en attendant de voir le rhuma, j'ai besoin de vous!

[nadiafont]

bonjour à vous tous

j'ai 40 ans je suis de belgique je suis gardienne d'enfants à domicile. depuis maintenant 9 semaines je souffre de divers articulations: les 2 poignets, puis coude et épaule gauche, genoux un puis l'autre, cheville et meme machoire.
j'ai consulté mon médecin traitant qui pense à la polyarthrite et m'a fait faire prise de sang qui montre une inflammation mais rien d'autres....mon docteur m'a dit qu'au début de la maladie les marqueurs pouvaient être absents et me dirige vers un rhumato. encore une semaine avant le rrendez vous.....

je suis sous anti inflammatoire et malgré cela j'ai des douleurs mais qui sont plus supportables il m'arrive parfois de n'avoir mal nul part pendant 1H puis l'heure qui suit je peux ressentir des douleurs à 10 articulations différentes.......un jour j'ai meme cru que mon corps allait prendre feu tellement que cela brulait!!!!!J'ai déjà vécu 2jours sans aucunes douleurs et le 3e jour c'est abominable et tout cela accompagné de fatigue.
j'ai assez peur de l'avenir, comment va évoluer la maladie? vais je savoir continuer à travailler pour instant je supporte meme si le moment des changes et des coucher sont difficiles, monter et descende les escaliers pffff.......
comment se projeter dans l'avenir? prévoir des vacances???

je vous trouve tous et toutes super courageux vous vivez avec cela depuis des années et des années et vous assurez!!! tant dis que moi, ce n'est que depuis quelques semaines et je me sens si mal à perdre pied!!!! comment faites vous? j'ai l'impression d'être nule!!!

n'hesitez pas de me donner des conseils que vous jugeriez utiles
d'avance merci!!!
merci de me répondre
a bientot
nadia

[cecile]

Bonjour Nadiafont,
Bienvenue sur le forum!
La maladie est très déroutante. Il est dur d'accepter la maladie, de ces douleurs et de la fatigue qui en découlent. Il est nécessaire de se reposer et de ne pas en faire de trop (ce qui n'est pas tjrs évident).
La maladie doit être prise en charge rapidemment pour éviter que les articulations ne soient abimées.
Ce qui est bien c'est que tu vois le rhumato dans une semaine. Tu auras certainement d'autres analyses, radios à passer pour que le diagnostic soit poser et après que tu es rapidemment un traitement mis en place.
N'hésite pas à venir sur le forum pour poser tes questions, nous dire où tu en es!
Bon courage.
Bonne journée.
Cécile

[yolandeB]

bonjour Nadia
je te souhaita beaucoup de courage mais avec un traitement de font cela va s amelioree .
rassure toi on passe tous par ces moment de doute et de peur du lendemain ce qu il faut c est etre bien suivit par nos medecins
repose toi bien
bonne journee
YOLANDE

[nadiafont]

merci Cécile et Yolande pour vos messages de soutien!

un peu le moral bas car je suis allée comme prévu pour la visite du rhumato et là....stupéfaction la secrétaire à commis une faute je n'apparaissais pas dans la liste d'attente!!!! ni pour ce jour là ni pour un autre jour! j'ai donc du reprendre un autr rendez vous et c'est pour le milieu avril........pffffff encore attendre moi qui étais contente d'y être........

quand à mon état cela fait 3 jours que j'ai des chatouillement de la peau partout sur le corps on dirait que cela vient par moment, parfois la journée et parfois le soir après la douche et je ressens aussi des brulures mais plus seulment aux articulations douloureuses un peu partout sur le corps meme à mon sein gauche......j'ai stoppé les anti inflammatoire car je commençais à avoir mal à l'estomac.

vous aussi vous vous êtes posé plein de questions par rapport à la maladie?
vous faites encore des projets?
j'ai l'impression que meme de simple planning devient dur, j'ai 3 enfants dont un de 6 ans je lui avais prommis d'aller promener au parc et arriver le jour impossible pour moi de m'y rendre car brulures aux plantes de pieds......
pour le moment j'arrive encore à travailler car les "gros gros "soucis se font surtout ressentir le we.....peut etre car je force durant la semaine.......
ce qui me redonne un peu de tonus c'est le beau temps qui revient, mercredi après midi (je suis en congé) j'ai voulu ranger un peu sur la terrasse, ballayer laver chaises et tables mais ai du abandonner avant la fin et j'étais épuisée......
vive la chaleur de l'été!
merci de prendre un peu de temps pour me lire et me conseiller
je vous souhaite une agréable après midi ensoleillée
nadia

[yolandeB]

bonjour nadia
je te souhaite beaucoup de courage entre ton travail et tes enfants si je peux me permetre de te donner mon avis je pense que tu tient au travail toute la semaine car tu t y oblige mais le week end ton corp n en peu plus donc il manifeste.
je te dis car j ai fais la meme chose je tenai au travail mes les jour de repos j etai obligee d aller me couche et en juillet grosse crise don je ne suis toujour pas remise depuis je suis toujours en arret maladie.
donc peut etr faut t il s arrete avant .
pour les question je m en pose toujours car ma vie n est plus la meme et mon travail me manque mais comment faire pour sortir de cette maladie et retrouve ma vie d avant
pour les brulures je n en ai eu qu aux articulation et j en ai toujours a la bouche a cause du gougerot.
si je peux un peu t aider dans tes questions je le ferrai car moi aussi je me sius longtemp senti perdu et j ai ete contente que l on me reponde
je te souhaite une bonne journee
amicalement
yolande

[cecile]

Bonjour Nadia,

pas facile cette situation, je comprends donc ton rdv à était repousé. Il va te falloir attendre et attendre.
courage donc!
Surtout ne force pas et repose toi. C'est pas simple je sais et j'ai eu dû mal et j'ai encore du mal parfois je m'embale à vouloir bouger plus et paf patatra...
Je suis en arrêt depuis mi décembre. Je ne sais si je vais pouvoir reprendre et si comment? On se pose bcq de questions.
Bonne fin de journée.
Cécile

[fradan]

Bienvenue Nadia
Ce que tu vis actuellement est malheureusement notre quotidien,"on voudrait bien mais on ne peut point" !!!
Cette réalité est difficile à accepter, fais quand même attention à ne pas forcer de trop,
Yolande te le disait aussi, on paye cher nos efforts et on met du temps à récupérer !!!
Alors peut-être commencer à apprendre à écouter ton corps
et voir avec ton médecin pour un peu de repos ....

Bon week-end

[yolandeB]

bonjour nadia
j espere quaujourd hui c est un peu mieux profite du week end pour te reposer mais aussi pour te changee les idees c est aussi tres important
bon courage et bon week end
amicalement
yolande

[nadiafont]

coucou les copinautes

Yolande, oui aoujourd'hui mieux encore des douleurs au coté gauche mais supportables!!!!ouf!
je reviens d'avoir été voir mon plus petit jouer au foot, j'adore quand je vais voir mes fils jouer!!!!!j'ai 3 enfants une fille de 20 ans qui fait des études de psycho un moyen de 17 ans et un petit de 6 ans.
au programme courses avec mon mari à son retour de boulot puis petite sieste et surement balade au parc......
j'ai mis secher dehors ma lessive pour la première fois de cette année que cela fait du bien le retour des bons jours!!!!!!!!!
avec le retour du soleil il y a tellement à faire dehors, nettoyer la terrasse au carcher, replanter les fleurs mais........je vais tenter de me freiner et de vous écouter mais pas facile à 40 ans et que j'ai toujours été beaucoup active........
pour moi cela pose soucis si j'arrete le boulot je vous explique: ici en belgique le métier de gardienne d'enfants à domicille n'est pas bien reconnu, nous n'avons pas de statut bien défini, je suis seulement payée lorsque les enfants sont présents, lors des congés ou lors de maladie des enfants je ne touche rien pendant mes congés à moi c'est pareil pas de revenu, si je suis malade je touche de la mutuelle mais vraiment très peu.......alors voilà le pourquoi de vouloir allez toujours plus loin.....
en plus j'adore mes petits loulous cela me donne du baume au coeur de travailler avec les enfants c'est un réel rayon de soleil!

merci les filles de me soutenir pas facile en ce moment.....
j'ai déjà lu un peu dans ce forum ben franchement vous etes toutes bien courageuses et quand je lis certains parcours j'espère ne pas passer par là......
je suis heureuse d'avoir trouver ce forum
je vous souhaite un très heureux we entourés des gens que vous aimer et de petits bonheurs sans trop de maux!!
nadia

[Laëtitia]

bonjour,

c'est embêtant ton report de rendez vous ! et j'ai même envie de dire inadmissible ! faire attendre encore + longtemps quelqu'un qui souffre pour une erreur de saisie ! ils auraient pu être compréhensif et te "caser" entre deux patients et en s'excusant !
tu as passé les examens (prise de sang, radios) ? ça te permettrait de récupérer un peu du temps perdu par cette erreur !

ton témoignage me rappelle ce que je ressens
je viens d'être diagnostiquée à 99% on attend l'irm pour être sure à 100%...
actuellement j'ai du mal à me projeter dans l'avenir aussi...
j'ai également 3enfants de 10, 7 et 3ans1/2 ! et je voulais reprendre mes études en septembre donc c'est pas simple d'accepter tout ça !
mais on passe tous par là il me semble

en attendant profites du soleil !!!!! et envoie nous en un peu ! ici il pleut... grrr lol
bonne journée

[Vivie]

Ouep... Pas facile au début d'accepter et de se projeter. Mais sachez qu'aujourd'hui grâce à de nombreux chercheurs et à de nombreux... donateurs , la recherche avance et nous pouvons vivre une vie quasi normale si la maladie est prise tôt. Il y a de plus en plus de rémissions grâce aux biothérapies... On peut être confiants en l'avenir... Mais cela ne doit pas nous empecher de nous reposer, c'est le nerf de la guerre pour supporter douleurs et traitements, pour garder le moral et la forme qui nous aide à nous battre pour apprendre à vivre avec la PR... Car malheureusement rien ne sert de se battre contre... Elle est là, et ne partira pas... Mais au moins aujourd'hui elle peut s'endormir! Elle se fatigue aussi! Alors courage et n'oubliez pas que nous sommes tous là pour vous aider et vous informer... et surtout partager car nous ne sommes pas seuls!!! et à pluieurs on est plus fort!

[nadiafont]

coucou les filles

comment allez vous ajd?
comment s'est passé votre journée?
vous avez eu du soleil, nous ici super très ensoleillé et on annonce meme 24 degrés pour samedi!!!!

Laeticia je t'ai écoutée je suis retourée voir mon medecin traitant qui m'a fait un papier pour aller faire radio poignet et coude gauche, elle ne veut pas faire plus de radios pour les radiations.......comme cela je gagnerai un peu de temps que j'ai perdu......
elle m'a aussi prescrit un médicament pour éviter les chatouiellements qui pour elle sont dus à l'inflammation.....

je vous souhaite une très bonne soirée
nadia

[fradan]

Coucou Nadia
Pour ma part je vais doucement mais je vais !!
Ici le soleil a mis du temps à traverser la brume
et en soirée petites gouttes annonciatrices de la perturbation !!

Espérons que nos organismes n'en pâtiront pas de trop !!

Bonne soirée

[Laëtitia]

nadia, c'est bien que ton médecin traitant t'aide à avancer contente de t'avoir soufflé l'idée

ici le soleil a fini par percer aussi dans l'après midi !!! ... mais bon pour moi c'était le passage à l'IRM donc pas pu en profiter
le temps reste assez sec donc les douleurs s'estompent !

bonne soirée

[nadiafont]

coucou à vous

comment s'est passé votre nuit? encore des réveils nocturnes?
Nous cela fait une semaine que notre loulou de 6 ans se réveille toutes les nuits soit pour pipi soit pour boire ou pour simplement venir nous rejoindre dans notre lit......cela devient fatiguant......meme pour lui......

sinon le soleil est déjà présent ce matin, que cela fait du bien au moral(enfin pour moi)
j'ai moins de douleurs aussi, je n'aais pas fais le rapprochement avec la "météo"......donc en été nous serons moins ennuyée.....enfin j'espère.....

quel est le programme de votre journée?
moi toujours avec les loulous mais ajd 3 seulement seront présents, certains sont malades surement du aux variations de température

très agréable journée à vous toutes et tous
nadia