PR à 22 ans dur dur !

[Hélène123]

Bonjour Cécévie,

J'ai 23 ans et je suis également atteinte de PR depuis maintenant 5 ans, je viens juste de découvir le site, votre forum, ce post, et je dois avouer que ca fait du bien de ne pas être seule dans ce combat contre la maladie. Cela fait quelques temps que je désire rencontrer des personnes dans mon cas afin de pouvoir échanger et parler. Je réside actuellement pres de bordeaux avec un pied à terre sur paris, je voudrais savoir si des personnes iront sur Paris le dernier week end de septembre pour les trois journée d'informations sur la PR.

Merci d'avance pour votre réponse, dommage que je n'ai pas plus de temps, le boulot m'appel^^^.

A bientot, Hélène.

[PieretteM]

Bonjour Hélène,

Vas sur la partie "MANIFESTATIONS", un sujet est consacré aux journées parisiennes.
Toutes les personnes qui souhaite s'y rendre vont se retrouver sur ce sujet.

Bienvenue sur ce forum

[cojonpato]

Bonjour Cécévie et bonjour à tous,

Pour le coup ce n'est pas moi qui suis atteint d'une PR mais mon épouse. Tout comme toi, elle a été pronostiqué jeune : 21ans, ça fait maintenant presque 5 ans.

Je suis également intéressé pour échanger, communiquer partager. Ma femme, elle, tout comme toi au début de ta maladie, ne veut pas rencontrer d'autres personnes atteintes de cette maladie.

Par contre moi j'ai le besoin d'en parler d'échanger et pourquoi pas d'œuvrer dans une association.

Je suis disponible si tu souhaites échanger, et toutes autres personnes également et quelque soit l'âge aussi.

A bientôt

[mamité]

Bonjour,

Je voulais juste apporter mon témoignage sur les personnes jeunes touchées par une PR. Perso elle a été diagnostiqué vers mes 5 ans. A 6 ans je ne marchais presque plus j'ai recommencé à faire de la poussette avec kiné piscine 2 fois par semaine plus les gros traitements... Cependant aujourd'hui certe je prends toujours du méthotrexate et de la cortisone qui me sont indispensable mais j'ai une vie normale, je pratique des activités physiques... Il est vrai par exemple aujourd'hui après avoir passer la journée debout mes genoux me disent stop mais je trouve déjà super de faire tout ce que je peux faire actuellement.
J'ai déjà posté des messages qui vont dans ce sens, mais il me parait important de mettre en avant que bien que ce soit une maladie que l'on ne sait pas soigner, on sait la stabiliser au moins dans certains cas et il existe des personnes qui peuvent mener une vie tout a fait normale grâce aux traitements. Tout ca malgré le fait que la maladie ait débuté très tôt. Il faut bien un peut d'optimissme!!

Mamité

[christine84]

merci mamité pour ton temoignage plein d'espoir cojonpato cecevie a ouvert un groupe sur facebook si tu reviens en arriere il y a le lien

[cojonpato]

Bonjour à toutes et tous,

Merci Christine84 pour le tuyau, je vais y jeter un œil.

Christine84 a raison c'est un beau message d'espoir.

Il faut dire que quoi qu'on en dise les recherches médicales en la matière sont importantes, pour preuve les traitements mis sur le marché.

Et surtout merci à cette petite révolution qu'est la biothérapie.