ARAVA ET PR

[Corysande]

Bonjour,

je découvre votre forum que je trouve plutôt sympa.

Tout d’abord mes excuses au modérateur, dont je n’ai pas retenu le nom, mais je ne savais pas (ben oui on clique sur la cas sans trop lire) comptez sur moi pour relire le règlement et respecter au mieux les règles et si ce n’est pas le cas n’hésitez pas à me le faire savoir, j’ai l’esprit large et je suis là pour apprendre.

Revenons à ma (notre) préoccupation principale : la maladie. Je suis atteinte depuis 5 ans maintenant, j’ai fait l’erreur d’aller voir un rhumato de ville qui ne m’a pas très bien suivi.
Je viens de faire un séjour hospitalier avec bilan et le professeur a décidé de me passer sous Arava, je vais terminer ma 2ème semaine. J’aimerai savoir ce que vous pensez de ce traitement, oh bien sûr je sais bien que nous sommes tous différents et que nous réagissons différemennt. Mais j’ai besoin de conseil, d’avis, de soutien. J’ai lu la notice hier et j’ai pris peur. J’ai ma PDS tout à l’heure et je flippe à l’idée que les résultats ne soient pas bons et si je ne supporte pas le TTT, que va-t-il se passer, ma famille a besoin de moi, mes amis aussi. Est-ce que je vais pouvoir avoir une vie normale, est ce que je vais pouvoir reprendre le sport, le professeur m’a conseillé la natation mais je suis trop fatiguée, trop douoloureuse. J’espère beaucoup de ce traitement qui est nouveau pour moi et j’attends vos témoignages.

[christine84]

bonjour et bienvenue sur ce forum je ne prend pas Arava mais beaucoup le prenne içi,je voulais juste vous dire que le traitement que vous prennez a pour but de que vous sentiez mieux et surtout que la PR n'evolue plus,en effet il peut y avoir des effets secondaires mais vous aurez un suivie de pds regulierement,et vous verrez que quand vous vous sentirez mieux vous n'y penserez plus ou presque,par ex moi j'ai une PR active et severe j'ai un traitement de fond plus des anti tnf,c'est un immunodepresseur qui endort nos anti corps pour que ceux çi me foutent la paix ,et bien avant de mettre en route ce traitement j'ai subi moults examens,radios prise de sang recherche de tuberculose,il m'a fallu l'aval du pneumologue,de l'urologue car c'est un traitement lourd qui peut aussi declencher parfois un cancer si on lit la notice mais en tout cas depuis que je prend ce traitement je reconmmence a vivre,j'arrive enfin a m'habiller a me lever seule du canapé des toilettes ect.....et a cote les risques sont tellement minimes par rapport a ce que pourrait entrainer la PR que je prend mes traitrements fait mes pds regulierement et a ce jour mis a part des brulures aux pieds et aux mains certes tres desagreable mais franchement nettement moins douloureuses que les symptomnes de la PR,pour la natation moi personnellement j'attendrais un peu que le traitement fasse effet mais bon ça c'est chacun qui voit,en attendant courage a vous

[PieretteM]

Bonjour Corysande

Et bienvenue sur ce forum où j'espère que tu trouveras toute l'aide que tu attends. Le modo qui a modéré c'est moi je comprends au début on n'a pas l'habitude et je te remercie pour la relecture.

Je suis sous Arava depuis 2004 et en rémission (donc grâce à ce traitement) depuis 06/08. Surtout ne jamais lire les notices qui sont, avant tout, le "parapluie administratif" des laboratoires ; en effet même les effets secondaires jamais rencontrés y sont répertoriés. J'ai eu quelques effets secondaires au tout début, d'ordre digestif mais qui ce sont vite atténués au fur et à mesure que mon organisme s'est habitué à la molécule.

La prise de sang tous les 15 au début est normale, cela doit te rassurer, c'est le signe d'un bon suivi (dont je ne doute pas vu le service qui vous suit).

Je mène une vie normale : je travaille, je fais du sport ; le conseil de ton rhumato de reprendre la natation est excellent, essayes de préférence avec un kiné qui pourra te corriger en cas de faux mouvements.

....c'est un traitement lourd qui peut aussi declencher parfois un cancer si on lit la notice...

Christine : les études récentes menées sur la population PR sous anti-TNF et les PR qui ne sont pas sous anti-TNF démontrent qu'il n'y a pas plus de cancer. J'espère que cela te rassurera.

Bonne journée à vous deux.

[christine84]

pas de soucis Pierrete je disais juste que si on lisait la notice,mais je suis tellemnt mieux qu'il y a quelques mois mais merci pour ce rappel

[Corysande]

Bonjour PierretteM,

Merci pour votre accueil et vos précieux renseignements.

En rémission ? Cela veut-il dire que vous n'avez plus de douleurs ? Vous avez toujours votre traitement ?

Est il insdiscret de vous demander quels sont les effets secondaires que vous avez eu ? Je débute avec Arava 20 mg et j'avoue que j'angoisse un maximum, à tel point que je suis restée bêtement un bon quart d'heure devant le cachet lors de la première prise. Puis j'ai pensé à mes efnants qui ont besoin d'une maman en forme et je me suis décidée. J'attends impatiemment les résultats de la PDS, j'angoisse, j 'angoisse comme pas possible et surtout j'attends une amélioration de mes douleurs.

Encore merci pour votre précisuese aide et j'espère ne pas trop vous ennuyer avec mes questions inutiles.

[Corysande]

Merci à vous *Christine,

je croyais que les anti-TNF étaient des anti-corps monoclonaux, c'est comme cela qu'on dit, j'espère ne pas avoir écrit une bêtise. Je suis ravie que vous alliez mieux et je souhaite que cela continue ainsi et dure longtemps pour vous et votre grande et belle famille.

Pierrete a raison, les notices j'aurai jamais du lire celle de l'arava, et puis vous faites un peu peur tout de même, y'a beaucoup de personne qui lisent, faut plutot les rassurer, vous ne croyez pas ?

[PieretteM]

Euh, on peut se tutoyer, tu sais ici tout le monde se tutoie c'est une grande famille.

Oui Corysandre, cela veut dire plus de douleurs ; enfin je ne vais pas mentir de temps en temps et à l'effort j'ai uen petite douleur par ci par là, histoire de me rappeler que la PR est toujours là et qu'elle n'est pas vaincue.

Non ce n'est pas indiscret, j 'ai eu principalement des effets secondaires digestifs : nausées, maux de ventre, diarrhées (pardon mais c'est la sinistre réalité), il a fallu mettre un traitement en place avec de l'Arestal et de l'Imodium comme pour une gastro et puis au fur et à mesure que le corps s'est habitué à la molécule les effets secondaires ont disparus petit à petit.

Arrêtes d'angoisser, je suis certaine que ça va aller et je te souhaite le même succès que moi.

[laurent]

bonsoir corysandre je prend arava depuis 2 ans moi aussi je faissais beaucoup de sport j'en fais toujours mais a moins forte dose aujourd'hui c'est mieux quelque maux d'estomac ,dee douleurs le matin au reveil voila laurent

[Corysande]

Merci Pierete et Laurent pour vos réponses.
Laurent comment ça se passe pour vous avec Arava, vous le supportez bien et les analyses ça donne qsuoi ? J’angoisse.
Suis fatiguée et puis demain faut que j’accompagne mes enfants à l’école alors je reviendrai demain si vous m’acceptez parmi vous parce que j'ai encore pleins de questions dans ma petite tête.

[Corysande]

Bonjour,
J'ai enfin eu mon analyse, tout va bien, pourvu que ça dure.
Mais j'ai des questions pleins la tête, je peut ?
Vous arrive t'il d'avoir de la fièvre, parce que chez moi c'est fréquent quand je souffre. Le matin, j'ai beaucoup de mal à me lever et à m'habiller, je suis toute raide et ça dure longtemps est-ce que vous pouvez me donner des astuces ou des aides. Enfin, j'ai entendu toute sorte de choses, de l'acupuncture en passant par la sophrologie, les guérisseurs et les régimes, qu'en pensez vous, avez vous essayé ?
Merci pour vos réponses

[laurent]

bonsoir corysandre,2 ans d'arava douleur au reveil fatigué trop souvent,pdscorrect bon courage laurent si d'autre question je suis la

[Corysande]

Bonsoir et merci Laurent pour votre réponse,
Oui j'ai pleins d'autres questions, juste au dessus de votre réponse, si vous pouvez y répondre ce serai gentil de votre part.
Merci beaucoup

[laurent]

bonjour corysande moi j'ai jamais de fievre ,les douleurs au reveil devrais s 'attenuer avec arava .il faut bouger faire du sport en douceur a par ma rhumato et mon medecin je ne vois personne bon veek-end laurent

[pouny]

Bonjour,

Je n'ai jamais eu de fièvre en même temps que des crises.

Pour le réveil raide le matin, une bonne douche chaude aide à dérouiller les articulations.

Pour l'habillage, il existe des petites aides techniques : chausse-pied avec un manche long, enfile-chaussette ... Cela peut aider à passer les périodes difficiles. On en trouve dans le commerce.

Pour l'accupuncture, la sophro : je n'ai jamais essayé.

Par contre, ma mère m'avait amené quand j'étais enfant chez un guérisseur. Pas de résultat. Seul résultat : moins d'argent dans le porte-monnaie !!

A+

[Corysande]

Bonsoir Pouny,
Merci pour vos renseignements, le contraire pour le guérisseur m'aurait étonné mais c'est ma mère qui n'arrète pas de me parler de Mme XXXXX qui donne de très bon résultats pour l'arthose, impossible de lui faire comprendre que la PR n'a rien à voir avec l'arthrose. A ce sujet, comment cela se passe t'il avec votre entourage ? Mon mari est très réceptif mais mes parents et mes beaux-parents ne comprennent pas du tout que j'avale des cachets tous les jours.
Je vais essayer la douche chaude dès demain matin, ça va j'espère m'aider car ma journée d'uajourd'hui a été chargée : conduire l'un au rugby et l'autre à la danse, revenir chercher tout ce petit monde, entre temps faire quelques courses, retour à la maison, heureusement mon mari est rentré plus tôt que d'habitude et a préparé le diner pour toute la famille, un amour.
Je suppose que pour les aides que vous citez, on les trouve dans des commerces spécialisés style magasins de matériel médical ?
Et vous êtes vous mariée, avez-vous des enfants, est-ce que vous travaillez ? Je suis une petite curieuse. Pour l'instant je suis en arrêt trop douloureuse pour reprendre le travail a dit le professeur qui m'a prolongé et il a raison, je me traine et souvent après avoir conduit les enfants à l'école je repars au lit pour une petite heure au minimum.
Merci Pouny et bon dimanche à vous.