bonsoir
le principal c'est de ne pas trop souffrir , je crois que quand ils ne savent pas certains docteurs racontent un peu tout et n'importe quoi .je crois que chaque cas est unique .
De la PR je passe au symdome de Gougerot
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- Messages : 38
- Enregistré le : 07 févr. 2011, 12:04
Re: De la PR je passe au symdome de Gougerot
Bonjour
Je ne peux que vous faire part de mon vécu mais qui reflete bien tout cela :
Atteinte depuis 11 ans d'une pr évolutive avec rapidement mise en place de tous les derniers traitements :plaquenil , orencia, humira, mabthera, roactemera kineret, remicade avec souvent des échappements thérapeutiques, j' ai aussi un goujerot stade 4 confirmé par une biopsie de glande salivaire et pas de larmes dans les yeux auquel s'ajoute suite à effets secondaires de kineret et remicade un lupus . Il est vrai qu'à certains moments on ne sait plus d'où viennent les douleurs, la fatigue ou tout simplement si tout ne s'additionne pas !!!!!!!!!!!!!!!!
Dur dur mais lorsque un semblant d'accalmie est là on se dit .......allez encore une mauvaise période de passée !!!
pas simple mais toutes ces compagnes qui s'invitent et s'incrustent il faut que l'on se batte pour ne pas leur laisser trop de place dans notre vie de tous les jours
courage battons nous même si nous baissons les bras de temps en temps voire souvent
Je ne peux que vous faire part de mon vécu mais qui reflete bien tout cela :
Atteinte depuis 11 ans d'une pr évolutive avec rapidement mise en place de tous les derniers traitements :plaquenil , orencia, humira, mabthera, roactemera kineret, remicade avec souvent des échappements thérapeutiques, j' ai aussi un goujerot stade 4 confirmé par une biopsie de glande salivaire et pas de larmes dans les yeux auquel s'ajoute suite à effets secondaires de kineret et remicade un lupus . Il est vrai qu'à certains moments on ne sait plus d'où viennent les douleurs, la fatigue ou tout simplement si tout ne s'additionne pas !!!!!!!!!!!!!!!!
Dur dur mais lorsque un semblant d'accalmie est là on se dit .......allez encore une mauvaise période de passée !!!
pas simple mais toutes ces compagnes qui s'invitent et s'incrustent il faut que l'on se batte pour ne pas leur laisser trop de place dans notre vie de tous les jours
courage battons nous même si nous baissons les bras de temps en temps voire souvent
- chouckette
- Messages : 9
- Enregistré le : 21 avr. 2011, 07:00
Re: De la PR je passe au symdome de Gougerot
Kikou, il y a un an j'ai fait le test de gougerot qui est négatif; prélèvement de la glande salivaire. Je continue encore et encore à avoir la bouche hyper sèche! je mâche du chewing gum et pour la nuit il existe des spray buccaux, ça soulage un peu.
Bon courage
Bon courage
