Besoin d'aide

[alyzee]

Bonjour, je suis nouvelle inscrite sur le forum et j'ai besoin que l'on me renseigne. Agée de 49 ans, j'ai depuis décembre 2006 des problèmes aux mains qui ont nécessité une opération d'une tendinite De Quervain sur une main et d'une ténosynovite sur l'autre. la première opération s'est déroulée correctement la 2ème m'a laissé des adhérences qui me réduisent la motricité de cette main. Jusqu'à décembre 2008, j'ai vécu avec des douleurs plus ou moins importantes. A noël dernier, un syndrome grippal m'a généré des douleurs aux pieds, m'empêchant de me chausser autrement qu'avec des baskets avec prise de 2 pointures supérieures, des douleurs au niveau des cervicales et des épaules. Bref, je ne peux pas marcher longtemps sans avoir vraiment mal aux pieds, les douleurs cervicales sont constantes, les mains sont moins mobiles mais surtout j'ai une fatigue constante me déprimant car je ne suis jamais en forme (je me lève je suis fatiguée, je me couche je suis fatiguée). Mes facteurs rhumatoïdes sont positifs depuis le début de cette année. Je n'arrive pas à concilier 8 heures de travail + ma vie extra professionnelle. Je bouge mais j'ai mal. J'ai consulté le corps médical hospitalier qui m'a décelé une PR "bénigne" sans altération osseuse (comment doivent être les malades encore plus atteints !!). On m'a prescrit de l'ARAVA 20 mg 1 cp/jour. Quand je regarde les contre indications ou les effets secondaires, cela m'affole. Je n'ai pas encore commencé mon traitement, j'aimerais connaître l'opinion des personnes soignées ainsi. Le rapport Traitement/effets toxiques est-il en faveur du malade ? Une PR même sans atteinte osseuse, peut-elle évoluer ? Je vais voir mon médecin traitant en début de semaine pour en parler et il faut également que je consulte un rhumatologue sur Montpellier en libéral qui pourra me suivre,. J'aimerais vos précieux conseils, je suis perdue. A bientôt, j'espère.

[PieretteM]

Bonjour Alyzée,

Oui une PR "bénigne" peut du jour au lendemain devenir très agressive et particulièrement destructrice d'où l'intérêt de prendre un traitmeent de fonds rapidement.

Je suis sous arava depuis mai 2004 et en rémission depuis 06/08, grâce à l'Arava précisément. Tout comme vous j'ai une PR peu agressive et peu évolutive mais malgré cette rémission je suis parfaitement consciente que du jour au lendemain elle peut revenir et être bien plus agressive, c'est pour cela que mon rhumato n'a pas arrêté le traitement de fonds, il le diminue mais il ne l'arrêtera jamais.

Quant aux effets secondaires (surtout ne jamais lire les notices qui sont le parapluie administratif des laboratoires et qui répertorient tout y compris ce qui n'est jamais arrivé, c'est dire) les principaux avec Arava sont d'ordre digestif. Mais au fur et à mesure que l'organisme s'habitue à la molécule, les effets secondaires disparaissent. Après 3 semaines de prises, j'ai eu d'importants effets secondaires compensés par un traitement, style ceux que l'on donne en cas de gastro. Mais mes douleurs avaient presque disparues et surtout je pouvais enfin dormir, pour rien au monde je n'aurai arrêté le traitement. Oui ce traitement comme tous les autres traitements de fonds est bien en faveur du malade. Vous aurez une surveillance biologique mais c'est normal et il en ira de même avec tous les autres traitements de fonds.

N'attendez pas d'en parler et prenez Arava sans hésitations, bien sûr comme tout principe actif, il se peut que nous n'ayez pas la même réponse que moi. Dans ce cas, pas d'inquiètes il existe aujourd'hui bien d'autres traitements.

Bon courage et à bientôt

[mounette]

Bonsoir,

Comme vous au debut de ma PR j'ai souffert de tendinites au 2 bras, le chirurgien voulait m'operer mais je n'ai pas voulu car le resultat n'etait pas de 100% et en plus il y avait un depassement d'honoraires de 300e et comme j'avais les 2 a faire j'ai refuser et c'est apres cela que l'on m'a diagnostiquer ma PR .
Bonne soirée
Mounette

[alyzee]

Bonsoir,

Merci à PieretteM et à Mounette de m'avoir gentiment répondu, j'ai l'impression d'ennuyer tout le monde avec mes questions sur ma PR, mais c'est difficile de ne pas parler de ses inquiétudes et c'est soulageant de partager avec d'autres malades ses peurs et de ses angoisses.

A bientôt et encore merci.

[cécévie]

Alizee,

Tu n'embetes personne avec tes questions, c normal d'avoir des questions quand on apprend qu'on a une PR. Ici tout le monde est heureux de t'accueillir, chacun répond aux questions auxquelles il peut repondre... Si tu as d'autres questions, je pense qu'il ne faut pas que tu hesites...
Bon courage a toi..
celine

[PieretteM]

Bonsoir à toutes,

Oui Alyzée, Cécévie a raison sur tous les points : tu n’ennuies personne et surtout si tu as d’autres questions, d’autres inquiétudes, il faut venir en parler sans la moindre hésitation. Tu trouveras toujours quelqu’un pour te prêter une oreille attentive et essayer de t’aider.

Et toi Cécévie, ça va ?

Bonne nuit et gros bisous les filles

[alyzee]

Merci pour vos mails, j'aimerais savoir si avec une PR, avec comme traitement arava 20 mg, il faut être attentif à un régime diététique particulier, quels aliments à éviter et quels autres à prévilégier. Car en hospitalisation de jour, j'ai été ballotée d'un service et d'un examen à l'autre, je suis sortie avec cette prescription mais sans conseils pas le temps pour les toubibs de parler, de rassurer les patients, j'ai mal perçu ce contact avec le service immuno-rhumatologie de l'hôpital (ou plutôt le chef de clinique) de ma ville alors que le premier rendez-vous avec le professeur, mais en consultation privée, avait été positif. A vous lire, merci beaucoup.

[PieretteM]

Bonsoir Alyzée,

Je suis sous arava depuis mai 2004 et je n'ai suivie aucun régime diététique particulier hormis une alimentation riche, variée et équilibrée. Au tout début, j'ai souffert de quelques désordres gastriques qui m'ont contraintes en plus d'un petit traitement à avaler : riz, eau de riz, carottes, bananes ; mais aussitôt que le corps s'est habitué à la molécule tout est rentré dans l'ordre. Je suis en rémission depuis juin 06.

Bon courage et bonne nuit, amitiés

[alyzee]

Bonsoir à tous,

J'aimerais savoir quel dosage de cortisone, si besoin, vous ont prescrit vos rhumatologues et sur quelle durée en complément de votre traitement de fond.

A vous lire.

Merci.
Alyzée.

[nadine08]

Bonsoir Alysée, moi je suis sous injection de Methotrexate 15 mg et 10 mg de cortisone par jour, je continue pourtant à avoir des douleurs, surtout aux cervicales, aux pieds et hanches, d'ailleurs je marche comme robocop maintenant je le prends avec le sourire mais au début de ma PR j'acceptais très mal les remarques des gens, je pense qu'on devrait parler plus de cette maladie qui nous bouffe la vie car trop de gens ignorent notre souffrance au quotidien amitié, Nadine

[florence73]

bonjour

je suis dans le même cas que toi. Mon rumatho parle de PR atypique ( peu évolutive, pas grave !!!! ) sans atteinte osseuse, sans déformation et sans gonflement pour le moment mais avec des douleurs dans toutes les articulations (coudes, chevilles, main, cervicale et sternum depuis peu). Mais il m a quand même mis sous traitement de fonds (methotrexate 10 mg) et cortisone 5mg pour calmer les douleurs. Plus tu commences tôt, plus tu peux espérer qu'elle ne s'aggrave pas trop (la mémoire du corps). C'est ce qu'il m'a expliqué . Mais comme toi, j'ai attendu avant de commencer et j'ai aussi lu les effets secondaires. Je pense qu'il ne faut écouter tous les biens pensants qui ne sont pas a notre place et qui ne comprennent pas . Je n'ai aucun effet secondaire pour le moment (même pas de nausées,rien rien). Espérons que cela va durer, je commence mon 4 mois . Moi, je me fais aider par un psychologue car apprendre que tu es malade à 41 ans et que ta vie va changer au quotidien, c'est pas facile à avaler et a digérer. Pour lui, lorsque tu as pris la décision de suivre le traitement ,il faut apprendre à aimer ses médicaments, c'est un bon moyen de mieux les supporter et de ne pas avoir d'effet secondaire. A MÉDITER

[alyzee]

Bonjour à tous,
Cela fait quelques jours que je ne suis pas venue sur le forum car cela allait plutôt bien et on le sait bien quand le moral va et bien l'on devient égoïste et l'on ne vient pas lire les peines des uns et des autres. Honte à moi !!
Anxieuse comme je suis, après plusieurs jours et avis médicaux, j'ai donc enfin commencé à prendre mon traitement ARAVA 20 mg, 1 par jour. Depuis hier soir, j'ai au niveau de la bouche, de la gorge et du haut des bronches comme des brulures, j'ai donc téléphoné à l'hopitâl qui me suit et l'on m'a répondu de voir avec un médecin généraliste ou un rhumato car on doit arrêter l'ARAVA en cas d'infection et me voilà donc la veille d'un WE prolongé à chercher un médecin présent pour me dire si cela est un début d'infection ou alors une irritation digestive due à l'ARAVA. Cela commence bien seulement qq jours de traitement et je dois déjà l'arrêter et déjà revoir un toubib !! J'en ai marre. Ces traitements de cheval, si délicats et tout cela pour une PR bénigne sans attaque osseuse, je ne sais pas si je ne vais pas tout arrêter et voir venir. J'en ai marre de voir des toubibs.. Merci de me dire si quelqu'un a déjà eu ce genre de symptôme avec prise d'ARAVA et que dois-je faire ?
Joyeuses Pâques à tous entourés de vos proches.

[nounoufrance]

bonjour à toi je prend aussi du métho 10 mg mais au début 7 semaine à 15 mg .J,ai eu peu défait secondaire .J'ai eu une perte de cheveux plus remarquable que d'abitude mais rien dramatique maintenant tous est rentré dans l'ordre.bisou

[PieretteM]

Bonjour Alyzée,

Déjà il ne faut pas paniquer comme cela, zen, tu vas voir que ça va aller mieux.

Cela fait presque 5 ans que je suis sous Arava et je ne l'ai jamais arrêté en cas d'infections (c'est valable pour les anti-TNF et l'Arava n'en est pas un).

Je n'ai jamais eu ces symptômes donc je ne peux t'aider.

Le mieux serait que tu téléphones au secrétariat de ton rhumato qui t'aidera et qui te dirigera vers ton rhumato ou alors l'un de ses collègues.

Moi aussi j'ai une PR "bénigne" sans dégradations osseuses, qui évolue très lentement ; grâce à ce traitement de fonds je suis en rémission depuis 06/08 et je peux te dire que ce n'est que du bonheur. Tout cela pour te dire de ne surtout pas l'arrêter.

Bon courage et tiens nous informés.

Bisous

[alyzee]

Merci pour vos réponses c'est vrai je suis toujours très méfiante avec les traitements médicaux moins je prends de médocs mieux je me sens dans ma tête mais le corps lui pense autrement.