J'ai mal et j'ai pas le moral :(

[Mizele]

Il y a une semaine je n'avais pas trop mal pour noel, et aujourd'hui je n'ai pas pu rester couchée à cause des douleurs
J'en ai tellement marre de cette maladie, à 25 ans, 1 ans et demi de maladie j'en peux déjà plus des injections douloureuses, de la fatigue, d'être différente, et d'avoir l'impression que personne ne peut vraiment comprendre ce que je ressens
J'ai l'impression de m'empoisonner en prenant ces traitements, j'ai envie de tout arrêter et pourtant je sais que ça ne va faire qu'aggraver les choses
Même les corticoides ne me soulagent plus totalement
Heureusement que j'ai un chéri génial, je ne veux pas trop l'accabler mais il y a des jours comme ça où tout semble gaché, une vie c'est long, une vie avec ce genre de maladie ça parait trop long
On aimerait fonder une famille et j'arrive pas à imaginer comment, je m'imagine souffrir en attendant de tomber enceinte, je m'imagine ne même pas pouvoir porter mon bébé à cause des douleurs, et en même temps j'ai pas envie d'attendre des années
J'ai fait de longues études et jai pas envie de parler de ma maladie à mon chef de service car pas envie d'avoir un traitement de faveur, pas envie d'être vue comme quelqu'un d"inférieur", mais je sais que la fatigue s'installe notamment pour les gardes de nuit
Je vois tout en noir parfois et personne ne peut comprendre

[laydidi]

Bonjour Mizele,

Je vois que ca va pas fort mais pourtant tu as du remarquer toi aussi combien le moral est important ds le combat de la maladie...Je me pose les mêmes questions que toi pour ce qui est de fonder une famille, porter bébé...et même si beaucoup de personnes du forum ont tenté de me rassurer, je reste inquiète : j'ai déjà du mal à m'occuper de moi certains matins... J'ai 27 ans, 2 ans de PR avec, comme pour tous, des jours "sans" comme hier, et des jours "avec" comme aujourd'hui Dans les jours "sans" je passe ma journée à me raccrocher à ce que je peux : je me dis que j'ai déjà bcp de chance d'avoir un chéri aussi génial, (et tu m'as l'air toi aussi d'avoir trouvé quelqu'un de compréhensif), d'avoir un travail, une famille... et oui j'avoue que je me dis aussi que tout ça serait formidable sans douleurs ms c comme ca. Pour ce qui est des gens qui ns entoure je pense que, comme pour ttes maladies, il est difficile de comprendre ce que peut ressentir la personne malade, ses douleurs, ses angoisses, ses découragements lorsque la maladie ne se voit pas...!Il faut néanmoins s'accrocher parce qu'on a pas le choix et qu'il est hors de question que Madame PR gagne!!! Et faut pas oublier l'importance du repos dés que c possible...Tu revois ton rhumato bientôt??
Je t envoie une bonne dose de courage

[fradan]

Oui oui plein de courage pour 2011
avec plein de bons moments de rémission

[yasunari]

Premièrement, une excellente année 2011 à toutes, à tous,

Mizele, comme toi et comme Laydidi, je me retrouve exactement dans ce que tu écris; j'ai 29 ans et 1an et démi de PR, j'ai les mêmes questions sur le bébé, la même fatigue dûe à la PR et à la lutte contre la PR ... dès fois je sens que j'en peux plus lutter; j'ai un adorable chéri également, mais je vois que des fois il comprend pas complétement mon état, mon fatigue et mes douleurs; comme j'essaie bcp de lui cacher ce que je vis de mal, pour pas l'accabler, il a l'impression que je vais bien; et si moi je suis extenuée, avec des douleurs sans lui dire, il pense tout simplement que je suis de mauvaise humeur; c'est dur de le vivre au quotidien. Je ne sais pas comment vous faites vous pour mener bien le couple, pour moi cela a gâché les fêtes Enfin, je raconte même plus toute la peur que j'ai quant à une grossesse, que je me souhaitais tant pour d'ici quelques ans... enfin, pareil, ça me semble trop longue la vie avec cette maladie; je me dis que j'ai peut être encore 40 ans à vivre comme ça, vu comme un 1an et démi m'ont marqué ... je sais pas comment je vais faire pour le reste; enfin, pas trop joyeux ce début d'année Mais après tout, il me reste qu'à lutter Et à essayer de garder un bon moral en pensant aux bonnes choses qui m'arrivent dans la vie.
Que le meilleur pour cette année et bien sûr, pour les suivantes aussi.
Pleins bisous