27 ans PR et mari qui ne comprend pas !

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veronique
Messages : 105
Enregistré le : 19 déc. 2009, 23:35

Re: 27 ans PR et mari qui ne comprend pas !

Message par veronique »

bonjour carine ,
j'ai l'impression d'écrire tout le temps ça sur le forum, et ça commence à m'affoler.... mais change de rhumato !!!!!!
en ce qui me concerne j'ai mis un an et demi à passer de 10 mg de cortancyl à 0... et encore ça allait bien ! comme l'ont dit d'autres ci-dessus, s'il fallait attendre qu'il n'y ait plus de corticoides pour faire des bilans sanguins, pas grand monde ici n'en aurait ! tu peux pas te permettre d'attendre si longtemps avant d'avoir un diagnostic, et tu ne peux pas non plus diminuer seule et si rapidement le cortancyl , surtout si ça va si mal.
je suis desolée si je ne suis pas très claire dans mes formulations mais je sors de garde, j'ai dormi 1h30 cette nuit !!! :?
à ta place je retournerais chez le generaliste pour lui demander de t'adresser à un autre rhumato, en hospitalier
garde courage, les choses vont s'arranger
bis
soiz50
Messages : 4
Enregistré le : 20 févr. 2010, 21:02

Re: 27 ans PR et mari qui ne comprend pas !

Message par soiz50 »

oui, j'ai tjs continué le sport d'une façon plus ou moins intensive selon mon état physique. Gym, marche natation à mon rhytme. ( j'étais danseuse classique!!!)
C'est très important de conserver une masse musculaire. C'est bon aussi pour le moral .................. Il faut arrêter de penser à sa maladie (je sais, ç'est difficile) plutôt essayer de s'en faire , je ne dirai pas une amie, mais une compagne qui fait partie intégrante de notre vie. Quelquefois on a envie de la tabasser et d'autres fois de lui dire merci qd elle ns fiche un peu la paix!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Tu n'as pas assez de recul pour comprendre.
Il faut accepeter les médicamants prescrits mais savoir que le stress est un facteur déclenchant, et que la nourriture joue un rôle primordial.
A chacun de trouver un bon compromis;
Maintenant que je n'ai plus" 20 ans" mais bientôt 59, mon meilleur exutoire est le théâtre, je fais partie d'une troupe amateur et ça me fait oublier ts mes soucis. A chacun ses astuces, mais une chose est sûre, il ne faut surtout pas se replier sur soi.
Bonne soirée
helene12345
Messages : 93
Enregistré le : 20 mai 2008, 18:56

Re: 27 ans PR et mari qui ne comprend pas !

Message par helene12345 »

Coucou Carine,

Même chose que véronique, laisse tomber ce rhumato !
Quand mes douleurs ont commencé, la généraliste m'a "gavée" d'anti-inflammatoire, pour tenir le temps que je vois le rhumato. J'ai fait tous les bilans sanguins, cela ne perturbe en rien le diagnostic. Bien sur la VS est diminuée à cause des anti-infla, mais cela n'a pas d'importance pour les "marqueurs" de la PR. Cela n'empèche pas non plus de commencer très vite un vrai traitement, qui seul pourra diminuer tes douleurs et surtout freiner la maladie et les déformations.
Il m'a falu essayer 3 traitements durant 2 ans pour arriver à en trouver un qui marche, et ainsi pouvoir arreter le cortancyl. La recherche d'un traitement peut être assez longue, certains trouvent le bon du 1er coup, pour d'autres c'est plus long. Raison de plus pour démarrer vite le 1er traitement !
Ne diminue surtout pas la cortisone tant que le traitement n'a pas pris le relais, les douleurs vont devenir intolerables, ce n'est pas le but recherché ...
Prend vite un autre avis, désolée de te "mettre la pression", mais le temps ne joue pas en notre faveur avec cette maladie. Elle avance vite sans traitement, alors fonce ... Je sais ce n'est pas facile, mais il faut trouver "la bonne personne", compétente avec notre maladie.
Bon courage ...
Hélène
carine83
Messages : 608
Enregistré le : 23 févr. 2010, 15:00

Re: 27 ans PR et mari qui ne comprend pas !

Message par carine83 »

Merci Véronique et Hélène
Samedi mon mari a rendez vous les rhumatologie je vais en profiter pour lui demander une ordonnance pour la prise de sang je dirais que j ai arreté le cortancyl si ça peut leur faire plaisir et je fais l analyse dans la foulée
Quelle maladie de dingo quand même § Je suis parti tout a l heure acheter une baguette de pain avec ma nénète et mon mari c est a meme pas 5 min de la maison et j ai manqué de tomber dans les pom et de retour à la maison repos oblige là ça va un peu mieux mais c dingue
Le devoir m appelle petit trésor a besoin de sa maman pour partir faire une douce nuit
Merci à tous
Ca fait vraiment du bien de se sentir comprise Merci de vos réponses
Bonne soirée
christelle66
Messages : 26
Enregistré le : 01 févr. 2010, 10:01

Re: 27 ans PR et mari qui ne comprend pas !

Message par christelle66 »

bonjour carine, je suis du meme avis que les autres il faut vraiment qu' un traitement de fond soit en place car plus tu attend et pire se sera car les douleurs que tu ressent sont vraiment insuportable change de rhumato pour mon cas la pr n'apparait pas dans mes analyse de sang portant lessymptomes sont la et ma rhumaro ma de suite prescrit un traitement de fond un anti inflamtoire et bien depuis quelque semaines cela va mieux et j'ai meme repris le sport cela fait du bien pour le moral je te souhaite vraiment d'aller mieux et que tu puisse voir le bout du tunnel apes c'est sur que l'on est tous different dans la pr a different degres mais courage ne perd pas espoir il y a pas mal de nouveau traitement il y en aura bien un qui ira . Laisse un peu le temps a ton mari pour digere ce qui t'arrive tien nous au courant a bientot courage!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Kenote
Messages : 18
Enregistré le : 28 févr. 2010, 12:07

Re: 27 ans PR et mari qui ne comprend pas !

Message par Kenote »

Bonjour chere Carine

La ça urge vraiment...

Je sais que ce n'est pas simple quand on a un petit bout à s'occuper mais pourrais tu te faire hospitaliser en urgence?????
C'est le seul moyen de te faire prendre en charge rapidement, ca va être mon cas dans quelques semaines mais des choses bizarres se passent en ce moment de mon côté, j'en parlerais une autre fois.
C'est une maladie que personne ne peut comprendre à moins d'en être atteint, je sais que le choix du rhumato est super important, sa réactivité à entreprendre les démarche, la mienne est formidable car dès que je l'appelle elle sait que c'est pas du pipo, donc j'ai de suite un rdv et elle se démène...
Cherche ce genre de medecin et ne le lache pas, vite vite vite....
Ma pauvre les douleurs que tu nous decris la depuis cet appel au secours me font mal pour toi...

Dans quel région es tu?

Donne nous vite de tes nouvelles.

Cdlt

Céline
carine83
Messages : 608
Enregistré le : 23 févr. 2010, 15:00

Re: 27 ans PR et mari qui ne comprend pas !

Message par carine83 »

Bonsoir
Et bien ça y est j ai mon odronnance pour l analyse je vais la faire je pense fin de semaine car cette semaine est un peu spécial ma petite manon fait sa rentrée à la halte garderie histoire de soulager un peu sa maman Au niveau des des douleurs ça va un peu mieux que ces derniers jours suite à la reprise des anti inflammatoire mais raideur de la nuque infernale qui m a provoqué des vertiges toute sla nuit Du coup pas beaucoup dormi mais le moral est déjà meilleur et les douleurs moins intenses Je vous tiens au courant Céline je suis dans le 83 j espère que ton hospitalisation te sera bénéfique moi j avoue que ça me mettrait plus bas que terre ça c sur Bon courage A bientot
carine83
Messages : 608
Enregistré le : 23 févr. 2010, 15:00

Re: 27 ans PR et mari qui ne comprend pas !

Message par carine83 »

Bonsoir
Et bien ça y est j ai mon odronnance pour l analyse je vais la faire je pense fin de semaine car cette semaine est un peu spécial ma petite manon fait sa rentrée à la halte garderie histoire de soulager un peu sa maman Au niveau des des douleurs ça va un peu mieux que ces derniers jours suite à la reprise des anti inflammatoire mais raideur de la nuque infernale qui m a provoqué des vertiges toute sla nuit Du coup pas beaucoup dormi mais le moral est déjà meilleur et les douleurs moins intenses Je vous tiens au courant Céline je suis dans le 83 j espère que ton hospitalisation te sera bénéfique moi j avoue que ça me mettrait plus bas que terre ça c sur Bon courage A bientot
Kenote
Messages : 18
Enregistré le : 28 févr. 2010, 12:07

Re: 27 ans PR et mari qui ne comprend pas !

Message par Kenote »

carine83 a écrit :Bonsoir
Et bien ça y est j ai mon odronnance pour l analyse je vais la faire je pense fin de semaine car cette semaine est un peu spécial ma petite manon fait sa rentrée à la halte garderie histoire de soulager un peu sa maman Au niveau des des douleurs ça va un peu mieux que ces derniers jours suite à la reprise des anti inflammatoire mais raideur de la nuque infernale qui m a provoqué des vertiges toute sla nuit Du coup pas beaucoup dormi mais le moral est déjà meilleur et les douleurs moins intenses Je vous tiens au courant Céline je suis dans le 83 j espère que ton hospitalisation te sera bénéfique moi j avoue que ça me mettrait plus bas que terre ça c sur Bon courage A bientot
carine83 a écrit :Bonsoir
Et bien ça y est j ai mon odronnance pour l analyse je vais la faire je pense fin de semaine car cette semaine est un peu spécial ma petite manon fait sa rentrée à la halte garderie histoire de soulager un peu sa maman Au niveau des des douleurs ça va un peu mieux que ces derniers jours suite à la reprise des anti inflammatoire mais raideur de la nuque infernale qui m a provoqué des vertiges toute sla nuit Du coup pas beaucoup dormi mais le moral est déjà meilleur et les douleurs moins intenses Je vous tiens au courant Céline je suis dans le 83 j espère que ton hospitalisation te sera bénéfique moi j avoue que ça me mettrait plus bas que terre ça c sur Bon courage A bientot
Bonjour Carine

Courage à toi, tout d'abord, repose toi, prends le temps de te poser quand ta puce sera à la halte garderie, il est important de se faire du bien.
Ensuite pour ta dernière phrase, tu sais ça fait 12 ans que je traine cette cochonnerie et encore je suis polie lol.
Bref aujourd'hui je suis dans l'acceptation, je l'accepte et je cris haut et fort que je suis malade, car elle ne se voit pas forcement de l'exterieur. Je ne suis pas plus bas que terre au contraire, je veux pouvoir repiloter ma moto que j'ai depuis 2 ans, tu vois avec des hospitalisations et un bon traitement la vie reprends son cour.
Je me suis tjrs battue contre elle, il te faut un moral d'acier, luttes contre elle, malgrès la douleur, isole toi un moment, fais le vide dans ta tête, tiens un remède, le bain, c'est génial l'eau, prends un bon bain. Car la douleur ne va faire que s'accroitre avec la fatigue l'anciété le stress.
Alors profite de la crèche et ne culpabilise pas, ta petite Manon va jouer avec d'autres bambins, rire, et ne verra pas sa maman souffrir, c'est peut etre dur d'ecrire ca mais je suis moi meme maman de deux filles de 12 et 7 ans, elles sont géniales à ce niveau car aujourd'hui elles ont prit conscience car je viens de passer une grosse crise à vouloir mourrir tellement je souffrais. Cooincée dans dans un canap' à ne plus pouvoir marcher. Et le prire c'est que je suis chef d'entreprise donc un combay de tous les instant, mais j'ai un mari qui n'a pas compris je l'ai quitté il y a 5 ans et aujourd'hui je vis avec un homme génial, il est mon pillier de tous mes instants dans les bons mais aussi dans les moins bons.

Entoures toi de gens qui t'aiment ça ne ferra qu'accentuer ton bien être, je sais c'est dur de souvrir lorsque l'on souffre car l'on a tendance à s'enfermer pour ne pas montrer, ne pas decevoir.... (soupir) je pense bien à toi et si tu veux parler ou besoin de conseil n'hesite pas.

Cdlt

Céline
carine83
Messages : 608
Enregistré le : 23 févr. 2010, 15:00

Re: 27 ans PR et mari qui ne comprend pas !

Message par carine83 »

Et bien voilà ça ,suit son court cortancyk à 10mg j attend encore deuc ou trois jours et je vais au labo MA puce a fait son entrée à la halte garderie et bien évidement est tombé malade !!! Merci les microbes donc un peu nplus de boulot avec un peu plus de fatigue mais bon on tient il le faut bien Merci a tous et bonne journée
carine83
Messages : 608
Enregistré le : 23 févr. 2010, 15:00

Re: 27 ans PR et mari qui ne comprend pas !

Message par carine83 »

Que de chemins parcourus depuis Mars et pourtant pas vraiment avancais !! Mais je sais maintenant que je souffre d une Pr que ce n est pas une fatalité et qu ema priorité aujourd hui c est de mettre au monde un joli poupon en excellente santé pour ensuite entamé un traitement plus efficace comme le metho car Plaquénil ... aucuns résultats !! En attendant on sert les dents et on se dit que ça va aller !! !Bon courage à tous !!
A bientot
Nb : Vous risquez de me voir plus souvent sans traitements lol ... Bon lundi à tous !
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