PR et pratique d'un instrument de musique

[PierreB]

Bonjour,

Je suis Pierre, 37 ans, PR diagnostiquée en Janvier 2015.
Traitement de fond Metoject 20mg + 15mg de Corticoïde/ jour débuté il y a 3 semaines.

Je joue de la guitare, c'est ma grande passion, mais dépuis janvier ça devient très compliqué. J'ai manqué beaucoup de répétition à cause des douleurs.
Je voulais savoir si parmi vous il y avait des gens qui ont pu continuer à jouer de leur instrument de musique malgré la PR ?
Je suis malade depuis moins d'un an et je découvre encore ma maladie et, le fait de ne plus pouvoir jouer dans quelques temps, est quelque chose qui m'angoisse pas mal.
Je me dis que ce n'est pas une fatalité et qu'il doit bien y avoir des polyarthritiques qui continuent à jouer.

Merci pour vos retours.
Pierre

[saadou]

je ne joue pas de musique mais je suis stylographiste ce qui demande une grande précision du poignet et des doigts avec des mouvements répétitifs et très doux sur la feuille; je suis PR depuis 6ans et sauf périodes de poussées côté bras droit je peux déciner, je n'ai pas perdu les gestes fins; courage à toi

[PierreB]

J'arrive à jouer de temps en temps mais franchement je n'arrive plus à travailler ni à me faire violence pour progresser...
Et toi en dessin tu vis sur tes acquis d'avant PR ou tu progresses encore ?

[saadou]

salut Pierre
en réalité avant la PR que j'ai depuis 6ans j'étais peintre et je faisais aussi des décos à thèmes pour les salles de restau ou les bars ; j'ai dû arrêter les décos et même la peinture sur toiles parce que j'aime les très grands formas et que je travaille debout; je continue un peu les huiles sur toiles à un rythme moins addict et depuis 3ans je me suis mise aux stylos à bille couleurs ce qui me permet de travailler assise; j'ai donc appris à pratiquer ce médium, c'est vrai que les bases de peintures m'ont aidée, la seule difficulté du départ a été de savoir manier ces nouveaux outils et avec un peu (beaucoup !) de travail ça s'est fait...
les 3 premières années de PR ça a été l'explosion!!! touchée des machoires aux doigts de pieds, bien sûr je n'ai pas pu travailler, plus d'autres raisons perso qui faisait que la créativité devenait très secondaire! au bout d'un xième traitement de fond, on a enfin trouvé le bon + un peu de chirurgie et j'ai repris le boulot; mon parcours n'est pas exceptionnel, il faut 1 ou 3ans de tatonnement pour trouver le bon diagnostique puis le bon traitement. toi, tu as une PR toute nouvelle si j'ai bien compris? alors, ne désespère pas, donne toi le temps et surtout berce le ce pauvre corps en souffrance, pour le moment, il a besoin de ça, ensuite tu trouveras une petite brêche par où tes mains se faufileront pour retrouver leur mémoire sur les cordes.
bon courage

[PierreB]

Au pire, je me mettrai l'harmonica

[saadou]

ouais, si la metho te laisse les poumons tranquilles (pour le souffle!) lol !

[dynamic]

Salut Pierre,
Moi j'ai 38 ans , ma PR depuis mes 20 ans, vers 30 ans j'ai débuté la guitare, j'ai joué pendant 3 ans puis j'ai arrêté , je n'avais que peu de talent et je progressais peu car j'avais du mal a jouer plus de 20-30 minutes.
bonne idée l'harmonica ! et même pour les doigts y'a surement moins physique que la guitare qui demande beaucoup de pression sur les corde et de la souplesse (moi je suis hyperlaxe , ça dégoutait mon prof de guitare , je passais tous les accords sans efforts pour écarter les doigts! par contre quand les phalanges plient a cause de la laxité faut appuyer plus!)
Je fais du kayak c'est ma passion, j'en fais moins qu'avant mais dès que j'ai une accalmie de ma polyarthrite je file sur l'eau ! je fais des trucs plus tranquilles qu'avant moins de grosses rivières d'eaux vives mais plutôt des bassins d'eaux vives artificiels ou je peux faire des pauses par exemple. Si on fait le parallèle avec la musique évite les morceaux de 22 minutes! mais bon c'est sur c'est pas pratique dans un concert! Tu joue quoi comme type de zic?
Bon courage
dyna

[PierreB]

Salut Dyna,

Je joue un peu de tout, mais avec mon groupe c'est très blues rock et ça peut évoluer vers du plus hard parfois.
Par contre, là, les copains commencent à se rendre compte que je suis un peu dans l'urgence quant au groupe et à la musique. Vu que je ne connais pas la durée de ma fenêtre de tir en tant que guitariste, je veux aller très vite et je n'ai pas envie de procrastiner... Et je pense que ça va vite finir par les ennuyer puisqu'à l'origine on fait ça pour s'amuser, donc sans pression. Mais j'ai bien envie qu'on enregistre notre album et qu'on aille le défendre sur scène tant que je peux le faire.

[dynamic]

Ah oui ça rigole pas! Profites-en en effet tant que tu peux. Pour ma part, je suis allée faire du kayak au spitzberg y'a quelques années, je pense que j'aurais du mal a le faire aujourd'hui et je suis contente de l'avoir fait. J'essaie de faire le plus de trucs possibles.
J'espère bien qu'on aura droit a la pub pour ton album d'ici quelques temps!
à bientot
dyna

[dynamic]

Ah au fait, Pierre, ton diagnostique est récent, tu peux donc être très gêné au niveau des mains en ce moment et moins d'ici deux trois ans... Il faut souvent beaucoup de temps pour trouver le bon traitement qui te soulage vraiment. Parles a ton rhumato de ta gêne aux mains et dis lui que c'est important pour toi, peut être qu'il aura des propositions ou te rassurera. En même temps , tu viens juste de débuter le métoject et il faut du temps pour juger de l'action du médoc. Actuellement les PR sont bien prise en charge et on ne voit plus les gens avec les mains déformées comme il y a encore 15-20 ans. Tu aura sans doute toujours des douleurs aux mains mais elles ne t'empécherons pas forcément de jouer.
Mes trois premières années ont été très dure au point que je remettais en cause mon orientation professionnelle et finalement je bosse depuis 13 ans. Pour le kayak, je suis parfois très génée pour tenir ma pagaie mais parfois je peux aussi en profiter avec des douleurs modérées et tolérables face au plaisir de pratiquer l'activité.

Voilà
à+
dyna

[Polyratac]

Bonjour à toutes et tous — nouveau sur le forum, je rebondis sur le message de Pierre (et les échanges très justes plus haut).

D’abord, courage : beaucoup de musicien·ne·s continuent à jouer avec une PR en adaptant l’instrument, le jeu et… le projet musical. Ça ne nie pas la douleur ni les jours “sans”, mais ça redonne des marges de manœuvre.

Quelques pistes très concrètes côté guitare :

Réglages & tension : visite chez un·e luthier·e pour abaisser l’action, limer le sillet/chevalet si c’est pertinent, et passer en tirants plus légers (voire silk & steel ou nylon si tu peux). Un manche court (24"–24,75") et des cordes accordées un demi-ton plus bas réduisent beaucoup la pression nécessaire.

Capo & open tunings : un capo évite des barrés longs ; les accords ouverts (Open D, Open G, DADGAD) autorisent des voicings à 2–3 doigts. Le slide sur guitare ou lap steel peut aussi limiter l’appui prolongé de la main gauche.

Médiator & tenue : privilégie un médiator avec grip et format un peu plus large (moins de serrage), ou un thumb-pick si la pince pouce/index fatigue. À la main droite, pense arpeggios doux plutôt que strumming appuyé — un compresseur léger sur l’ampli redonne du sustain sans frapper plus fort.

Posture : même assis, porte la guitare haut avec sangle pour relâcher épaules/poignets. La position “classique” (guitare sur la jambe gauche, léger angle) réduit souvent la casse au poignet. Évite de jouer à froid ; mains chaudes et quelques mouvements doux avant/après.

Côté pratique/organisation :

Micro-sessions : 8–10 minutes de jeu / 2–3 minutes de pause, plusieurs fois. Objectif clair par bloc (un riff, un bend, un groove) et métronome lent. Les jours difficiles = travail d’oreille, de son, d’arrangements, d’écriture — ça compte pour l’album.

Horaires : cale les répètes et prises quand les symptômes sont le plus tolérables chez toi. Et garde un “plan B” : set plus court, tempo un poil en dessous, accords simplifiés prêts.

Accessoires “confort” (après avis pro) : gants fins de compression pour chauffer, picks ergonomiques, tabouret stable, support pied neutre (éviter de vriller le bassin).

Avec le groupe (blues/rock → parfait pour ça) :

Arrangements intelligents : voicings en triades haut de manche, drop D pour des power-chords faciles, capo pour garder la brillance sans force, slides/notes tenues quand l’intensité monte.

Setlist à paliers : alterner morceaux “muscle-friendly” et pièces plus physiques ; placer les titres exigeants quand tu es le plus frais.

Studio : mieux vaut 4 titres solides en prises courtes qu’un marathon. Multiplier les overdubs légers (doublages, textures) plutôt que refaire des rythmiques longues.

Et si un jour la guitare est trop punitive, rien n’empêche d’ouvrir le champ sans renoncer à la musique : harmonica (tu l’as cité), clavier pour composer/arranger, basse courte échelle à faible tirant, kalimba pour garder la pulsation, voire programmation/loopers pour nourrir le projet et rester “dans le son”.

Dernier point (important) : discute explicitement avec ton/ta rhumato et, si possible, un·e ergothérapeute spécialisé·e main-musicien. Explique que jouer fait partie de tes priorités : ils peuvent ajuster le timing du traitement, proposer des orthèses de repos ou des stratégies de récupération adaptées à… un guitariste, pas juste à “un patient”.

Quoi qu’il arrive, ta musicalité ne dépend pas que de la force dans les doigts : elle vit dans le choix des notes, du son, de l’espace. Ça, personne ne peut te l’enlever. Tiens-nous au courant pour l’album — on veut le lien quand il sort !

[niryark]

Bonjour Pierre,

Je ne suis pas musicienne professionnelle, mais je joue un peu de piano depuis des années, et je suis aussi concernée par la PR. Je comprends parfaitement ton inquiétude, c’est vraiment dur de voir la maladie compliquer une passion qui fait partie de nous.

Comme beaucoup ici, j’ai appris à adapter ma pratique : séances plus courtes, pauses régulières, et surtout, ne pas se mettre trop de pression. La douleur et la fatigue sont là, mais parfois on peut contourner ça avec un peu d’organisation et de douceur envers soi-même.

Ce que j’ai retenu, c’est qu’il ne faut surtout pas perdre espoir, et continuer à nourrir cette passion, même différemment. Parfois, jouer quelques minutes juste pour le plaisir, ça fait du bien au moral et au corps.

Courage à toi, et n’hésite pas à partager tes progrès et tes difficultés, ce forum est là pour ça.

À bientôt,
Soumeya

[Polyratac]

Bonjour Pierre,

Je ne suis pas musicienne professionnelle, mais je joue un peu de piano depuis des années, et je suis aussi concernée par la PR. Je comprends parfaitement ton inquiétude, c’est vraiment dur de voir la maladie compliquer une passion qui fait partie de nous.

Comme beaucoup ici, j’ai appris à adapter ma pratique : séances plus courtes, pauses régulières, et surtout, ne pas se mettre trop de pression. La douleur et la fatigue sont là, mais parfois on peut contourner ça avec un peu d’organisation et de douceur envers soi-même.

Ce que j’ai retenu, c’est qu’il ne faut surtout pas perdre espoir, et continuer à nourrir cette passion, même différemment. Parfois, jouer quelques minutes juste pour le plaisir, ça fait du bien au moral et au corps.

Courage à toi, et n’hésite pas à partager tes progrès et tes difficultés, ce forum est là pour ça.

À bientôt,
Soumeya

Salut Soumeya, merci pour ton message

Tu mets pile les mots sur ce qu’on vit : adapter, alléger la pression, compter les petites victoires. Depuis mon premier post, j’ai testé/appliqué pas mal de choses et ça m’aide vraiment :

Sessions courtes “focus” (8–10 min) + 2–3 min de pause, plusieurs fois dans la journée. Les jours “moins bien”, je bosse l’oreille, les sons/amplis ou j’écris des idées — zéro culpabilité si je ne “déroule” pas.

Réglages côté guitare : tirant plus léger, action un poil abaissée, capo fréquent, et open tunings pour éviter les barrés à rallonge. Ça change la donne sur la fatigue.

Routine douce avant/après (mains chaudes, étirements très légers) et gants fins de compression quand c’est raide.

Organisation avec le groupe : setlist en paliers, on alterne titres “light” et plus physiques, et on place les gros morceaux quand je suis le plus frais.

J’ai aussi posé le cadre avec mon rhumato : objectif “continuer à jouer” clairement expliqué, timing des prises ajusté, et on regarde une orthèse de repos pour la nuit. Ça rassure de sentir l’équipe médicale alignée avec le projet musical.

Bref, je retiens comme toi que nourrir la passion “autrement” compte autant que la perf’ : 5 minutes qui font du bien valent mieux qu’une heure subie. Merci d’avoir partagé ton expérience piano — ça motive.

On se tient au courant de nos petites avancées ? Et Pierre, si tu passes par là, je suis toujours chaud pour écouter des extraits quand vous en aurez — même une démo moche de répète fait ma journée !

[anicet]

Bonjour,

Je suis Pierre, 37 ans, PR diagnostiquée en Janvier 2015.
Traitement de fond Metoject 20mg + 15mg de Corticoïde/ jour débuté il y a 3 semaines.

Je joue de la guitare, c'est ma grande passion, mais dépuis janvier ça devient très compliqué. J'ai manqué beaucoup de répétition à cause des douleurs.
Je voulais savoir si parmi vous il y avait des gens qui ont pu continuer à jouer de leur instrument de musique malgré la PR ?
Je suis malade depuis moins d'un an et je découvre encore ma maladie et, le fait de ne plus pouvoir jouer dans quelques temps, est quelque chose qui m'angoisse pas mal.
Je me dis que ce n'est pas une fatalité et qu'il doit bien y avoir des polyarthritiques qui continuent à jouer.

Merci pour vos retours.
Pierre

Salut !
J’ai aussi connu cette difficulté quand la PR est venue bouleverser ma passion musicale. Au début, impossible de jouer correctement, puis j’ai adapté ma pratique avec des exercices doux et un matériel plus léger. Ce n’est pas simple, mais avec patience et persévérance, on parvient à garder une place pour la musique.

[niryark]

Bonjour Pierre,

Je ne suis pas musicienne professionnelle, mais je joue un peu de piano depuis des années, et je suis aussi concernée par la PR. Je comprends parfaitement ton inquiétude, c’est vraiment dur de voir la maladie compliquer une passion qui fait partie de nous.

Comme beaucoup ici, j’ai appris à adapter ma pratique : séances plus courtes, pauses régulières, et surtout, ne pas se mettre trop de pression. La douleur et la fatigue sont là, mais parfois on peut contourner ça avec un peu d’organisation et de douceur envers soi-même.

Pour t’occuper l’esprit autrement, j’ai découvert que certains paniers
à champignons pour enfants sont super pratiques pour cueillir ou stocker les champignons. Ça peut paraître anodin, mais avoir un outil adapté change vraiment l’expérience.

Ce que j’ai retenu, c’est qu’il ne faut surtout pas perdre espoir, et continuer à nourrir cette passion, même différemment. Parfois, jouer quelques minutes juste pour le plaisir, ça fait du bien au moral et au corps.

Et si tu veux explorer d’autres options, tu peux aussi jeter un œil à
ce site de panier champignon, il y a plein de modèles ingénieux pour la cueillette et le rangement.

Courage à toi, et n’hésite pas à partager tes progrès et tes difficultés, ce forum est là pour ça.

À bientôt,
Soumeya