ENCORE UNE NOUVELLE ATTEINTE.....

Tout ce que vous dites sur la maladie

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reinhard
Messages : 18
Enregistré le : 03 avr. 2010, 22:30

ENCORE UNE NOUVELLE ATTEINTE.....

Message par reinhard »

Bonjour à tous, je viens de découvrir votre site de part l'hopital.
suis atteinte de pr depuis 2 ans; déja eu 2 traitements qui ont echoués : méthotextate et arava.
Le 1er m'a donné une pneumopathie et vu que je suis astmatique ai du l'arrêter, le 2ème m'a donné des poussées de tension : 20:11 ; commencé il y 2 semaines salazopirine: quelqu'un peut il me dire si celui est efficace?
effets secondaires: diarhées, mal au ventre,nausées qui j'espère s'estompereont au fur et à mesure;
comme traitement cortisone 20mg = codéine et toujours mal !!!!
le moral prends une claque avec ces douleurs quotidiennes qui m'épuisent
suis en arret maladie depuis 3 mois car fait 1 fracture de contrainte au boulot et cassé le 5ème métatarse; os fragilisés à cause de courtisone dpuis 2 ans er déficieNce en vitamine d et c .... TOUT se déglinque;
y aurait il parmi vous quelqu un qui a le meme médoc que moi?
merci de votre accueuil
VIVRE AVEC .....
princessesteph
Messages : 12
Enregistré le : 25 mars 2010, 22:35

Re: ENCORE UNE NOUVELLE ATTEINTE.....

Message par princessesteph »

bonjour
desole je ne connais pas ce tmt moi je suis sous metho
mais bon courage a vous
je comprends cest pas facile
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christine84
Messages : 1144
Enregistré le : 06 mars 2009, 08:43

Re: ENCORE UNE NOUVELLE ATTEINTE.....

Message par christine84 »

bonjour et bienvenue sur ce forum j'espere que tu auras des reponses car je ne connais pas ce traitement ,en attendant courage :wink:
Dans la vie on a d'immenses joies mais aussi d'innoubliables chagrin,de Marcel Pagnol
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djamila
Messages : 254
Enregistré le : 19 juil. 2007, 13:16

Re: ENCORE UNE NOUVELLE ATTEINTE.....

Message par djamila »

Bonjour
Bienvenue sur ce forum
Je suis sous metho , tu trouveras sûrement des personnes sous salazo qui vont témoigner.
Garde le moral c’est très important et bon courage.
:D
Bien travailler et bien manger, rien de meilleur pour la santé
lodieleslie
Messages : 16
Enregistré le : 28 mars 2010, 20:15

Re: ENCORE UNE NOUVELLE ATTEINTE.....

Message par lodieleslie »

Bonjour et bienvenu sur se forum ,
je ne connais pas se traitement , je suis sous metho et cortisone.
je te dis bon courage pour la suite
veronique
Messages : 105
Enregistré le : 19 déc. 2009, 23:35

Re: ENCORE UNE NOUVELLE ATTEINTE.....

Message par veronique »

bonjour,bienvenue
pas de bol l'intolerance à ces 2 medocs ! la salazo est un "vieux" traitement, qui est aujourd'hui beaucoup moins utilisé que le metho, l'arava ou autres. mais comme vous n'avez pas supporté les medicaments "conventionnels" ça peut valoir le coup d'essayer celui-ci.
bon courage à vous, à bientot
gigiyiyi
Messages : 61
Enregistré le : 22 oct. 2009, 15:25

Re: ENCORE UNE NOUVELLE ATTEINTE.....

Message par gigiyiyi »

Bonjour !
J'ai pris de la salazopyrine pendant 4 mois. Ca n'a pas été aussi efficace pour moi que le méthotrexate et l'arava (que je ne pouvais plus prendre pour cause de grossesse puis d'allaitement), mais j'ai eu quand même nettement moins de douleurs avec ce traitement que sans et pour la première fois en 4 ans, j'ai pu diminuer ma prise de cortisone à moins de 10 mg / jour. C'était donc plutôt positif.
J'ai du arrêter le traitement au bout de 4 mois car il provoquait chez moi une proteinurie (effet secondaire assez rare parait-il). Dommage, car à part ça, je supportais bien ce traitement.
Depuis, je suis passée à l'enbrel, mais pour le moment, sans franc succès (mais ça ne fait que 3 semaines que j'ai commencé).
Voilà pour ma courte, mais relativement positive expérience sur la salazopyrine.
J'espère qu'il fonctionnera bien pour toi et que tu pourras bientôt reprendre une activité normale.
Bon courage.
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reinhard
Messages : 18
Enregistré le : 03 avr. 2010, 22:30

Re: ENCORE UNE NOUVELLE ATTEINTE.....

Message par reinhard »

bonsoir,
merci de m'avoir répondu c'est hyper sympa ! j'attends de voir la suite car ça fait 2 semaines de traitement et là il n'y a que les effets secondaires ......
mais vu que je suis 1 cas ( toujours à part des autres dans tout, peut être que là ça marchera!)
donc toi tu fais 1 biothérapie, on me l'a également proposé si salazopirine ne marche pas....je connais des gens qui sont sous enbrel et ça marche très
bien , faut juste voir quels sont les effets secondaires..
aujourd'hui il a fait rtès beau : 20 ° CHEZ MOI EN lORRAINE (metz) et ça fait du bien au moral à défaut;
le chaud fait du bien quand même au articulations! tant mieux on va vers le bon.
Bon je vais te laisser, vais préparer mon diner pour moi et ma petite famille ( 1 mari et une grande fille de 21 ans)
bonne soirée et à bientôt j'espère
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christine84
Messages : 1144
Enregistré le : 06 mars 2009, 08:43

Re: ENCORE UNE NOUVELLE ATTEINTE.....

Message par christine84 »

gigiyiyi a écrit :Bonjour !
J'ai pris de la salazopyrine pendant 4 mois. Ca n'a pas été aussi efficace pour moi que le méthotrexate et l'arava (que je ne pouvais plus prendre pour cause de grossesse puis d'allaitement), mais j'ai eu quand même nettement moins de douleurs avec ce traitement que sans et pour la première fois en 4 ans, j'ai pu diminuer ma prise de cortisone à moins de 10 mg / jour. C'était donc plutôt positif.
J'ai du arrêter le traitement au bout de 4 mois car il provoquait chez moi une proteinurie (effet secondaire assez rare parait-il). Dommage, car à part ça, je supportais bien ce traitement.
Depuis, je suis passée à l'enbrel, mais pour le moment, sans franc succès (mais ça ne fait que 3 semaines que j'ai commencé).
Voilà pour ma courte, mais relativement positive expérience sur la salazopyrine.
J'espère qu'il fonctionnera bien pour toi et que tu pourras bientôt reprendre une activité normale.
Bon courage.
tu sais pour l'enbrel moi je n'ai eu les effets qu'au bout de 7 mois :wink: helas j'ai du l'arreter pas comptabile avec mes reins demain rdv rhumato pour voir un traitement en perf a l'hosto :wink:
Dans la vie on a d'immenses joies mais aussi d'innoubliables chagrin,de Marcel Pagnol
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reinhard
Messages : 18
Enregistré le : 03 avr. 2010, 22:30

Re: ENCORE UNE NOUVELLE ATTEINTE.....

Message par reinhard »

COUCOU c'est MOI " vivre avec "ma devise du moment...Un grand merci à tous ceux qui m'ont gentiment répondu : je vouilais leur répondre personellement mais sais pas comment faire...que de souffrances sur tous les messages envoyés...il y a pas mal de traitements mais chacun réagit differement à ce que je constate à de même médicaments et effets secondaires;;aujourd'hui pour moi c'est une journée AVEC : pas trop de nausées ni de fortes douleurs : supportables devrais je dire
mais demain je passe à 4 cachets de SALAZOPIYNE et j'ai déja peur des nausées et maux de ventre! mais JE RESISTERAIS IL LE FAUT ...... :roll:
d'apres vous eXiste t il des médocs contre les nausées et maux de ventre?
BON COURAGE A TOUTES ET TOUS ON EN A TOUS BESOIN .
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reinhard
Messages : 18
Enregistré le : 03 avr. 2010, 22:30

Re: ENCORE UNE NOUVELLE ATTEINTE.....

Message par reinhard »

:oops: :oops: suis en colère; ai du arrêter mon 3ème traitement : SALAZOPIRINE ; trop d'effets secondaires : fièvre,diarhées,nausées,maux de tête
après NOVATREX, ARAVA, c'est le 3ème qui échoue pourquoi??quelqu'un est il déja passé par là?je désespère, que va me proposer maintenent le rhumato?
la biothérapie sans doute mais je ne sais si c'est vrai nou pas mais il y aurait aussi de sacrés effets secondaires.......QUE FAIRE???
tout arrêter car de toute façon j'ai tout le temps mal .....SUIS DANS LE BROUILLARD :(
merci de m'avoir lu....
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fradan
Messages : 3454
Enregistré le : 16 mars 2010, 13:24

Re: ENCORE UNE NOUVELLE ATTEINTE.....

Message par fradan »

Je na vais pas être d'un grand secours au niveau des expériences ...
j'ai commencé le métho il y a 5 semaines, j'attends encore les bons effets ....
Je voudrai quand même pouvoir t'encourager,
t'encourager à continuer à chercher le traitement
et ce avec ton médecin, fais lui confiance et laisse-toi guider

Que ta journée soit la meilleure possible
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La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
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christine84
Messages : 1144
Enregistré le : 06 mars 2009, 08:43

Re: ENCORE UNE NOUVELLE ATTEINTE.....

Message par christine84 »

bonjour c'est pas facile souvent de trouver le bon traitement j'espere de tout coeur que l'on trouvera,et oui fradan defois faut de 8 a 12 semaines pour commencer a ressentir les effets :evil:
Dans la vie on a d'immenses joies mais aussi d'innoubliables chagrin,de Marcel Pagnol
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Corysande
Messages : 315
Enregistré le : 05 oct. 2009, 21:32

Re: ENCORE UNE NOUVELLE ATTEINTE.....

Message par Corysande »

Rheinhart,
Ton désespoir me touche car je me revois quelques mois en arrière avec un traitement inneficace, le second échec total et changement de rhumato. Il m'a proposé Arava et m'a dit que si cela ne marchait pas ce serait les biothérapies, il a su me rassurer car j'ai posé beaucoup de questions, les effets secondaires sont connus et parfaitemetn maitrisés m'a t'il dit, principal effet secondaire les infections, même un rhume ne doit pas être pris à la légère. Et bien Arava marche très bien, bon l a fallu attendre et patienter mais maintenant je vais mieux, j'ai moins de douleurs, j'ai pu reprendre mon boulot, avec la maison, 2 enfants, c'est pas facile et je suis souvent fatiguée, mais je gère, par chance j'ai mon mercredi, ça coupe bien la semaine.
Courage à toi.
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reinhard
Messages : 18
Enregistré le : 03 avr. 2010, 22:30

et un 4ème traitement pour ma PR......

Message par reinhard »

Coucou à vous tous,
ai vu mon rhumato ce matin : résultat mise en place d une biothérapie le 1er juin /ENBREL mais d'abord 1 mois sous anti bio car suis 1 personne à risque m'a t il expliqué. j'ai 1 PR active mais pas encore évolutive, pas d'érosion ni de prothèses, que des douleurs et fièvre et fatigue;;;;et bilan sanguin bof bof bof avec une protéine C réactive à 40 .....
mais vu que 3 traitements dits conventionnels ont échoué il m'a poroposé ça! Que dois je en penseR? bonne ou mauvaise nouvelle? il m'a dit de ne pas idéalisé cettE biothérapie et qu'elle avait aussi de nombreux effets secondaires......mais qu'on ne pouvait pas me laisser comme ça !
des personnes sont elles aussi sous enbrel ? et ça se passe comment chez elles? retravaillent elles? je voudrais tellement reprendre mon travail : il me manque tant
mais vu que je suis vendeuse en boulangerie je fatigue trop vite et ne tient pas longtemps sur mes jambes vu les douleurs...
merci de m'avoir lu ...... ça me fait beaucoup de bien d'échanger des idées avec vous tous
VIVRE AVEC .....
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