Un petit nouveau

[zeyr2mejetrem]

Bonjour à tous,

Je m'appelle Jeremy, j'ai 36 ans et l'on m'a diagnostiqué une Polyarthrite Rhumatoïde Déformante il y a deux mois.
J'avais les mains "rouillées" et des douleurs nocturnes. Je pensais que c'était un canal carpien bilatéral car je suis informaticien et j'avais rendez-vous pour un électromyogramme (qui s'est révélé très douloureux et négatif)
Mes analyses de sang étaient très mauvaises (Triglycérides, Cholestérol et acide urique) et il m'a mis sous traitement mais il n'était pas "satisfait" par son diagnostic.
Comme ma grand-mère avait une PR (elle a fini avec les doigts "faucilles"), il m'a fait faire un test HLAB27 qui s'est révélé positif et une radio qui n'a pas montré de déformation.

La poussée dans les mains est "passée" et j'espérais qu'il avait tort et que même porteur de facteurs génétiques le diagnostic soit incorrect ("il aurait confondu avec une crise de goutte") mais depuis 2 jours j'ai des douleurs lancinantes dans le genou droit qui devienne plus vives quand je plie/déplie le genou au point qu'il soit plus confortable pour moi de marcher en boîtant.

Je ne sais pas quoi faire.
Je vois le rhumatologue pour la première fois dans presque 15 jours et j'ai le moral dans les chaussettes.
Ma femme a été formidable et a été très patiente pendant ma poussée dans les mains mais elle a déjà plein de choses à gérer, j'ai l'impression que je suis tout le temps en train de me plaindre et j'ai horreur de ça.

Pourriez-vous me donner des conseils sur comment faire face à ça ?
Comment vous avez réussi à reprendre une vie normale ?

Merci d'avance de vos réponses

[myriamb]

Bonjour Jérémy
As tu fait le test des anticcp qui est très revelateur d une pr bon courage

[elipauljules]

Bonjour Jérémy
Le moral dans les chaussettes? oui,c'est normal quand le diagnostic tombe! mais la vie continue et il faudra faire avec dame PR.
Un rhumato,un traitement bien suivi,une vie sans excès et du monde autour de soi.
Encore un détail:Ne pas écouter tous LES CONSEILS que te donneront ceux qui ne connaissent rien de rien à la PR
A bientôt de lire des nouvelles,il faut garder le moral et aimer le jour présent (Paroles de mon médecin )
Elipauljules

[elo69008]

bonjour,
tu as le moral dans les chaussettes car le diagnostic est tombé et surtout car tu as mal ,même après 23 ans de maladie quand une articulation m'empêche de vivre normalement je prends un coup au moral.
tu as la chance (là je te vois en train de te dire elle se fout de moi ) de déclarer la PR en 2016 ,les ttt sont bien plus adaptés que quand j'ai débuté la maladie.avec un ttt bien dosé ,la maladie va être ralentie,tu n'auras pas mal et tu vas pouvoir vivre presque com tt le monde .
il va te falloir un bon rhumato en qui tu ais confiance,un kine si besoin .te blinder aussi contre ceux qui n'ont pas la PR mais pensent en savoir plus que nous
n'hésite pas à venir te plaindre ici ou à poser des questions.

[zeyr2mejetrem]

Merci à tous pour vos réponses.

Je n'ai pas encore fait le test anti-CCP mais je n'ai pas encore vu la rhumato.
Mon généraliste est quasi-certain du diagnostic au vu de mes antécédents familiaux, des symptômes et du gène HLAB-27 positif dans mes analyses.

En plus les évènements tendent dans ce sens car après 3 semaines sans soucis j'ai le genou en carafe (douleurs lancinantes et pointues à la flexion) même si il n'est pas plus gonflé que ça.

J'essaie de faire contre mauvaise fortune bon coeur mais ce n'est pas facile.
En tout cas avoir pu en parler m'a fait du bien.
Encore merci

[Azeline]

Salut,

accroche toi au rdv avec le rhumato. C'est délivrant et en même temps angoissant le verdict... Mais une fois les choses posées les médecins pourront agir en fonction et tu iras mieux

Le généraliste ne t'a pas prescrit des anti-inflammatoire ou quelque chose pour apaiser un peu ta douleur?

Courage

[elipauljules]

Bonjour
Jérémy,Je n'ai jamais eu de rougeurs et c'est très rare que j'enfle et pourtant j'ai eu des bonnes crises qui m'ont clouée dans mon lit.
Comme le dit souvent Dromoise...A chacun sa PR
Bon courage,soigne toi bien

[elo69008]

bonjour,
je n'ai eu d'épanchement de synovie qu'au niveau des mains ,des doigts.pour mon genou opéré,il n'y a jamais eu d'oedeme ou d'´inflammation visible.

[zeyr2mejetrem]

Le généraliste ne t'a pas prescrit des anti-inflammatoire ou quelque chose pour apaiser un peu ta douleur?

Pour l'instant je suis sous Colchimax (1cp le matin). Honnêtement je ne suis pas sûr que cela change grand chose mais je suis le traitement à la lettre.
Après je pense qu'au niveau douleur je n'en suis qu'au début quand je vois les posts du forum.
La douleur est là, omniprésente, mais elle reste supportable. C'est surtout en fin de journée que je suis bien fatigué et que je dois faire attention car je suis anormalement irritable.

A l'heure actuelle j'hésite à acheter une canne pour m'aider à me déplacer. Cela m'aiderait peut être à moins souffrir mais j'ai pas encore sauté le pas dans ma tête. J'ai l'impression que si j'achète une canne ça signifiera que c'est du permanent ou tout du moins que c'est du fréquent et j'ai encore du mal à l'accepter.

Est-ce que ça vous arrive, quand vous avez une crise, d'utiliser des béquilles ou des cannes ? Est ce que ça apporte une vraie aide ?

[elipauljules]

Jérémy,moi perso ,j'ai plutôt eu besoin d'écharpe pour immobiliser un bras qui était en souffrance,pourquoi ne pas soulager un peu sa douleur? toi,tu es jeune et tu voudrais des opinions concernant les gens de ton âge,c'est normal! j'espère que tu vas avoir des réponses...à bientôt!

[PierreB]

Salut Jérémy,

J'ai vécu la même chose que toi exactement au même âge.
Ca fait maintenant 2 ans que je vis avec une PR et plus d'un an que j'ai un traitement de fond. Aujourd'hui, ça va plutôt bien ! et pourtant ça avait très mal débuté. lLors d'une poussée de plus d'un mois, je ne pouvais plus me déplacer seul, ouvrir une porte ou même ma braguette. A ce moment-là, je n'avais pas de traitement de fond et je ne pouvais pas encore en avoir car je devais me faire retirer une tumeur avant. Là tu te demandes comment va-t-être le reste de ta vie ? Si un jour tu iras mieux ? Donc oui c'est normal de ne pas toujours avoir le moral...
Statistiquement il y a quand même plus de chance de vivre quasi normalement en suivant un traitement de fond que de continuer à avoir des poussées infernales.

Bon courage et surtout ne pas perdre espoir !

[Miguel]

Salut,

Comme toi avant la quarantaine hla B27 positif on me diagnostique une spondylarthrite ankylosante (2010): Traitement Anti-inflamatoire
Puis douleur aux genoux et articulation périphérique test anti-CCP positif aussi, on part donc sur une PR(2015): Traitement Métrotexate et célébrex si besoin

Aujourd'hui en 2017 maladie en rémission, je vis presque normalement en continuant le sport (spéléo-Aïkido)
Seul hic le traitement qui me fatigue beaucoup du mardi soir au mercredi soir... Toute les semaines...

Il y a pire comme maladie, il faut se battre tout les jours et pas ce laisser aller!

Courage

[zeyr2mejetrem]

Merci à tous pour avoir pris le temps de me répondre.
Vos messages me rassurent et m'aident à garder le moral.

Je posterai ce que m'aura dit la rhumato demain

En attendant je vous souhaite à tous une bonne journée.

[elo69008]

bonjour,
tu parlais de te procurer une canne pour marcher mais c'est qqc qui te rebute car c'est afficher un peu plus la maladie.c'est normal que tu réagisses com ça j'ai mis du temps à accepter les conséquences de cette maladie.je me souviens j'avais 17 ans première hospit pour infiltrer mes doigts ,mon épaule droite et commencer les ttt ,une ergothérapeute est venue me montrer des ustensiles de cuisine adapter aux mains rhumatoïdes ,ça a été un choc ,je venais d'apprendre ma maladie ,j'étais jeune ,mes mains n'étaient pas (encore) déformées.
j'ai été obligée d'accepter les conséquences de la maladie ,par ex pour ma part ça a été les interventions mais j'en ai retiré un tel bien être ,j' ai quasiment plus de douleur,je refais du sport ,je vais reprendre le boulot.
donc si tu t'aperçois que tu vis mieux en utilisant une canne de temps en temps ,tu l'accepteras mieux.demande une prescription à ton rhumato.par contre fais attention aux Cannes canadiennes qui vont t'aider à marcher mais qui peuvent te déclencher des douleurs dans le poignet ou l'épaule.j'ai des cannes spéciales pour PR avec un appui anté -brachial ,je reconnais je fais mon petit effet qd je dois les utiliser peu de soignant les connaissent .

[zeyr2mejetrem]

Bonjour à tous,

@elo69008: J'attends la livraison de ma canne. Elle est parti en colissimo 48h ... y a 4 jours. Colissimo c'est de l'escroquerie en bande organisée en association avec une entreprise postale ...
J'ai sauté le pas sur un coup de tête après avoir eu une grosse bouffée de douleur (je sais pas si ça se dit) après une journée un peu éreintante. Je me suis dit "Oh, et puis m****, je préfère affronter le regard des autres que d'avoir mal"
J'avais oublié de le mettre dans mon post

J'ai vu la rhumatologue. Elle est aussi catégorique que mon médecin traitant sur le diagnostic. C'est bien une PR pour elle.
Elle m'a dit qu'au vu de mon âge et de la faible vigueur de la maladie il n'y avait aucune raison que je ne puisse pas reprendre une vie normale avec un soutien mécanique pendant quelques temps (béquille, canne non livrée par colissimo ou autre), une petite cure de cortisone en cachet puis si nécessaire en injection puis un traitement de fond (Methotrexate)
Je dois avouer qu'elle m'a bien rassuré.