nouvelle et un peu perdue...

[mavaa59]

Bonjour
Merci de m'avoir acceptée.
Petite présentation rapide: Marie, 38 ans, 3 enfants de 12, 10 et 8 ans.
Mes douleurs ont commencé il y a 8 ans, juste à la naissance de ma fille. D'abord localisée dos et hanches, et sont sont étendues avec le temps, pour aujourd'hui concerner mains, poignets, cervicales, mâchoires, genoux, pieds...
la vie quotidienne est devenue un enfer: monter un escalier est une torture, je ne conduis pratiquement plus, mon mari doit me couper ma viande, etc...
c'est dur pour moi, mais en plus je culpabilise terriblement de devoir imposer ça à ma famille... mon mari est épatant, il m'aide beaucoup et me rassure chaque jour sur son amour, mais quand même...
question diagnostic, il y a 8 ans 1 rhumato de ville m'a diagnostiqué 1 fibromyalgie (pas de signes inflammatoires visibles et HLAb27 négatif) et m'a envoyé (promener) en consultation de la douleur, qui tous les ans me changeait d'anti-dépresseur en disant "encore mal? ah, encore plus? bizarre... bon ben on va essayer ça!"
il y a quelques mois tout ça est devenu tellement insupportable, et commençant à avoir certaines articulations qui gonflaient, que j'ai fait le forcing auprès de ma généraliste pour être à nouveau orientée chez 1 rhumato, à l'hosto cette fois.
miracle!!! enfin un toubib qui prenait le temps de m'écouter, de me demander mes symptômes, ma vie quotidienne, mes antécédents!
résultat: à la radio, toujours pas de signes inflammatoires mais des articulations très abîmées, et à la prise de sang: crp, vs élevés, et anti-ccp à 180 au lieu de 14.
donc voilà....
je revois le rhumato dans 10 jours pour confirmation de diagnostic, mais d'après ma généraliste (toute péteuse pour le coup ) ça serait la PR...
je suis à la fois soulagée d'avoir (peut être!) enfin un diagnostic posé, mais aussi très effrayée par cette pathologie que je ne connais pas.
merci de m'avoir lue.

[dess16100]

Bonjour,
Je suis diagnostiqué de la PR depuis peu, et je comprends ce que tu ressens. C'est un grand soulagement quand ces douleurs prennent enfin une explication. C'est une maladie que je n'ai pas encore comprise mais je la découvre au fur et à mesure qu'elle se manifeste, plus où moins violentes ses visites d'ailleurs. En tout cas bienvenue au forum, chaque fois que tu voudras parler, que se soit de la maladie ou de toute autre chose tu le pourras, et on essayera de répondre à tes questions quand tu en auras. Bon courage et bonne soirée.

[dromoise]

Bonjour, dans très peu de temps, tu auras un diagnostic. Vivre avec la pr n est pas facile, mais il il y a fort heureusement des traitements, seulement il faut trouver le bon et ce n'est pas évident. Il faut s armer de patience. Et tant mieux que ton rhumato est à l écoute. J'ai la pr depuis 3 ans et un traitement assez lourd. Si tu as des questions, si je suis en mesure de répondre, je le ferai et tu es sur le bon site, tu auras des réponses. Bon courage. Dromoise

[MissLili]

coucou ! a le parcours medical pas facile !! ici depusi des douleurs en 2010 2 ans de galere avec un medecin traitant et un rhumato (qui avaient tout deux parler de la PR puis le rhumato m'a dit de revenir dans 20 ans si j'avais toujours mal !! )bref j'ai ete diagnostiqué qu'en mars 2013... je te comprends, maintenant que tu es bien prise en charge, tu verras une fois le diagnostique posé ils pourront enfin te soulager avec un traitement.C'est vrai que ce n'est pas facile de vivre. Tu as un mari genial qui est la pour toi et t'aide c'est super d'etre epauler.... Bon courage !