Je ne sais pas si tu rigoles Vivie, mais tu en as pas l'air.
je vois bien que Pat fais tout pour nous réconforter mais il dit aussi, je cite:
"Tout cela est bien usant, heureusement que je vous ai .."
donc il souffre mais ne se plaint pas , c'est différent, mais je crois qu'il pense un peu comme moi, des progrés oui,des améliorations , oui, mais fini le bon temps qui est passé et qui ne reviendra pas.
Et Poly a bien été obligée de s'adapter aussi comme tous.....
Mais comme tu veux Vivie, il y a les optimistes et les pessimistes, mais aussi les réalistes et là , je me sens dedans le lot.
je ne serai plus comme j'étais , et j'ai de peine à le digérer sans régurgiter.
Bon, sur ce , Bon week-end à tous et surtout bon courage!
Merci à vous tous du forum, je vous adore.
J'ai vu ma rhumato aujourd'hui
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
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je crois qu'il faut se faire une raison notre vie ne sera plus jamais la même mais elle restera toujours aussi belle surtout auprès des notres, et de tous les gens que l'on aime et qui nous aiment.
ouais la vie est belle malgré ces douleurs (nous ne sommes pas morts, ni mourrant sur un lit d'hôpital...) je vous assure que ça c'est différent et que l'on en est loin.
Mon père est décédé à l'age de 53ans et je pense sincèrement qu'il aurait préféré voir ses petits enfants grandir avec ou sans PR. la question ne se pose mm pas!!!!
Je sais que le début d'une PR c'est le ciel qui nous tombe sur la tête (j'y suis passée et ça a duré 2 ans, de doute, de douleur et de peur). J'ai tjrs des douleurs mais il est vrai que l'on s'habitue à elles (ce n'est pas normal je comprends cela aussi) mais de toute façon, rien ne changera cet état de fait.
j'envoie ce message car j'ai peur de le perdre et je ne voudrais pas retaper tout ca suite :
ouais la vie est belle malgré ces douleurs (nous ne sommes pas morts, ni mourrant sur un lit d'hôpital...) je vous assure que ça c'est différent et que l'on en est loin.
Mon père est décédé à l'age de 53ans et je pense sincèrement qu'il aurait préféré voir ses petits enfants grandir avec ou sans PR. la question ne se pose mm pas!!!!
Je sais que le début d'une PR c'est le ciel qui nous tombe sur la tête (j'y suis passée et ça a duré 2 ans, de doute, de douleur et de peur). J'ai tjrs des douleurs mais il est vrai que l'on s'habitue à elles (ce n'est pas normal je comprends cela aussi) mais de toute façon, rien ne changera cet état de fait.
j'envoie ce message car j'ai peur de le perdre et je ne voudrais pas retaper tout ca suite :
Nat
on ira tous au paradis ...
mais vous croyez pas que de simples petits bonheur sont de magnifiques cadeaux de la vie.
Une fleur dans le jardin, le sourire d'un enfant ou d'une personne dans la rue, un bonjour,
le pékélé de thérèse qui offre une oreille de Mickey en chocolat, la Roxanne de Jeanne qui lui fait la fète à son retour de commission, et notre Choupette (enfin la choupette de Vivie) elle n'est pas le bonheur sur terre,
mon mari qui me chuchotte je t'aime au creux de l'oreille, mes enfants qui rient devant les cabrioles du chat ...
c'est beau la vie....
Pour toutes les personnes souffrantes de ce forum, gardez le sourire et l'espoir, votre tour de "je vais bcp mieux" vous arrivera à vous aussi. Le soleil brille pour tout le monde, l'ombre est un peu plus longue pour certains..
Je vous embrasse tous très fort et j'espère vous encouragez un petit peu
courage et profitez du beau tps que l'on nous promet.
bizzzzzzzzzzzz
Une fleur dans le jardin, le sourire d'un enfant ou d'une personne dans la rue, un bonjour,
le pékélé de thérèse qui offre une oreille de Mickey en chocolat, la Roxanne de Jeanne qui lui fait la fète à son retour de commission, et notre Choupette (enfin la choupette de Vivie) elle n'est pas le bonheur sur terre,
mon mari qui me chuchotte je t'aime au creux de l'oreille, mes enfants qui rient devant les cabrioles du chat ...
c'est beau la vie....
Pour toutes les personnes souffrantes de ce forum, gardez le sourire et l'espoir, votre tour de "je vais bcp mieux" vous arrivera à vous aussi. Le soleil brille pour tout le monde, l'ombre est un peu plus longue pour certains..
Je vous embrasse tous très fort et j'espère vous encouragez un petit peu
courage et profitez du beau tps que l'on nous promet.
bizzzzzzzzzzzz
Nat
on ira tous au paradis ...
Tes 2 messages sont trés trés beaux, Nat ,et je t'en remercie.
Dans le fond , je suis d'accord avec toi, car des personnes décédées jeunes chez moi, j'ai çà aussi(père, soeur, 2 beaux-frères, marraine,et femme de mon parrain) la maladie je connais bien malheureusement, et j'avais donné déjà avant cette PR.
Mais , peut etre tout simplement c'est parce que je n'ai que 7 mois de cette PR et que s'il faut 2 ans à s'habituer,je suis dans la phase la moins acceptable et dans ce cas c'est rien que le bonheur qui m'attend.
Je pense que je suis une personne qui me pose trop de questions, çà a toujours été un peu comme çà. Je veux toujours savoir, savoir, savoir.
Je suis d'accord, la vie est belle.....et MERCI car tu m'as encouragée encore une fois , Nat.
Bonne nuit et Bisous.
Dans le fond , je suis d'accord avec toi, car des personnes décédées jeunes chez moi, j'ai çà aussi(père, soeur, 2 beaux-frères, marraine,et femme de mon parrain) la maladie je connais bien malheureusement, et j'avais donné déjà avant cette PR.
Mais , peut etre tout simplement c'est parce que je n'ai que 7 mois de cette PR et que s'il faut 2 ans à s'habituer,je suis dans la phase la moins acceptable et dans ce cas c'est rien que le bonheur qui m'attend.
Je pense que je suis une personne qui me pose trop de questions, çà a toujours été un peu comme çà. Je veux toujours savoir, savoir, savoir.
Je suis d'accord, la vie est belle.....et MERCI car tu m'as encouragée encore une fois , Nat.
Bonne nuit et Bisous.
Bonsoir Vivie,
Je suis bien d’accord avec toi pour dire que le forum n’est pas un ramassis de cas désespérés, mais plutôt un véritable concentré de personnes courageuses et volontaires fermement disposées à prendre leur destin en main pour faire que leurs existence ne soit plus sous la seul emprise d’une PR envahissante.
Tous les membres se montrent confiant et mettent une magnifique énergie à faire régresser tant que faire se peut : douleurs et progression de la maladie dans le ferme espoir de voir bientôt leur PR se mettre en stand bye et ne plus les importuner.
Les efforts de tous sont admirable et traduisent une volonté sans faille pour s’accomplir dans la vie comme tout à chacun.
Nul ne baisse jamais vraiment les bras et tous se montrent à l’écoute et attentif aux autres sachant qu’à plusieurs nous ne pouvons qu’être plus fort.
Chacun met un point d’honneur à conserver moral et bonne humeur sachant que cela ne coûte rien et que c’est bon pour la santé.
Comme le dit Vivie le forum est aussi un espace d’échange fort équilibré ou les personnes donnent et reçoivent de manière très naturelle.
Le forum véhicule conseils, expériences, aides et soutiens de toutes sorte qui sous l’impulsion de personnes dévouées et remarquable ne cesse de faire des émules.
Je ne dis pas qu’il n’y a pas de bénévoles dévoués et désintéressés parmi notre petite communauté,
Mais que probablement peu nombreux sont ceux et celles qui demeurent sur le forum alors qu’ils se sentent complètement soulagé et mènent de nouveau une existence à 100 à l’heure.
Comme le dit Arlette se sont les formes les moins sévère qui se trouvent rapidement amélioré à 100% ainsi que les PR dont les nouveaux traitements amènent les excellents résultats avancés par la recherche .
Pour certain, dommage que nous ne disposions pas ou peu sur le forum, d’exemple de ses personnes traitées et vivant désormais tout à fait normalement.
Maintenant nous avons parmi nous de nombreux exemples de traitements ayant apporté de forts bons résultats pendant de longues périodes ainsi que des personnes qui s’estiment bien améliorés depuis la prise de certain traitement.
En fait nous regroupons ici des personnes à tous les stades de la maladie, dont bien sur des personnes très positives qui peuvent nous servir d’exemple et de modèle.
Comme Poly, je vous conseillerais d’accorder la plus grande attention aux hauts plutôt qu’aux bas, de savourer les petites victoires, de prendre les joies de tous les instants et de reconnaitre que la vie peut etre merveilleuse même si elle est vécue différemment.
Vous êtes tous merveilleux, ne baissez pas les bras et les choses s’amélioreront.
Mille bisous,
Pat.
Je suis bien d’accord avec toi pour dire que le forum n’est pas un ramassis de cas désespérés, mais plutôt un véritable concentré de personnes courageuses et volontaires fermement disposées à prendre leur destin en main pour faire que leurs existence ne soit plus sous la seul emprise d’une PR envahissante.
Tous les membres se montrent confiant et mettent une magnifique énergie à faire régresser tant que faire se peut : douleurs et progression de la maladie dans le ferme espoir de voir bientôt leur PR se mettre en stand bye et ne plus les importuner.
Les efforts de tous sont admirable et traduisent une volonté sans faille pour s’accomplir dans la vie comme tout à chacun.
Nul ne baisse jamais vraiment les bras et tous se montrent à l’écoute et attentif aux autres sachant qu’à plusieurs nous ne pouvons qu’être plus fort.
Chacun met un point d’honneur à conserver moral et bonne humeur sachant que cela ne coûte rien et que c’est bon pour la santé.
Comme le dit Vivie le forum est aussi un espace d’échange fort équilibré ou les personnes donnent et reçoivent de manière très naturelle.
Le forum véhicule conseils, expériences, aides et soutiens de toutes sorte qui sous l’impulsion de personnes dévouées et remarquable ne cesse de faire des émules.
Je ne dis pas qu’il n’y a pas de bénévoles dévoués et désintéressés parmi notre petite communauté,
Mais que probablement peu nombreux sont ceux et celles qui demeurent sur le forum alors qu’ils se sentent complètement soulagé et mènent de nouveau une existence à 100 à l’heure.
Comme le dit Arlette se sont les formes les moins sévère qui se trouvent rapidement amélioré à 100% ainsi que les PR dont les nouveaux traitements amènent les excellents résultats avancés par la recherche .
Pour certain, dommage que nous ne disposions pas ou peu sur le forum, d’exemple de ses personnes traitées et vivant désormais tout à fait normalement.
Maintenant nous avons parmi nous de nombreux exemples de traitements ayant apporté de forts bons résultats pendant de longues périodes ainsi que des personnes qui s’estiment bien améliorés depuis la prise de certain traitement.
En fait nous regroupons ici des personnes à tous les stades de la maladie, dont bien sur des personnes très positives qui peuvent nous servir d’exemple et de modèle.
Comme Poly, je vous conseillerais d’accorder la plus grande attention aux hauts plutôt qu’aux bas, de savourer les petites victoires, de prendre les joies de tous les instants et de reconnaitre que la vie peut etre merveilleuse même si elle est vécue différemment.
Vous êtes tous merveilleux, ne baissez pas les bras et les choses s’amélioreront.
Mille bisous,
Pat.
Il ne dépend pas de toi d'être riche , mais il dépend de toi d'être heureux
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
[ Epictète ]
Vivez si m'en croyez , n'attendez à demain . Cueillez dès aujourd 'hui les roses de la vie
[ Pierre de Ronsard ]
Je fais un énorme bisou à Françoise en passant par là.
Je vais lire tout celà et essayer de répondre.
En attendant Françoise, en ce qui me concerne, j'étais sous dosée en métho je prenais que 4 comprimés. Lorsque nous avons augmenté le traitement à une dose normale c'est à dire 6 comprimés par semaine, je n'en ai ressenti les biens faits que 3 mois après. Maintenant, je suis en forme, je n'ai plus les douleurs constantes que j'avais avant et que je trouvais normales. Courage ma Françoise, les médecins sont parfois dépassés. Essaie d'en voir un autre, 2 avis valent souvent mieux qu'un seul. Je l'ai appris à mes dépends un peu trop tard.
Bises
Martine
Je vais lire tout celà et essayer de répondre.
En attendant Françoise, en ce qui me concerne, j'étais sous dosée en métho je prenais que 4 comprimés. Lorsque nous avons augmenté le traitement à une dose normale c'est à dire 6 comprimés par semaine, je n'en ai ressenti les biens faits que 3 mois après. Maintenant, je suis en forme, je n'ai plus les douleurs constantes que j'avais avant et que je trouvais normales. Courage ma Françoise, les médecins sont parfois dépassés. Essaie d'en voir un autre, 2 avis valent souvent mieux qu'un seul. Je l'ai appris à mes dépends un peu trop tard.
Bises
Martine
Coucou ma petite Martine!
Je suis très très contente de te relire, ouf!!
et un grand merci à tous ceux qui m'ont répondu aussi
, je reconnais bien là votre gentillesse, toujours prêts à remonter le moral des autres...
En ce qui me concerne je n'ai jamais été sous-dosée puisque j'étais déjà à 20 mg de metho depuis la mise en place du traitement en novembre 2006, depuis janvier j'ai le metho en injection et depuis février ma rhumato y a rajouté la salazopyrine (4/jour) et le plaquenil (2/jour 5j sur 7), j'ai toujours également le cortancyl 10 mg/jour, l'apranax-1 le soir, l'inipomp 1 le midi, le speciafoldine 2 cps 48h après le metho et les di-antalvic si douleurs....C'est loin d'être un traitement léger....les douleurs restent constantes quoique moins fortes, la raideur subsiste quoique moins prononcée dans les mains où elle se traduit plus par une gêne à effectuer certains mouvements...
La rhumato que je vois est considérée comme étant la meilleure ici mais tout le monde s'accorde à dire qu'elle est parfois un peu speed et qu'il faut ne pas hésiter à le lui dire. Ce que je n'hésiterais pas à faire en cas de besoin. Quand à voir d'autres rhumatos je n'hésiterais pas si l'incident de mercredi se reproduisait.
je vous fais de gros bisous, je vais aller me dérouiller sous la douche
Fanche
Je suis très très contente de te relire, ouf!!
et un grand merci à tous ceux qui m'ont répondu aussi
, je reconnais bien là votre gentillesse, toujours prêts à remonter le moral des autres...En ce qui me concerne je n'ai jamais été sous-dosée puisque j'étais déjà à 20 mg de metho depuis la mise en place du traitement en novembre 2006, depuis janvier j'ai le metho en injection et depuis février ma rhumato y a rajouté la salazopyrine (4/jour) et le plaquenil (2/jour 5j sur 7), j'ai toujours également le cortancyl 10 mg/jour, l'apranax-1 le soir, l'inipomp 1 le midi, le speciafoldine 2 cps 48h après le metho et les di-antalvic si douleurs....C'est loin d'être un traitement léger....les douleurs restent constantes quoique moins fortes, la raideur subsiste quoique moins prononcée dans les mains où elle se traduit plus par une gêne à effectuer certains mouvements...
La rhumato que je vois est considérée comme étant la meilleure ici mais tout le monde s'accorde à dire qu'elle est parfois un peu speed et qu'il faut ne pas hésiter à le lui dire. Ce que je n'hésiterais pas à faire en cas de besoin. Quand à voir d'autres rhumatos je n'hésiterais pas si l'incident de mercredi se reproduisait.
je vous fais de gros bisous, je vais aller me dérouiller sous la douche
Fanche
euh ben moi vu ton traitement et ton efficacité j'opterai pitet pour un petit coup de Tnf non? elle ne t'en a pas parlé ta rhumato???? parce qu'avec tout tes traitements ça devient un peu de l'acharnement non.... alors que l'anti tnf...
Mais j'ai l'impression de ne pas arrêter de le dire : je vous promets je n'ai pas d'actions dans les anti-tnf! peut être est-ce juste parce que j'en rève
bisous
Mais j'ai l'impression de ne pas arrêter de le dire : je vous promets je n'ai pas d'actions dans les anti-tnf!
peut être est-ce juste parce que j'en rève bisous
Toujours et pour toujours votre clownCoucou Vivie,
Si elle m'en a parlé, elle m'en parle même depuis janvier dernier mais elle semble hésiter, probablement parce qu'avec mes antécédents héréditaires, ma fragilité ORL et ma mauvaise circulation elle aimerait bien les éviter...
C'est vrai aussi qu'on est obligé d'attendre un certain temps avant de décider si un traitement est efficace ou non
Mercredi dernier elle m'a carrêment dit que ce serait plus contraignant pour moi
avec un gros pli au milieu du front, je sens bien que ça l'emm...
Et pour être tout à fait honnête, si j'allais bien je me contenterais du traitement actuel!
Mais quand elle me demande si la PR se fait oublier je suis désolée, il n'y a pas un geste que je fasse où elle ne me rappelle pas à l'ordre alors....
Et en plus maintenant la machoîre et les épaules s'en mêlent, comme si les pieds chevilles poignets et mains ne suffisaient pas!
La suite au prochain numéro
Gros bisous Vivie, prends bien soin de toi
Françoise
Si elle m'en a parlé, elle m'en parle même depuis janvier dernier mais elle semble hésiter, probablement parce qu'avec mes antécédents héréditaires, ma fragilité ORL et ma mauvaise circulation elle aimerait bien les éviter...
C'est vrai aussi qu'on est obligé d'attendre un certain temps avant de décider si un traitement est efficace ou non
Mercredi dernier elle m'a carrêment dit que ce serait plus contraignant pour moi
avec un gros pli au milieu du front, je sens bien que ça l'emm... Et pour être tout à fait honnête, si j'allais bien je me contenterais du traitement actuel!
Mais quand elle me demande si la PR se fait oublier je suis désolée, il n'y a pas un geste que je fasse où elle ne me rappelle pas à l'ordre alors....
Et en plus maintenant la machoîre et les épaules s'en mêlent, comme si les pieds chevilles poignets et mains ne suffisaient pas!
La suite au prochain numéro
Gros bisous Vivie, prends bien soin de toi
Françoise
Françoise, essaie les anti tnf ! j'avais un gros problème de pneumopathie sous métho et j'ai dû arrêter en grande partie à cause de ça. Avec les anti tnf, je n'ai eu aucun problème d'infection. Hélas pour moi, un seul a fait effet quelques mois que j'ai savouré, c'est moi qui te le dis !
Maintenant, j'espère que le 30 mon nouveau rhumato me proposera quelque chose de concret, que je puisse vivre à peu près normalement ...
De toute façon, il est clair que ton traitement n'est plus suffisant puisque tu as toujours des douleurs, des raideurs et que de nouvelles articulations sont touchées.
Essais, tu verras bien, il sera toujours temps de revenir au metho en cas d'échec ou d'infections trop graves.
Sache qu'à peut près 30 % des personnes ne trouvent aucune amélioration avec un anti tnf, il est rarissime que cela se produise avec tous les anti tnf. Si un ne marche pas, un des deux autres le fera. Il y a aussi le mabthéra qui semble très prometteur ! Enfin, les équipes Canadiennes semblent sur une nouvelle piste, l'orencia. A voir ...
Tu vois qu'il y a des possibilités et comme je te l'ai déjà dit, il sera toujours temps de revenir au méthotrexate en cas d'échec pour une raison ou une autre. Mais ça vaut le coup d'essayer.
Propose cet éventualité à ta rhumato, tu verras bien ce qu'elle en dit...
bises et courage,
Catm
Maintenant, j'espère que le 30 mon nouveau rhumato me proposera quelque chose de concret, que je puisse vivre à peu près normalement ...
De toute façon, il est clair que ton traitement n'est plus suffisant puisque tu as toujours des douleurs, des raideurs et que de nouvelles articulations sont touchées.
Essais, tu verras bien, il sera toujours temps de revenir au metho en cas d'échec ou d'infections trop graves.
Sache qu'à peut près 30 % des personnes ne trouvent aucune amélioration avec un anti tnf, il est rarissime que cela se produise avec tous les anti tnf. Si un ne marche pas, un des deux autres le fera. Il y a aussi le mabthéra qui semble très prometteur ! Enfin, les équipes Canadiennes semblent sur une nouvelle piste, l'orencia. A voir ...
Tu vois qu'il y a des possibilités et comme je te l'ai déjà dit, il sera toujours temps de revenir au méthotrexate en cas d'échec pour une raison ou une autre. Mais ça vaut le coup d'essayer.
Propose cet éventualité à ta rhumato, tu verras bien ce qu'elle en dit...
bises et courage,
Catm
j'ai vue mon médecin
bonjour a tousse,
jais vue mon médecin se matin, on arrete enbrel et on recommence un autre traitement humira tous les 15jour la premier jeudi 10 mai. je croise les doigts que cela marche car je commence sérieusement a déprimer et ma-le partout cela vessais longtemps que je n'avais pas eux de douleur .mes bon je garde le moral comme vous dit toussez,çi quelqu'un a se traitement qu'il me dise pour savoir un peu plusse sur se nouveaux traitements. je vous souhaite une bonne journée a tousses et tous.
christine
jais vue mon médecin se matin, on arrete enbrel
et on recommence un autre traitement humira tous les 15jour la premier jeudi 10 mai. je croise les doigts que cela marche car je commence sérieusement a déprimer et ma-le partout cela vessais longtemps que je n'avais pas eux de douleur .mes bon je garde le moral comme vous dit toussez,çi quelqu'un a se traitement qu'il me dise pour savoir un peu plusse sur se nouveaux traitements. je vous souhaite une bonne journée a tousses et tous.christine
bonjour,
j'ai 54ans, une polyathrite depuis 16ans a la naissance de mon fils,
j'ai 54ans, une polyathrite depuis 16ans a la naissance de mon fils,