Bouchka, une nouvelle sur le forum...

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Bouchka
Messages : 7
Enregistré le : 25 mars 2009, 12:00

Bouchka, une nouvelle sur le forum...

Message par Bouchka »

Bonjour,

Cela fait quelques mois que je vient sur le forum, principalement en période difficile.

J'ai 31 ans, une PR diagnostiquée fin décembre 2005 (1ére douleur flagrante le 1er octobre 2005), une thyroïdite auto-imune atrophique (traité par levothyrox 125mg et cynomel) et 2 fifilles Nenette 4 ans et demi et Microbe 8 mois et demi.

Après le diagnostique (PR fulgurente) le rhumato m'a placé sous méthotrexate 10 puis 15 mg/semaine avec cortancyl 7mg/jour, antiinflamatoire, antalgique. Après une dépression liée à la vue et la prise des comprimés de methotrexate, je suis passée sous forme injectable en novembre 2006.
En mars 2007 arrêt du methotrexate pour faire un bébé: pas de rémission durant la grossesse --> cortancyl à 9mg/jour.
Après la naissance de microbette (début juillet 2008), je reprends le méthotrexate sous forme auto injectable et baisse le cortancyl à 7mg/jour. Après chaque injection j'avais des migraines terribles (durant 2 jours 1/2) avec des nausées violentes, perte de poils et de cheveux, ainsi que des boutons. Changement de forme je retourne aux comprimés, pas d'amélioration. En octobre 2008 le rhumato me change de traitement: Arava 20mg/jour (et toujours cortancyl 7mg/jour); une énergie retrouvée je peux coudre, jouer avec mes enfants, m'occuper de ma maison, bref le bonheur.
Décembre 2008 mon rhumato me demande de baisser le cortancyl, je descends à 5mg/jour. quelques semaine plus tard mes douleurs sont revenues, legeres, mais constament, je reprends donc des antiinflammatoires (arrêté à cause des nausées du methotrexate; mais qui n'ont absolument aucun effet sur mes douleurs). Je continus la baisse du cortancyl jusqu'à arriver à 3mg, là c'est devenue insuportable, douleurs permanentes, je ne pouvais plus rien faire, uniquement pleurer, plier du linge, impossible; habiller les enfants, horriblement douleureux avec l'estomac qui se retourne.
Après appel au rhumato je suis retournée à 5mg de cortancyl par jour, j'ai rendez vous demain pour discuter de mon traitement.

avec mon mari nous avons pris des pass pour un festival de musique en hongrie au mois d'août, je veux vraiment y aller et en profiter pleinement.

Je commence à en avoir marre :(

Merci d'avoir pris le temps de me lire
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christine84
Messages : 1144
Enregistré le : 06 mars 2009, 08:43

Re: Bouchka, une nouvelle sur le forum...

Message par christine84 »

,bonjour et bienvenuema pauvre quel parcours et 2 enfants en bas age :? on ne peut que comprendre ton etat,je rage comme toi en ce moment et je suis bien contente d'avoir eu le temps d'elever mes enfants c'est tellement dur de souffrir sans arret :cry: propose comme moi je l'ai fait de paser aux biotherapie d'apres plusieurs temoignages c'est presque miraculeux,en attendant je te souhaite bon courage :wink:
Dans la vie on a d'immenses joies mais aussi d'innoubliables chagrin,de Marcel Pagnol
PieretteM
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Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: Bouchka, une nouvelle sur le forum...

Message par PieretteM »

Bonjour Christine et Bouchka,

Même avis que Christine : demandez à votre rhumato de passer sous anti-TNF. Courage demain vous allez pouvoir en parler tous les deux et certainement envisager un traitement plus approprié pour vous. Car avec 2 enfants en bas âge il faut suivre et ce n'est pas toujours facile.

Bonne journée à toutes les deux, amitiés
Bouchka
Messages : 7
Enregistré le : 25 mars 2009, 12:00

Re: Bouchka, une nouvelle sur le forum...

Message par Bouchka »

Merci pour vos réponses.

Mais est ce que je répond à tous les critéres pour les anti-TNF???
Bouchka
Messages : 7
Enregistré le : 25 mars 2009, 12:00

Re: Bouchka, une nouvelle sur le forum...

Message par Bouchka »

Là, je viens de faire 5 min d'aspirateur et voilà, mains droite extra faible...
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: Bouchka, une nouvelle sur le forum...

Message par PieretteM »

Après échec à deux traitements de fonds et pas des moindres je pense que c'est oui sans hésiter pour les anti-TNF. Tu ne peux pas continuer à souffrir ainsi
Bouchka
Messages : 7
Enregistré le : 25 mars 2009, 12:00

Re: Bouchka, une nouvelle sur le forum...

Message par Bouchka »

Merci Pierette, je vais voir avec le rhumato demain.
Je vais en discuter avec mon généraliste tout à l'heure également car depuis dimanche (jour de la rechute) j'ai le moral au fond des chaussettes. J'aimerais avoir une aide pour la maison, mai je ne sais pas à qui demander et en plus je sais pas si j'oserais demander.

Bonne journée
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christine84
Messages : 1144
Enregistré le : 06 mars 2009, 08:43

Re: Bouchka, une nouvelle sur le forum...

Message par christine84 »

Bouchka a écrit :Merci pour vos réponses.

Mais est ce que je répond à tous les critéres pour les anti-TNF???
d'apres ton parcours je vois pas pourquoi ça te serait refuser faut en parler avec ton rumato certains sont on va dire un peu frileux ,mais faut lui dire tout ce que tu ressents tu as 2 bouts de choux et que tu veux retrouver au moins une moblilité sufisante poure t'occuper de tes petis bouts,donne nous des nouvelles :wink:
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PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: Bouchka, une nouvelle sur le forum...

Message par PieretteM »

Bouchka pour l'aide ménagère, il faut que tu voies avec l'assistante sociale de ton secteur mais il faut que tu sache que les revenus du foyer seront pris en compte.

Christine ça va ?
Bouchka
Messages : 7
Enregistré le : 25 mars 2009, 12:00

Re: Bouchka, une nouvelle sur le forum...

Message par Bouchka »

Bonjour,

J'ai vu le rhumato hier, il me réaugmente le cortancyl à 7 mg et semble, enfin, accepter le fait que cela me soulage bcp. Il a sinon était évoqué une association Arava et autre traitement de fond.
Donc re-bilan dans 2 mois.

Quand on vous demande de noter votre état général de 0 à 10 (0 étant le pire) sur quoi vous appuyez-vous? Je m'explique, hier j'ai répondu entre 4 et 5: j'ai mal et je ne peux plus rien faire (ce qui baisse la note plus vers 1-2) mais comme je ne fais plus rien, je ne suis plus trop fatiguée et j'ai moins mal que quand je me sers de mes mains (ce qui remonte la note). Mon mari était étonné de ma réponse.

Bonne journée

Bouchka
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