Je viens de m'inscrire sur le forum. J'ai lu quelques posts et j'ai trouvé l'ambiance "positive" et calme.
J'ai commencé par un syndrome de Sharp (connectivite mixte) pendant 12 mois où j'étais soignée par du Plaquenil.
Il y a 1 an la PR s'est déclarée mais j'avais les doigts conflés depuis 2 ans où tous les 8 puis 6 puis encore 6 mois j'avais des infiltrations. Ensuite j'ai changé 2 fois de rhumato jusqu'à avoir celui qui me convient, m'écoute, dédramatise (ce qui m'a surprise lors de ma première visite !). Mais j'ai une totale confiance en lui et c'est, je pense, l'important.
J'ai commencé en août un traitement au Méto (3 ampoules/semaine) ; au bout de 6 mois, sans effet, il m'a remplacé 1 ampoule par de l'Arava ; puis après une bonne crise de foie et les transaminase 3 fois le taux max il m'a supprimé le méto et m'a mise à l'Arava à 20 mg.
Les résultats ont été assez spectaculaires mais n'ont pas duré. Je fais de l'hergothérapie, je vois une psychiatre, je vais au centre anti-douleur où je vais faire de la sophrologie et je vois aussi mon médecin traitant.
J'ai mis en "branle" la machine ! Ai-je tort ou raison ? Je ne sais pas mais je veux me battre.
Je suis d'humeur très changeante, pleure pour un rien (si on peux dire !) ; ceux qui n'ont pas connu la PR ne peuvent pas comprendre. Mon mari est plein d'attention pour moi et m'aide beaucoup physiquement et moralement ; j'ai vraiment bcp de chance.
J'avais fait 10 ans de muscu mais je ne me sens plus de soulever la fonte (fragilité des tendons). J'ai fait de la danse Sévillane mais après la rupture de mon tendon d'Achille et un an de rééducation j'ai laissé tomber car le 2ème tendon me fait souffrir.
Je me suis mise à la danse Orientale ; la seule chose que je risque c'est un lumbago
Mais pendant le cours je PLANE et oublie mes douleurs sauf ces dernières semaines car on force bcp plus pour le spectacle début juin où il faut faire 2 danses ! Ce sera la deuxième et dernière année que je monterai sur scène, je danserai seulement pour mon plaisir.Vous parlez de strapping ; est-ce vraiment efficace ? A quelle partie du corps peut-on le mettre ?
Je ne sais plus par quel bout prendre mon corps et l'avenir m'engoisse.
Assez bavardé pour ce soir ; merci de m'avoir un peu écoutée, c'est important je pense.
A bientôt,
Manola
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