bonjour à tous ! je suis nouvelle ici

[Laëtitia]

pour commencer merci pour ce forum où l'on peut trouver beaucoup d'infos !
j'ai 33ans et on vient de me diagnostiquer une PR, j'attends seulement l'irm pour confirmer le diagnostique... mais 2mois d'attente pour le passer... pfff c'est long !

la maladie est débutante et pas trop méchante d'après la rhumato... mais sincèrement ça me suffit
je soupçonne le parvovirus B19 d'être à l'origine du déclenchement de la PR... saleté de virus !

j'aurais voulu savoir si pour vous, ça a commencé comme moi
les douleurs ont recommencées peu avant noël (je pensais à un retour du parvovirus) et depuis je n'ai eu que 15jours à peine de répis car la maladie avait fait place à la grippe! à ce moment là je me suis dit "chouette" la grippe a tué ce virus ! mais voilà... ce n'était pas un virus et je l'ai vite compris !
j'ai eu une poussée m'empechant de marcher (douleurs aux extrémités des pieds, chevilles et élancements jusqu'au dessus des genoux) je ne pouvais plus me servir des mains non plus (douleurs aux phalanges, poignets irradiant jusqu'aux coudes) impression que les articulations vont exploser ! et impression qu'on enfonce des aiguilles sous les pieds et la paume des mains, sensations de brulures, engourdissements...
celà n'a duré que quelques jours même si les douleurs sont restées aux extrémités, elles sont moins "handicapantes"
il y a des jours moins douloureux que d'autres c'est certains mais c'est toujours présent !

j'ai une sécheresse oculaire (ça c'est un classique manifestement )

je m'interroge sur le fait que les veines de la paume des mains deviennent violacée par moment mais pas longtemps... je n'ai rien trouvé à ce sujet ! et ce n'est en aucun cas la maladie de raynaud !est ce que c'est lié à la PR ? certains d'entre vous ont ils la même chose ?

j'aimerais également savoir si tout le monde tolère la méthotrexate (désolée pour l'autographe) ?
pour l'instant je suis sous anti-inflammatoire... ça a tendance a arranger les choses pour les chevilles mais pour les mains, j'ai un doute...
elle me parlait de la méthotrexate d'où mon interrogation

je m'apprêtais à reprendre mes études ! je devais passer le concours d'infirmière bientôt... mais je ne pourrai pas le faire... je suis incapable de tenir un crayon pendant + de 5minutes... donc pour 4h... c'est même pas la peine... pfff je suis dégoutée... j'espère que les médicaments me soulageront bien et qu'un jour je réaliserai mon rêve... mais j'ai du mal à y croire... si mes mains ne remplissent plus leur rôle, ça va se compliquer...

bref voilà pour mon histoire ! merci de m'avoir lu jusqu'au bout !
et bon courage à tous !

[dromoise]

Bonjour, J'ai beaucoup de synptomes comparés aux votres. J'ai 50 ans, depuis une dizaine d'années , j'ai des problèmes d'articulations et jusqu'en janvier 2011, les analyses étaient négatives. En janvier, mal aux épaules, mains et pieds enflammés rouges meme un peu bleu, petite fièvre. sans compter mal aux chevilles, genoux, sensations de brulures. Nouvelle prise de sang, la VS et CRP légèrement élevées.De nouveau, prise de sang pour rechercher les anticorps citrullinés très élevés PR diagnostiquée. Je n'ai pas eu d'IRM, mais des radios qui montre une légère déformation des pieds. Mon médecin m'a envoyé chez une rhumatologue (en 1 semaine j'ai eu le rendez-vous) et en 3 jours j'avais mon accord des 100 %.). Depuis pratiquement 3 semaines, je suis sous méthotréxate en comprimés et 48 h après de l 'acide folique pour les effets secondaires. Pour l'instant, durant les 2 jours qui suivent, je suis super fatiguée et quelques nausées. Il faut que tous les 15 j j'ai une prise de sang pour surveiller (globules, plaquettes, reins, foie) et 1 fois par mois VS ET CRP. En plus j'ai de l'apranax et doliprane. Pour l'instant le metho n'a pas fait encore son effet car il faut attendre. Avant de prendre le métho, examen des poumons et encore sanguin. En 1 mois, ma VS et CRP avaient triplées. la prochaine est le 23. On verra si cela a baissé. Il y a des jours ou ça va et d'autre pas, c'est surtout les mains, Il y a des jours j'ai beaucoup de mal à m'en servir, pour eplucher mes légumes, faire la vaisselle, les lacets et écrire. J'aimais beaucoup faire du point de croix, (dans moins de 3 semaines je vais avoir mon 1er petit fils, j'avais commencé un ouvrage, impossible de terminer). Mes pieds sont moins douloureux (j'ai des semelles orthopédiques depuis 1 semaine). De ce qui est du métho, je pense que chacun, réagit à sa manière. Pour l'instant c'est en comprimés, mais il se pourrait qu'un jour, ce soit en injection plus efficace parait-il. Je retourne voir la rhumato le 9 juin . on fera le bilan. (je précice que ma tante, soeur jumelle de maman à la PR). Je vous souhaite bon courage. Esperons qu'un jour, vous pourrais faire le métier qui vous plait. dromoise

[cecile]

Bonjour Laëtitia,
Bienvenue sur le forum!
Je suis sous métho en cachets depuis septembre 2009 et le tolère trés bien. J'ai sécheresse oculaire et gengivite. Fatigue.
Oui parfois mains violacées parfois.
J'espère que le traitement fera rapidemment effet, c'est vrai qu'il faut patienter car çà prend du temps.
Bon courage.
Cécile

[fradan]

Bonjour Laetitia et bienvenue
voilà que toi aussi dame Pr t'accompagne, nous serons là aussi pour t'accompagner
On dit souvent "à chacun son histoire" je crois que pour les traitements c'est la même chose
J'avais commencé avec du métho en cachets, après un temps certain j'ai ressenti de bons effets,
malheureusement pas très longtemps, on m'a donc passé sous injection depuis novembre
et là aujourd'hui je peux dire qu'une fois encore plus beaucoup d'effets positifs ...
et pourtant je prends de la cortisone tous les jours (12mg) et de la codéine !!!!
je dois passer des examens en hématologie et avec ces examens revoir mon rhumato
d'ici là mon MT m'accompagne avec des suppléments de traitements
Donc oui chacun réagit avec ce qu'il est, et chacun sa PR du coup !!

tu dis "je m'interroge sur le fait que les veines de la paume des mains deviennent violacée par moment mais pas longtemps... je n'ai rien trouvé à ce sujet ! et ce n'est en aucun cas la maladie de raynaud !est ce que c'est lié à la PR ? certains d'entre vous ont ils la même chose "
je connais bien ce problème, pour moi c'est sur le dessus des mains avec une sensation de pression sanguine très forte à en être douloureuse, mon MT me dit que c'est en lien direct avec la PR, je poserai la question au rhumato

Oh je fais la causette +++
je te souhaite un bonne journée

[PieretteM]

Bonjour Laëticia,

Ta rhumato n'a pas demandé la recherche des anti-CCP qui sont le marqueur de la PR ? L'IRM ne servira qu'à confirmer ou non l'inflammation.

Pour la sécheresse oculaire, il doit s'agir d'un Gougerot, il faut impérativement que tu en parles à ta rhumato rapidement afin qu'elle fasse un prélèvement des glandes salivaires qui confirmera ou non et surtout voir un opthalmo rapidement, car la cornée peut être atteinte.

Il ne faut pas traîner pour mettre en place un traitement de fonds rapidement, il faut que tu insistes pour avoir le métho dans les plus brefs délais, car plus tôt la maladie est traitée et plus vite elle est mise sous contrôle et surtout ta qualité de vie s'en trouvera améliorée. Je n'ai pas eu de Métho mais nous réagissons tous différemment aux traitements, quel qu'il soit car nos organismes sont différents.

Bon courage pour tout, amitiés.

[kinnay64]

Bonjur <laetitia et bienvenu en ces lieux.

[djamila]

Bonsoir Laëtitia et bienvenue
Je voulais juste te dire qu’il faut bien traiter ta pr le plus vite possible , perso je suis sous methotrexate depuis 6 ans seulement et j’ai eu ma pr depuis 36 ans.
Bon courage a toi

[nini83]

Bonjour
Mon mari a ete diagnostique PR depuis septembre 2010 il a commence metho en cachet puis en novembre metho en injection(c'est moi qui lui fait)
il a des effets secondaires mauvais gout dans la bouche, ( les aliments n'ont pas le meme gout il me dit ) perte d'appetit, fatigue mais au niveau des douleurs ca va beaucoup mieux il a repris le boulot depuis novembre (il est dans l'agriculture) bien sur le soir il est creve a quelques douleurs mais dans l'ensemble ca va en esperant que ca va durer
Voila tout ce que te dire bon courage bisous

[Laëtitia]

merci à tous pour votre accueil !!!!
aujourd'hui, le moral remonte ! donc j'en profite pour vous écrire
Je n'ai pas pu passer le concours d'infirmiere la semaine dernière... donc le moral a bien chuté... j'étais dans l'incapacité d'écrire... tenir un crayon + de 5minutes était un vrai calvaire...

les anti inflammatoires font enfin effet et je peux souffler un peu ! ouf !
mon rendez vous IRM a été avancé à la semaine prochaine !!! et donc je revois la rhumato dans 2semaines1/2 !
J'aurai aussi mes semelles mercredi prochain ! bon là j'ai appris que si je me faisait une nouvelle entorse, ma cheville gauche serait définitivement HS... (rien à voir avec la PR )

pierette, pour le gougerot, j'ai déjà vu l'ophtalmo et je dois mettre du collyre mais j'ai l'impression que ma bouche est de + en + seche, je n'arrête pas de boire alors que jusqu'ici je ne buvais pas assez...
quant à l'IRM c'est parce qu'elle a un doute sur une éventuelle atteinte osseuse minime et l'IRM sera plus précis !
je rappelle que je suis au tout début de la PR ! donc on ne voit pas grand chose et les marqueurs de rhumatisme ne battent pas de record

si je suis en diagnostique aussi rapidement c'est parce que j'ai eu un épisode inflammatoire il y a 2ans1/2 suite au parvovirus B19 et de ce fait, ils peuvent comparer les analyses et il y a eu un changement important pour les IGg
la protéine C est bien entendue élevée !

bref, voilà vous savez tout

je vous souhaite une bonne journée !

PS: dromoise, tes résultats sont meilleurs ? tu as fais ta prise de sang hier il me semble

[Laëtitia]

si vous passez par là, j'aurais voulu votre avis s'il vous plait !

je viens de passer un IRM pour 1main et ils n'y a rien ! même si ça me rassure, je me demande si la piste de la PR est la bonne ?
en résumé, j'ai donc un seul facteur rhumatoide élevé (qui ne l'était pas il y a 2ans)
la PCR élevé (donc ça ça ne veut pas dire grand chose)
des douleurs, élancements, gonflements, veines bleues/violette, engourdissements aux extrémités qui remontent parfois jusqu'aux genoux et coudes
dérouillages matinaux
syndrome sec (yeux et bouche)

ma rhumato m'a fait faire des semelles ! qui auraient pu m'être prescrites il y a fort longtemps...

et si finalement les douleurs pieds et mains n'étaient pas liés ?
et si c'était un simple probleme de semelles ? et de canal carpien pour les mains ?
vous allez me prendre pour une folle, mais je me surprends à espérer une opération du canal carpien bien que ça n'ait jamais été évoqué !
et comme l'IRM ne montre rien, celà est il nécessaire de commencer un traitement aussi lourd sans êtres sure et certain que c'est une PR ????

désolée d'avoir écrit un roman !
mais les questions se bousculent dans ma tête alors que je devrais simplement être rassurée qu'il n'y ait encore rien de visible
bref, écrire tout ça m'éclaircit l'esprit !

bonne soirée
et bon courage à toute !
et vive le retour du soleil !!!!! lol
ok je sors

[fradan]

Bonjour Laetitia
Oh oui on s'en pose des questions au début de cette maladie, on voudrait tellement que ce soit autre chose !!!!
Je ne suis aps médecin donc difficile de répondre à tes inquiétudes
ce que je peux te dire c'est que je passe une IRM de tout le corps aujourd'hui,
mon médecin veut être sûr qu'il n'y ait rien d'autre,
il me semble que c'est plutôt bon signe quand il n'y a pas d'atteinte osseuse

Tu as bien raison de venir poser tes mots, cela libère l'esprit comme tu dis
et ici on trouve une grande compréhension de tous et toutes

Je te souhaite bon courage et une bonne journée

[PieretteM]

Bonjour Laëtitia,

J'ai connu le même cas que toi, hormis le fait que ni le facteur rhumatoïde, ni la CRP n'était élevés, mes analyses étaient nickels. J'avais des douleurs, raideurs, articulations rouge ; à l'époque on ne faisait ni IRM, ni recherche d'anti-CCP. Mon rhumato, au vu de l'ensemble des symptômes présentés à confirmé la PR malgré l'absence de marqueurs biologiques et des radios intactes. Ce qui m'a permis d'avoir une excellente prise en charge dès le début sans attendre.

Je te comprends tu es au début de ta maladie t tu aimerai te réveiller en te disant que c'est un mauvais rêve et non tu n'es pas folle, nous avons tous imaginés à un moment ou à un autre que ce n'était pas la PR. Mais il faut savoir être réaliste, tu passes par une phase de déni qui est bien normale. Et si ta rhumato a confirmé le diagnostic il faut impérativement qu'elle te prescrive un traitement de fonds sans délais. Et pour le gougerot a t'elle fait la biopsie des glandes salivaires ?

Continues à écrire si cela te fait du bien et envoie un peu de soleil car ici c'est pluie incessante depuis l'aube

Bisous.

[nadiafont]

coucou Laeticia

comme toi , pour moi c'est tout nouveau aussi et je ne suis pas certaine que se soit la PL non plus......
je ne saurai donc pas répondre à tes inquiétudes qui sont légitimes, mais je pense que c'est bien qu'il n'ai rien vu à IRM!!!!!!!!
ah la la toutes ces questions qui tournent dans notre tête, un jour on a tellemnt mal qu'on est certaine d'en être atteinte puis le lendemain plus de douleurs et examens négatifs, alors on doute......
seuls les médecins sont capables de répondre à tes questions mais je pense que s'ils te conseille un traitement il faut le suivre. les docteurs voient tous les jours des patients qui sont tous différents mais certains signes ne trompe pas.....

très bonne soirée
nadia

[FARUMATHO]

Laetitia
Je suis comme toi, nouvelle (et sur le site et pour la PR)
Mes analyses de sang sont assez bonnes, un seul marqueur est élevé les anti CCP, les radios sont supers.
Par contre le rhumatologue me dit que c'est la PR et il veut me faire prendre le metha... (je ne me souviens jamais du nom...)
Mais bon j'ai toujours des doutes, car ce médicament est très fort, avec plein d'effets secondaires alors..... que faire....
Si quelqu'un à un conseil à me donner, je suis preneuse...
Farhumato

[fradan]

Bonjour Farumatho
Il te faut faire confiance au médecin et surtout démarrer ton traitement de fond
c'est essentiel dans la polyarthrite
Evite l'errance médicale, retourne voir ton médecin pour qu'il t'explique l'intérêt d'un tel traitement
et ne traine pas trop
Bonne journée