La fin d'un combat, le début d'un autre.

Tout ce que vous dites sur la maladie

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gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

Merci les filles.

Merlette dès le 1er jour ça te faisait ça avec le cortancyl ? Car je viens seulement de le reprendre depuis dimanche après avoir arrêté une 10 aine de jours. C'est fou qu'on soit obligé de prendre un traitement pour améliorer d'un côté et détraquer de l'autre... Ralala ! Mais bon je pense qu'en plus du cortancyl la gestion que la maladie non impose y est aussi pour quelque chose, une vraie bonbonne sous pression la moindre petite étincelle et PAF !!! :lol:

RDV mercredi la semaine prochaine au pneumo, donc en gros avancé de 2 semaines ! Youhou ! J'aurais déjà ma réponse et mon traitement antituberculeux pour partir en vacances, en espérant qu'il me rende pas malade que je puisse en profiter !

Lili tu vas arriver au terme de ton petit chemin du bonheur en mode 2 en 1, un autre bonheur t'attends dans peu de temps, et comme le dit mon intitulé de poste "La fin d'un combat, le début d'un autre." Et c'est réellement ça ! Mais un si beau combat <3
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merlette
Messages : 282
Enregistré le : 22 sept. 2013, 17:39

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par merlette »

Me concernant oui Gwenou dès les 1ers jours je me suis vue changer de comportement, tout m'agacait, je n'avais plus de patience avec mes chiens, je me sentais très énervée en permanence...En revanche tout rentre dans l'ordre dès l'arrêt de la prise, comme si de rien n'était pouf tout va mieux. :)
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MissLili
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Enregistré le : 02 févr. 2013, 11:01

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par MissLili »

c'est vrai Gwenou !!
Pour les changement d'humeur j'en ais eu pas mal et sans etre sous cortancyl ... ça a été tres tres dur a gerer Cheri comprennais mais sans comprendre reelement et ça partait en eau de boudin (en plus y avait mes beaux parents a la maison en crise, avec le boulot qui ne se passait pas bien....) mais en parlant avec ma docteur il a compris j'ai meme fais lire des posts du forum
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ingrewn
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Enregistré le : 21 sept. 2013, 14:09

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par ingrewn »

Hello,
Gwenou, on attend de est nouvelles pour la pneumo.?
Tu dois passer un scan, aussi? on attend de est nouvelles.
Oui, moi aussi, très énervée dés que j'augmente la cortisone, j'ai même pris du paroxetine pour diminuer mon énervement et surtout agressivité :roll: mais quelle galère ensuite pour l'arrêter, je ne recommande pas... Depuis, je prends de l' homéopathie, de l'ignasa amara 9ch, 3 billes, trois fois par jour, au bout de 3 semaines, ça m'a fait un bien fou, d'ailleurs dés que je l'arrête, la moutarde me monte au nez :mrgreen:
Bon courage à toutes.
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

Coucou à tous

Alors il fallait s'y attendre après le père, le fils dans la famille microbes je demande la mère!!!! Extinction de voix, sécrétions de coincées au fond de la gorge franchement un cauchemar pour une pipelette comme moi :evil: :lol: mon loustic au bout de 1 semaine d antibio en collyre qui se terminaient aujourd'hui a les yeux qui recommencent à couler... nez toujours pris avec des mouchages crados 4 fois par jour minimum et qui commence à tomber sur les bronches... donc demain retour à la case dr pour tous les 2... en attendant il est en garde chez les grands parents cette nuit jusqu'à demain pour que je puisse faire mon scanner, un vrai emploi du temps de ministre!
Sinon avec mon shoot journalier de cortancyl je suis un peu plus ample dans mes mouvements, un peu moins douloureuse, mais c'est pas non plus la panacée...

Sinon j'ai une question existentielle : quand on a la crève comme moi en ce moment, doit on repousser l'injection de metho ou pas? Visiblement enbrel oui mais bon comme je peux pas encore le commencer on va dire que ça me concerne pas encore mais en attendant qu'est ce que je fais demain, je me pique ou pas?

Sur ce bonne nuit à tous!
dromoise
Messages : 1914
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par dromoise »

Bonjour, j'espère que tu ira mieux, ha ces microbes, il y en a beaucoup. Normalement, lorsqu on est malade, on ne doit pas se piquer, c est la rhumato qui me l avait dit, mais pour plus de sécurité, je te conseillerait de telephoner à ton médecin. Bon courage. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

Généraliste comme rhumato en vacances... c'est pour ça que je vais aller consulter à sos médecin...
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merlette
Messages : 282
Enregistré le : 22 sept. 2013, 17:39

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par merlette »

A mon humble avis, s'il y a suspicion d'infection vaut mieux repousser l'injection. :wink:
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

Oui ok merci je l'ai pas faite j'attends cet aprem pour voir !
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Message par gwenou »

Bonjour tout le monde !

Alors hier le scanner s'est super bien passé, ils ont eut peur quand ils ont vu mes veines pour me poser le cathéter mais en scrutant tous les cheveux qui me servent de veine, en serrant les fesses, du 1er coup ils m'ont perfusé ! Je suis repartie 30min même pas après être arrivée à l'hôpital ! Donc nickel ! Résultats lundi !

Sinon on a testé la joie des 2h d'attentes à sos medecin l'après midi :evil: Mon loulou rhino persistante et double otite youhou c'est la fiesta !!!! :cry:
De mon côté, après lui avoir expliqué ma situation, il m'a dit qu'il trouvait ça inconscient de la part de mon généraliste et de mon rhumato (tous les 2 en vacs cette semaine c'est pour ça que j'ai du aller à sos) de me laisser travailler alors que j'ai une IDR positive, il m'a mise en arrêt 1 semaine et laissera au pneumo donner son avis pour la suite des évènements.... Ca m'a abattue quand il m'a dit ça, je m'attendais à tout sauf à ça ! D'après lui le risque infectieux est trop important pour prendre le risque de me mettre en contact avec des populations fragiles... Surtout que là j'ai une infection ORL (un rhume en gros !) avec une toux donc on reste chez sois... Et pas d'injection de metho tant que ça va pas mieux... J'ai donc du prévenir mon boulot ce matin, je me suis excusée de ces arrêts à répétition, ça m'ennuie vraiment de leur infliger ça... Je leur ai demandé également un rdv vers la médecine du travail pour discuter de la situation avec elle, ça me bouffe la vie de devoir être arrêter tout le temps comme ça, même si j'en ai vraiment besoin... Je sais bien que plusieurs personnes font péter des arrêts injustifiés régulièrement sans que ça pause pb, alors que nous, pour qui la maladie est là, que le travail est un vrai parcours du combattant, être en arrêt est vécu comme un échec...

Je voulais vous demander, pour ceux qui travaillent, comment ça se passe, ou plutôt comment ça s'est passé pour vous quand vous êtes arrivés à une situation comme ça ? Est ce que faire un dossier MDPH me serait utile ? Que pourraient ils faire ? Comment se passe un mi temps thérapeutique ? Bref plein plein de questions que je me pose, un avenir assez noir pour moi, selon mon point de vue...

Vous vous doutez bien que vu la situation le moral n'est pas là, je dois m'efforcer d'avoir le sourire devant les autres, mais dès que je me retrouve seule je fonds en larmes...
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merlette
Messages : 282
Enregistré le : 22 sept. 2013, 17:39

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par merlette »

Décidément tu cumule en ce moment dis donc. :wink:
Je ne peux t'éclairer concernant le mi-temps thérapeutique car j'ai stoppé directement toute activité pro, sinon va faire un tour le site de la MDPH de ta région, tu trouvera des réponses...Essaye de reprendre des forces pendant ton arrêt maladie, ne culpabilise pas, tu n'es pas une fainéante c'est la PR qui te complique durement la vie.
Allez courage et gros bisous. :)
coriv22
Messages : 28
Enregistré le : 14 nov. 2013, 16:31

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par coriv22 »

bonsoir Gwenou; pendant 9 ans j'ai travaillé comme une forcenée, mais que à trois quart temps, jusqu'à la méga poussée qui m'a obligée à être arrêtée deux mois; là, la ss s'en est mêlée, m'a mise en mi-temps thérapeutique 6 mois et la médecine du travail a fait une demande d'invalidité; la ss voulait me mettre en invalidité 2, tu ne peux plus travailler du tout, j'ai refusé et j'ai été mise en invalidité 1, tu ne travailles qu'à mi-temps, tu touches ton salaire au prorata du temps de travail effectué plus une pension d'invalidité de la ss et, si tu as de la chance un complément de revenus de la caisse de prévoyance de ton employeur; pour ma part je n'ai presque rien perdu et j'ai bien regretté de ne pas avoir fait ça plus tôt, je ne me serais pas épuisée et abimée autant; si tu as besoin je te donnerai d'autres renseignements; bon weekend malgré ce temps pourri
dromoise
Messages : 1914
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par dromoise »

Bonjour, courage gwenou, j espère que tu trouveras une solution. Pas facile . Sinon As tu des nouvelles de missili ? En fait, j ai eu une petite gastro, avec un traitement, ça va mieux. J ai eu mes résultats de ma prise de sang, tout va bien, mon CRP est légèrement au dessus, le simponi refait effet, presque plus de douleurs. Enfin demain, 5 jours en amoureux à Venise. On part à 4 h du matin, c'est un voyage organisé en car. J espère qu'il fera beau temps. Courage à vous toutes et tous. Dromoise
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
gwenou
Messages : 888
Enregistré le : 29 mars 2013, 23:17

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par gwenou »

Je vais voir ce que me dit la médecine du travail et l'évolution avec l enbrel si un jour je peux le commencer!

Coriv je suis preneuse dinfos! :wink:

Merlette tu as des revenus par qui si tu travail plus?

Dromoise oui j'ai eu des nouvelles de lili elle va bien toujours en 2 en 1 des contractions et une pepette qui n'a pas voulu se retourner!

Bonne soirée à tous!
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ingrewn
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Enregistré le : 21 sept. 2013, 14:09

Re: La fin d'un combat, le début d'un autre.

Message par ingrewn »

Bonsoir Gwenou et toutes les copines qui passent par ici!!
Tu as bien fait de ne pas faire ton injection et surtout ne te prends pas trop la tête avec tes arrêts, tu en as besoin, c'est tout.
Je comprends que tu aimes ton boulot mais penses à toi aussi.
Moi, je suis en inval 2 et ne me voit vraiment plus travailler avec cette fichue PR, mais je comprend très bien que de jeunes femmes comme toi veulent garder une vie professionnel, alors modére toi. En effet l'Invalidité 1 est une solution.
Bon courage à toi, reposes toi bien.
Dromoise, super pour ton voyage à Venise, tu nous raconteras?
j'espère que tu vas mieux, la gastro :evil:
Bonen soirée tout le monde
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