaments le metho est déjà suffisant pour moi (enfin c'est surtout que je n'aime pas prendre les médicaments rien que de les voir ça me dégoutte )ça changera surement en grandissant.
J'espère ne pas faire des crises trop souvent surtout pour ce que je veux faire plus tard, ça m’embêterai >< .
On peut être surpris par la vie, alors autant ne pas perdre espoir.
Bon courage pour la suite et vive les poches de glace! (c'est que j'en ai pas mal rencontré moi aussi ).

[dess16100]

Salut,
Que comptes-tu faire plus tard? Quels sont tes projets?
Car les projets je pense que c'est quelque chose d'important qui nous fait avancer. Mon projet d'ouvrir mon resto me fait avancer et sans ça c'est vrai que j'aurais pu renoncer. Car un an à attendre avant d'avoir enfin un diagnostique ouillouillouille.
En tout cas tu as du courage et à ce que je peux lire tu as l'air de garder le sourire et c'est génial. Et puis la PR se n'est pas la fin de tout, c'est une épreuve sur notre route. A bientôt.

[dromoise]

Bonjour, hélas la pr atteint les personnes de tout âge, mais à 15 ans, on a toute la vie devant soi. Il faut bien te soigner car la pr peut faire des ravages car j ai une tante qui a cette maladie et qui ne prend aucun traitement et elle est dans un état épouvantable, toute déformée sans compter les autres problèmes quue c a provoqué.ATTENTION chacun est different et chacun a sa pr. C a ne veut pas dire que c a soit la meme chose pour toi. Moi même, je souffre de cette saleté depuis 3 ans 1/2 . Dans ma famille, il y a 4 générations qui en souffre. J ai 53 ans. J ai un traitement tres lourd meto en injection 15 mg, cimzia ( anti tnf) en piqûre tous les 15 j, cortisone 5 mg. Et je mets des ortheses aux mains la nuit. Sans compter que j ai un autre traitement pour l hypertension. Des fois j en ai marre de prendre le traitement et plusieurs fois j ai failli tout arrêter. Car j en ai essayer beaucou sans succès. J espère que celui ci sera le bon. Je te souhaite bon courage. Dromoise

[Esperance33]

Merci, j'ai une passion le dessin et j'aimerai beaucoup en faire mon métier.
Cette maladie c'est un obstacle sur la route que je veux emprunter mais c'est pas pourtant que je vais lâcher l'affaire (surtout que je pensais déjà faire ce métier avant qu'elle n'arrive).
Et puis il vaux mieux garder le sourire que d'être triste pour cette maladie parce que c'est qu'elle dure toute la vie (j'ai pas envie d'être triste toute ma vie ><). Il faut positiver, je me dit souvent qu'il y a pire comme maladies et des plus jeunes touchés. Et quand je pense a mon arrière grand mère qui avait la pr aussi, elle n'avait que la cortisone pour se soulager (rien que d'y penser j'ai mal pour elle).

[Azeline]

Merci, j'ai une passion le dessin et j'aimerai beaucoup en faire mon métier.
Cette maladie c'est un obstacle sur la route que je veux emprunter mais c'est pas pourtant que je vais lâcher l'affaire (surtout que je pensais déjà faire ce métier avant qu'elle n'arrive).

Tu ne devrais pas avoir trop de souci Je suis graphiste, et j'aime beaucoup le dessin aussi! J'essaie toujours de caser mes dessins dans mes travaux dès que je le peux! héhé
C'est vrai que parfois les poignets ou les doigts bloqués empêche de dessiner à la perfection, mais on s'y fait bien ^^ Le plus dur c'est la fatigue chronique, graphiste ça demande beaucoup d’investissement et parfois j'ai du mal à digérer les 45h/sem de boulot :p

Pour les médocs, je comprends, j'étais comme ça avant... Mais bon au bout de 7 ans à avoir mal je commence à me dire que les médicaments c'est parfois cool!

J'ai arrêté le methotrexate car j'avais trop de nausées avec. Depuis 1 ans que j'ai arrêté j'ai pris 5Kg, je redécouvre la nourriture miam miam. Mais sans les nausée, le metho est parfait! Franchement je n'avais presque plus jamais mal aux articulations. Beaucoup plus efficace que l'Arava.

[Esperance33]

Coucou,
Oui c'est vrai que c'est très fatiguant c'est crise. 45 heure par semaine ! Ouah! je savais que c'était dur mais bon je vais m'accrocher (Dans l'anime ou dans la BD ça serai bien ^^ ).
Ah et je confirme, je commence une nouvelle crise (la deuxième! sortons le champagne! ). Impossible de dormir cette nuit à cause de ma hanche. Pour le moment j'ai mal à ma hanche côté droit, quelques douleurs à mon genou et cheville droit. On dirait une vrai mamie (peace les mamies! je vous aime, hein? je suis pas méchante ), ça faisait longtemps que j'avais pas boité ^^.

[Azeline]

Coucou,
Oui c'est vrai que c'est très fatiguant c'est crise. 45 heure par semaine ! Ouah! je savais que c'était dur mais bon je vais m'accrocher (Dans l'anime ou dans la BD ça serai bien ^^ ).

Tu as de l'ambition, ce ne sont pas les filières les plus porteuses! C'est bien, faut s'accrocher et persévérer (et faire une grande école bien prestigieuse comme Les Gobelins ça aide )

Courage pour la crise. On vie tous ça un peu différemment, j'espère qu'elle ne durera pas trop longtemps pour toi. Si tu n'aimes pas les médicaments tu devrais peut-être essayer la sophrologie ou les techniques de relaxation?

[Esperance33]

Aujourd'hui, je ne suis pas très bien. Cela fait à peine une semaine que je fais une crise et je suis déjà cloué au lit. J' ai du mal à marcher avec ma hanche et mon genou. Mais je vais devoir me bouger car c'est bientôt le brevet.
Je vais voir mon médecin demain pour une ordonnance de cortisone et une dispense (et oui je vais pas aller faire des galipettes ). J'aurai préférée qu'elle ne vienne pas en ce moment, moi qui voulais profiter de l'été c'est raté.

[gwenou]

Es tu suivie par un rhumato ? Qu'en dit ton rhumato ?

Si je peux te rassurer, il y a plusieurs cas (dont mon idole christophe maé qui a d'ailleurs écris une chanson magnifique sur la PR "ma douleur ma peine" à écouter sans modération et avec les mouchoirs !) de personnes qui ont eut une PR enfant ou adolescent et après plus rien ! Donc j'espère vivement que ça sera le cas pour toi. Mais je ne veux pas non plus te faire de faux espoirs si ce n'est pas le cas pour toi. En tous cas fais toi bien suivre, c'est important, tu es jeune, et toute la vie devant toi, ça serait dommage qu'à 15 ans une PR mal suivie t'occasionne déjà des déformations articulaires qu'on aurait pu éventuellement éviter...

[Esperance33]

Rebonjour,
Je reviens de mon rendez-vous avec mon rumatho à l'hôpital. Et j'ai perdu le sourire en revenant.
Ma douleur à ma hanche est toujours là et aucune douleur autre part.
J'ai fait une Echographie et j'ai un épanchement de plus d'un centimètre à l'articulation (je m'en doutais quand même avant de la faire). Après les examens à l'hôpital ma hanche est douloureuse et limitée. Il m'explique alors qu'il va falloir agir assez vite car la hanche est une articulation importante puisque c'est elle qui porte tout le poids du corps et que cela risque de m'handicapé plus tard.
Conclusion je doit faire une IRM de ma hanche pour voir si c'est elle est pas trop touchée et si c'est la seule. Si c'est la seule et pas trop touchée j'aurais le droit à une infiltration sous anesthésie (quand il m'a expliquée en quoi ça consisté, j'ai cru que j'allais pleurer) et si ce n'est pas le cas se sera l'humira en plus du métho ça commence à faire lourds. Pour l'humira je sais à quoi m'attendre puisqu'il m'en avait déja parlé mais l'infiltration c'est quoi ?c'est douloureux ? (j'ai peur)
Le bon côté de cette journée c'est le beau temps et la glace que je me suis tapée.