une nouvelle

[Sébastien]

L'hypothèse la plus probable est qu'un ensemble de facteurs environnementaux, en particulier le tabagisme, génétiques et biologiques (comme une infection, des variations hormonales ou un épuisement du système immunitaire) soient en cause.

Je pense qu'il n'y a malheuresement pas grand chose à rajouter. Ce qui me chagrine c'est que la science traite les conséquences de cette saloperie et non pas les causes. Après, allopathie, homéopathie ou autre, tant qu'il n'y aura pas d'avancées significatives, nous sommes condamnés à subir (sur une plus ou moins grande échelle) ainsi qu'à éspérer.

Si il y en a que ça intéressent je trouve ce lien assez intéressant et très abordable. pour le profane que je suis.

http://www.passeportsante.net/fr/Maux/P ... rthrite_pm

Cordialement.

[christine84]

bonjour arwen
Pour ma part chacun fait ce qu'il veut de sa vie , si tu as envie de te soigner par les plantes et autres méthodes ça te regarde .J'ai eu la chance de ne pas trop être embêtée avec ma pr mais lorsque la rhumatologue m'a proposé et expliquer les avantages d'un traitement de fond , je l'ai pris même si je savais que ça soigne d'un côté et ça esquinte de l'autre .pour ma part j'ai essayé la méditation mais en période inflamatoire ça eu l'effet inverse ;mais je suis convaincue de ses bienfaits .pour les plantes et compléments alimentaire ; je me dis il faut avoir le budget ,personnellement quand je vois mes remboursements cpam ; je me dis quelle chance j'ai de vivre en france et pourvu que l'on maintienne ce système de santé .
je comprends les personnes de ce forum qui te rentre dedans , il ne faut pas oublié que certaine personne ne sont pas soulager par des traitements qui sont parfois très lourd .celles ci vivent avec des douleurs insuportables .pour ma part , il y a eu des jours ou je me suis dit j'ai la chance de vivre avec quelqu'un .tout acte de la vie quotidienne peut devenir difficile voire impossible .Par respect pour ces personnes avant de mettre un message ou de répondre , je fais attention à ce que j'écris . Quand on a mal tous les jours et que rien ne peut l'empêcher , nous pouvons être en colère contre quelqu'un qui vient nous dire vous devriez faire si ou moi avec ça j'y arrive ! je crois qu'avec un certain nombre d'année face à cette maladie chacun sait ce qui lui convient et à dèjà chercher la solution miracle mais ne l'on pas trouvé .
claire

merci pour ces paroles pleines de sagesse c'est mon ressentie aussi

[arween]

Ah oui oui, c vrai, tu ne sais pas encore si tu as une PR donc tu attends d'être sure pour prendre un traitement adapté c bien ça ? Tu as bien rendez vous avc un rhumato ce mois ci pour confirmer ou non l'existence de cette maladie ?

exactement, j'ai rendez vous le 20, il m'a fait faire des tas d'analyses (il a vu grand lol), fait des radios des poumons, pied, genoux, mains et poignet, rien au niveau des radios, j'attends les analyses sanguines (qui sont plus longues car pas fait dans mon laboratoire), j'en avais déjà fait par mon généraliste (le fameux test génétique) qui lui s'est relevé positif mais meme le rumato m'a dit qu'on pouvait etre porteur du gene sans développé la maladie bref un coup j'espère, un coup non donc j'attends le 20 pour en etre sure (plus qu'une semaine)

une fois le diagnostique tombé, là oui je ferai mon traitement adéquate en attendant je fais à ma facon

[arween]

bonjour arwen
Pour ma part chacun fait ce qu'il veut de sa vie , si tu as envie de te soigner par les plantes et autres méthodes ça te regarde .J'ai eu la chance de ne pas trop être embêtée avec ma pr mais lorsque la rhumatologue m'a proposé et expliquer les avantages d'un traitement de fond , je l'ai pris même si je savais que ça soigne d'un côté et ça esquinte de l'autre .pour ma part j'ai essayé la méditation mais en période inflamatoire ça eu l'effet inverse ;mais je suis convaincue de ses bienfaits .pour les plantes et compléments alimentaire ; je me dis il faut avoir le budget ,personnellement quand je vois mes remboursements cpam ; je me dis quelle chance j'ai de vivre en france et pourvu que l'on maintienne ce système de santé .
je comprends les personnes de ce forum qui te rentre dedans , il ne faut pas oublié que certaine personne ne sont pas soulager par des traitements qui sont parfois très lourd .celles ci vivent avec des douleurs insuportables .pour ma part , il y a eu des jours ou je me suis dit j'ai la chance de vivre avec quelqu'un .tout acte de la vie quotidienne peut devenir difficile voire impossible .Par respect pour ces personnes avant de mettre un message ou de répondre , je fais attention à ce que j'écris . Quand on a mal tous les jours et que rien ne peut l'empêcher , nous pouvons être en colère contre quelqu'un qui vient nous dire vous devriez faire si ou moi avec ça j'y arrive ! je crois qu'avec un certain nombre d'année face à cette maladie chacun sait ce qui lui convient et à dèjà chercher la solution miracle mais ne l'on pas trouvé .
claire

oui c'est ce que j'ai dit à mon mari car je ne suis pas seule grace au ciel, je pense que la douleur rend très suceptible, ca fait presque deux mois maintenant que j'ai ca, et les trois premières semaines disons étaient heu comment dire enfin bref j'aurai préférée accoucher 20 fois!!! donc oui je comprends!!
par contre si je prends le cas de pierrete, je n'ai jamais dit il faut prendre si ou ca, juste dit que moi j'esseyais et que cela fonctionnais, c'est tout, chacun ne réagis pas pareil à un traitement

[arween]

Bonsoir?

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ARWEEN Je m’excuse, effectivement j’avais complètement oublié que tu dois aller voir un rhumato avec tes analyses. Ceci dit, tu n’as toujours pas de diagnostic et tes propos sont confus. Car dans l’un de tes messages tu écris « un rhumato qui n’a pas la moindre idée de ce que j’ai », c’était le 06/05. alors oui, le rhumato ne sait pas ce que j'ai, pour lui si tu veux tout les détails, il pense à une pr car les signes que j'explique sont caractéristique d'une pr ainsi que les différents nodules que j'ai sur les pieds et chevilles (d'ou les radios), mais il ne veut pas se prononcé sans en etre sure (ce qui est plutot professionnelle), j'ai vu 5 médecins, quand cela a commencé, c'était au début des douleurs quotidienne, j'avais mal comme si je m'étais mal positionné au coucher, l'impression d'avoir fait du sport, je n'y ai pas preter attention puis sans crier garde, je n'ai pu marcher, poser le pied était insoutenable, avec cela mes genoux ont refusés de me supporter et me dépalcer rien que dans mon lit était une torture, j'avais mal au pied (impossible de les poser meme sur un oreiller c'était douloureux) et mes genoux se coincés (sensation), j'avais toujours eu mal au genoux donc je me suis dit que c'était pas grave, et puis j'ai pris rdv, là médecin incompétent, c'est dans ma tete c'est rien , j'ai consulté mon homéo qui m'a dit 'aie c'est pas normal, analyse sanguine PR et radio, m'a conseillé d'aller voir mon généraliste un mois après (ce que je n'ai pas fait, j'ai pris rdv quelques jours après, mon généraliste était malade à ce moment là), j'ai vu aussi un podologue qui lui m'a dit ca ressemble fortement à une pr, il ma toujours à différent endroit et il n'était aps super enthousiasme, puis j'ai vu mon généraliste qui elle n'a pas aimé du tout mes analyses sanguines m'a conduit chez le rhumato qui lui m'a dit, je sais mais donc attendons de voir les analyses plus poussés, il n'avait pas envie de me dire 'non vous n'avez rien et après me dire si vous avez' donc pro 'on sait pas', mais vu les analyses génétiques c'est pas bon signe ('je continue quand meme d'espérée) donc voilou pour la longue histoire , j'ai toujours mal au pied (mystère) j'ai mal partout mais bon c'est supportable (faut que je limite l'ordi car après bonjour les douleurs)
Et le 10/05, tu écris attendre avoir 90% de chances d’en avoir une et être positive aux gênes ? Mais quels gènes ? La PR n’est pas une maladie génétique, malgré les avancées thérapeutiques importantes des dernières années, on n’a toujours pas identifiée son origine. cela me rassure énormément, mais médecins disent le contraire, internet également (il y a une part de génétique) d'après ce qui dise mais je sais d'expérience que les avis seront toujours divergents, si vraiment ce n'est pas génétique alors me voilà avec un poids en moi, après l'origine de la maladie, je sais que c'est une malaldie auto immune et qu'elle bouffe les articulations Alors effectivement, j’ai écris une bêtise quand j’ai dit que tu ne voulais pas voir de rhumato, mais force est de constater que tu ne connais pas du tout la PR. Tu parles de signes, mais tu ne dis rien de tes symptômes. signes pour moi veut dire symptomes (dsl de mettre trompé)
Désolée mais pour moi, les plantes, dans le cas d’une PR, c’est du pipi de chat car seul un traitement de fonds permet de limiter voire stopper les déformations (et non malformations), les plantes pierrettes (comme le reste) c'est la base meme de l'existance de la vie, boire de l'eau c'est vital pour la santé porutant c'est 'naturel', les minéraux, vitamines, oligo et autres sont vital pour un bon fonctionnement de l'organisme pourtant 'naturel', un corps alimentait 'parfaitement' j'entend par là en ayant les bons apports et en éliminant les différents aliments néfaste (comme les produits laitiers, alcool, etc..) aide le corps à mieux gérer et donc à guérir ou se régénérer plus facilement, je suis très naturopathie, je sais que les plantes ne soignent pas tous, et que je prendrais un traitement de fond allopathique si besoin est, le but pour moi (peut etre que c'est insolent de ma part) mais c'est de ne plus avoir cette maladie, du moins de guérir, une maladie auto immune est lié le plus souvent à disfonctionnement du systeme immunitaire, en 'réorganisant' ou le rendant plus stable, plus opérationnel, il ne réagira pas violement, alors oui pierrette, je comprends ce genre de méthode est complétement farfelu mais j'y crois et c'est pas le principal?? l'espoir n'est t'elle pas une raison qui nous pousse à rester en vie?? je ne suis pas IRRESPONSABLE (et non pas responsable comme j'ai dit plus haut ) mais je prends en compte TOUS les éléments et pas qu'un ou deux mais TOUS, j'ai vécu tellement de chose dans ma vie, je me suis fait avoir et mon fils en paye le prix aujourd'hui que maintenant STOP, j'ai confiance en la médecin traditionnelle, mais j'en ai plus en la médecine alternative
mon but pierrette ce n'est pas de faire ma pub, mais de parler de mes soucis et de dire ce que je vais faire, c'est une forme de thérapie ce qui est important à ne pas péter un cable, j'ai failli péter un cable plus d'une fois surtout en sortant du médecin, me dire putain ca y est je pourrai meme pas faire mon petit dernier (je parle de bébé), j'imagine ma vie en fauteuil roulant, ou handicapant ne pouvant faire certaines choses simple, je me vois regarder les gens courir ou juste danser chose que je ne peux pas faire alors oui penser que je peux guérir grace à la médecin alternative me permet de supporter cette maladie, alors ne viens pas tout gacher, je sais c'est pas dans ton état d'esprit, j'ai compris, mais ne me dit pas que je suis irresponsable, ou que je fais ma pub, ou que j'impose, je ne dis pas 'arreter les cortisones et faite comme moi' alors peace
de freiner l’évolution de la maladie. Certes tu es libre de te soigner comme tu l’entends mais ne vient pas faire de la pub pour les soins d’une PR par le biais des plantes car c’est totalement inefficace et tout comme BRIAND j’ai vu bien des malades lourdement handicapés grâce à des traitements non conventionnels et par expérience je sais que c’est totalement inefficace. Ceci dit je me soigne par homéopathie mais pas pour la PR (en rémission), ni le Gougerot, ni mon cancer (guéri), grâce à la compétence des médecins et aux avancées thérapeutiques. ATTENTION les plantes et autres soins non conventionnelles ne sont pas à prendre à la légère, ou par n'importe qui, des charlantents y en a partout allopathie ou pas, je suis bien entouré, je reconnais les charlatants (croisé une fois, je lui ai rit au nez ) donc le coup de oui boire du jus d'ananas réglera tout vos problèmes NON!!! les Huiles essentielles sont puissantes, les plantes aussi, bien utilisés, elles font des miracles, je ne dis pas que ca guérit TOUS mais ca aide, le tout étant de trouvé le bon thérapeuthe et pas le charlatant, car j'ai vu des nénettes dépérir a cause de la médecin de pipi de chat comme tu dis mais c'est pas la meme que la mienne:!!!

CLAIRE si moi et d’autres (car je ne suis pas toute seule) « rentre dedans » ce n’est pas parce que je ne suis pas soulagée mais parce que je sais pertinemment que dans le cas d’une PR, les plantes sont d’une inefficacité redoutable. non tu n'en sais rien puisque tu n'as pas trouvé le bon phyto ou aroma ou naturo, j'ai vu des témoignages (eu des personnes aux téléphones car internet c'est bien mais pas suffisant) et certains l'ont fait, et se sont vu soulagé donc ne dis pas que c'est d'une inefficacité redoutable, bien géré, bien dosé, c'est efficace, je te promets que c'est efficace mais encore faut t'il trouver le bon médecin.
J’ai essayé la sophrologie avec succès mais cela fait partie des alternatives conseillées par les rhumatos, tout comme l’acupuncture (aucun effet sur mes douleurs) car cela peut apporter un soulagement. Et je te rejoins totalement, si la solution miracle existait, nous la partagerions, malheureusement ce n’est pas le cas et il faut accepter les traitements de fonds.

Bonne nuit à tous.

Vos messages ont été modérés car il ne reflètent pas l'esprit de ce forum : basé sur l'échange et le dialogue et non l'agressivité. De plus, il est interdit de faire de la publicité.

[arween]

...Je suis sous ****** des plantes qui travaillent sur les articulations (dans leurs ensembles) ca fait du bien, mais aussi sous huiles essentielles (pour le moment, ce n'est que local mais bientot se sera suppos (plus rapide pour agir) ...

c'est des traitements anti inflammatoire et le bientot se sera suppos sera une fois le diagnostique posé

[claire30]

bonjour arween et les autres

contente que tu es compris le sens de mon message , je pense que toutes les personnes qui ont quelques années de pr veulent te faire comprendre qu'il serait très sage de ta part d'accepter un traitement de fonds . Après moi aussi j'ai essayé les plantes , la sophrologie , l'accupunture mais je prends un traitement de fonds ; malgrés ça Madame pr peut revenir du jour au lendemain ....
Pour pierette
j'avais très bien compris le sens de ton message et quand je parlais de personnes qui ne sont pas soulagées je ne parlais pas forcément de toi .


bonne journée à tous
claire

[PieretteM]

Bonjour à tous,

...non tu n'en sais rien puisque tu n'as pas trouvé le bon ...

[/quote]
ARWEEN je te rappelle que j'ai 16 ans de PR derrière moi, dont plus de 10 passés à côtoyer des malades de tous bords, avec tous types de maladie et à divers stade ; donc je sais pertinemment que ce que tu proposes n'a strictement aucune efficacité sur une PR, j'ai vu des personnes bien déformées grâce aux traitements alternatifs Que tu veuilles te soigner ainsi est ton problème mais n'impose pas ta méthode aux autres, seul un rhumato peut adapter un traitement à TA pr et j'ai bien ta maladie car nous avons tous des PR différentes.

CHRISTINE pardon j'ai omis de répondre à ton message devant tant d'agressivité. Tu as entièrement raison pour la cortisone et les traitements, mais de toute façon tu le sais Je vais bien et toi, est-ce que tu vas mieux, est-ce que tu vas pouvoir recommencer un autre traitement ?

CLAIRE ne t'inquiètes pas, je l'avais bien compris ainsi. Malgré ma rémission je suis, tout comme toi, parfaitement consciente que dame polyarthrite peut refaire surface d'un moment à l'autre, c'est pour cela que j'ai toujours un traitement et un suivi régulier.

Bonne après midi à tous et gros bisous à Christine et Claire

[christine84]

pas de soucis pierrette qu'est ce que j'aime lire quand tu dis que tu es en remession cela apporte de l'espoir ben pour l'instant rien de plus que meto a 15mg la cortisone baissé a 7 et demie donc ouilli 4 paracetamol a 1000 par jour et un anti finflammatoire,le rhumato a tres peur avec mes reins alors on refait le point dans 15j mais la de nouvelles douleurs arrivent mais je garde le moral et confiance,on va peut etre augmenter le meto a 20mg,bisous pierrette

[vivie2]

Mais c'est quoi ce cinéma??????????

Je ne sais pas si je vais réussir à garder mon calme légendaire mais je crois que ce orum commence à avoir besoin d'un sérieux coup de pied et une remise en ordre.... Et tant pis si je me fais modérer cela fera une fois en trois ans et demi et quelques milliers de messages...

Une fois encore on doit se battre contre du n'import quoi...

Ca fait quatre semaines que j'ai ca, et je dois dire que c'est très déprimant, mais je me dis que je n'ai pas quelques choses de grave donc ca m'inquiète un peu moins Il est vrai que c'est déprimant... et si peu grave de savoir que son cerveau a déraillé au point de lancer de fausses information à ses cellules protectrices qui vous détruisent à petit feu dans d'atroces douleurs, qui vous font perdre la notion même de ce que c'est que d'avoir mal au bout d'un cetain temps, qui vous obligent à regarder les autres prendre vos enfants à votre place, qui vous fait perdre vos amis, votre famille vos soutiens qui ne comprennent pas ou plus ou qui l'ont tellement fait qu'ils sont épuisés.....

mon médecin traitant m'a diriger vers un rhumato qui n'a pas la moindre idée de ce que j'ai, pour lui cela ne ressemble pas à une PR mais hélas, les cas souvent négatif le sont par la suite donc il m'a fait faire une analyse sanguine très très complète et radio du poumons et mains et poignet, j'ai fait les poumons et biensur faut que je passe un scan car biensur j'ai un soucis (on sait pas encore ce que c'est) j'ai un gros hile droit pas très réjouissant
En gros pourquoi aller voir un rhumato puisque de toute façon ton diagnostique est fait : tu as une PR sans doute parce que ton généraliste pense à une PR. Pour ma part et cela n'engage que moi, je fais plus confiance à un spécialiste qui déjà par la complexité de cette maladie a du mal à suivre malgré sa spécialisation, qu'un généraliste qui voit tout mais qui n'est pas apte à diagnostiquer ce genre de maladie ou d'un podologue qui a priori ne s'occupe que des pieds.... Quant au gene, parlons en .... je ne l'ai pas et pourtant je peux vous dire que j'en ai une bonne et bien comme il faut... Et tous les pontes et grands chercheurs de cette maladie reconnaissent une certaine hérédité à très faible pourcentage et encore plus faiblement une possibilité de développer la maladie......

Bon je ne vais pas reprendre tout ce que tu dis arween (je te tutoie comme je le fais avec tout le monde ici) mais je pense que tu dois arrêter de te stresser avant ton diagnostique et arrête de regarder sur internet partout. Prends de bons renseignement sur la maladie,Il existe une bonne brochure les 100 questions sur la PR (gratuite)


Quant à cette guéguerre entre pro-allo et anti-allo elle est nulle . POUR UNE FOIS ET LA DERNIERE NE MELANGEONS PAS;

LA PR EST UNE MALADIE TRES GRAVE ET JE NE SOUHAITE PAS QU'UNE PERSONNE JUSTE DIAGNOSTIQUEE S'IMAGINE ETRE GUERIE EN PRENANT TROIS COQUELICOTS EN SUPPOS: CETTE MALADIE EST INCURABLE. IL EXISTE DES REMISSIONS MAIS ELLES NE SONT PAS NOMBREUSES MALGRE LES TRAITEMENTS DE PLUS EN PLUS PERFORMANTS. ET EN AUCUN CAS ON PEUT S'ESTIMER GUERI.
SI LES TRAITEMENTS DU CHER DOCTEUR S................. FAISAIT EFFET CELA SE SAURAIT ET POUR LE MOMENT ON VOIT PLUS DE DEPRESSION QUE DE REMISSION AVEC CETTE IMBECILITE D'UN HOMME QUI A VOULU SE FAIRE MOUSSER DANS UN GRAND MOMENT DE DELIRE. NON ON NE GUERIT PAS D'UNE PR EN CARENCANT SON CORPS EN CALCIUM, NI EN FAISANT DE SA CUISINE UNE ANTENNE DE JARDILAND.
Et si on a le droit de tout dire je pense arween que ta place n'est effectivement pas sur ce forum qui est un forum sérieux, mis à notre disposition par une assoc sérieuse qui travaille à faire avancer les recherches et à améliorer nos vies à tous. Donc par respect pour toutes ces personnes, je serais très calme mais très directe, je pense que tu seras la bienvenue le jour où tu auras une PR et un rhumato qui t'aura mise sous un traitement efficace...... mais je ne suis pas sure que tu sois assez lucide (pour ne pas être plus méchante)pour accepter cela (modérateur tu peux modérer) et même si je ne cautionne pas la violence et les mots violents je comprends Pierrette qui a beaucoup souffert et a beaucoup fait pour ceux qui souffrent, ainsi que pour tous ceux qui ont apporté leur soutien à la voix de la raison, c'est à dire tous sauf toi et Sébastien 'sans doute par provoc'

Continuer à entendre ce genre de c....ries me mets hors de moi et je crois que vraiment ce forum se sentirait meiux sans des ********* comme toi qui n'acceptent même pas qu'on leur dise qu'ils ont tort : prends tes fleurs et tes huiles si tu veux mais ne dis pas que ça va te guérir : ce n'est pas vrai et c'est prouvé. et en plus c'est un affront pour tos ceux qui souffrent

Votre message a été modéré

[vivie2]

Quant aux massages, si tu avais vraiment une pr en pleine crise tu n'y penserais pas... et à t efaire faire des semelles non plus...

[arween]

Quant aux massages, si tu avais vraiment une pr en pleine crise tu n'y penserais pas... et à t efaire faire des semelles non plus...

pourquoi parce que c'est tellement douloureux que tu hurle à chaque fois qu'il passe la main sur la zone?? bah oui mais faut souffrir pour etre soulager, et les semelles sans vouloir t'offenser c'est pas en attendant que t'aille mieux que ca ira mieux c'est grace à elle, que j'ai moins mal au pied, donc oui j'ai déguster et alors!!!!

[arween]

Merci de supprimer mon compte et mes messages, **************


Message modéré car il ne va pas dans le sens de l'apaisement de cette conversation ; compte supprimé à la demande expresse de l'utilisatrice

[christine84]

pour les semelles moi depuis que j'en porte ça me soulage car la PR ayant fait des dommages colatereaux sur mes pieds elles sont conçus pour que mon avant du pied ne repose pas mais je vais passer aux chaussures la

[BRIAND]

ARWENN
Vous écrivez : Tu n'y connais rien en aromathérapie, moi si, donc je sais de quoi je parle!!! et je sais très bien admettre quand j'ai tort (à défaut de certaines personnes)
sur ce je vous laisse dans votre monde si traditionnel.

Moi je vais vous dire restez sans votre monde soignez-vous avec du pinrlimpinpin.
Vous commencez à me taper sur les nerfs, avec 33 ans de PR j'en ai vu des cas et des graves dont cela c'est mal terminé avec mes 14 séjours dans les hôpitaux même à Paris.
Quand vous souffrirez ( et je ne vous le souhaite vraiment pas ) comme il y en a sur le forum
et aimlleurs,je peux vous certifier que vous ferez comme tout le monde. Mon épouse ne voulait pas entendre parler de médicament lors de son cancer, ensuite elle les implorait
A Paris j'entendais que la PR faisait souffrir comme le cancer, j'ai les deux, et je vous invite vous auusi à venir passer une journée avec moi, j'offre le restaurant.
J'ai testé des médocs et je suis toujours debout, en 1985 j'étais une LOQUE et c'est pas avec mon urine du matin que je serai encore là.... Vous devriez essayer mais pas le premier jet.
Le crottin sec de cheval sur les genoux éfficace en frottant avec de la paille....
Des histoires de ce genre j'en connais plusieurs.....
NON Arwenn ne nous prenez pas les polyarthritiques pour des idiots, c'est une maladie qui peut être grave. Je dis souvent ; Il ne faut pas avoir peur d'une PR mais il faut se soigner et il y en a plusieurs sortes .
Je passe ma retraite à aider et informer les autres, ayez un peu de respect vous manquez encrore de beaucoup d'informations.
Vos histoires ne rendent nullement service à ceux qui souffre et attendant des infos ou des échanges avec d'autres..
je vous reçois quand vous voulez, vous ne serez que la troisième venant de loin.
KénAvo
BRIAND