Besoin d'aide

[PieretteM]

Bonsoir Alyzée,

Tu as raison, qui n’a pas pensé comme toi à un moment où à un autre ? Mais il faut penser à ton avenir et à cette cochonnerie de PR que seul un traitement de fonds peut combattre.

Alors as-tu pu joindre ton rhumato ?

Bonne soirée, bisous

[Mariel]

Bonjour,

Alysée, j'ai pris Arava pendant plusieurs années et je ne l'ai jamais arrêté en cas d'infection avec une PR il est important de bien suivre son traitement, il faut voir le traitement de fond comme une aide pour combattre la maladie, et plus tu le prends tôt, au début de la maladie, mieux c'est ! tu as la chance d'être diagnostiquée tôt, et de pouvoir prendre un traitement rapidement, ne laisse pas passer cette chance, ce serait dommage
On m'a dit qu'il y avait un bon Professeur au CHU de Montpellier, j'ai cru comprendre que c'est là que tu es suivie ?
- Pour les effets secondaires, j'ai eu les même que Pierette, d'ordre gastrique au début rien de méchant, j'ai un peu perdu l'appétit, j'ai maigri, sur le coup c'était pas si mal puisque je venais d'avoir ma première fille, ça aide à retrouver son poids après une grossesse mais quand j'ai repris l'Arava après ma deuxième grossesse, mon corps l'a encore moins bien supporté, il ne s'est pas du tout habitué, et plus ça allait plus ça empirait malheureusement, par exemple il suffisait que je boive un verre de jus de fruit pour être certaine de me vider 2h exactement plus tard je fesais attention à ce que je mangeais et j'ai pas mal perdu l'appétit (déjà que j'en n'ai jamais eu beaucoup ) , résultat je me suis mise à maigrir à vue d'oeil... trop... et de toute façon l'Arava ne me suffisait plus donc on a commencé à associé une biothérapie et en 3mois j'avais déjà repris 5Kg ! j'allais beaucoup mieux, je me voyais revivre ! tellement bien que je suis tombée enceinte par surprise mais c'est une autre histoire !
- pour ce qui est d'accepter sa maladie, c'est très difficile je crois qu'on ne l'accepte jamais vraiment, mais on apprend à vivre avec c'est un long combat... courage !



Florence , j'espère que tes douleurs se sont calmées, il faut plusieurs mois pour que les effets bénéfiques du traitement commence à apparaître, peut-être as-tu besoin d'une dose de cortisone un peu plus forte pour te soulager en attendant...
C'est bien de te faire aider psychologiquement !

[alyzee]

Bonjour à tous,

J'en ai marre, car il faut mieux être en bonne santé que malade !! Après 4 prises d'arava 20 mg, me voilà avec une oesophagite que l'hosto de jour me demande de traiter chez un médecin généraliste. Ok, mais un médecin généraliste à trouver en pleines vacances scolaires et un vendredi, veille d'un WE prolongé, je vous dis pas la galère J'ai enfin trouvé un généraliste avec qui le courant est bien passé et qui comprend ma maladie, il me dit d'arrêter l'arava pendant le traitement de l'oesophagite et surtout car il y a 1 WE prolongé et on ne sait jamais, si j'ai encore besoin d'un médecin et d'appeler dès mardi matin l'hosto de jour pour les informer. Aujourd'hui seulement l'hosto me rappelle pour me dire de voir avec un toubib généraliste pour voir si l'on peut diminuer de moitié l'arava et sinon de l'arrêter. Et surtout qu'il n'y a pas le feu au lac et que le traitement de fond pouvait attendre car je vais en hospi de jour dans une dizaine de jours pour 3 jours afin d'être informée avec d'autres malades sur les traitements, les para-médicaux, enfin tout ce qu'un malade doit savoir sur sa maladie et tout ce dont il peut bénéficier. OK mais entre temps pas de généraliste (car vacances scolaires, je ne vais pas encore changer de toubib), alors pas de traitement. En plus, je viens d'avoir mes premiers résultats biologiques après seulement 4 prises d'arava 20 mg, mon taux de transaminases sgpt est passé de 24 (taux normal) à 37 (taux supérieur à la normale).
Je n'ai pas mal, je bouge normalement en ce moment, et en plus comme je suis en repos, je ne suis plus fatiguée.
Alors, j'arrête d'avaler des cocho..eries, qui te détraquent ton foie, qui te font souffrir (oesophage),quel intérêt, tant pis advienne que pourra, car où est vraiment la communication, les conseils au malade même dans une grande ville ..
Bisous à tous.
Alyzée.

[christine84]

bonjour deja c'est bien que tu puisses etre informée en milieu hospitalier mais c'est clair qu'en atttendant tu es dans le flou si pour l'instant tu ne souffres pas arrete tout en attendant l'avis medical car si tes transaminases sont montés,mais c'est clair qu'il faut un avis medical,je ne pensais pas que dans les grandes villes ce soit comme moi dans mon village ou faut pas etre malade les week et vacances scolaires bon courage a toi et donne des nouvelles

[alyzee]

Eh oui christine 84, dans les grandes villes nous avons tout sur place mais il y a tellement de demandeurs que les médecins sont surbookés et qqfois ils sont moins attentifs à la détresse des malades car en ce moment, je ne vais pas très bien, j'avais décidé de tout arrêter, et me voilà cette nuit rattrapée par cette sal...rie de maladie, avec une douleur au sternum terrible d'où antalgique et mauvaise conscience car je ne prends rien de plus.
Mais aussi mauvais moral, car il faut vraiment que je trouve des médecins qui comprennent qu'au début de l'annonce de cette m...e, on ne sait pas quoi faire, soigner avec un traitement de fond mais qui semble lourd et détraquant pour un corps qui répond encore correctement une bonne partie du temps et sans érosion osseuse mais qui fait mal et se raidit quand il se met en colère apportant une fatigue importante.
J'ai de quoi, autour de moi, être contente avec mes proches mais je n'y arrive pas en ce moment, je ne pense qu'à cette sal....rie.
Bonne journée à tous.
Bisous.
Alyzée.

[PieretteM]

Bonjour Alyzée,

J'ai été sous Arava 20 durant plus de 4 ans, je suis passée à 10 mg en septembre 2008. Avec ce traitement mes transaminases ont toujours été élevées et ont bien dépassé 37.

Je ne comprends pas que l'hôpital te renvoie vers le généraliste, tu n'as pas demandé à parler au service rhumato ?

Non il ne faut surtout pas arrêter le traitement y compris avec une maladie peu érosive ; grâce à ce traitement et avec les effets secondaires du début (idem Mariel ) je suis aujourd'hui en rémission.

Bon courage à toi et à bientôt de tes nouvelles.