nouvelle et un peu perdu...

Tout ce que vous dites sur la maladie

Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP

Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...

En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr

Merci de votre compréhension et de votre soutien
meland
Messages : 38
Enregistré le : 30 sept. 2008, 22:46

Re: nouvelle et un peu perdu...

Message par meland »

merci monica pour votre réponse :)


j'espere ne pas perdre de trop mes cheveux, car je les perd déjà beaucoup depuis plus d'un an, ça me fait meme des trous sur le haut du front de chaque coté, comme une calvitie naissante :oops:

je dois dire que le novatrex et ses effets secondaires me font un peu peur, ma rhumato m'a parlée de cortisone, j'ai refusé et elle préfère attendre aussi....


je dois me rendre à paris le week-end du 8 mai, je suis sur un forum privé et nous faisons une rencontre ce week-end là, j'esperais que le plaquénil fasse effet d'ici là, mais maintenant tout ça est compromis, car au bout d'environ 45 min de marche mes chevilles et pieds me font mal, je suis donc obligée de marcher doucement voir même de m'arrêter
mon mari me conseille d'appeler ma rhumato et de lui demandersi elle n'aurait pas des anti-inflammatoires plus fort à prendre juste ces deux jours
je ne connais rien en médicaments, je ne sais pas si c'est possible ou non

j'ai rdv avec le pneumologue la semaine prochaine, il me donne son feu vert et je commence novatrex
le hic c'est que pendant que je prenais plaquénil ma langue a fait une sorte de "pelade", je dois donc attendre que ma langue redevienne normale pour commencer le novatrex, ça peut prendre quelques jours ou bien plus....


ça fait un an que j'ai cette maladie, elle évolue rapidement à mon gout.....
je fatigue très vite, j'ai des douleurs tous les jours, je dors très peu la nuit à cause des douleurs qui me reveillent et ma fille de 20 mois qui ne fait pas encore des nuits complètes sans se reveiller au moins une fois, je suis fatiguée, je suis au ralentie, l'avenir me fait peur


marianne
Avatar du membre
monica
Messages : 181
Enregistré le : 17 sept. 2008, 17:25

Re: nouvelle et un peu perdu...

Message par monica »

Re bonsoir Meland,

J'ai omis de préciser que je prenais en plus du Novatrex, de la Prednisone 5mg(cortisone) et un comprimé de Voltarène 100 mg tous les jours, je dois dire qu'au début j'étais comme vous, j'avais des difficultés pour marcher et je devais m'arrêter très souvent, comme je vous l'ai dis, le traitement a été efficace au début, mais maintenant ce n'est plus le cas.

Vous devriez essayer la cortisone pour voir si cela vous soulage, reparlez en avec votre rhumato, ça vaut peut-être le coup, les dosages ne sont pas obligatoirement très élevés vous savez, au début 6 mg me suffisait, maintenant c'est à vous de voir bien sûr. Il serait dommage que vous ne profitiez pas de ces deux jours.

Bon courage à vous et à bientôt.

Amicalement, Monica.
meland
Messages : 38
Enregistré le : 30 sept. 2008, 22:46

Re: nouvelle et un peu perdu...

Message par meland »

bonjour :)

merci encore monica pour votre réponse :)


je vais voir avec ma rhumato, lui expliquer la situation et de parler de cortisone mais juste pour le w-e

est-ce qu'on prend du poids avec un faible dosage ?

et une dernière question, en quoi consiste le protocole de soin ??

cordialement
marianne
Avatar du membre
monica
Messages : 181
Enregistré le : 17 sept. 2008, 17:25

Re: nouvelle et un peu perdu...

Message par monica »

Bonsoir Meland

Tout d'abord rassurez vous, avec un faible dosage de cortisone on ne prend pas de poids et c'est assez efficace sur les douleurs.

Pour ce qui est du protocole de soin, vous aurez une prise de sang tous les mois, Une NFS, les transaminases, la CRP et Vs, cléarance et créatinine sont chaque fois demandées, des radios aussi en tout cas en ce qui me concerne ; les radios sont tous les trois mois (pieds et mains) et tous les six mois j'ai un contrôle pulmonaire avec radio car il y a quelques années j'ai subi une lobectomie et avec le Novatrex il faut être prudent.

Voilà, vous en savez un petit plus, mais votre rhumato vous expliquera tout cela ne vous faites aucun souci.

Bon dimanche à vous et courage.

Amicalement, Monica.
meland
Messages : 38
Enregistré le : 30 sept. 2008, 22:46

Re: nouvelle et un peu perdu...

Message par meland »

merci encore monica d'être présente sur mon post :)


bon vous me rassurez sur la cortisone et puis pour 2 jours ça en vaut la peine, je serais vraiment triste de ne pas faire cette rencontre à paris, cette maladie me complique suffisamment la vie


mais dites-moi vous parlez de créatinine, NFS etc vous savez ce que ça veut dire, ce que c'est ?
je vois que j'ai pas mal de boulot avant de connaitre un peu plus tout ce qui touche de près ou de loin cette maladie


marianne
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: nouvelle et un peu perdu...

Message par PieretteM »

Bonsoir Melland et Monica,

Melland contente de vous retrouver parmi nous. Vous savez quand on débute dans la maladie on a pleins de choses à apprendre, les échanges sont aussi faits pour cela. Je pense que la cortisone sur 2 jours n'est pas efficace, mieux vaut en prendre à faible dosage comme MOnica et avoir une réponse plutôt que de la prendre au coup par coup, mais pour cela parlez-en avec votre rhumato qui avisera car nous sommes tous différents. Personnellement, elle n'a eu aucun effets sur mes douleurs... Pour l a chute de cheveux, j'ai connu une grosse chute au début de mon traitement sous Arava, j'ai utilisé un traitement spécialisé (K******) avec succès, 1 an après mes cheveux étaient redevenus tout aussi épais (à mon désespoir, c'est tout de même plus facile de faire un brushing sur des cheveux fins) et tout aussi beau.

Monica j'espère que tu vas bien, je te souhaite un bon WE si possible ensoleillé.

Bonne fin de journée à toutes deux, bisous
meland
Messages : 38
Enregistré le : 30 sept. 2008, 22:46

Re: nouvelle et un peu perdu...

Message par meland »

bonjour pierrette :)


je dois contacter ma rhumato demain car j'ai quelques questions à lui poser, j'en profiterais pour lui parler de la cortisone

sinon mes cheveux ça fait plus d'un an que je les perds, ça a commencé avant que ma pr débute..... je verrais si novarex va emplifier la chute et dans ce cas je verrais pour utilisé K******, j'ai parcouru ce forum et j'ai vu plusieurs fois qu'on disait du bien de ce traitement

marianne
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: nouvelle et un peu perdu...

Message par PieretteM »

Bonjour Marianne,

Au vu de la chute de cheveux, je n'hésiterai pas pour commencer le traitement, il est vrai un peu cher mais très efficace. En plus, j'avais fait couper mes cheveux pour leur donner plus de force.

Bon dimanche, amitiés
martine
Messages : 219
Enregistré le : 23 août 2006, 21:05

Re: nouvelle et un peu perdu...

Message par martine »

Bonjour A tous et toutes

Marianne, jconcernant le métho (novatrex) j'en prends depuis 13 ans. Environ 4 comprimés pendant 10 ans et 7 comprimés depuis un peu plus de 3 ans. Suite à une important poussée. J'ai abandonné les anti inflammatoires par de la cortisone à "faible" dose, 5 ou 6 mg depuis 3 ans.
Aucun effets secondaire, aujourd'hui, je préfère la cortisone aux anti inflammatoires que j'ai avalé pendant prés de 10 ans.
Le poids, oui ,il faut faire attention tout de même. AU début, j'ai pris environ 6 kg, mais plusieurs facteurs sont à prendre en considération. Le pire : Arrêt du tabac, je me défoulais en mangeant. Et la cortisone, et bien elle ouvre un peu l'appétit. J'ai reperdu mes kilos en trop et je me suis stabilisée avec 2 kgs en moins que mon poids habituel. Changement d'habitude dans la nourriture, j'évite le sel et trop de sucre. Je mange sainement. Légumes, fruits. Pas d'alcool et bien entendu plus de tabac. En conclusion, on peut maigrir en prenant de la cortisone et se stabiliser. Si elle est bénéfique sur les douleurs, il vaut mieux se priver un peu. Evidemment, de temps en temps, je me fais un petit plaisir.
Pour en revenir au traitement, le méthotrexate (Novatrex) a mis environ 3 mois pour faire de l'effet.
Aujourd'hui, je continue mon traitement de base et depuis peu, nous avons ajouter un anti tnf, car mon traitement était arrivé en "bout de course".
Je recommence à être en forme. Je travaille toujours, très rarement en arrêt de travail.
A bientôt de vos nouvelles
Martine
meland
Messages : 38
Enregistré le : 30 sept. 2008, 22:46

Re: nouvelle et un peu perdu...

Message par meland »

bonjour :)

merci Martine pour votre réponse :)

au final je ne vais pas prendre de cortisone pour mon w-e à paris, je suis allée une journée à la mer, à la fin je ne pouvais plus marcher mais bon j'avais mes filles, ma derniere qui a 21 mois ne marche pas et se déplace uniquement sur les fesses, donc lors des sorties il faut pas mal la porter car au bout d'un moment elle en a marre de la poussette, donc ça me fatigue plus, mais là pour paris je serais seule, j'arriverais je pense un peu plus à gérer

je devrais commencer novatrex demain soir, j'attends le feu vert du dermato et de la rhumato, j'espère que je n'aurais pas trop d'effets secondaires surtout pour paris


j'ai une question
le bi-profénid sert d'antalgic et d'anti-inflammatoire ?
et j'ai du dextropropoxyphène paracétamol 30mg/400mg, c'est quoi ça ? quel est son but ?
:oops:


marianne
Avatar du membre
ANNOH
Messages : 80
Enregistré le : 18 oct. 2007, 08:48
Contact :

Re: nouvelle et un peu perdu...

Message par ANNOH »

meland a écrit : j'ai une question
le bi-profénid sert d'antalgic et d'anti-inflammatoire ?
et j'ai du dextropropoxyphène paracétamol 30mg/400mg, c'est quoi ça ? quel est son but ?
:oops:
C'est le générique du di-antalvic. Donc anti-douleur. J'ai le même à la maison :wink:
Image
Avatar du membre
christine84
Messages : 1144
Enregistré le : 06 mars 2009, 08:43

Re: nouvelle et un peu perdu...

Message par christine84 »

ANNOH a écrit :
meland a écrit : j'ai une question
le bi-profénid sert d'antalgic et d'anti-inflammatoire ?
et j'ai du dextropropoxyphène paracétamol 30mg/400mg, c'est quoi ça ? quel est son but ?
:oops:
C'est le générique du di-antalvic. Donc anti-douleur. J'ai le même à la maison :wink:
heu a mon avis tu te trompe le bi profenid est un anti inflammatoire non steroidiens,le di antalvic est un anti douleur on peut associer les 2 :wink: son generique est le
DEXTROPROPOXYPHENE ,le bi profenid n'existe pas en generique mais le profenid oui :wink:
Dans la vie on a d'immenses joies mais aussi d'innoubliables chagrin,de Marcel Pagnol
Avatar du membre
ANNOH
Messages : 80
Enregistré le : 18 oct. 2007, 08:48
Contact :

Re: nouvelle et un peu perdu...

Message par ANNOH »

Je parlais du dextro :wink:
Image
Avatar du membre
christine84
Messages : 1144
Enregistré le : 06 mars 2009, 08:43

Re: nouvelle et un peu perdu...

Message par christine84 »

:oops: oui je viens de me relire escuse moi :wink:
Dans la vie on a d'immenses joies mais aussi d'innoubliables chagrin,de Marcel Pagnol
meland
Messages : 38
Enregistré le : 30 sept. 2008, 22:46

Re: nouvelle et un peu perdu...

Message par meland »

bonjour

je me demandais si novatrex devait être pris pendant le repas ?


marianne
Répondre