PR à 22 ans dur dur !

[cécévie]

bonjour,

J'ai rencontré Mme Chirol ce week end... Nous avons beaucoup discuté autour de la maladie, des enjeux pour les jeunes... L'association est prete a nous aider, a mettre en place quelque chose de différent pour nous... MAIS, il va falloir vous manifester les jeunes= étudiants, jeunes actifs,... Le but est de savoir combien de personnes seraient intéressées par un blog pour les jeunes, des rencontres dans différentes villes de France, monter des projets ensemble... Pour cela, j'ai créer un groupe sur facebook qui s'appelle "jeunes atteints de polyarthrite, où êtes vous", lol, bon j'ai pas fait dans l'original, mais j'étais pas trsè inspirée aujourd'hui... vous pouvez alors vous y inscrire pour que l'on commence a former quelque chose ensemble, lol...
en attendant de vos nouvelles j'espere que les douleurs vous ont laché les baskets par ce beau printemps...
bisous
céline

[lucie85]

bonjour cécévie
j'ai essayer d'aller dans face book voir le blog que tu as fais mais je ne le trouve pas tu peux m'indiquer comment faire car ca m'interreserai car j'ai 25ans et moi aussi je me pose beaucoup de questions.
Bonne journéé a toi
lucie

[cécévie]

nan,
en fait le blog va peut etre exister a partir de cette page mais que si beaucoup de personnes sont intéressées... Pour facebook, je vais voir, ce qui se passe..

[Tartine]

bonjour cécévie
j'ai essayer d'aller dans face book voir le blog que tu as fais mais je ne le trouve pas tu peux m'indiquer comment faire car ca m'interreserai car j'ai 25ans et moi aussi je me pose beaucoup de questions.
Bonne journéé a toi
lucie

Le groupe se trouve là:
http://www.facebook.com/group.php?sid=8 ... 4332027476

[Lili01]

Y 'a toujours pire ! 18 ans, PR depuis un ans et dmi ...pas facile pour l'université d'être présente que la moitié de la semaine parce qu'on tient plus debout

[christine84]

Y 'a toujours pire ! 18 ans, PR depuis un ans et dmi ...pas facile pour l'université d'être présente que la moitié de la semaine parce qu'on tient plus debout

et oui il y a toujours pire mais l'union fait la force et peut etre que cette maladie sera mieux connu a travers les jeunes,parce que ce n'est pas une maladie de vieux elle atteint tous petis et grands jeunes moins jeunes et toutes les couchesociales ,cecevie faut venir nous dire un peu j'ai ete jetet un oeil sur facebook ça bouge mais nonnnnnnnnnnnn je me suis pas inscrite je suis trop vieille mais tu as mon soutien

[cécévie]

Y 'a toujours pire ! 18 ans, PR depuis un ans et dmi ...pas facile pour l'université d'être présente que la moitié de la semaine parce qu'on tient plus debout

moi aussi j'ai connu la PR quand j'entrais à la fac, et moi aussi je ne pouvais pas y aller tous les jours ou quand j'y allais je ne pouvais pas ecrire... J'y suis toujours a la fac et j'y suis en 2eme année de M1 (donc 5 ans de fac)... Malgré toutes les douleurs et les incertitudes j'en suis là et je te souhaite aussi beaucoup de reussite dans tes études et dans tout le reste de ta vie aussi... Si tu veux venir partager avec nous viens sur facebook !!! le lien est cité plus haut..
céline

[pouny]

Salut!!

Concernant les cours à la fac, vous avez droit à une photocopie des cours en fournissant un certificat médical au personnel administratif. Je le sais, car j'en ai bénéficié.

Pour les examens, on a droit à des aides : 1/3 temps supplémentaire et/ou secrétaire.

Il ne faut pas hésiter à le demander, çà permet d'éviter des douleurs inutiles !!

A+

[Tartine]

Salut!!

Concernant les cours à la fac, vous avez droit à une photocopie des cours en fournissant un certificat médical au personnel administratif. Je le sais, car j'en ai bénéficié.

Pour les examens, on a droit à des aides : 1/3 temps supplémentaire et/ou secrétaire.

Il ne faut pas hésiter à le demander, çà permet d'éviter des douleurs inutiles !!

A+

Tout à fait, et même ordinateur portable payé par la MDPH si justifié.

[Lili01]

Pfoulala ... Encore des choses que je ne savais pas ! Je viens d'être diagnostiquée et je pensais pas que j'aurais droit à tant d'aide concernant les cours surtout ... J'y connais vraiment rien je sais pas où me renseigner j'ui paumée ! Vous auriez pas un contact spécialisé dans l'information sur les aides des gens atteinds de la PR ?

Et j 'ai une autre question qui n 'a pas trop de rapport ... Est ce que les traitements que vous avez pris contre la PR vous ont guérri ? Ou est ce que ca diminue seulement les crises ?

J 'ai un autre pb aussi ( j 'ai tjr trop de questions...^^) , je paye en ce moment tous mes frais médicaux pour le diagnostic de ma maladie, et là j'dois avouer que ca fait très cher (+ de 400 euros de frais jusque là) je sais que j'aurai pas les moyens d'avancer encore des sous je vis qu'avec ma maudite bourse^^ Et sachant que je suis à la Sécurité Sociale des Etudiants (la LMDE) : ils sont trèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèèès long à rembourser et à procéder à l'envoi de ma carte vitale... Savez vous si j'ai droit à des aides ?

[PieretteM]

Bonjour Lili,

Bienvenue sur ce forum.

Pour l'avance des frais, étant donné que ta maladie est reconnue il faut que ton médecin généraliste fasse une demande de prise en charge en ALD (100 %) ainsi tous les frais médicaux liés à la PR seront pris en charge et tu n'auras plus l'avance à faire et surtout à attendre le remboursement.

Comme cela je n'ai pas de noms à te communiquer pour les aides, mais tu peux te renseigner à la MDPH de ton département, ils auropnt sans nul doute des pistes, voire des adresses à te communiquer.

Pour l'instant on ne sait pas guérir la PR mais de nouveaux traitements font leur apparition et cela donne beaucoup d'espoir pour nous les malades. Le traitement de fonds vise à diminuer les douleurs, espacer les crises et pour certains (anti-TNF et Arava) limiter les déformations ; aujourd'hui l'objectif des rhumatos est la rémission. Grâce à Arava, je suis en rémission depuis 06/08.

Bonne après midi

[Tartine]

Grâce à Arava, je suis en rémission depuis 06/08.

Bonjour à tous. Tu es en "rémission", Pierrette. Que veux dire ce mot?
Plus de douleurs?
Plus de fatigue (ou disons plutôt, une fatigue normale)?
Une récupération de la souplesse des articulations?
L'arrêt des anti inflammatoires?
Bref, j'aimerais savoir ce qu'on peut espérer comme mieux être...

Bon week-end de Pâques à tous

[Lili01]

Merci Pierette c 'est très gentil de m'avoir répondu (rapidement en plus ^^)
je vais essayer de me renseigner davantages auprès de mon rhumato je pense peut être qu'il saura m'expliquer mes droits et tt ca... Enfin j'espere !

Bonne soirée tout le monde !

[PieretteM]

Bonsoir Tartine,

En rémission, cela veut dire que je n'ai plus aucun signe de ma maladie : pas ou peu d'inflammation, plus aucune douleurs (sauf de brêves douleurs qui te transperce l'articulation) plus aucune raideur, plus de rougeurs, plus de nuits blanches ; la maladie est éteinte, pour l'instant. Car je suis parfaitement consciente qu'elle peut redémarrer à tout moment et de peu évolutive devenir particulièrement sévère. C'est pour cela que mon rhumato ne veut pas arrêter le traitement de fonds et je suis d'accord avec lui, c'était d'ailleurs ma hantise, stopper le traitement ; alors il diminue le dosage. Je n'ai pas récupéré la souplesse, ça non, faut pas rêver, ce qui est perdu est perdu, mais je n'ai jamais vraiment été raide grâce à la pratique régulière d'un sport.

Lili, si tu as besoin, tu peux venir poser des questions. D'ores et déjà, saches que ce n'est pas à ton rhumato de faire la demande d'ALD (un spécialiste n'en a pas le droit, suivant la nouvelle réglementation) mais c'est ton généraliste qui doit faire cette demande.

Bonnes fêtes de Pâques à toutes.

[Tartine]

Bonsoir Tartine,

En rémission, cela veut dire que je n'ai plus aucun signe de ma maladie :

Voilà de quoi nous donner de l'espoir!
Chaque journée gagnée sera la bienvenue
Pour l'instant, je trouve que le methotrexate met du temps à faire effet (2 mois et demi de traitement après 7 ans de plaquénil).

Bonne fin de WE à tous