une nouvelle

[mamité]

Bonjour,

Je voudrais partager mon expérience de la PR: Comme je l'ai déjà dit sur ce forum je suis atteinte de polyarthrite chronique juvénile qui aujourd'hui n'est autre qu'une PR. Enfant on fait vraiment la différence car la PR de l'enfant ne réagis pas comme celle de l'adulte. Comme pour un enfant les corticoïdes sont dotés de lourds effets secondaires on ne les prends vraiment qu'en dernier recours. J'ai donc eu un traitement de fond au début de ma maladie car j'ai eu une de mes poussées les plus forte en 20 ans. Je ne marchais plus. Ceci dit les effets secondaires étant lourds chez des enfants on a stoppé ce traitement dès que ça a été possible. Ensuite je n'ai pris "que" des anti inflammatoires pendant environ 10-12 ans. On a réussi a éviter les corticoïdes qui ont des effets assez dévastateur sur la croissance des enfants et qui ne sont donc utilisés avant la fin de la croissance quen cas de maladie vraiment invalidante.
Tout ce baratin pour dire qu'il est possible de ne pas prendre de traitement de fond et de ne pas avoir de déformations. Après environ 22 ans de PR je n'ai pas la moindre lésion articulaire. Je suis aujourd'hui sous métho et cortisone.
Ceci dit la ou c'est vraiment important c'est de comprendre que les médicaments ce n'est pas juste pour la douleur. On la supporte tous perso je suis prete à avoir mal ça m'est plutôt égal je pense être résistante à la douleur. Mais là ou les traitements sont nécessaires c'est dans le but d'empêcher les déformations. C'est ça leur principale mission. Car ce qu'il ne faut surtout pas oublier c'est que ces déformations SONT IRREVERSIBLES. Alors on peut toujours dire qu'on supporte la douleur une fois que toute les articulations sont complétement déformées, qu'on ne peut plus prendre dans ses bras ses enfants ou petits enfants c'est trop tard. Oui on peut ne pas avoir de traitement de fond mais il faut vraiment une PR stabilisée, et un suivi afin de ne pas laisser la maladie "bouffer" les articulations.
Comme cela a déjà dit on a des traitements vraiment super qui n'existaient pas il y a quelques années et qui permettent d'envisager malgré la PR une vie normale. Il est domage de ne pas en profiter. Et oui il y a des effets secondaires mais je pense que comparé aux déformations provoquées par la maladie ça vaut le coup de passer outre.

Et bé un vrai roman que ce mail mais je trouvais important de rappeler que la PR ce n'est pas juste des douleurs mais aussi des déformations... J'insiste...

Bon courage tout le monde
Maïté

[Sébastien]

Pour arween : "mal supportablement" ? Et si tu n'avais "plus mal du tout" ?
Bonne journée.

[fradan]

Merci de ce GRAND rappel !!!
bien nécessaire pour accepter ce traitement lourd et contraignant
et qui apporte quand même de bien grands progès "antidéformations"

[BRIAND]

Bonjour tout le monde
Entièrement d'accord avec Pierrette et d'autres dont vous me pardonnerez d'oublier
Arwenn
Vous écrivez : Les plantes sont aussi éfficaces, c'est NON dans une véritable PR...
En 33 ans de PR je n'ai jamais vu des malades souffrant vraiment de polyarthrite avoir des résultas avec des plantes... Pourtant j'en ai cotoyé. Vous parlez aussi de symptômes, je souhaite de tout mon coeur que vous en avez pas une .
Je m'excuse j'ai passé par de trop mauvais moments pour me taire, bien qu'il faut ne pas se comparer à un autre PR.
La polyarthrite, il faut la soigner dés le début et ne pas écouter toutes les sirénes, se ne sont pas elles qui paie l'addition. il arrive qu'elle est lourde pour certains malades et je pése mes mots.
Ne pas avoir peur d'une PR .
Ne pas écouter les charlatans, ils soulagent que votre portefeuille et j'en sais quelque chose.
Voilà 30 ans, peu d'information, je cherchais comme tout le monde le moyen pour ne plus souffrir.
Bon courage
Cordialement
BRIAND

[arween]

Pour arween : "mal supportablement" ? Et si tu n'avais "plus mal du tout" ?
Bonne journée.

je n'ai pas compris le sens de cette phrase??

je dois avouer que je ne comprend pas certaines personnes, penser à se soigner autrement n'est pas
irresponsable (et oui je pense aux malformations c'est pour cette raison que je fais aussi attention, en prenant
certains nutriments qui sont spécialisés dans ce domaine, comme les oméga, ou encore certaines vitamines, certaines plantes comme le cassis, bambou, bouleau ou encore l'ortie et la reine des prés), certaines algues, biensur cela peut échapper ou rendre septique certaines personnes, mais je crains que peu de personne se soignent qu'avec ce genre de médecine, je me suis mise également à la méditation, à la natation, et j'ai prévu des bains à base d'ortie, et de prêle lors des crises, l'argile me soulage efficacement lors des périodes des crises, j'évite un maximum l'ordinateur qui ne fait qu'empirer mes soucis

je concois parfaitement que c'est une méthode totalement et dépourvu de logique mais c'est ma facon de voir la PR, même si le diagnostique n'est pas tombé, je prends les devant, je ne me fais pas 'arnaquer' par certaines personnes, mon aroma je le connais depuis des années, et mon naturopathe depuis presque dix ans!!! je n'essaye pas de recette miracle mais des plantes qui agissent (ou minéraux, vitamines) sur les articulations et les soins que cela peut procurer

je n'ai aps l'impression d'avoir ma place sur ce forum, juste l'impression d'etre juger (limite foldingue) donc je vais faire à ma facon, et si jamais ca donne des résultats, je vous en ferai part, perso, je me suis beaucoup documenté, lu énormément de témoignages (médecines allo et naturels), je suis une grande fille qui sait parfaitement ce qu'elle fait

ATTENTION je ne suis pas contre l'allopathie mais avant de l'entreprendre je choisis d'autres méthodes qui jusqu'a présent me sastisfait amplement, comme je l'ai dit, la douleur est supportable après chacun ne réagit pas de la meme facon à la douleur et à la maladie, j'ai pas l'intention de me laisser bouffer la vie par cette merde et je suis pas du genre à baisser les bras très facilement

désolée pour mon agressivité mais parfois c'est difficile de se faire respecter sans etre juger de folle, sans avoir meme pas essayer le remède en question

[fradan]

à chacun son histoire et son rythme
l'expérience n'étant pas transmissible, il est parfois difficile d'en faire part
mais c'est vrai que partager son expérience reste une solution d'ouverture
et l'écouter une solution de respect et de communication
alors soyons ouverts et dans la communication

[PieretteM]

...et si jamais ca donne des résultats, je vous en ferai part, perso, je me suis beaucoup documenté, lu énormément de témoignages (médecines allo et naturels), je suis une grande fille qui sait parfaitement ce qu'elle fait

FACILE de dire faut faire ci, faut faire ça quand on n'a pas de diagnostic ! Ton choix t'appartient mais ne l'impose pas aux autres, à nous malades qui avons une PR. Alors oui, tu peux revenir mais comment croire quelqu'un qui n'a pas de PR et qui ne veut pas aller voir un rhumato ? Je pense que tu affabules, et que tu devrais en tout premier lieu t'assurer d'avoir un diagnostic et tu t'y refuses, ton message n'est donc pas crédible et n'a strictement aucune valeur. Si tu t'étais bien docummentée comme tu le prétends, tu saurai que seul un rhumato peut porter un diagnostic et qu'on ne soigne pas une PR à coup de plantes et autres "pipi de chat".
Pardon pour la vulgarité mais ce genre d'attitude totalement irresponsable a le don de me mettre hors de moi !

[arween]

...et si jamais ca donne des résultats, je vous en ferai part, perso, je me suis beaucoup documenté, lu énormément de témoignages (médecines allo et naturels), je suis une grande fille qui sait parfaitement ce qu'elle fait

FACILE de dire faut faire ci, faut faire ça quand on n'a pas de diagnostic ! Ton choix t'appartient mais ne l'impose pas aux autres, à nous malades qui avons une PR. Alors oui, tu peux revenir mais comment croire quelqu'un qui n'a pas de PR et qui ne veut pas aller voir un rhumato ? Je pense que tu affabules, et que tu devrais en tout premier lieu t'assurer d'avoir un diagnostic et tu t'y refuses, ton message n'est donc pas crédible et n'a strictement aucune valeur. Si tu t'étais bien docummentée comme tu le prétends, tu saurai que seul un rhumato peut porter un diagnostic et qu'on ne soigne pas une PR à coup de plantes et autres "pipi de chat".
Pardon pour la vulgarité mais ce genre d'attitude totalement irresponsable a le don de me mettre hors de moi !

mais c'est quoi ce genre de jugement, je n'impose rien, je dis seulement mon ressentit sur la maladie, sur les symtpomes que j'ai, et sur les remèdes que je prends, en quoi j'impose.
et surtout qui t'a dit que je ne voulais pas voir de rhumato???? j'en ai vu un, qui m'a fait faire des analyses (j'attends les résultats) et je le vois le 20!!! rappelle moi en quoi je ne veux pas voir de rhumato??
et comment peux tu etre sure que j'en ai pas?? je ne savais pas que tu étais devin au point de faire des pronostiques via internet, d'après les médecins j'ai 90% de chances d'en avoir une, j'ai des antécédents familiaux et je suis positive aux gênes donc oui le diagnostique OFFICIEL n'est pas tombé, mais il n'empeche pas que les signes soient présent!! Et y a bien une chose que j'ai horreur de faire c'est de mentir!!!

je ne prends pas de pipi de chat et non je ne suis pas responsable, refuser d'admettre que cela pourrait éventuellement marché me fait légerement sourire!!!!

très agréable ce forum sincèrement

[Sébastien]

Pour arween : "mal supportablement" ? Et si tu n'avais "plus mal du tout" ?

Bonjour arween, be si tu peux ne plus avoir mal du tout, c encore mieux non ? Cela dit, tu te soignes comme tu l'entends, l'essentiel c le résultat. Après, ce que pensent les autres... Si j'avais passé mon temps à écouter les autres, je serai pas aller bien loin.
A chacun ses vérités, il ne convient à personne de juger et d'imposer quoi que ce soit à qui ce soit.

Je trouve que pierette juge et condamne un peu trop rapidement, comme d'habitude !

[Sébastien]

Ah oui oui, c vrai, tu ne sais pas encore si tu as une PR donc tu attends d'être sure pour prendre un traitement adapté c bien ça ? Tu as bien rendez vous avc un rhumato ce mois ci pour confirmer ou non l'existence de cette maladie ?

[claire30]

bonjour arwen
Pour ma part chacun fait ce qu'il veut de sa vie , si tu as envie de te soigner par les plantes et autres méthodes ça te regarde .J'ai eu la chance de ne pas trop être embêtée avec ma pr mais lorsque la rhumatologue m'a proposé et expliquer les avantages d'un traitement de fond , je l'ai pris même si je savais que ça soigne d'un côté et ça esquinte de l'autre .pour ma part j'ai essayé la méditation mais en période inflamatoire ça eu l'effet inverse ;mais je suis convaincue de ses bienfaits .pour les plantes et compléments alimentaire ; je me dis il faut avoir le budget ,personnellement quand je vois mes remboursements cpam ; je me dis quelle chance j'ai de vivre en france et pourvu que l'on maintienne ce système de santé .
je comprends les personnes de ce forum qui te rentre dedans , il ne faut pas oublié que certaine personne ne sont pas soulager par des traitements qui sont parfois très lourd .celles ci vivent avec des douleurs insuportables .pour ma part , il y a eu des jours ou je me suis dit j'ai la chance de vivre avec quelqu'un .tout acte de la vie quotidienne peut devenir difficile voire impossible .Par respect pour ces personnes avant de mettre un message ou de répondre , je fais attention à ce que j'écris . Quand on a mal tous les jours et que rien ne peut l'empêcher , nous pouvons être en colère contre quelqu'un qui vient nous dire vous devriez faire si ou moi avec ça j'y arrive ! je crois qu'avec un certain nombre d'année face à cette maladie chacun sait ce qui lui convient et à dèjà chercher la solution miracle mais ne l'on pas trouvé .
claire

[mamité]

Bonsoir,

Merci Claire30 pour ce message, car c'est exactement ce que j'aurais voulu écrire, mais j'avais du mal à trouver les mots. C'est vrai que parfois on voit des personnes qui ne se sont pas soignées à temps qui ont des déformations et on a du mal à voir des personnes qui "refusent de se soigner". Ceci dit Arween tant mieux si les plantes vous soulage, j'espère juste de tout coeur que vous ne regretterez pas le ces choix plus tard.

Maïté

[PieretteM]

Bonsoir?

ARWEEN Je m’excuse, effectivement j’avais complètement oublié que tu dois aller voir un rhumato avec tes analyses. Ceci dit, tu n’as toujours pas de diagnostic et tes propos sont confus. Car dans l’un de tes messages tu écris « un rhumato qui n’a pas la moindre idée de ce que j’ai », c’était le 06/05. Et le 10/05, tu écris attendre avoir 90% de chances d’en avoir une et être positive aux gênes ? Mais quels gènes ? La PR n’est pas une maladie génétique, malgré les avancées thérapeutiques importantes des dernières années, on n’a toujours pas identifiée son origine. Alors effectivement, j’ai écris une bêtise quand j’ai dit que tu ne voulais pas voir de rhumato, mais force est de constater que tu ne connais pas du tout la PR. Tu parles de signes, mais tu ne dis rien de tes symptômes. Désolée mais pour moi, les plantes, dans le cas d’une PR, c’est du pipi de chat car seul un traitement de fonds permet de limiter voire stopper les déformations (et non malformations), de freiner l’évolution de la maladie. Certes tu es libre de te soigner comme tu l’entends mais ne vient pas faire de la pub pour les soins d’une PR par le biais des plantes car c’est totalement inefficace et tout comme BRIAND j’ai vu bien des malades lourdement handicapés grâce à des traitements non conventionnels et par expérience je sais que c’est totalement inefficace. Ceci dit je me soigne par homéopathie mais pas pour la PR (en rémission), ni le Gougerot, ni mon cancer (guéri), grâce à la compétence des médecins et aux avancées thérapeutiques.

CLAIRE si moi et d’autres (car je ne suis pas toute seule) « rentre dedans » ce n’est pas parce que je ne suis pas soulagée mais parce que je sais pertinemment que dans le cas d’une PR, les plantes sont d’une inefficacité redoutable. J’ai essayé la sophrologie avec succès mais cela fait partie des alternatives conseillées par les rhumatos, tout comme l’acupuncture (aucun effet sur mes douleurs) car cela peut apporter un soulagement. Et je te rejoins totalement, si la solution miracle existait, nous la partagerions, malheureusement ce n’est pas le cas et il faut accepter les traitements de fonds.

Bonne nuit à tous.

[Sébastien]

Petite précision néanmoins, arween n'a aucune certitude à ce que j'ai compris concernant le fait qu'elle ait ou non une PR.
Elle ne prend donc aucun traitement concernant cette maladie pour le momment. C'est bien ça arween ?

Bon, sur ce, au revoir et à bientôt dans la joie et la bonne humeur.

[PieretteM]

...Je suis sous ostéar des plantes qui travaillent sur les articulations (dans leurs ensembles) ca fait du bien, mais aussi sous huiles essentielles (pour le moment, ce n'est que local mais bientot se sera suppos (plus rapide pour agir) ...