Une PR à l'âge de 14 ans !!

Tout ce que vous dites sur la maladie

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hafsaa
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Une PR à l'âge de 14 ans !!

Message par hafsaa »

Bonjour, je fus atteinte de la PR à l'âge de 14 ans, et ce n'est qu'un an après qu'on découvrit ce que j'avais et j'ai toujours, et cela fait un an et quelques mois que je suis sous Cortancyl et Methotrexate mes analyses sanguins sont bons et le waaler rose est devenu négatif, mais le mal ne fait que s'intensifier à chaque fois que je fais des rechutes ou poussées (mes crises sont de plus en plus nombreuses) et les maux deviennent vraiment insupportables, je suis au Maroc et j'ai 17 ans maintenant... jusqu'à maintenant il n'y a pas de déformations osseuses, mon rhumato dit que ma PR n'est pas active, mais comme je vient de dire, je fais beaucoup de poussées, j'ai une vie très chargée, première années en études supérieurs: programme trop chargé et domaine très nouveau pour moi, un petit copain, des activités sociales... J'ai eu une allergie au début du traitement, bouton sur le dos, fesses et cuisses, maintenant il ne reste que des tâches que je ne sais comment les traiter, et ça m'embrasse et ça me gêne (si vous voyez ce que je veux dire :oops: ). J'ai changé après tout ce ménage, plus d’appétit, dépressions successivement fréquentes, états maniaques... Je suis même devenue très agressive vis-à-vis de mes parents, par exemple, quand des fois ils essayent de me câliner ou m'embrasser, soit je les évite soit je leur fait des vannes, et ça me vexe après :cry: . Je suis devenue dysphorique et j'ai perdu toute confiance en moi-même, je n'arrête vraiment pas de faire des dépressions, surtout quand j'ai mal. dois-je voir un psy à ce propos ? Ces maux continus -malgré le traitement et les analyses- peuvent entraîner à la destruction de mes os ? C'est aujourd'hui que je suis tombée sur le forum, et j'aimerais que vous m'aidiez à accepter ma maladie..


Amitiés,
Hafsa EL GHAZOUI
Amitiés,
Hafsa EL GHAZOUI


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hafsaa
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Re: Une PR à l'âge de 14 ans !!

Message par hafsaa »

PS: quand je fais ces rechute, soit on m'injecte du Solumédrol soit de l'extenciline qui ne sont pas très faciles à supporter... des fois je préfère mourir que de continuer à vivre avec... :?
Amitiés,
Hafsa EL GHAZOUI


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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Une PR à l'âge de 14 ans !!

Message par fradan »

Bonjour et bienvenue,
c'est toujours difficile d'accueillir une jeune fille avec une PR .....

Tu poses la question du psy, je te réponds OUI , un grand OUI
il ne faut hésiter à se faire aider, je l'ai fait à un moment
et je ne regrette pas, cela permet de s'exprimer, de vider le trop plein
et de mettre en route une procédure de compréhension et d'acceptation

L'échange avec un tiers est toujours riche,
car cette personne ne réagit aps dans l'affectif comme les notres peuvent le faire
ce n'est pas un reproche pour eux, ils veulent tellement nous aider
mais nous avons besoin d'un ailleurs ..... un petit coin à soi !!!

Je te souhaite plein de courage et un bon week-end
A bientôt de te lire
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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Fabienne54
Messages : 1738
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Re: Une PR à l'âge de 14 ans !!

Message par Fabienne54 »

Bonjour Hafsaa, bienvenue sur ce forum. Il y a peu, j'ai consulté très régulièrement une psy car comme dit Fradan, c'est un professionnel qui peut tout entendre. Si c'est un bon professionnel, il ne juge pas, il t'aide à comprendre et à changer si besoin et si possible. Il n'y a aucune honte à consulter. Cela demande du courage, de la bonne volonté et de la patience. Je suis sure que tu en as plein. Et puis cela t'aiderait peut-être à aller mieux, notamment dans ta famille. Si je peux te donner un conseil, tu es comme tu es. Ne t’enfermes pas avec ta maladie, au contraire, tu es malade, c'est ainsi mais ça ne signifie pas que ta vie est fichue. Tu as toute la vie devant toi pour réaliser des tas de choses. Il est important que tu puisses avoir un traitement qui soulage tes douleurs et un rhumato qui suit l'évolution de la maladie. Après chaque chose en son temps, gardes l'espoir de voir ta situation s'améliorer, les traces sur ta peau s'estomper (il y a des choses possibles à faire avec un dermato) ...
Gardes le moral, c'est important. Et puis donnes nous de tes nouvelles. A bientôt alors.
Fabienne
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hafsaa
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Re: Une PR à l'âge de 14 ans !!

Message par hafsaa »

Fradan et Fabienne, merci beaucoup pour votre encouragement et votre coup de pouce, ça me va droit au coeur, mais c'est aussi difficile avec la chute régulière et incessante de mes cheveux et de mes maux qui s'intensifient, je viens de prendre un rendez-vous chez la psy, pour le lundi. J'essayerais de faire mon maximum de mon coté moi aussi pour vaincre la maladie, Merci encore et bon week-end, à très bientôt ! :P
Amitiés,
Hafsa EL GHAZOUI


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Fabienne54
Messages : 1738
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Re: Une PR à l'âge de 14 ans !!

Message par Fabienne54 »

Super, tiens nous au courant et très bon weekend à toi.
Fabienne
LOIC64
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Re: Une PR à l'âge de 14 ans !!

Message par LOIC64 »

welcome Hafsaa ,

Je me suis promené sur ton Blog ,pour ma part , très interressant ! Il est évident que l'on ressent une certaine "richesse" à la lecture de tes sujets . Tu as une vie social, et as les capacités pour la développer, encore !

Les personnes "malades" ,avec plus ou moins d'handicap ont des choses à dire , à raconter ,des messages à "faire passer". Tu fais partie de cette catégorie .......

Les psycologues : nous en avons tous besoin .Je suis bien heureux que mes comparses t'aient conseiller une consultation !!! Cela te sera peut-etre difficile, voire douloureux,mais il en sortira un bénéfice .

......à bientot de te lire .....Loic

PS: tu peux parcourir le forum , il est riche de renseignements
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
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hafsaa
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Enregistré le : 18 nov. 2011, 21:24
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Re: Une PR à l'âge de 14 ans !!

Message par hafsaa »

Loic,

Je te remercie d'abord pour ta réponse et ensuite pour ton arrêt sur mon blog, l'écriture m'aide parfois, c'est comme une sorte de thérapie, mais là je me vois incapable d'y aller toute seule :oops: ; j'ai apprécié le forum, la sympathie des gens et leur accueil et ça m'a un petit peu soulagé, non pas parce que je prends conscience que je ne suis pas la seule à en souffrir mais parce que je trouve des gens qui comprennent mon état et me soutiennent!

Merci encore Loic et bonne soirée !
Amitiés,
Hafsa EL GHAZOUI


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LOIC64
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Re: Une PR à l'âge de 14 ans !!

Message par LOIC64 »

Si je comprends bien , tu ne souhaites pas aller seul chez la psy ? Tu peux t'y faire accompagner pour un premier contact !
Roactemra en perf.+ cortisone + tramadol.
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hafsaa
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Re: Une PR à l'âge de 14 ans !!

Message par hafsaa »

Non, j'avais dis qu'avant l'écriture m'aidais beaucoup, et qu'elle me servait de thérapie, mais maintenant, je n'arrive ni à écrire ni à me remonter le moral, c'est pour ça que j'ai décider de consulter un psy (quelqu'un qui m'aiderais à dépasser cette phase)
voilà LOIC :-)
Amitiés,
Hafsa EL GHAZOUI


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djamila
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Re: Une PR à l'âge de 14 ans !!

Message par djamila »

Bonsoir hafsaa et bienvenue
Je vois bien que tu as le moral dans les chaussettes !!!!!!!!!Tout à fait normal au début on n’accepte pas notre maladie et c’est pour ça qu’il faut consulter un psy il t’aidera à remonter le moral et dépasser cette étape difficile.
Le diagnostic est fait, tu es atteinte d’une PR ce n’est pas la fin du monde, la vie continue, tu es encore jeune profite de la vie, continue tes études et travail, ma maladie ne m’a pas empêché d’étudier, de travailler, et de sortir.
Garde espoir et ne désespère surtout pas !!
N’hésite pas à nous donner de tes nouvelles ou a poser des questions tu trouveras toujours quelqu’un pour te répondre.
Bon courage
Bien travailler et bien manger, rien de meilleur pour la santé
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: Une PR à l'âge de 14 ans !!

Message par fradan »

Coucou Hafsaa
on est mercredi ... comment s'est passé ton RV lundi ???
j'espère que tu as fait une bonne rencontre
et que tu vas trouvé un lieu d'échange intéressant

Bone journée
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