ARAVA ET PR

[PieretteM]

Bonjour Corysande,

J'espère que ton dimanche a été reposant.

J'ai essayé et l'acuponcture et la sophrologie, sans aucun résultat pour la première et un bon résultat pour la seconde. Nous réagissons tous différemment.

Pour toutes les autres propositions, POUNY a bien répondu, c'est excellent pour.... le porte monnaie mais pas pour la PR.

Pour les aides techniques, oui tu les trouveras dans des parapharmacies.

Je lis que l'un de tes enfants fait du rugby, tu dois peut-être connaître les strappings, je te les conseille, c'est très efficace pour le maintien des articulations, je les utilise régulièrement avec succès.

Pouny, tu ne dis rien de toi, comment vas tu, toujours bien au boulot ?

Bonne fin de journée à vous deux, bisous.

[Corysande]

Pierrete,
à propos des strappings, je te demandais précisèment qu'est ce que tu utilises pour les faire. Car j'ai discuté avec l'entraîneur de mon fils qui me les a recommandé, mais je n'ai pas pensé à lui demander avec quoi, hormis le célèbre strappal, est-ce que c'est adapté pour nous ou bien mieux vaut autre chose et pour quelle largeur.
j'attends ta réponse avec impatience (tu as vu je me suis mise au tutoiement )

[pouny]

Bonjour,

Pour répondre à la curiosité de Corysandre, je suis célibataire et sans enfant. Je travaille à mi-temps avec un poste adapté dans une radio locale.

Pierrette, mon boulot se passe bien. Je vais à mon rythme.

J'en suis à ma 4ème picouse d'Embrel. D'ailleurs, j'ai eu une petite rougeur au point de la piqûre qui n'est pas encore partie. Bizarre !!! car pour les autres je n'avais rien eu.
Mais bon, tant que çà ne s'étend pas çà va.

Voila mes news !!

Biz

[PieretteM]

Bonsoir Cory,

(j’abrège si tu permets…)

J’utilise le classique STRAPPAL enfin pas tout seul. De toute façon si tu as été dans un club de rugby tu as été bien renseigné vu qu’il maitrise le sujet. J’en fais uniquement sur les articulations du poignet avec du strappal 4 cm pour faire le tour des poignets et un ou deux tours au niveau de la paume des mains. Lorsque j’ai des travaux « lourds » ou trop minutieux, je « renforce » avec du Coheban en 7cm ; auquel cas je fais 3-4 tours au niveau de la base du poignet et 1 tour dans la paume de la main et avec le coheban idem puis je renforce en remontant vers le coude, à peu près 8-10 cm au dessus de la base du poignet. Ainsi je suis certaine de pouvoir garder mon strapping sur ½ journée sans soucis aucun. Il faut faire attention à ne pas trop serrer au niveau du strap car il ne faut pas comprimer la circulation du sang. Mais là l’entraineur t’aidera.

Au fait, j’adore le rugby, tu supportes qui ? J’ai vu que tu étais du Sud de la France, je ne ferai pas de commentaires mais je citerai l’un de mes amis à propos de Toulon « Toulon, ça a toujours été comme ça… » (il faisait allusion à l’attitude lamentable de l’arbitre qui soutenait qui on pense malgré les groooooosses fautes). Du côté de chez moi, nous avons le CABC et de petites équipes locales très bien, donc supportrice du CABC mais j’aime beaucoup les Biarrots et aussi le Stade Français (malgré leur mièvre début de saison).

Bonsoir Pouny, contente de voir que tout se passe bien au niveau boulot. Pour la rougeur tu as essayé de passer une crème apaisante ou alors faire des compresses d’alcool. Tu sors bien Enbrel ½ H avant l’injection pour qu’il soit à température ambiante ?

Bonne soirée à vous deux, bisous.

[DOMI68]

Bonjour,
je ne me suis plus manifestée depuis un moment - j'attendais des résultats et visite chez le rhumato
Je suis sou ARAVA 10mg aussi depuis Juin en complément de METOJECT. J'ai eu des troubles digestifs au début mais ça va . Mon rhumato a décidé d'arrêter ARAVA car il trouve que ça fait double emploi avec METOJECT et mon IRM bien que n'étant pas beau n'a pas eu d'évolution depuis 8 mois - ça c'est plutôt positif mais bon ce qui est usé est usé). Je vais devoir refaire une échographie des mains et poignets (mains qui gonflent toujours de temps à autre et élancements dans les doigts parfois, douleurs dans le creux des mains - poignets toujours un peu raides et douloureux) - cette échographie devrait permettre de dire si la PR est toujours active au niveau des mains. Le traitement sera revu après ces résultats
Par contre je suis réveillée presque toutes les nuits par mes pieds et c'est souvent comme (je ne sais plus qui) l' a dit dans un des messages , les pieds brûlent terriblement, le coup de pied fait mal, les chevilles font mal et j'ai l'impression d'avoir la même douleur raide qu'à mes poignets. J'en ai parlé à mon rumatho qui n'en a pas trop fait cas . Chaque fois aussi que je lui parle de ma fatigue, soit il n'en fait pas cas ou le dernier RV c'était : c'est votre fibromyalgie alors que l'interne chargé de poser un diagnostique qui était finalement une PR Séronégative m'avait dit : si l'on a diagnostiqué une PR, toutes les autres douleurs sont de la PR - en plus il avait noté dans le CR - les points de Fibrom. n'ont pas été retrouvés - je suis complètement déboussolée et ne sais plus quoi penser .

[Corysande]

Eh be peuchère ! comme on dit chez nous Pierete a l'air de connaître le rugby, surtout Toulon Les commentaires de ton ami sont les mêmes que ceux de mon mari
Pour le strapping j'ai revu hier avec le club de rugby car j'avais rien compris, je n'avais pris que du strappal mais j'avais pris du 7 cm, il m'a dit trop grand pour les poignets, il faut du 4 cm. Il m'a bien expliqué et puis le fana de rugby était avec moi lui aussi a tout compris, donc nous serons au moins 2 en cas de défaillance. Je vais aller à la pharmacie chercher tout cela, mais il ne m'a pas parlé de COHEBAN mais comme tu as l'air d'être une pro, je te fais confiance. Au fait, il m'a dit que compte tenu de mes soucis de santé cela devrait être pris en charge, qu'en penses tu ?

DOMI votre rhumatologue me déroute, je pensait que les bi-thérapies ne s'appliquaient que dans le cas des anti-TNF (+ Métho ou Arava) ; l'association Métho Arava me paraît lourde. Il n'a pas l'air de beaucoup vous écouter ce rhumato (ne tient pas compte des douleurs, et encore moins de ce qu'à écrit l'interne) vous auriez du lui dire que l'interne a abandonné la piste de la fibro. Etes vous en confiance avec lui ? Je parle en connaissance de cause, durant des années, j'ai été suivi par une rhumato qui ne m'écoutait pas, j'alignais 28 € en fin de séance et bye. Le plus difficile a été de prendre la décision de changer et surtout de reconnaitre que l'erreur ne venait pas de moi, maintenant je m'estime bien suivie.

[PieretteM]

Bonsoir Cory,

Oui effectivement une partie est prise en charge par la CPAM, pour cela il faut demander une ordonnance à ton généraliste et notre participation est relativement minime.

Désolée trop fatiguée pour rester sur le forum, si tu as d'autres questions n'hésites pas.

Bon WE, bisous.

[pouny]

Salut !!

Pierrette, oui je sors bien ma picouse du frigo 1/2h avant de la faire.

Mais hier, à nouveau, pareil, nouvelle tâche rouche !!! Sahcant que j'ai toujours celle de la semaine dernière !!

çà me fait donc 1 de chaque côté du nombril !!

Non, je n'ai pas encore essayé de mettre de crème. comme çà ne me démengeait plus, j'attends que çà parte tout seul ...

Bon week-end à tous et toutes !!

Biz

[Corysande]

Merci Pierete, j'ai fait mon premier strapping hier pour passer la tondeuse, cela a été super même si la surface n'est pas importante, je n'ai pas ressenti les vibrations et c'est la première fois que je peux la passer depuis le début de la saison, mon mari était en colère et moi fière et d'autant plus fière que ce matin tout va bien peut-être que le traitement commence à agir aussi.
Pouny, bien entouré le nombril j'espère que ça ira mieux sinon vous allez être toute rouge ou alors changer d'endroit. Oui, oui, je suis une petite curieuse, défaut typiquement féminin d'après certains
Bon WE à vous aussi.

[christine84]

Bonjour,
je ne me suis plus manifestée depuis un moment - j'attendais des résultats et visite chez le rhumato
Je suis sou ARAVA 10mg aussi depuis Juin en complément de METOJECT. J'ai eu des troubles digestifs au début mais ça va . Mon rhumato a décidé d'arrêter ARAVA car il trouve que ça fait double emploi avec METOJECT et mon IRM bien que n'étant pas beau n'a pas eu d'évolution depuis 8 mois - ça c'est plutôt positif mais bon ce qui est usé est usé). Je vais devoir refaire une échographie des mains et poignets (mains qui gonflent toujours de temps à autre et élancements dans les doigts parfois, douleurs dans le creux des mains - poignets toujours un peu raides et douloureux) - cette échographie devrait permettre de dire si la PR est toujours active au niveau des mains. Le traitement sera revu après ces résultats
Par contre je suis réveillée presque toutes les nuits par mes pieds et c'est souvent comme (je ne sais plus qui) l' a dit dans un des messages , les pieds brûlent terriblement, le coup de pied fait mal, les chevilles font mal et j'ai l'impression d'avoir la même douleur raide qu'à mes poignets. J'en ai parlé à mon rumatho qui n'en a pas trop fait cas . Chaque fois aussi que je lui parle de ma fatigue, soit il n'en fait pas cas ou le dernier RV c'était : c'est votre fibromyalgie alors que l'interne chargé de poser un diagnostique qui était finalement une PR Séronégative m'avait dit : si l'on a diagnostiqué une PR, toutes les autres douleurs sont de la PR - en plus il avait noté dans le CR - les points de Fibrom. n'ont pas été retrouvés - je suis complètement déboussolée et ne sais plus quoi penser .

bonjour domi c'etait moi qui souffrait de brulures sous les pieds mais aussi les mains en fait je fais de la vascularite a cause du metoject ça fait partie d'un des efets indesirrables,c'est la sueur qui s'evacue mal,mais la pr peut aussi enfin pour mon cas me donner des brulures au niveau des articulations a cause de l'inflammation courage a toi

[Corysande]

Christine, je croyais que vascularite était lié avec une maladie auto-immune et non au métho, je pense que vous savez que l'une appelle l'autre. Oh et puis je vais pas vous ennuyer avec ça, pas en ces moments si douleureux pour vous, je penserai fort à vous demain et à votre famille, une pensée pour Laure et son mari qu'elle va rejoindre.

2ème PDS et toujours autant d'angoisse

[Corysande]

Quel WE et quel début de semaine. Analyses pas terribles, mon généraliste m'a dit qu'il y avait pire. BM qui ne comprend rien et qui m'assure que le cachet que je prends tous les matins va me détruire, que je simule mes douleurs, ben voyons, heureusement que mon mari lui a assuré sur un ton sec et ferme que ma maladie était bien réelle et que j'avais besoin d'un suivi rigoureux, non pas comme les années précédentes. Elle s'est refermée comme une coquille d'huitre et est partie drapée dans sa dignité de mère bafouée accompagné de mes 2 enfants qui ensuite iront retrouver leur mamé (ma maman) dès ce soir. Enfin tranquille à la maison, mais je cogite sur mes analyses, je me fais beaucoup de soucis. Et vous quels étaient vos analyses, est-ce que par la suite ça s'est amélioré.