Déjà commençons par le début ... me présenter et "raconter ma PR"....
Je m'appelle Blandine et j'ai 29 ans.... ou je ne suis pas bien vieille pour avoir cette satanée maladie.... et pourtant elle ne date pas d'hier...
15 jours après mes 18 ans, alors que depuis plusieurs jours j'étais réveillée en milieu de nuit par des douleurs irradiant à toutes mes articulations, mon médecin de famille de l'époque expliquait à mes parents que "[j']étais sujette à des crises de flémingite pour ne pas aller au Lycée" et me mettais sous paracétamol pour calmer ma flemme chronique...(au passage j'étais très forte en simulation car j'arrivais a faire tripler mes doigts de volume, à faire rougir et chauffer mes articulations !!!) .
quelques jours plus tard, en cours (puisque mes parents étaient plus attentifs au propos du médecin qu'à mes pleurs de douleurs... et donc m'obligeais a aller en cours malgré la douleur...) mes doigts étaient tellement gonflés et douloureux que je ne pouvais écrire... et comme mes parents et le médecin, ma prof m'a virer de cours en vociférant que j'était incapable de prendre des notes....., en désespoir je me suis rendue à l'infirmerie.... et la miracle..... l'infirmière scolaire (celle que tout le monde disait que c'était une ratée de l'école d'infirmière....) à la seule vu de mes doigts m'a dit " Ecoute je vois bien que ce n'est pas normal.... je ne suis pas médecin, mais on dirait de la polyarthrite.... je vais appeler tes parents et leur dire de te faire consulter en urgences un rhumatologue...".... ce qu'elle fit.... cependant comme aucun rhumato n'était libre dans l'immédiat, et la douleur m’empêchant de plus en plus de "vivre"... mes parents se décidèrent au bout de plusieurs semaines de souffrance à me conduire aux urgences de l'hôpital.
Les urgentistes ont pris mon cas au sérieux eux aussi... le rhumato de l’hôpital étant absent ce jour là et ne parvenant pas a me soulager rapidement, ils prirent la décision de m'hospitaliser pour me bilanter et me perfuser sous codéine pour la douleur...
Enfin on prenait mon mal au sérieux, on ne doutait plus de ma souffrance, et on essayait de me soulager...
après une semaine d'hospitalisation et de nombreux examens, le verdict tomba comme un couperet : POLYARTHRITE RHUMATOIDE mais séronégative.....
et alors commença le calvaire des traitements et de leurs effets secondaires....
CORTISONE pendant 2 ans et demi avec comme effet : prise de poids (30 KG! même au régime sans sel...), problème de surrénales m'obligeant a prendre en plus de l'Hydrocortisone...
SALAZOPYRINE en traitement de fond avec comme effets secondaire, la perte de cheveux par plaques, et une desquamation de certaines parties de mon corps (paumes des mains, genoux, coudes...)
j'ai arréter tout traitement durant mes deux grossesses, ou heureusement les hormones m'ont aider a tenir sans grosse crise...
suite à mes grossesses, j'ai été mise sous CELEBREX en cas de crise : j'était bien soulagée et avait peu d'effets secondaire jusqu'à ce que je fasse une problème cardiaque il y a 1 mois et qu'on s'aperçoivent en faite que le CELEBREX était formellement proscrit dans mon cas car j'avais eu un AVC....
depuis c'est l'enfer.... on m'a donné du bi profénid, qui ne me soulage pas du tout, me donne envie de dormir et me donne des douleurs d'estomac a couper le souffle...
de plus le problème cardiaque en question, une PERICARDITE semble avoir pour origine ma PR.... un effet associé de la maladie... et depuis a peu près la même période j'ai observé un début de déformation de mes deux mains au niveau des articulations carpo-métacarpiennes...
cela faisait 4 ans 'depuis un déménagement et un changement de région) que je ne consultait plus de rhumato... je pensais être "tranquille".... grave erreur.
je viens de prendre un RDV avec un rhumato de ma région, que je ne connais pas, je vais voir ce que cela donne... mais j'ai bien peur que ma PR soit passée séropositive...
aujourd'hui j'ai fait un bilan radio à mon boulot (je suis secrétaire médicale en radio...) et le radiologue m'a dit que c'était rare de voir des déformations a mon age... et pour lui la déformation était un kyste synovial.... du coup il a voulu me faire une écho.... et il a du se rendre à l'évidence que non... ce n'est pas liquidien... et donc certainement un "kyste rhumatoïde"...
voilà... j'ai oublier de dire que je poursuivais ma passion depuis ces longues années de souffrances, l'équitation, et je prépare pour fin juillet les championnats de France en dressage.. je me bat pour garder une vie normale, et l'optique de voir mes articulations se déformées me fait vraiment très peur... si jeune je ne le supporterait pas.
et j'ai peur de ne pouvoir poursuivre mon activité professionnelle dans quelques années...
certaines personnes me conseille EMBREL ou ARAVA comme traitement qui font parait il des miracles.... j'aimerais avoir des retour d'expérience, contraintes et effets secondaires de ces traitements...
Merci d'avoir été jusqu'au bout de ce "mélodrame" qu'est ma vie, même si je me doute que je ne suis pas la plus à plaindre ici... on entend trop peu parler de cette maladie et les gens n'arrivent pas a comprendre que malgré mon age mon corps réagit parfois comme si j'avais 90 ans...
le secrétariat : un petit bureau type écolier, la secrétaire avec juste un téléphone, un agenda et 3 stylo bic..... rien d'autre ! pas de PC.... rien....
