Présentation de merlette

Tout ce que vous dites sur la maladie

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merlette
Messages : 282
Enregistré le : 22 sept. 2013, 17:39

Présentation de merlette

Message par merlette »

Bonjour à tous,

Cela fait quelques temps que je vous lis mais sans m'inscrire, alors voilà j'ai enfin sauté le pas !

Je suis une jeune femme de 35 ans qui vit avec la PR depuis 13 ans. Cette fichue maladie m'est tombée dessus une nuit et n'est jamais repartie, depuis ma vie a été complétement chamboulée...

Mes différents traitements ont été : Plaquenil/Cortancyl les 2 premières années, Méthotréxate pendant près de 10 ans. Suite à une grosse réaction sur la langue je suis passée aux biothérapies : Embrel (inefficace) pendant 3 mois, Cimzia (réaction allergique puissance 10 dès la 1ere injection), Roactemra (allergie après la 2eme perf) et enfin Orencia pendant 1 an.

Là je suis sous Mabthéra, j'ai eu ma 1ere perf la semaine dernière et doit faire la seconde dans 15 jours...Pour le moment ce n'est pas top car je suis terriblement fatiguée (j'veux dire plus que d'habitude tout du moins), un mal de tête qui ne me quitte pas jour et nuit, très mal à la gorge aussi, nausées, bouffées de chaleur...Bref je la sens mal.

La PR n'est pas une compagne facile mais bon faut bien vivre, non ? Alors on fait ce qu'on peut avec ce qu'on a même si la fatigue et le moral bas vous empoisonne l'existence...

Ma grand passion est les animaux en général et mes chiens en particulier. Ils sont mon moteur, ma raison de vivre, c'est pour eux que je me leve le matin...Je les aime tellement et ils me le rende au centuple !

Je suis en invalidité et ne travail pas, de tout de manière je n'ai jamais trouvé ma place dans le monde pro. Je m'ennuie jamais bien au contraire, mes chiens et moi même marchons 3h/jour en forêt, eh oui on est des sportifs ! :wink:

Merci de m'avoir lu et à bientôt...
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superflo63
Messages : 181
Enregistré le : 01 févr. 2013, 15:49

Re: Présentation de merlette

Message par superflo63 »

Coucou Merlette !

Bienvenue parmi nous !

Suis heureuse de trouver une passionnée d'animaux !

Quelle est la race de tes chiens ?

Moi j'ai un labrador de 3 ans et demi, une vieille jack russell de 14 ans. Ce sont 2 rescapés de la bêtise humaine...

Suis pressée de te retrouver sur le forum !

Bises

Flo
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merlette
Messages : 282
Enregistré le : 22 sept. 2013, 17:39

Re: Présentation de merlette

Message par merlette »

Coucou Flo !

Merci pour ton accueil fort sympa !

C'est bien on est déjà 2 passionnées d'animaux, c'est cool...

Mes chiens sont des colleys poil long, tu sais "Lassie, chien fidèle"...Ce sont 2 mâles âgés respectivement de 18 mois et 3 ans. Le premier vient d'un élevage et le second adopté en début d'année en spa.

Bisous @+

Merlette
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ingrewn
Messages : 554
Enregistré le : 21 sept. 2013, 14:09

Re: Présentation de merlette

Message par ingrewn »

Salut merlette, tu as bien fait de sauter le pas en t'inscrivant... ici, on s'aide quand on a pas le moral, on rigole, on parle de tout et de rien, enfin on se comprends, et on s'aime :oops: :lol:
Moi aussi, j'adore les animaux, j'ai deux toutous, des samoyèdes, qui ont besoin de dépense physique quotidien, du coup marche tous les matin aussi et je dois dire que c'est très motivant car sinon, je pense que souvent je serais restée au lit avec mes douleurs...
Voili, voilou en attendant de discuter un peu plus... :wink:
Bonen soirée.
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merlette
Messages : 282
Enregistré le : 22 sept. 2013, 17:39

Re: Présentation de merlette

Message par merlette »

Salut ingrewn, tu as des samoyèdes, ces magnifiques chiens blancs, on dirait des gros nounours !!! on en voit pas beaucoup j'trouve, tu habites donc sur la banquise :wink:
Mes loulous aussi, comme tout chien de berger qui se respecte ont besoin d'exercice quotidien, sinon moi aussi je ne quitterais pas le lit c'est certain...
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Isadela
Messages : 547
Enregistré le : 10 mars 2013, 20:13

Re: Présentation de merlette

Message par Isadela »

Coucou Merlette et bienvenue parmi nous. J'adore également les animaux, surtout les chiens, le mien s'appelle gadget c un russkyi toy et il fait 1,2 kgs !!!!!
Comme dit Ingrewn ici on s'aime c vrai, on est tous atteints de cette maladie et on se comprend bien je crois.
On construit des liens de partage et d'entraide qui sont très importants et il y a vraiment de belles personnes sur ce site.
J'espère avoir le plaisir d'échanger prochainement avec toi. Prends soin de toi et à plus tard.
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merlette
Messages : 282
Enregistré le : 22 sept. 2013, 17:39

Re: Présentation de merlette

Message par merlette »

Un grand merci à toutes pour cet accueil chaleureux, ça fait plaisir et moi aussi j'ai hâte d'échanger avec vous autres...effectivement on est tous dans le même bateau, la même galère j'allais dire.
Bonne journée @+

merlette
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chrisalide2
Messages : 30
Enregistré le : 24 sept. 2013, 15:35

Re: Présentation de merlette

Message par chrisalide2 »

bonjour merlette,

je viens aussi de passer le pas; je suis contente de trouver des personnes qui savent enfin ce qu'on éprouve au fond de soit .

je suis aussi très fatiguée subitement sans vraiment comprendre pourquoi!
je pars faire des course et hop je me mets à pleurer en route tant la fatigue s'instale;
on va se soutenir et passer ce cap non,
bises à bientôt
un sourire peut cacher une souffrance
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merlette
Messages : 282
Enregistré le : 22 sept. 2013, 17:39

Re: Présentation de merlette

Message par merlette »

Bonjour chrisalide et désolée pour ta pr, tu sais la fatigue malheureusement c'est difficile de ne pas la ressentir, ces maladies auto-immunes sont tellement épuisantes tant physiquement que psychologiquement...

Allez courage !
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Présentation de merlette

Message par fradan »

Bienvenue aux nouvelles, pas très causante en ce moment ...mais je vous lis
Bon soleil et bon courage
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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Isadela
Messages : 547
Enregistré le : 10 mars 2013, 20:13

Re: Présentation de merlette

Message par Isadela »

Ben oui chrisalide, c'est normal ne t'inquiètes pas ! La PR c difficile, les douleurs, la fatigue, la baisse de moral qui va avec la fatigue.... Tout cela est bien logique... Il faut te reposer. Parfois c pas simple mais il faut essayer de le faire, de mettre en place un rythme qui inclut une sieste si tu peux... Je te comprends, je suis très très fatiguée aussi en ce moment et je perds beaucoup de poids, je commence les antidepresseurs.
J'ai eu une première phase de maladie pendant laquelle j'ai eu beaucoup de poussées et de douleurs, maintenant je dirais qu'il y en a moins mais c la tête qui flanche docteur.
Pas facile d'accepter tout ça, il faut te laisser du temps. Ne t'inquiètes pas, ça va aller mieux et puis la recherche avance, il y a eu énormément de progrès, on trouvera quelquechose j'en suis persuadée.
En attendant, il faut essayer d'adapter, d'écouter son corps le plus possible et se soutenir, et sur ce forum, franchement, tu es au bon endroit. Ça va sa tasser t'en fais pas. Plein de courage à toi. Bizzz
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chrisalide2
Messages : 30
Enregistré le : 24 sept. 2013, 15:35

Re: Présentation de merlette

Message par chrisalide2 »

merci les filles, je reprends confiance en lisant le forum
un sourire peut cacher une souffrance
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superflo63
Messages : 181
Enregistré le : 01 févr. 2013, 15:49

Re: Présentation de merlette

Message par superflo63 »

Coucou merlette,

De quelle région es-tu ?

Et coucou à toutes les pr passionnées d'animaux. je vois qu'on est un paquet avec des amis à quatre pattes !
Mes chiens sont de vrais moteurs question moral, et puis question jeu, mon labrador n'est pas en reste ! ça aide...

Bref nous avons toutes un traitement en commun : la dogtherapie !!! Et je trouve ça carrément plus sympa que le métho ou les anti tnf !!!! :D

Bon un grand coucou à toutes et à tous , et une caresse à vos bêbêtes !

bises

Flo
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merlette
Messages : 282
Enregistré le : 22 sept. 2013, 17:39

Re: Présentation de merlette

Message par merlette »

Salut Flo !

Merci pour ton message super sympa à lire.

T'as raison heureusement qu'on a nos animaux sinon la vie serait d'un triste, pour eux on s'bouge, ils nous apportent parfois plus que l'espèce humaine...Ici aussi ce sont les rois de la "baballe", infatigables ils sont !

Je suis en Picardie pour répondre à ta question, mais plus pour longtemps car j'veux du soleil lol. Une nouvelle vie dans le sud de la France est prévue pour bientôt.

A bientôt :)

merlette
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Présentation de merlette

Message par fradan »

La dogtherapie ...excellent!!!
Moi aussi j'ai mon 4 pattes, un boxer de 11 ans, à qui bien sur comme les vôtres il ne manque que la parole !!!
Il est mon compagnon du quotidien puisque mon époux travaille ...
C'est bien bon !!!
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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