Bonjour,
j'ai 34 ans et je suis officiellement atteinte d'une PR depuis decembre 2005.
ma mère avec qui j'entretenais des relations plus que conflictueuses est décédée quelques mois avant que je déclare la maladie, elle était atteinte elle aussi d'une PR
Officiellement, oui car j'ai eu du mal a faire reconnaitre mes douleurs à mon médecin qui n'étaient que pour lui de la bobologie.
C'est son remplaçant qui m'a fait faire un tas d'examens, radios, bilans sanguins, et qui m'a soulagé après 2 ans de douleurs dont les derniers mois à ne plus dormir.
depuis je suis suivie par un rumatho et j'ai eu succesivement
-corticoides,
-puis des corticoides (15mg) et du méthotrexate et ixprim, arreté suite à une atteinte hépatique
- ensuite coticoides(15 mg) et salazopirine et ixprim, mais pas de soulagement donc ajout du métho en intramusculaire et au bout de 4 mois de nouveau atteinte hépatique donc arret du métho
- ce jour je débute donc l'arava en complément des corticoides (5mg) de la salazo. et ixprim
j'apréhende le nouveau traitement et ne veux plus promener ma bassine du fait des nausées
je suis en pleine poussée, exténuée et le moral à 0
j'ai 4 enfants et je travaille à temps plein, je ne veux pas m'arréter car le fait de moins bouger m'accentue les douleurs lorsque je dois m'activer.
de plus en octobre j'ai eu un accident de travail qui m'a obligé à rester à la maison pendant 3 mois, une reprise à mi-temps thérépeutique et de ce fait j'attends un reclassement
je m'apperçois que mon caractère change, que je deviens aggressive, je ne supporte plus grand monde et celà me fais peur
sans parler de ma vie affective, j'ai du mal a accepter que mon conjoint pose les mains sur moi, sans parler des relations
y a t-il quelqu'un qui a rencontré tous ces changements dans sa vie ???
il y a des jours, lorsque j'ai mal, je me sens très seule et incomprise...
nouvelle...
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
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Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: nouvelle...
Bonjour Loeticia,
Tout d'abord bienvenue sur ce forum où j'espère tu trouveras tojours quelqu'un pour répondre à tes angoisses.
Il y a de fortes chances pour que le décès de ta maman soit à l'origine de ta maladie, car elle apparait souvent après un choc émotionnel ou un stress important. Je ne comprens pas que le rhumato ai été suffisamment stupide pour te prescrire à nouveau du Métho en sachant que tu avais fait une atteinte hépatique dont ce médicament est parfois responsable et surtout avec les effets secondaires que tu as connu avec le Métho. Je suis sous Arava depuis 3 ans et hormis les désordres gastriques des 3 premiers mois (vite compensé au demeurant avec d'autres médicaments et qui s'estompent au fur et à mesure de l'accoutumance de l'organisme à la molécule) j'en suis fort satisfaite. J'ai eu une importante chute de cheveux au début mais là uassi grâce à un bon traitement mes cheveux sont redevenus aussi épais et beaux qu'avant. Je comptrends que tu ai le moral à 0 après tous ces échecs mais l'Arava aura une meilleure réponse sur ta maladie, il faut patienter un peu avant de le dire et bien prendre ton traitement tu as du 20 ou du 10 mg ? Si cela peut te donner de l'espoir, j'enregistre ma première grosse crise inflammatoire en 3 ans.
L'agressivité, le fait de ne supporter plus personne est du malheureusement à notre maladie et aux douleurs qu'elle engendre, car c'est pas facile de travailler à plein temps, de passer des nuits blanches à endurer des souffrances que peu de gens comprennent, d'avoir des journées hyper chargées et être agréable.
Bon courage et à bientôt de tes nouvelles, amitiés
Tout d'abord bienvenue sur ce forum où j'espère tu trouveras tojours quelqu'un pour répondre à tes angoisses.
Il y a de fortes chances pour que le décès de ta maman soit à l'origine de ta maladie, car elle apparait souvent après un choc émotionnel ou un stress important. Je ne comprens pas que le rhumato ai été suffisamment stupide pour te prescrire à nouveau du Métho en sachant que tu avais fait une atteinte hépatique dont ce médicament est parfois responsable et surtout avec les effets secondaires que tu as connu avec le Métho. Je suis sous Arava depuis 3 ans et hormis les désordres gastriques des 3 premiers mois (vite compensé au demeurant avec d'autres médicaments et qui s'estompent au fur et à mesure de l'accoutumance de l'organisme à la molécule) j'en suis fort satisfaite. J'ai eu une importante chute de cheveux au début mais là uassi grâce à un bon traitement mes cheveux sont redevenus aussi épais et beaux qu'avant. Je comptrends que tu ai le moral à 0 après tous ces échecs mais l'Arava aura une meilleure réponse sur ta maladie, il faut patienter un peu avant de le dire et bien prendre ton traitement tu as du 20 ou du 10 mg ? Si cela peut te donner de l'espoir, j'enregistre ma première grosse crise inflammatoire en 3 ans.
L'agressivité, le fait de ne supporter plus personne est du malheureusement à notre maladie et aux douleurs qu'elle engendre, car c'est pas facile de travailler à plein temps, de passer des nuits blanches à endurer des souffrances que peu de gens comprennent, d'avoir des journées hyper chargées et être agréable.
Bon courage et à bientôt de tes nouvelles, amitiés
bonjour loeticia tout d'abbord tu as beaucoup de courage pouraffronter tout ce qui t'arrive mais sache qu'ic tu trouvera toujours quelqu'un de formidables pour répondre à tes quetions ou simplement parler avec toi tu sais cela fait un bien fou .Comme le dit pierette cette agressivitée nous l'avons tous nous sommes des etres humains et lorsque la douleur est trop forte il faut qu'elle s'extérieurise hélas c'est comme çà qu'elle se manifeste mais lorsque tu te sens très agressive pousse sur le forum un bon coup de gueule çà fait du bien et après va dans rires et délires et tu repartira pour une journée super enfin à peuprès çà ne peux evidemment pas etre le top ce serait mentir surtout confiance et courage bisous 
j'ai subi 14 interventions pour ma p.r.et je suis ravie je vais bientot avoir la quinzième tranquille
Bienvenue Loetitia
Je crois que tu as frappé à la bonne porte pour te remonter le moral, et merci de ton explication trés précise.
Tu as eu un parcours trés pénible mais apparament tu es bien suivie et c'est primordial.
je pense qu'avec un nouveau ttt, tu vas avoir du changement, c'est à dire moins de douleurs et du fait moins d'agressivité, car c'est un peu mon cas , il parait que j'ai vraiment changé de caractère, un peu agressive et par contre grace à ce forum j'ai retrouvé le moral ce que je te souhaite du fond du coeur.
Tu as une vie trés active tout de meme 4 enfants , le boulot,et la maison,je pense qu'il faut plus te reposer pour éviter les crises j'en ai fait l'expérience, car tu as moins mal quand tu te sers de tes mains mais après, c'est violent , donc ménages-toi et fais attention à toi, t'as besoin de moral pour ta petite famille.
Moi, j'ai trouvé la mésothérapie pour adoucir mes douleurs mais pour le moral aussi, une séance par semaine, j'étais au fond et là malgré tous mes problèmes , je les prends mieux, c'est ce qu'il te faut arriver à faire.
Courage et surtout reviens nous voir et vider ton sac, ta vie en famille s'en portera que mieux.
Tes enfants sont-ils gentils avec toi et quelle age ont-ils?
Je t'embrasse et tu verras , tu vas avoir plein d'encouragements de notre forum et çà va aller de l'avant.
Viens le chercher ici, et va dans rires et délires , tu verras qu'on arrive à sourire et à dire des bétises, il y a des comiques malades et heureusement pour nous, la vie continue....
Je crois que tu as frappé à la bonne porte pour te remonter le moral, et merci de ton explication trés précise.
Tu as eu un parcours trés pénible mais apparament tu es bien suivie et c'est primordial.
je pense qu'avec un nouveau ttt, tu vas avoir du changement, c'est à dire moins de douleurs et du fait moins d'agressivité, car c'est un peu mon cas , il parait que j'ai vraiment changé de caractère, un peu agressive et par contre grace à ce forum j'ai retrouvé le moral ce que je te souhaite du fond du coeur.
Tu as une vie trés active tout de meme 4 enfants , le boulot,et la maison,je pense qu'il faut plus te reposer pour éviter les crises j'en ai fait l'expérience, car tu as moins mal quand tu te sers de tes mains mais après, c'est violent , donc ménages-toi et fais attention à toi, t'as besoin de moral pour ta petite famille.
Moi, j'ai trouvé la mésothérapie pour adoucir mes douleurs mais pour le moral aussi, une séance par semaine, j'étais au fond et là malgré tous mes problèmes , je les prends mieux, c'est ce qu'il te faut arriver à faire.
Courage et surtout reviens nous voir et vider ton sac, ta vie en famille s'en portera que mieux.
Tes enfants sont-ils gentils avec toi et quelle age ont-ils?
Je t'embrasse et tu verras , tu vas avoir plein d'encouragements de notre forum et çà va aller de l'avant.
Viens le chercher ici, et va dans rires et délires , tu verras qu'on arrive à sourire et à dire des bétises, il y a des comiques malades et heureusement pour nous, la vie continue....
Bonjour Loeticia
BINVENUE SUR CE FORUM ET BONNE CONTINUATION.
T’as choisi la bonne adresse, ici tu trouveras une ouïe attentive, beaucoup de personnes se trouvent dans la même galère que toi.
J’ai été sous Arava et Salzopyrine pour quelques mois mais interrompus à cause du problème d’Animie qui s’annonçait sévère.
La PR fait partie de notre vie quotidienne, le mal est toujours là, il somnole quelques fois mais reprend le dessus pour une raison ou une autre il s’éveille doucement ou rudement, il faut sy faire et suivre un traitement adéquat qui stabiliserai l'évolution de la maladie et calmerai la douleur.
Surtout il ne faut pas stresser c‘est tés mauvais pour la santé, ça m’arrive de démoraliser quand la douleur est insupportable et de me dire que personne ne me comprend mais c’est faut le fait de voir sa propre famille et ses amis s’inquiéter sur soi, c’est très encourageant, il faut combattre et ne pas se laisser faire.
Reviens chaque fois quand tu peux sur ce Forum, il y aurait toujours quelqu’un à l’écouter. Tu peux hurler sans gêne, tu seras soutenue.
Bon courage. Amicalement. Dalila
BINVENUE SUR CE FORUM ET BONNE CONTINUATION.
T’as choisi la bonne adresse, ici tu trouveras une ouïe attentive, beaucoup de personnes se trouvent dans la même galère que toi.
J’ai été sous Arava et Salzopyrine pour quelques mois mais interrompus à cause du problème d’Animie qui s’annonçait sévère.
La PR fait partie de notre vie quotidienne, le mal est toujours là, il somnole quelques fois mais reprend le dessus pour une raison ou une autre il s’éveille doucement ou rudement, il faut sy faire et suivre un traitement adéquat qui stabiliserai l'évolution de la maladie et calmerai la douleur.
Surtout il ne faut pas stresser c‘est tés mauvais pour la santé, ça m’arrive de démoraliser quand la douleur est insupportable et de me dire que personne ne me comprend mais c’est faut le fait de voir sa propre famille et ses amis s’inquiéter sur soi, c’est très encourageant, il faut combattre et ne pas se laisser faire.
Reviens chaque fois quand tu peux sur ce Forum, il y aurait toujours quelqu’un à l’écouter. Tu peux hurler sans gêne, tu seras soutenue.
Bon courage. Amicalement. Dalila
"Quand je me vois, je me désole ; quand je me compare, je me console"
Bon elles ont tout dit 
Bienvenue loetitia! Quel courage d'affronter tout ça!!!! Encore une qui mérite chapeau bas!
Mais n'en fais tu pas trop???? Car souvent quand on accumule la fatigue, qui est due déjà en grande partie à la maladie mais aussi à notre refus de nous arrêter de peur de se sentir réellement malade....
C'est difficile à dire, et je suis la première à ne pas le mettre en pratique, mais Catm nous le répète assez souvent avec PIerrette : Nous devons nous reposer! Car la maladie éreinte notre corps et donc notre mental!!! Et il faut récupérer.... bien sûr on pense qu'en s'agitant et menant de front tout comme les autres, on se sent libre et vivre et "comme les autres" mais n'oublions pas que nous devons gérer autre chose que les autres... et que nous ne sommes pas et ne serons jamais comme les autres (sauf ici!!!)...
Alors Loetitia, c'est bien de réagir comme Wonderwoman... mais tu n'as pas la combinaison et le brushing qui va avec! il faut te reposer, te détendre et passer quelques minute spar jour avec nous 
J'en connais qui rigolent de m'entendre dire ça... Mais bon ... j'ai l'avantage d'être le bouffon ici ...
Courage Loetitia nous sommes là et maintenant tu es avec nous!
0 très bientôt
Bienvenue loetitia! Quel courage d'affronter tout ça!!!! Encore une qui mérite chapeau bas!
Mais n'en fais tu pas trop???? Car souvent quand on accumule la fatigue, qui est due déjà en grande partie à la maladie mais aussi à notre refus de nous arrêter de peur de se sentir réellement malade....
C'est difficile à dire, et je suis la première à ne pas le mettre en pratique, mais Catm nous le répète assez souvent avec PIerrette : Nous devons nous reposer! Car la maladie éreinte notre corps et donc notre mental!!! Et il faut récupérer.... bien sûr on pense qu'en s'agitant et menant de front tout comme les autres, on se sent libre et vivre et "comme les autres" mais n'oublions pas que nous devons gérer autre chose que les autres... et que nous ne sommes pas et ne serons jamais comme les autres (sauf ici!!!)...
Alors Loetitia, c'est bien de réagir comme Wonderwoman... mais tu n'as pas la combinaison et le brushing qui va avec!
il faut te reposer, te détendre et passer quelques minute spar jour avec nous J'en connais qui rigolent de m'entendre dire ça... Mais bon ... j'ai l'avantage d'être le bouffon ici ...
Courage Loetitia nous sommes là et maintenant tu es avec nous!
0 très bientôt
Toujours et pour toujours votre clown
bonjour et merci à toutes et à tous pour cet accueil chaleureux
je suis fort heureuse de voir que l'aggressivité n'est pas seulement due à ma personnalité, mais bien cette foutue PR qui joue un grand rôle...
mes enfants ont 17; 13, 7 et 5 ans, heureusement les deux grands sont à des ages plus raisonnables, les deux petits bien plus turbulants, mais heureusement que j'ai ces 4 bambins avec moi, même si j'angoisse pour leur santé... mon rumatho m'a dit qu'ils pouvaient être porteur du gene, sans pour autant le développer... et vous qu'en dites vous, et pour celles ou ceux qui ont des enfants plus agés que les miens qu'en est il de leur santé ???
je suis dans une phase ou beaucoup de questions me perturbent à nouveau.... ça vient et ça passe, en général c'est lorsque je suis en poussée. et je trouve que j'en fais souvent (1 tous les 1 ou 2 mois)
merci encore à vous et à bientôt
Loeticia
je suis fort heureuse de voir que l'aggressivité n'est pas seulement due à ma personnalité, mais bien cette foutue PR qui joue un grand rôle...
mes enfants ont 17; 13, 7 et 5 ans, heureusement les deux grands sont à des ages plus raisonnables, les deux petits bien plus turbulants, mais heureusement que j'ai ces 4 bambins avec moi, même si j'angoisse pour leur santé... mon rumatho m'a dit qu'ils pouvaient être porteur du gene, sans pour autant le développer... et vous qu'en dites vous, et pour celles ou ceux qui ont des enfants plus agés que les miens qu'en est il de leur santé ???
je suis dans une phase ou beaucoup de questions me perturbent à nouveau.... ça vient et ça passe, en général c'est lorsque je suis en poussée. et je trouve que j'en fais souvent (1 tous les 1 ou 2 mois)
merci encore à vous et à bientôt
Loeticia
Salut Loetitia!
Il n' y a aucune certiude quant à la génétique et à l'hérédité de la PR.... On n'a que des supposition mais aucune preuve...Ainsi il existe autant de porteurs "uniques" dans une famille que de porteurs"héréditaires... mais on parle souvent que des porteurs "héréditaires".... en fait ON N'EN SAIT FICHTREMENT RIEN et ceux qui prétendent le contraire, prétendent savoir mieux que les chercheurs alors!
bisou!
et ne t'en fait pas pour l'agressivité...Moi j'ai connu et depuis que je sais que c'est la PR k'arrive mieux à controler! ... je dis mieux et pas tout à fait
Il n' y a aucune certiude quant à la génétique et à l'hérédité de la PR.... On n'a que des supposition mais aucune preuve...Ainsi il existe autant de porteurs "uniques" dans une famille que de porteurs"héréditaires... mais on parle souvent que des porteurs "héréditaires"....
en fait ON N'EN SAIT FICHTREMENT RIEN et ceux qui prétendent le contraire, prétendent savoir mieux que les chercheurs alors! bisou!
et ne t'en fait pas pour l'agressivité...Moi j'ai connu et depuis que je sais que c'est la PR k'arrive mieux à controler! ... je dis mieux et pas tout à fait
Toujours et pour toujours votre clownMoi de lire tout çà, çà me rassure car je me retrouve et merci mon Dieu que ce forum existe, car meme si je galère, je ne suis pas seule et unique , et depuis je vois la maladie autrement.
Loeticia, ta question d'hérédité je me la pose car j'ai 3 filles et je ne voudrais surtout pas leur donner cette fichue maladie, déjà que je leur ai donné l'asthme, c'est bon l'hérédité, çà suffit.
Mais il faudra qu'elles y pensent si un jour , elles avaient le moindre doute, elle sauront.
Car elles ont 32, 28 , et 22 ans.
Bon tu vois , tu as eu plein de réponse et pose tes questions ennuyeuses, il y a des pro de la PR ici.
Bises
Loeticia, ta question d'hérédité je me la pose car j'ai 3 filles et je ne voudrais surtout pas leur donner cette fichue maladie, déjà que je leur ai donné l'asthme, c'est bon l'hérédité, çà suffit.
Mais il faudra qu'elles y pensent si un jour , elles avaient le moindre doute, elle sauront.
Car elles ont 32, 28 , et 22 ans.
Bon tu vois , tu as eu plein de réponse et pose tes questions ennuyeuses, il y a des pro de la PR ici.
Bises
Bonjour Loeticia,
Je suis contente que tu te sentes bien sur ce forum, tu verras c'est une vraie mine de renseignements sur la PR et tu vas te faire pleins d'amis.
Pour la génétique, je ne rajouterai rien, Vivie a tout dit et puis vu que je porte à nouveau mon orthèse je ne peux pas me permettre de rester trop longtemps au clavier.
Côté agressivité, hier j'ai pété un plomb après mon entourage qui plaisantait alors que moi j'avais pas le coeur à rire, vu mes douleurs, mais bon j'ai même réussi à casser l'ambiance tellement ils ont l'habitude maintenant, comme quoi on finit par se faire à tout ou presque.
Je suis contente que tu te sentes bien sur ce forum, tu verras c'est une vraie mine de renseignements sur la PR et tu vas te faire pleins d'amis.
Pour la génétique, je ne rajouterai rien, Vivie a tout dit et puis vu que je porte à nouveau mon orthèse je ne peux pas me permettre de rester trop longtemps au clavier.
Côté agressivité, hier j'ai pété un plomb après mon entourage qui plaisantait alors que moi j'avais pas le coeur à rire, vu mes douleurs, mais bon j'ai même réussi à casser l'ambiance tellement ils ont l'habitude maintenant, comme quoi on finit par se faire à tout ou presque.
