bonjour à tous

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Laëtitia21
Messages : 17
Enregistré le : 17 avr. 2012, 18:32

bonjour à tous

Message par Laëtitia21 »

eh bien voilà, le diagnostique est posé... avec juste un mini mini doute à cause d'un symptome... mais bon, je n'ai jamais aimé faire les choses comme tout le monde :roll:

tout d'abord, merci pour ce forum où l'on peut trouver des tonnes d'infos !

je vais vous faire un petit résumé et après j'aurai 1 ou 2 questions :oops:
*tout à commencé fin 2008 par un parvovirus B19... qui m'a valu 3mois de douleurs aux articulations (mains, coudes, pieds, chevilles et genoux)
puis ça s'est calmé ! ça tirait un peu dans les mains mais c'était quasi insignifiant bien que présent ! du coup je n'en ai jamais fait part à mon MT
*les douleurs se sont intensifiées à la fin de l'été 2010, redevenant difficilement supportable ! or j'étais en plein déménagement donc j'ai forcé ! pas le temps de voir le dos ! en célibat geographique avec mes 3enfants, fallait que je fasse avec sans me plaindre...
*cependant, fin 2010 les douleurs ont continuées à s'intensifier ! cette fois je vais voir le doc ! qui m'envoie directement chez un rhumato avec une prise de sang à faire et quelques radio histoire d'avoir rapidement un diagnostique !
mais voilà ! la rhumato (début 2011) qui au départ a pris les choses en main, m'a diagnostiqué la PR en me disant que c'était sure, s'est rétractée 1 mois plus tard en apprenant que je déménageais à nouveau...
et là, elle me diagnostique une fibromyalgie... mais comme ça ne touche pas les mains, je savais que ce n'était pas plausible ! elle s'est basée sur le fait que j'étais sensible au niveau des cervicales, des coudes, genoux... mais bon, quand on déménage, c'est normal que ce soit tendu !!!!! d'autant que la poussée était finie !!!!
bref, voilà, elle voulait pas me laisser partir sans poser un diagnostique même si il était erroné !
...désolée, je m'égare ! mais cette rhumato... grrrr
je me suis contentée de ce diagnostique quelque temps au vu de ce qu'elle m'avait dit (ça ferait grincer des dents certaines d'entre vous qui souffrent de fibro...) en tentant de me persuader que j'allais en venir à bout !
*mais voilà, à la fin de l'été 2011 (donc l'été dernier) les douleurs sont revenues... je consulte mon nouveau MT ! qui me parle à nouveau de PR... (cette fois j'y étais préparée). elle m'envoie chez un rhumato mais n'écarte pas non plus un problème à la thyroide, et complète mes précédents examens en écartant un problème carpien (bien que peu probable) donc j'ai vite fait connaissance avec les spécialistes dans ma nouvelle région ;)
résultat, le diagnostique de PR se confirme...
tous les facteurs rhumatoides sont désormais positifs ! (au lieu d'1 en 2009)
la CRP reste élevée !
mais la VS est bonne!
ah oui j'ai aussi le syndrome des yeux secs ;)
(je ne sais plus comment on appelle cette PR qui évolue très doucement)

actuellement, les crises étant presque supportables et n'ayant aucune atteinte osseuse, je suis sous PLAQUENIL depuis 3mois !
et ouf, ça fait relativement bien effet !

sauf... aujourd'hui... énorme fatigue ! douleurs très difficiles à supporter...
mon moral qui était bien remonté est redescendu d'un coup... :(
plusieurs projets sont en pleine concrétisation, j'espère ne pas avoir fait tout ça pour devoir tout abandonner si près du but !
je refuse ! je ne veux pas croire que j'étais trop optimiste !

cette fatigue est elle normale alors que je suis sous traitement ?
et cette poussée, ça signifie que le plaquénil n'est déjà plus efficace ?
je voulais également savoir si en pleine poussée vos veines (au niveau des doigts, mains) deviennent noires ? (je précise que mes doigts ne deviennent pas blancs et ne sont pas froid)

désolée finalement je n'ai pas fait court !
bon courage à tous !
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etoile974
Messages : 186
Enregistré le : 14 janv. 2012, 15:14

Re: bonjour à tous

Message par etoile974 »

Bonjour et bienvenue
Je suis diagnostiquée depuis janvier 2012
J avais du cortansyl et du metrotrexathe les douleurs s étaient bien àttenuees comme un petit soucis à cause du traitement mon rhumato m à faut arrêter la cortisone et je déguste 1 semaine d arret bonjour les douleurs et à des endroits que je n avais pas je le demande si le metrotrexathe fait effet
Avoir mal avec un traitement j ai du Mal à comprendre

Sinon la grosse fatigue c est normal il va falloir faire avec hélas
1 h30 je ne dors plus à cause de la douleur et je travaille
Faut positive mêle si c est dur les filles sont. La pour nous sur le forum
Quand cela ne vas pas
Courage
À bientôt
Étoile
J'avais envie de dire que chacun de nous a son étoile. Qu'il faut savoir saisir sa chance.
Etoile974
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: bonjour à tous

Message par fradan »

Laetitia:
cette fatigue est elle normale alors que je suis sous traitement ?
et cette poussée, ça signifie que le plaquénil n'est déjà plus efficace ?
je voulais également savoir si en pleine poussée vos veines (au niveau des doigts, mains) deviennent noires ? (je précise que mes doigts ne deviennent pas blancs et ne sont pas froid)
Oui oui la fatigue est un des paramètres de la PR elle peut être très forte et nous terrassée
Nouvelle poussée .... peut-être revoir ton rhumato, car peut-être en effet que plaquénil insuffisant
Pour tes veines j'ai souvent cet effet, je ne sais à quoi c'est dû mais toujours est-il que cela peut être très pénible et que cela fait mal, je masse et je mets du chaud et cela finit par passer

Ne perds pas moral, nous sommes là, nous t'accompagnons dans tes projets
tiens nous au courant, bon courage et bonne journée
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Reumanen
Messages : 93
Enregistré le : 29 juil. 2011, 16:06

Re: bonjour à tous

Message par Reumanen »

Laëtitia21 a écrit :mais voilà ! la rhumato (début 2011) qui au départ a pris les choses en main, m'a diagnostiqué la PR en me disant que c'était sure, s'est rétractée 1 mois plus tard en apprenant que je déménageais à nouveau...
et là, elle me diagnostique une fibromyalgie... mais comme ça ne touche pas les mains, je savais que ce n'était pas plausible ! elle s'est basée sur le fait que j'étais sensible au niveau des cervicales, des coudes, genoux... mais bon, quand on déménage, c'est normal que ce soit tendu !!!!! d'autant que la poussée était finie !!!!
bref, voilà, elle voulait pas me laisser partir sans poser un diagnostique même si il était erroné !
Bonjour Laëtitia et bienvenue sur ce forum,

C'est frustrant de souffrir et de ne pas savoir de quelle maladie ou trouble il s'agît. Si j'ai bien compris la PR est souvent difficile à diagnostiquer. Mais tes résultats de bilans sanguins sont quand même rélévateurs, n'est ce pas? Même si tes douleurs ne sont pas là où le rhumato aimerait les voir. Je suis un peu dans le même cas. Je n'ai pas de douleurs aux mains ni aux pieds mais partout ailleurs (les hanches, les coudes, le genoux, les épaules). Et j'ai un rhumato qui change d'avis à chaque visite. Elle m'a mis sous le traitement de fond (méthotrexate) juste au cas où mais elle n'est pas sure de sa diagnostique. Quoique dépuis quelques semaines je me sens super bien par rapport à cet hiver où j'était qu'un ombre à cause de la fatigue.

C'est pas évident mais il faut faire face et faire le max de s'occuper de soi même. Aussi tu peux pousser les médecins un peu, afin de te préscrire ce dont tu sens avoir besoin. J'ai fait l'erreur cet hiver à ne pas réclamer un arrêt de travail alors que je n'en pouvait plus...et puis c'est moi et ma famille qui ont du supporter le poids de ne pas être à la hauteur des exigeances de la vie de tous les jours. J'ai été plus ferme au dernier RDV avec le rhumato le 10 avril et j'en suis sortie avec les ordonnance de métoject 20mg afin de booster le traitement et des scéances de kiné pour débloquer le hanche et massage relaxant.

Bon courage et n'oublies pas d'être un patient un peu difficile s'il le faut. C'est ta santé quand même. :wink:
Laëtitia21
Messages : 17
Enregistré le : 17 avr. 2012, 18:32

Re: bonjour à tous

Message par Laëtitia21 »

tout d'abord merci pour votre accueil !

pour la fatigue, je fais avec pour l'instant comme je ne travaille pas encore !
mes enfants sont "autonomes" donc j'arrive à m'en occuper ! donc je vais espérer que ça passe...

pour les veines ! merci pour ton témoignage Fradan, je me sens moins seule ! les différents médecins que j'ai vu, ne me disent rien à ce sujet...

revoir le rhumato, je vais peut être suivre le conseil mais comme j'ai déjà rendez vous juin, je ne pense pas que j'en aurai un plus rapidement...
sinon, j'ai une prise de sang à faire en cas de crise donc je crois que c'est le moment ! j'irai sans doute vendredi matin...

bon courage à toutes !
j'espère que vos rhumato vont vite trouver le dosage adapté !
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