bonjours à tous

Tout ce que vous dites sur la maladie

Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP

Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...

En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr

Merci de votre compréhension et de votre soutien
Répondre
Avatar du membre
themys
Messages : 6
Enregistré le : 05 juil. 2008, 09:09

bonjours à tous

Message par themys »

:) je viens de m inscrire sur votre forum apres l'avoir parcouru.
je me presente , je suis themys agée de 57 ans et je travailles comme serveuse petits-dejeuners dans 3 hotels d'une meme chaine d'hotel sur la cote d'azur.
suite à plusieurs douleurs dans les poignets, les mains (debut de deformation du poignet gauche et du pouce en plus je suis gauchere) ainsi que la nuque, épaule gauche et bien sûre les pieds, je suis allée voir mon medecin qui pense d'apres mes symptomes que j'ai une PR, je viens de faire un bilan sanguin dont j attends les resultats en fin de semaine prochaine car une partie doit etre analyser à l'hopital sur paris.
en attendant mon medecin ma donné un traitement à prendre je vous donnes le nom des medicaments
monocrixo LP 150mg
nureflex 400mg
omeprazole 10mg
j'ai commencé le traitement avant-hier soir et aussitôt apres avoir pris le dernier medicament j'ai fais une reaction.
j'ai senti mes 2 jambes gonfler d'un coup et d'une lourdeur je vous dis pas, cela à durée au moins 1/2 heure j'ai du surelevé mes jambes.
ensuite le lendemain je n'ai pas arréter de vomir le moindre liquide ou aliment que je prenais avec des sueurs j'etais vraiment mal
j'ai appellé mon medcin en lui expliquant ce qu'il marrivait e, il ma dis de stopper tout et de reprendre du propofan en attendant mes analyses.
je suis desemparée par ce qu'il m'arrives car j'ai deja vu les degats que cette maladie fait sur les membres du corps
mon travail est devenu pr moi tres penible je suis constamment fatiguée alors qu'il y a quelques mois je petais la forme, j'aimerais avoir des avis ou des conseils sur ce qu'il m'attends dans le futur
qui ne va pas etre brillant puisque je dois repasser une 2ème visite à la medecine du travail pour voir si je suis encore apte à travailler dans mon poste.
j'espere ne pas avoir été trop longue mais cela me fais du bien d'en parler car je n'ai personne autour de moi, mes enfants sont assez loin.
merci d'avances
themys
Avatar du membre
MCHRISTINE
Messages : 316
Enregistré le : 03 avr. 2008, 22:38

Re: bonjours à tous

Message par MCHRISTINE »

salut themys

j'habite frejus j'ai une pr je me fais soigner à l'hopital de nice l'archet mais tu sais avant de découvrir ma pr il m'en afallut du temps mais maintenant les examens sont bien plus au point je te souhaite bon courage et tiens bon la pr prise à temps est bcp moins grave qu'il n'y parait on a de bons traitements de nos jours attends un peu si tu peux et tuienqs ns au courant
à bientôt bonne chance et espèrons que ce n'est pas une pr sinon tu feras le necessaire ns sommes là pour te soutenir
M.CHRISTINE
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: bonjours à tous

Message par BRIAND »

Bonsoir Themys
Je viens de prenndre connaissance de votre post.
Juste un mot concernant votre travail, Pourquoi ne pas utilisez pas des arrêts de travail ? Ou j'ai mal lu.
Si vos patrons vous reclasse dans l'étabilssement c'est très bien sans cela à votre âge (pardon) se sera difficile et moins avantageux pour vous. Cela dépend aussi de votre régime et des conventions collectives.
Je suis méfiant avec les médecins de la médecine du travail sans bien sûr les critiquer mais vous devez comprendre leur situation. En cas de licenciement cela arrange les patrons dans certains cas.....En espèrant me tromper mais..
Bon courage et posez vos questions, je réponds en MP.
Cordialement
BRIAND
Avatar du membre
themys
Messages : 6
Enregistré le : 05 juil. 2008, 09:09

Re: bonjours à tous

Message par themys »

bonjours mchristine et briand
d'abords je vous remercie pour avoir répondu à mon post ca fais plaisir, :) pour votre question briand je ne sais pas quoi faire car effectivement mon médecin a voulu m'arrêter 15 jrs ces jours -ci, mais comme je suis en congé pour 7jrs à partir du 7/07 jusqu'au 13/07 je n ai pas voulu c'est en reprenant mon travail le 14 que je verrais si je peux continuer ce qui m'étonnes fort car j'ai de grosses poussées de douleurs et je commence à lâcher pas mal de choses(casses) je suis seule face à cette maladie que je ne connaissais pas et j'ai très peur de me retrouver déformer, je viens d'avoir hier une enflure du cote de ma cheville droite et des raideurs aux doigts que je sens même en tapant sur mon clavier.
comme cela ne fais que 1an et demi passé ( le 26/11/2008 cela fera 2 ans) que je suis en poste je pensais que je ne serai pas prise en charge pour mes indemnités complémentaires puisqu'il fallait 3 ans d'ancienneté, mais je viens d'apprendre qu'une loi du du 25/06/2008 n°2008-506 ramenait l'ancienneté à 1 an.

pour l'instant je reprends du propofan pour me calmer un peu, puisque les médicaments que j'ai citée plus haut me rendent malade, en attendant mes analyses.

merci encore pour votre aide
amicalement
themys
meynure
Messages : 15
Enregistré le : 09 mai 2008, 17:44

Re: bonjours à tous

Message par meynure »

Bonjour Thémys ,
J'ai une PR depuis le début 2008 et le rhumato me prescrit du IXPRIM à la place du Propofan beaucoup moins nocif pour le foie. Tout çà en liaison avec mon traitement de fond. Simplement pour te renseigner car à l'époque le Propofan et le Cartrex m'avaient fait exploser les GammaGT.
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: bonjours à tous

Message par BRIAND »

Bonjour Meynure
Ne faites pas de votre cas une généralité. Chaque malade est différent, et ne réagit pas de la même façon à un traitement.
Parfois je me dis : ce n'est pas rendre service en disant moi çi, moi çà....
Si j'avais écouté certaines personnes en 1985 je me demande où je serai......
Que chacun explique son vécu je suis d'accord ,mais ne faites pas peur aux autres comme cela.
J'ai quand même 31 ans de PR derrière moi et j'ai vu beaucoup de cas très différent.
Mon traitement était utilisé maximum 10 ans alors..... Sans lui, à l'époque ......
Je vous souhaite bon courage
Bien cordialement
BRIAND
BRIAND
Messages : 12483
Enregistré le : 06 mai 2006, 12:38

Re: bonjours à tous

Message par BRIAND »

Bonjour Meynure
Ne faites pas de votre cas une généralité. Chaque malade est différent, et ne réagit pas de la même façon à un traitement.
Parfois je me dis : ce n'est pas rendre service en disant moi çi, moi çà....
Si j'avais écouté certaines personnes en 1985 je me demande où je serai......
Que chacun explique son vécu je suis d'accord ,mais ne faites pas peur aux autres comme cela.
J'ai quand même 31 ans de PR derrière moi et j'ai vu beaucoup de cas très différent.
Mon traitement était utilisé maximum 10 ans alors..... Sans lui, à l'époque ......
Je vous souhaite bon courage
Bien cordialement
BRIAND
Avatar du membre
themys
Messages : 6
Enregistré le : 05 juil. 2008, 09:09

Re: bonjours à tous

Message par themys »

bonjour,
suite au résultat de mes analyses je reviens vous donner des nouvelles.
alors les analyses sont négatives à part inflammation quelque part :? , mon médecin à décider de me refaire encore un autre bilan sanguin et radio des mains, des pieds, du rachis cervical et encore autre chose (j arrives pas à décoder le terme du mot).
j'ai repris mon travail suite à mes congés payés de 7 jrs (encore plus fatiguée), lundi 14 et hier après-midi je suis retournée voir mon nouveau médecin avec les analyses qu'il m'avait demander de faire, voyant mon état il ma mise d'office en arrêt maladie jusqu'au 27 juillet inclus.
je suis hyper fatiguée et j'ai des poussées de crise répartie sur certaines parties de mon corps cela peut être les mains , les cervicales et épaule ou les genoux :roll: . j'ai du mal à marcher, je viens de changer de médecin qui a pu se rendre compte de ma souffrance car mon ancien médecin que je connais depuis 12 ans n'a jamais chercher à me faire faire tous ces bilans ( faut dire que je ne vais pas souvent chez le médecin) .
j espère que l on va quand même trouver ce dont je souffres et donner enfin un nom à ce mal qui me ronge
amitiés à tous
(ce forum est formidable, même si je n ai pas posté ces dernier jours j'y vient pratiquement tous les matins)
Avatar du membre
themys
Messages : 6
Enregistré le : 05 juil. 2008, 09:09

Re: bonjours à tous

Message par themys »

rebonjour
j'aimerais savoir comment cela va se passer pour mes indemnités journalières car ayant très peux été en arrêt maladie je voudrais savoir comment cela va être calculer sachant que je dépends de la convention bar- restaurant- hôtellerie et que je suis employée depuis 1an 1/2 (2 ans le 26/11/2008).
j'ai une mutuelle personnelle et si je vais être prise en charge à 100/100 je touches le smic :?
merci pour vos réponses
amicalement
thémys
Avatar du membre
themys
Messages : 6
Enregistré le : 05 juil. 2008, 09:09

Re: bonjours à tous

Message par themys »

bonjours à tout le monde
voilà je viens de faire mes radios, il en résulte qu'il n y a pas de pr :( je suis assez septique, je vous donnes les conclusions des radios pour la recherche de pr
excusez moi si c un peu long.
radiographies des mains et poignets:
Rhizarthrose des pouces
pieds:Hallux valgus bilatéral
(pas d'échographie pr voir la chaîne de boules blanches que j'ai tout autour de mes 2 pieds) :roll:
Bassin Rachis cervico-Dorso-Lombaire et sacro-iliaques:
Discrète surélévation de 8 mn du membre inférieur gauche
légère attitude scoliotique dorso-lombaire
Rectitude du profil cervical avec pincements postérieurs C3-C4, C4-C5 et discret décalage postérieur de C3 par apport à C4
absence d'anomalie en C1-C2
Déformation des 2ème, 3ème trous de conjugaison droits et gauches
Ostéophytose dorsale antérieure débutante au niveau des dorsales moyenne et inférieure.
conclusion.
-absence d'anomalie au niveau des sacro-iliaques.
-Dystatie pelvi-fémorale.
-Dorsarthrose modérée
-Cervicarthrose en C3-C4-C5 avec déformation des 2ème et 3ème trous de conjugaison droits et gauches.
-Rhizarthrose des pouces.
-Hallux valgus bilatéral.
voilà ce qu'il en ai :?
et ce matin encore prise de sang
je me demande ce que j ai finalement, si c pas les signes de la PR ?

amicalement à tous
Avatar du membre
themys
Messages : 6
Enregistré le : 05 juil. 2008, 09:09

Re: bonjours à tous

Message par themys »

:D bonjour dufdrome,
vous avez raison, je dois revoir mon médecin mardi apres-midi, car il a recu les analyses qui on été faite sur paris pr la recherche de la HLA B27 PCR sang et
peptides cycliques Citrullines.
en tout cas merci pour votre réponse
bien à vous
thémys
maliha
Messages : 2
Enregistré le : 18 juil. 2008, 16:25

Re: bonjours à tous

Message par maliha »

Bonjour,
Je suis atteinte de la PR depuis environ 4 ans celle-ci a été diagnostiqué à 20 ans, j'ai été traité par plaquenil et cortancyl mais la maladie s'est tout de même développée.
Depuis 1 mois je prends de l'embrel + méthotréxate + speciafoldine.
Quel soulagement, je vais bcp mieux, moins de dérouillage le matin moins de douleur !!!!
Je commence à reprendre confiance à mes projets.

Je souhaiterais savoir quels sont les effets négatifs ? Car j'ai l'impression d'avoir pris du poids pourtant je fais très attention a mon alimentation.
Concernant une futur grossesse, y a t il des témoignages de femmes qui ont été traité pour la PR et qui ont arrêté le traitement pour une grossesse ?

Merci et bon courage à tous
Maliha
maliha
Messages : 2
Enregistré le : 18 juil. 2008, 16:25

Re: bonjours à tous

Message par maliha »

Bonjour "DUFDROME",

Merci pour ces explications et cette réactivité :D :D

A bientôt
Avatar du membre
MCHRISTINE
Messages : 316
Enregistré le : 03 avr. 2008, 22:38

Re: bonjours à tous

Message par MCHRISTINE »

oui je réponds à mon tour à votre éventuelle pr même en étant hla b27 positif on me disait que ce n'était rien j'étais négative à latex et wallerrose il a fallut que je passe cyntigraphie etc....lors de ma cyntigraphie le radiologue me dit "je ne suis pas rhumato mazis je pencherais pour une pr " avec ma cynti je suis alée voir un rhumato qui m'a dit que je faisais une fibromialgie
ensuite j'ai perdu laz notion de la douleur une autre fois (escusez moi mais j'ai été traitée de mal baisée) au bout de qq années en 2000 enfin le couperet est tombé pr evolutive destructice mais je suis très bien suivi à part les effets secondaire je vais mieux dévérouillage du matin néant puis je me sers à nouveau de mes mains je nai pas de femme de ménage car je ne touche plus un rond pas de aah pas de pension parce que mon époux gagne trop mais pas suffisament pour vivre très sereinement je me sens à sa charge donc j'ai fait une belle dépression et je commence à ressortir la tête de l'eau
voilà mon parcours qui fut très long et très contraignant donc courage soyez patiente vs finerez par trouver un bon médecin moi j'ai une vie normale mais je fais très attention de ne pas en faire trop
j'ai du metho plaquenil(que l'on vient de me supprimer) puis humira un anti tnf que je viens d'arrêter pour 8 semaines car je dois subir un petite intervention chirurgicale en septembre
avec le metho j'ai perdu bcp de cheveux mais çà s'est stabilisé mais cheveux sont bien !!
je vous souhaite bon courage tenez ns au couant soyez forte briand et dufrome sont nos modèles sur ce forum des puis de science et avec un moral à ttes épreuves
n'hésitez pas à venir ns parler ns sommes là pour ns entraider donc usez en
allez haut les coeurs tt va s'arranger tt fini par s'arranger!!!!
à bientôt
M.CHRISTINE
Répondre