27 ans PR et mari qui ne comprend pas !

[carine83]

Bonjour A tous !!!
Une bouteille à la mer ... Voilà à quoi resemble mon message !
J ai 27 ans et l on m a diagnostiqué une PR en septembre dernier à reconfirmer par une seconde prise de sang mais que je n arrive pas à faire car depuis toujous sous Cortancyl 20 mg tous les jours,plus anti inflammatoires, ect ... Je souffre terriblement des cervicales, des épaules et des hanches moins souvent, ces douleurs aux cervicales me provoquent également nausées et vertiges pour n rien arrnger. Je tente depuis 3 jours de passer à 15 mg de cortancyl et diminuer pe a peu afin de pouvoir enfin faire ce prélevemen sanguin, mais c est la cata je ne mange plus depuis 3 jours j ai des nausées, mal aux cervicales terrible qui monte au lobe frontal et dans les yeux ça me brule, envie de me taper la tete contre le mur ... Vertiges également Alors depuis 3 jours je suis dans le radar le plus complet !!! A coté detout ça il y a une petite Manon de 20 mois qui a besoin de sa maman et un époux qui malgré tout ses efforts n arrive pas à me comprendre . Je souffre et lui dis c est dans ta tete remue toi ! Et oui ça y joue mais ça ne fait pa tout . Je souffre J ai tout essayé Ostéo, KIné Méso Si qelqu un peut ne se reste que me dire " Je te comprends" Merci d avance de vos réponses

[BRIAND]

Bonjour Carine83 et bienvenue parmi nous
Je vous parle en vieux avec une Pr de 33 ans, avec des hauts et des bas comme beaucoup.
Il faut que le soignant trouve le traitement qui vous convient le mieux, le plus éfficace, le moins toxique pour votre organisme. C'est pas toujours facile, personne a les mêmes réactions Chaque PR est différente, mais si vous parcourez le forum certaines se stabilisent assez rapidement.Même d'autres s'éteignent au bout de quelques mois, je le vois, pourquoi ?
Il faut faire confiance aux soignants, surtout pas aux charlatans, mais quand on souffre on essaie tout, personnellement autrefois je suis allé en voir, ils ont bien soulagé que mon portefeuille....
Ce qu'il faut, je le répéte souvent le maximum de repos, mais votre petite Manon vous donne du travail.
Ce qui me révolte une nouvelle fois, et je le vois souvent c'est l'incompréhension du conjoint.
Vous pouvez lui faire savoir que ce n'est pas la tête qui est malade mais les articulations.
Quand il vous dit : remue toi, répondez lui, il me faut du repos et fait la vaisselle, tu sais ou est l'aspirateur. Demain tu fais les courses mais je m'occupe de Manon.
Encore un qui pense à lui, oui cher Mr la PR peut faire terriblement souffrir et c'est un ancien qui vous le dit. Merci
d' essayez de comprendre et aider celle que vous aimez .
Bon courage Carine et donnez- nous de vos nouvelles
Cordialement
BRIAND.

[helene12345]

Coucou Carine,

Avec nos "petits maris" ce qu'il faut faire c'est les trainer chez le médecin pour qu'il discute avec le rhumato ... quand c'est un professionnel qui parle ça passe mieux ...
Par contre, ce que je ne comprends pas du tout c'est pourquoi tu n'as pas de traitement depuis septembre ???
L'analyse des marqueurs de la PR (anti CCP notamment) est indépendant de la cortisone. Ce qu'il faut avec notre maladie c'est "frapper vite et fort" et démarrer immédiatement un traitement dès que le diagnostic est posé. Pour ma part, il a fallu environs 2 mois pour démarrer le 1er traitement. Je n'ai commencé à diminuer la cortisone qu'après que le traitement ait commencé à agir, surtout pas avant !!!
A ta place, j'irais vite prendre un autre avis, il faut que tu commences le plus rapidement un traitement, pour diminuer les douleurs ... Avec des articulations enflammées en période de poussée il ne faut surtout pas de kiné, c'est vivement déconseillé, ton médecin ne te l'a pas dit ???
Désolée de te "brusquer" un peu, mais moi l'attitude du médecin me révolte plus que celle de ton mari. Dès que tu démarres un traitement fort, ton mari voit l'infirmière qui vient te faire les piqures, discute avec elle et le médecin, et comprends ainsi très vite que c'est "grave" et qu'il faut t'aider. Là tout est flou, et du coup ton mari ne comprends pas, je ne l'excuse pas de ne pas t'aider, simplement je te fais partager mon experience. Le père de ma fille a vraiment changé d'attitude le jour où il m'a accompagné à l'hopital et ou il a vu les infirmières à la maison ...

Bon courage avec tout ça, revient vite nous donner des nouvelles. Je te fais de très gros bisous.
Hélène.

[PieretteM]

Bonsoir Carine,

Je ne vois pas pourquoi on ne peut pas faire de prise de sang sous cortisone... c'est bizarre comme attitude, l'un n'empêche pas l'autre.

Pour tout le reste, même avis que Hélène : prendre un autre avis de préférence en milieu hospitalier et aprés avoir fait la prise de sang, pour confirmer le diagnostic et ensuite démarrer vite un traitement de fonds.

J'ai l'impression que pour l'instant tu perds du temps Carine et il faut d'abord que tu penses à toi, à Manon et aux tiens qui ont besoin eux aussi de comprendre et d'avoir un diagnostic de posé.

Bon courage pour tout et désolée d'avoir un peu "brusqué" les choses, mais je pense que c'est nécessaire pour avancer maintenant pour toi.

[carine83]

Bonsoir
Merci beaucoup pour vos messages
J ai toujours mes douleurs ce soir elles ne me quitteront pas... La nuit va etre longue
J ai un mari adorable courageux, il travaille dur, fait le menage pour m aide s occupe de sa fille mais il ne me comprend pas !!
Il faut dire qu il a toujours eu beaucoup de mal a s exprimer mais son attitude me fait souffrir enfin je prend bien note de vos remaques et j appelle dès demain le rhumatologue et je fais dans la foulée l analyse de sang
Rassurée moi il exite de bons traitements ? Car en toute sincérité je suis une loque ... tant par la souffrance que par la fatigue Je lutte pour rester debout et active c dur Est ce qu il vous arrive d avoir des vertiges également ?Je n ai pas touvé beaucoup d info la dessus ?
Merci de vos messages encore une fois
Bonne nuit à tous

[Brice-56]

Hummmmm je trouve aussi bizarre d'attendre l'arret de la cortisone pour une prise de sang. Franchement je ne comprends pas. Dans ce cas quasi aucune personne ayant la PR n'aurait de prise de sang car on a quasiement tous un traitement de fond, ou au moins un antiinflammatoire.

Pour ton mari c'est sur que certaines personnes pensent que si on veut on peut vaincre la douleur, hors ça ne marche pas comme ça. Ce n'est pas un rhume mais une vraie maladie.

C'est malheureux à dire mais il faut le vivre pour le comprendre.

[carine83]

Bonjour à tous Merci pour vos messages
LA douleur ne m a quitté de la nuit et est fidèle au rendez vous ce matin Elle maime celle ci Un peu moins fort mais persistante
C est dit j appelle le Rhumato ce matin et petite discussion avec mon mari qui est plus dépassé qu autre chose ... Il est adorable, il est bosseur, courageux mais dépassé ! Je pense que comme tu disais Helene il arrivera mieux à comprendre avec les mots du rhumato Bien que je sache qu il se fait du soucis mais il ne le montre pas C est dur de se dire qu on emprisonne malgré lui son mari dans cette prison qu est la PR
Merci à tous Bonne journée

[marmori]

bonjour carine
je vous dis meme chose que les autres et bon courage avec madam pr

[soiz50]

Bonjour à toi, jeune femme malade. Moi , j'ai une pr depuis 20 ans, divorcée depuis 8ans 1/2, je te souhaite de tout coeur de ne pas en arriver là!!!!
Les conjoints ont du mal à comprendre ainsi que l'entourage proche d'ailleurs. La douleur est subjective et il faut apprendre à vivre avec. Maintenant, il existe tout un panel de traitements pour améliorer le confort des malades, il n'y a pas que la cortisone, heureusement !!!!!
Il faut trouver un bon rhumato qui explique bien et ne pas hésiter à lui poser toutes les questions possibles.
En ce qui me concerne, je n'ai jamais arrêter le sport et les activités qui me font plaisir, tt en restant raisonnable bien entendu en cas de fortes poussées. Je fais également très attention à mon alimention en évitant ts les produits allergisants (se renseigner), c'est très important et trop souvent sous-estimé.
Bon courage, et à bientôt,
soiz50

[marmori]

bonsoir soiz50
est ce vrai que c'est posible de faire le sport? sans aucun soucie pour les articulations? même avec les douleur??????????
est ce que tu as une pr simple ou sévère????????
merci d'avance pour votre réponse
karima

[PieretteM]

Bonsoir Marmori,

Bien sûr qu'il est possible de faire du sport, je n'ai jamais arrêté la musculation. Mais attention, j'en faisais depuis très longtemps, mon programme a été adapté à la PR et surtout pas de poids, ni de mouvements durant les crises inflammatoires ce qui aggraverait et propagerait l'inflammation. Il y a des précautions à prendre mais on peut continuer le sport, je l'ai fait après avis de mon rhumato, bien sûr.

Carine tu as pu joindre ton rhumato ? Donnes des nouvelles, STP.

Bonne nuit à toutes

[Brice-56]

Hello

Pour le sport je pense que ça dépend du type de PR et comment on est touché car dans mon cas le sport est impossible (j'ai une PR sévère (systémique est le nom il me semble) que j'ai des doigts de pieds jusqu'à la mâchoire avec moult déformations), déjà que j'ai du mal à marcher plus de 5 mins... Pourtant quand j'étais plus jeune j'avais fait un peu de vélo (conseillé par mon kiné et ma rhumato de l'époque) et au final ça m'a donné droit à 2 prothèses de hanches vu comment ça les a abimé.

Je crois qu'il faut pas toujours écouter ce que disent les médecins et autres kinés et voir par soi-même ce qu'on est capable de faire ou pas. Bien sur éviter de forcer comme un(e) malade. Comme dit précédemment chaque PR est différente d'une personne à une autre.

[BRIAND]

Bonsoir Brice
Nous sommes tous différents face à la PR comme dans toutes les maladies .
Je vous comprends ancien sportif je suis devenu comme vous.
Certaines et certains arrivent à faire du sport comme Pierrette mais tant mieux.
L'an dernier sur le forum un article de presse relatait un jeune coureur cycliste vendéen
qui après traitements pour la PR avait repris la compétition de haut niveau.
Il s'était illustré dans une grande classique Bretonne.
J'avais bavardé avec lui, je vais renter en contact avec lui car j'ai lu dans la presse qu'il était recruté dans une grande équipe en vue de passer pros.
Certains s'en souviendront, et nous lui souhaitons une grande saison.
Ne jamais baisser les bras, un rhumato m'avait signalé le cas d'un jeune footballeur.
Bravo Thibault j'admire ton courage moi qui a fait tant de vélo dans plusieurs régions.
Brice c'est comme çà mais je serais heureux de faire votre connaissance
Si vous êtes dans le 56 je vous offre le restau le mois prochain, je suis comme çà.
Amicalement
BRIAND

[christine84]

bonjour carine j'ai connu ça avec mon mari il c'est bien calmé depuis qu'il a failli me perdre il y a de cela un mois et demie mais ça ne l'empeche pas de m'en envoyer dans la figure du genre que je passe mes journées a calculer sur mes douleurs bon il a essayer de se rattraper mais bon le mal etait fait,tout ça parce que je ne me sent pas encore la force de reprendre les balades moi qui adore ça comme si de rester enfermé me plaisait enfin a coté de ça il fait tout dans la maison se met en 4 ,pour les traitements en effet j''espere que le rhumato va passer a autres choses,courage pour la suite

[carine83]

Merci à vous tous ¨
Pour les nouvelles, j ai effectivement eu le rhumato qui ne peut me prendre que le 13 Avril tant il faut d après lui que je descende à 5mg de cortancyl sinon la prise de sang n aurait d après lui aucun intéret pas par rapport à la ,PR mais plus pour anticoprs ou auto immun un truc dans le genre Pour ce qui est de mon cher et tendre il est extraordinaire mais a un seul défaut il garde tout pour lui et le fait de minimiser est pour lui plus rassurant je pense Après une longue discussion il m a avouer se faire beaucoup de soucis pour moi et pour sa mère atteinte d un cancer il parle très peu cela n arrange rien, en ce qui concerne le régime sans gluten et sans laitages c est ma gynéco qui m en a parlé j ai bien essayé mais c pas super bon !! Remarque en ce momemnt je mange pas grand chose j ai perdu 4 kilos rien que cette semaine, fatigue douleur nausées tout le temps la tete qui tourne dès que je baisse la tete Je suppose que c tipique de la PR ? Me concernant outre les douleurs je suis toujours contractée musculairement . Douleurs d hier m a quitté et je sens déjà que le coté droit me titille avec en prime un sacré mal e hanche et une fatigue Whaou !! Mais bon c est la vie
Merci à tous de vos com Ca fait du bien de se sentir un peu comprise
Bonne journée à tous