nouvelle et un peu perdu...

[cirenh]

bonjour et bienvenue !!
je suis nouvelle aussi ... et toute nouvelle diagnostiqué... et encore pas encore completement.. j'attend le rendez vous avec le rhumato...

c'est pas facile c'est clair.. il faut etre bien entouré car quand on a vraiement mal les autres parfois ne comprennent pas... ben ils ne voient rien de notre mal.. alors...
bref pas facile tous les jours...

bon courage à toi...

[meland]

merci pour l'accueil

mon généraliste m'a dit que ça se voit de plus en plus des pr chez les "jeunes"...

cirenh, oui c'est clair qu'il faut être bien entouré et ne pas écouter ce que les gens nous disent
mon père une fois m'a dit "c'est dans ta tête", ça m'a fait beaucoup de peine car la douleur est bien réelle, je ne l'invente pas...
mon frère a de l'arthrite aussi, mon père lui dit que c'est parce qu'il a trop travaillé à une époque

un ami m'a dit "tu sais le psy joue beaucoup", pourquoi les gens ramènent des douleurs au psy ?! c'est énervant...

bref, j'en suis au début et j'ai bien compris qu'il ne faut pas prêter attention à ce genre de réflexion...
ce qui compte le plus est que mon mari comprenne ma douleur et qu'il sache qu'elle est réelle, ainsi que mon généraliste et aussi mon futur rhumato

bon courage cirenh et bon courage à tous

à bientôt...

[monica]

Bonjours Meland et bienvenue que ce forum,

Il faut récupérer toutes vos radios y compris les analyses de sang.

J'espère que vous trouverez le bon rhumato et que saurez à quoi vous en tenir, je vois que votre papa vous a dit que c'était dans la "tête", j'ai entendu cela aussi, il y quelques années, pour une autre maladie ce qui m'a valu une excérèse du'une partie du poumon gauche, comme vous le voyez ce n'était pas dans la tête. Alors oubliez ce genre de réflexion.

Je pense qu'une scintigraphie du squelette pourrait vous renseigner sur les parties atteintes si c'est une P.R. C'est ce que j'ai eu, là c'était tellement flagrant et les résultats sanguins catastrophiques qu'il n'y a plus eu aucune doutes y compris sur les douleurs que je ressentais et la fièvre que j'avais depuis 3 mois pour conclure que c'était une P.R.

Maintenant ça ne se manifeste peut-être pas pour toutes et tous de la même manière, quand on lit les explications des uns et des autres en effet, chacun sa P.R.

Bon courage à vous et tenez nous au courant.

[cirenh]

re couc ou !!

en fait sur le net j'ai lui que le fait d'etre tres stressée et angoissée peu declenchée une "crise" de PR....
ils disent meme qu'à force.. on va finir par savoir ce qui nous declenche les crises... entre autre le stress...

et vu moi ce que j'ai pu avaler comme stress, colere, rage et autre truc negatif du meme genre ces 6 derneires années...; ben je crois que à faorce ça a usé mon organisme....

bref.... il me faut de la detente et une vie plus calme !!! ouais... plus facile à dire qu'à faire !!! lol !!!

[meland]

il est vraiment super ce foum, je prend plein d'info


merci à tous et toutes



cirenh, j'ai moi même vécu pendant + de 6 ans beaucoup de stress au travail, à cause du travail en lui-même et aussi de ma patronne...
mais je suis en cpe depuis 1 an et demi... et mes douleurs ont commencés en avril dernier, donc je ne sais pas si c'est vraiment lié...

et puis je suis une stressée et angoissée de nature, je n'ai que des qualités , bref comme vous dites, une vie calme et détendue, c'est plus facile à dire qu'à faire


bon courage à tous et toutes

[cirenh]

pareil pour moi...
douleurs ont commencé il y a plusieurs mois/// leger au debut puis de plus en plus....

et comme je l'ai dis... stress ++++ depuis des années... donc avec tout ce que cela implique... deprime, fatigue, depression des oi... bref la totale... donc organisme fragilisé à force.. et ensuite tout tombe dessus...

bah.... une bonne remise au point, compteur à zero.... et on redemarre... pourvu que ça dure...
mais en attendant on y laisse des plumes quand meme !!!

[Vivie]

Coucou vous tous!

Merci à Patrick d'être revenu... Tu nous manquais Monsieur le Sage.....

Meland tout d'abord bienvenue ici... Je suis heureuse que tu trouves que le forum est super.... On le sait depuis longtemps (eheheh) mais ça fait du bien quand on nous le rappelle.... (c'est mon côté super humble ça...)

Le parcours du combattant de la PR nous le connaissons tous, c'est bien pour cela que nous pouvons te répondre et te conseiller même si nos conseils dépendent de nos vécus tous différents! Pour être entendue j'ai dû aller jusque Paris alors que j'habite en Charente Maritime!
Moi j'ai 36 ans et 2 enfants aussi... Et ce n'est pas évident quand on a mal en plus! Je ne le sais que trop bien. Le preincipal est de garder le moral, c'est pour cela que nous essayons de faire vivre l'autre côté moins obscur du forum "rires et délires" (wai c'est ça Vivie tu dis tu dis mais bon on t'y voit pas trop en ce moment.... ) car il ne faut pas se laisser emporter par l'angoisse et la difficulté de cette pàè(éà!è!çèyup jho!uà§çupçyie de maladie....

La reconnaissance de la maladie tant par le corps médical que par l'entourage n'est pas aisée... POur les premiers, ils se confrontent à diverses manifestations : chaque patiuent a une PR différente avec ses propres analyses (certains ont des réactions que d'autres n'ont pas comme pour le latex..) et ses propres symptômes.... donc il n'est pas évident de poser le diagnostique, surtout que ce n'est pas anodins d'annoncer que vous vous détruisez vous-même.... Quant aux autres, famille et amis, ils ne peuvent pas comprendre ce qu'ils ne voient pas.... Notre douleur, notre détresse quand on ne peut plus ouvrir un robinet.... Cela semble si simple quand on peut le faire.... et puis, nous nous habituons à nos douleurs, nous changeons notre façon de vivre petit à petit pour que notre maladie se fasse la plus discrète possible.... t finalement sans vraiment le vouloir on la cache..... et on ne peut pas savoir ce que nous vivons si on n'y est pas passé....

Corage à toi mais aussi à vous tous et toutes qui débarquez... et surtout n'hésitez pas à venir hurler ici....il y a deux ans, c'est moi qui était à votre place.... et si aujourd'hui je peux vous parler comme ça c'est que c'est ici que j'ai trouvé de quoi me rattacher et me battre

Bisou

[meland]

bonjour à toutes et à tous


bon je suis allé voir mon généraliste hier pour lui dire que les douleurs me rendent visite chaque jour qui passe et qu'elles s'étendent...

il m'a ausculté et vu sur mon pied un psoriasis, ce qu'un rhumato il y a un an avait nommé "la dermatose de la ménagère" ça l'a fait sourire et il m'a dit "vous faites le ménage avec vos pieds vous ?" il n'a pas tort c'est n'importe quoi...


bref, je dois refaire les analyses de sang et ensuite on verra si oui ou non je vais à Paris...


donc maintenant après auscultation, il pense toujours à une pr ou à Arthrite psoriasique...
il m'a dit que ça n'était pas mieux l'arthrite psoriasique, que le traitement avait comme effet sur l'organisme : prise de poids, décalcification des os et diabète...

bref le moral bof, mais ça va passer, il faut maintenant attendre...


merci pour votre écoute et bon courage à tous et toutes

[MCHRISTINE]

salut meland

je sais que c'est bien difficile lorsque l'on sort de chez son médecin sans vraiment un résultat je l'ai vécu durant tellement d'années mais mintenant la médecine a fait des progrès et comptez sur ns pour vs aider comme on peu dans la mesure de nos moyens(non médicaux bien sûr ) mais sachez que si vs insistez et que vs trouvez le bon médecin tt ira très vite après je suis désolée mais pour mon cas à chaque prise de sang une déception de + car je n'étais positive à rien il a fallut faire des examens très poussés en milieu hospitalié pour découvrir cette fameuse pr après tt s'est enclanché très vite les remèdes sont arrivés et je rentre à nouveau à l'hopital mi-octobre pour une batterie d'examens mais je suis très confiante car mon rhumato 'a l'air sérieux et je le trouve très à l'écoute çà me change!!!!!!!!!Donc en conclusion je ne vous direz pas soyez patiente car lorsqu'on a mal la patiente c'est plutôt difficile .
J e me permettrai juste de vs dire de vs entourer de bons médecins et d'insister si vs ne vs sentez pas écoutée et prise au sérieux car la santé c'est primordial et le moral va de paire avec la santé BON COURAGE et BONNE CHANCE
à bientôt
M.CHRISTINE

[meland]

bonjour,

je me permet de vous donner les dernières nouvelles me concernant...


je suis allée revoir mon généraliste avec mes dernières analyses de sang, j'ai toujours le facteur rhumatoïde elevé et la vitesse de sédimentation, pour le reste tout est normal...

il m'a fait un courrier pour une nouvelle rhumato près de chez moi cette fois, j'espère qu'elle voudra s'occuper de moi et me prendra au sérieux, car d'après mon doc vu que je suis en début de maladie, ma pr ne se voit pas trop lors des poussées dans le sens où je n'ai pas de gonflement ou très peu et pas de rougeur... donc je passe surtout pour une nana qui dit n'importe quoi...

mais bon mon généraliste est persuadé que je sois pr... il ne veut pas me faire la demande de prise en charge, il veut qu'un rhumato appui son sentiment...
donc sans prise en charge je ne peux aller à paris à mes frais...


j'ai rdv le 5 janvier, donc pour le moment patience, les douleurs sont quotidiennes et le moral ben faut tenir le coup et esperer que les choses vont bouger...

voili voilou

marianne

[meland]

bonjour

et merci pour votre réponse et votre aide

malheureusement pour moi je manque de caractère et je ne sais pas m'imposer...
mon doc veut le diagnostique d'un rhumato, ça ne sera pas autrement... je ne comprend pas bien pourquoi...

la rhumato que je vais voir en janvier à compiegne, s'occupe de mon frere qui a une pr, elle lui a fait faire tous les examens et pour le moment il est sous plaquénil...

j'imagine qu'elle doit etre serieuse, mon frère la revoit très regulierement avec prise de sang et autres examens...

je me doute bien que paris est le mieux... mais je vous assure qu'à ma charge meme une fois, je ne peux pas, peut-etre le regretterais-je un jour, mais je ne peux pas...

cordialement
marianne

[meland]

oui je pense que c'est une bonne rhumato
je verrais bien après mon rdv...

par ici les rdv sont long à avoir, c'est la région qui veut ça...

cordialement
marianne

[PieretteM]

Bonjour marianne,

Votre généraliste veut l'avis d'un rhumato et il a raison. Car la PR est une maladie complexe que seul un rhumato peut diagnostiquer à partir de divers examens, les TTT de fonds sont nombreux et seul un spécialiste est à même d'adapter celui-ci à la forme de votre maladie ; voilà en gros l'explication.

Bonne journée, amitiés

[meland]

bonjour,

je ne pensais pas m'être absentée aussi longtemps

les rdv sont long à avoir et à part mes douleurs etc je n'aurais pas eu grand chose à vous raconter....

je suis reconnue pr depuis le 13 février, date à laquelle j'ai commencé plaquénil
j'ai eu un rdv hier avec ma rhumato et les analyses de sang montrent que le traitement ne fait pas d'effet, bon moi j'avais pas besoin des analyses de sang pour le savoir

ma rhumato m'a donc prescrit novatrex 2.5 mg 4 cp/semaine et spéciafoldine 5 mg 2cp à prendre 48 hrs après le novatrex


mais avant cela je dois avoir une consultation avec un pneumologue


voila, en esperant que ça fasse effet et que je n'ai pas d'effets secondaires
si le traitement ne fait pas effet, ma rhumato m'a dit qu'elle m'enverrait à paris et j'ai pas demandé pourquoi


je solicite donc votre expérience pour m'en dire un peu plus sur ce traitement

mon frère qui a aussi une pr depuis 7 ans prends plaquénil qui lui convient très bien


cordialement
marianne

[monica]

Bonjour Meland,

Je suis sous Novatrex (méthotrexate) depuis le 1er août 2008, je prends aussi la Spéciafoldine deux jours après, au début je prenais les comprimés, mais j'avais des nausées alors la rhumato m'a prescrit le Métoject, c'est le Novatrex en injectable, ç'est mieux mais il m'arrive encore d'avoir quelques nausées, des maux de tête aussi et perte de cheveux, rassurez vous je ne suis pas chauve, mais ne vous étonnez pas si vous en perdez un peu plus que de coutume.

Chez moi le traitement a fait très vite effet, dommage qu'au fil des mois il n'en soit plus de même.

Ayez confiance en votre rhumato et au traitement qu'elle vous a prescrit, il faut savoir que nous ne réagissons pas toutes et tous de la même façon aux traitements, certaines prennent du Novatrex depuis très longtemps et ça fonctionne encore très bien, pour d'autres, il faut se diriger vers un autre traitement. Ce n'est pas facile, mais avec la panoplie de médicaments existants c'est bien le diable si on n'arrive pas à trouver celui qui nous convient

Bon courage à vous et donnez de vos nouvelles.

Amicalement, Monica.