Belle maman me parle de Seignalet... arnaque ou bienfait?

Tout ce que vous dites sur la maladie

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igrewn
Messages : 964
Enregistré le : 28 janv. 2012, 15:09

Re: Belle maman me parle de Seignalet... arnaque ou bienfait

Message par igrewn »

En effet, en 2007 quand j'ai commencé à ressentir les symptomes et que l'on m'a gentiment :D appris que j'étais atteinte de la PR, je mes suis mise au régime S, et j'ai maigri à vu d'oeil, tellement maigri, que je me suis faite disputer par mon zhom et les médecins!! Vous pensez bien, que ce n'est pas moi, qui leur ai dit que j'avais entrepris ce régime, mais mon zhom!! :)
Notre alimentation n'est faite que de laitage et de gluten, alors vraiment très difficile de se tenir à un régime aussi contraignant!!
Par contre, si tu veux, tu peux diminuer le lait, si tu en bois, manger moins de fromages de vache que tu remplace par celui de chèvre brebis, pareil pour les yaourts; Prendre de la crème allégée ou soja pour tes gratins.
En ce qui concerne, le gluten, beaucoup moins simple, je trouve, car on en trouve, partout, partout, une solution: diminues le pain, déjà...pas mal!! en fin, voilà ce que je fais.
Esct ce que je vais mieux, je ne sais pas :D je ne ressent aucun changement... :D
Cela fait de nombreuses années avant ma PR, que j'ai entendu parler par des médecines alternatives et des connaissances aussi atteintes d'autres maladies style intestin ou rhumatismales que le lait de vache était beaucoup trop riche pour le corps humain ce qui engendrerait des problèmes de différentes sortes chez certaines personnes. De là à te priver de tout, je dis NON!!
TROP, TROP contraignant, tu va péter!! les plombs, la PR est déjà bien assez difficile à assumer!!
Bon courage pour la suite des événements quoi que tu décide, tu es seule juge!! Nous sommes seulement là pour te faire part de nos expériences!!e
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: Belle maman me parle de Seignalet... arnaque ou bienfait

Message par PieretteM »

Bonjour,

Je rejoins Vivie, Briand et Igrew pour vous dire ATTENTION DANGER ! Ce régime est bien connu pour soulager .... les porte monnaies et provoquer des carences très importantes car il est parfaitement et totalement déséquilibré. On ne guérit pas de la PR, même avec nos traitements très performants. Il faut faire confiance à vous médecin et éviter toutes les prétendues médecines douces qui ne visent tout au mieux qu'à un effet placebo et ne peuvent en aucun cas traiter nos maladies.

Petit ours, vous n'êtes nullement habilitée à donner un conseil quel qu'il soit. Seuls nos médecins, nos rhumatologues peuvent nous conseiller. Ce que vous dites est parfaitement et totalement dangereux.

Bonne journée à tous.
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igrewn
Messages : 964
Enregistré le : 28 janv. 2012, 15:09

Re: Belle maman me parle de Seignalet... arnaque ou bienfait

Message par igrewn »

De retour!!
Beaucoup de polémiques!!...
La PR est une maladie grave.
Nous avons de la chance actuellement et depuis à peine 10 ans, d'avoir recours pour la plupart aux bio. thérapies; bien heureusement grâce à elles, presque plus ou mêm plus du tout de membres déformés, un mieux êtres, malgré des hauts et des bas bien sur... Ne l'oublions SURTOUT PAS. La médecine a fait un grand pas dans le domaine te les recherches continuent sans cesse, dans notre malheur nous avons de la chance, d'autres maladies ne sont pas aussi bien soignées.
Cependant vu le ravage que font certains médicaments, je pense qu'il n'est pas négligeable de prendre des remèdes naturels quand on le peux sans pousser dans l'exagération et ne plus se soigner comme nos rhumatos nous le conseillent...
D'ailleurs quand je vais voir mon rhumato. je ne manque pas de lui dire, que je prends des gélules de curcumin pour diminuer l'inflammation, il en pense ce qu'il en veut, moi j'en vois une différence sur mes analyses, (pas comme le régime S!!)
Tout cela pour dire comme d'autre l'on dit plus haut, je ne suis pas contre les médecines alternatives MAIS IL FAUT FAIRE LA PART DES CHOSES ET SUIVRE LE PROTOCOLE DU RHUMATO.
Bonne continuation.
Chacun fait ce qui lui plait et personne ne doit dire, FAITE, NE FAITES PAS sur ce forum nous sommes là pour nous CONSEILLER UNIQUEMENT et SURTOUT SURTOUT J'INSISTE PASSER DE BONS MOMENTS CORDIALES SANS S'ENVOYER DES PIQUES...
Partageons amicalement s'il vous plait, certains propos sur certaines personnes m'ont peiné, et je ne pouvais en rester là.
Bisous à tous, et courage dans les épreuves que nous réserve cette maladie.
La vie est belle malgré tout!! :)
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mouchodon14
Messages : 13
Enregistré le : 23 oct. 2012, 09:03

Re: Belle maman me parle de Seignalet... arnaque ou bienfait

Message par mouchodon14 »

Bonjour

Hé bé !!!!! ce fameux régime fait couler beaucoup d'encre et aussi beaucoup de vinaigre............... Merci IGREWN ta réponse d'hier est presque celle que je voulais écrire... mais j'y ai renoncé, découragée...
Je me garderais bien de donner des conseils !!! de quel droit ??? mais de partager mon expérience voilà bien ce qui m'intéresse(ssait)... sur ce forum. La critique est facile la PR est difficile.......
ce forum je m'y suis inscrite il y a peu, pour justement "PARTAGER".... c'est bien utile et réconfortant de voir que l'on est pas tout seul à se poser les mêmes questions, à subir toute cette souffrance....
Que dire des traitements "lourds" qui vous rendent plus malade sans vous améliorer ????
alors quand il vous reste quelques petits plaisirs pour vous rendre la vie plus belle, tels que faire son pain..... (merci au robot qui pétrit et à mon mari qui met le pain au four.....) il faut en profiter !!!!
mon MT me l'a encore dit l'autre jour : "vous aimez cuisiner, alors faites tant que vous le pouvez encore"..... je cuisine à "4 mains", j'ai beaucoup de chance et je reste POSITIVE !!
voilà..... bonne journée à tous......
L'ouverture d'esprit n'est pas une fracture du crâne...
La critique est facile, la PR est difficile
MOUCHODON14
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Belle maman me parle de Seignalet... arnaque ou bienfait

Message par fradan »

Ce sujet a été épineux, est épineux et restera épineux !!
Tous ces courants, ces écoles, ces leçons de vie, ces dictats de mode, ces .... conviennent à certains et pas à d'autres.
Il est une chose que nous partageons tous c'est notre santé, chacun s'en préoccupe à sa façon et dans ce qu'il pense le plus juste.
On pourrait penser que le fait de partager nos expériences pourrait permettre de réagir au plus vite pour effectivement pouvoir bien se prendre en charge, mais ... l'expérience n'étant pas transmissible ... cela revient à dire que c'est à chacun de faire ses expériences et du coup à chacun de prendre ce qu'il pense bon pour lui.
La critique est facile la PR est difficile......
J'aime beaucoup cette phrase de Mouchodon :lol:
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: Belle maman me parle de Seignalet... arnaque ou bienfait

Message par PieretteM »

Oui c'est épineux mais ça ne restera pas épineux car je vais faire une piqûre de rappel en faisant un copier/coller d'une conversation que j'avais animée en son temps en rapportant les propos du Dr GRANGE lors du congrès de 2010 à Lyon et qui a traité d'un dossier concernant l'alimentation et la PR :

Son exposé a été sans cesse ponctué de « Il y aurait » « peut-être que », comme il l’a lui-même souligné, donc ce ne sont que des hypothèses et rien n’est confirmé scientifiquement.

En ce qui concerne l’alimentation sans lait et sans gluten, qui est un « régime d’exclusion » il a dit, je cite :
« Aucune étude scientifique ne le prouve et il n’y a pas d’intolérance démontrée sur les patients qui se disaient intolérants. C’est une aberration totale et c’est dangereux ».
Il a bien insisté en soulignant qu’aucune étude scientifique n’a été publiée et que donc toutes les thèses avancées sont invérifiables.
Il a mis en garde contre ces méthodes qui n’ont qu’un but et lui et d’autres médecins l’ont aussi souligné et ils l’ont répété à plusieurs reprises « ATTENTION AU PORTE MONNAIE »
En ce qui concerne la viande, il a dit que cela « pourrait être un facteur de risques mais que rien n’est prouvé scientifiquement ».


Maintenant que les choses sont clairement posées par un éminent membre de la communauté médicale je vous dis à tous : MANGEZ DE TOUT, FAITES VOUS PLAISIR SANS EXCÈS BIEN SUR, dame PR est bien trop virulente pour se torturer encore plus. Personnellement je ne remercierai jamais assez mon équipe médicale, mon rhumato et Arava grâce auquel je vais rentrer dans ma 6ème année de rémission, YEAH !
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igrewn
Messages : 964
Enregistré le : 28 janv. 2012, 15:09

Re: Belle maman me parle de Seignalet... arnaque ou bienfait

Message par igrewn »

Très sincèrement, je suis ravie pour toi, Pierette, bisous!!
mejba92
Messages : 11
Enregistré le : 06 mai 2012, 18:31

Re: Belle maman me parle de Seignalet... arnaque ou bienfait

Message par mejba92 »

Bonjour,

Sujet polémique, l'alimentation et la PR. Surtout si ces régimes sans gluten ni laitages (pour l'essentiel) sont présentés comme le remède absolu.
J'ai trouvé un article bien fait sur la question :
S'agissant d'un des "Dossiers de Santé & Nutition", on se doute de ce qu'on va y trouver. Alors à quoi bon le lire ?

Personnellement, j'y trouve plusieurs choses qui le rendent crédible à mes yeux :
- d'abord écho à pas mal d'intuitions : des douleurs articulaires qui vont et viennent et l'impression d'une corrélation avec mon alimentation, mais sans que j'arrive à bien identifier avec quoi, jusqu'ici.
- évocation d'autres sources favorisant la PR, et en particulier "le stress physiologique" : colle bien avec ma remise à la course à pied intensive (marathon) juste avant de déclarer la PR
- une explication au principe de ces "régimes" : la perméabilité anormale de l'intestin grele à des fragments déclenchant des réponses immunitaires inappropriées du fait de la maladie. Donc c'est très clair : ces régimes ne prétendent PAS guérir, mais ils visent à "mettre la maladie au silence", en évitant au mieux de soumettre au système immunitaire malade de quoi le faire réagir ou en limitant d’accroître cette perméabilité.
- Sont aussi cités des aliments à privilégier - pas autant que ceux à éviter ou limiter, c'est sur.
- Enfin, cet article est très mesuré. "Il faut avouer qu'on manque cruellement de confirmations par des études sur des volontaires." J'apprécie particulièrement qu'un article ne nous assène pas de certitudes. Dans le même genre, il y 3 catégories d'aliments : Autorisés, Interdits et Autorisés sous conditions. Cette 3eme catégorie montre les nuances qu'il faut mettre.

Je trouve bien d’être informé. Après, à chacun, selon ses critères propres et en particulier en fonction de la gravité de son état et de ses douleurs, de voir comment il/elle utilise cette information, plus en complément de son traitement qu'en substitution.
Certaines choses sont faciles à faire, alors inutile de s'en priver. Par ex indifférent aux sortes d'huiles ? alors autant prendre huile de colza ou d'olive. Amateur de thé et de café ? autant privilégier le thé qui diminue la perméabilité intestinale. Riz ou pates ? Autant privilégier le riz basmati au riz blanc et aux pates. Etc. Et etre vigilant sur les effets de ce qui est "dans les mauvaises cases" pour voir ce qui s'applique ou non à soi.

Une dernière chose : la Vitamine D, dont il ne faut pas manquer. Ca tombe bien, le soleil commence à arriver.
Amicalement à toutes et tous.
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