Bonjour à tous,
Je viens vous parler parce que j'ai un grand besoin de soutien, je traverse une période d'abattement.
Avant ma grossesse ma PR était plus ou moins stable. A l'arret des traitements pendant la grossesse la PR s'est enflammée.
Douleur au mains poignets avec apparition de nodules. J'ai eu des infiltrations au genoux qui ont été très éfficace et depuis ces membres ne sont plus atteind.
En revanche depuis mon accouchement, je souffre beaucoup des poignets. Mon fils a huit mois.
J'ai repris embrel un mois après l'accouchement et il n'a plus été efficace. Arret au bout d'un mois à cause d'apparition de démangeaison sur tous le corps.
On m'a donné un nouvel anti tnf cimzia et idem inefficace. Apres chaque injection tous les 15 jours, je suis malade plusieurs jours ( douleurs au poignets, fièvre , fatigue extreme)
J'ai meme attrapé un champignon ( langue devenu noire) qui est parti aujourd'hui.
Après trois mois de cimzia , je l'arrete. je dois revoir le professeur le 8 juillet mais je n'ai plus trop d'espoir.
Ma rhumato de ville m'a parlé d'un traitement en perfusion tous les six mois ( maptera je crois) mais j'ai tres peur des effets secondaires et surtout de mourir a cause de ca.
Je me sens de plus en plus mal avec une boule dans le ventre, je crois que la depression pointe le bout de son nez.
J'arrive à m'occuper de mon bebe mais c'est tres dur car je suis seule avec lui.
Le médecin m'a arrete cette semaine pour un mois car j'étais trop fatigue, mais j'ai tres peur de perdre aussi mon boulot .
Dans mon état ca n'était plus possible.
Je suis deseperé , cette maladie a envahi ma vie . il parait que c'est la poussée d'après grossesse mais quand va telle s'arreter????
QUE FAIRE ARRETER TOUT TRAITEMENT? PRENDRE DES ANTALGIQUE ? et attendre que ca se passe.
A l'époque on m'a diagnostiqué une PR séeronégative , je n'ai pas le gene donc en plus je culpabilise en me disant que c'est mon cerveau qui fabrique cette foutue maladie.
Merci de me répondre , meme si personne n'a de solutions miracles, ca fait du bien de parler.
A bientot
PR qui s'acharne après grossesse
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Re: PR qui s'acharne après grossesse
Pas de solution miracle et c'est bien dommage !!!
En effet je suis sous mabthera et à cette heure je suis à l'hôpital et je reçois ma 2ème perf !!!!
Deux perfs à 15jours d'intervalle tous les 6 mois
Pas effets secondaires notables, qqs bouffées de. Haleur mais rien d'autre. !!!!
Les bon effets peuvent etre long à venir mais ils viennent et en les attendant mon Rhumato me prescrit des traitements complémentaires.
Je suis sous méthotrexate, une injection 15mgsemaine, speciafoldine pour équilibrer le métho et tous les 6 mois une cure de mabthera et je ne m'en plains pas du tout, je prends aussi systématiquement un dafalgan 1 mg matin et soir, cela assure au niveau douleurs,je lâche du lest de temps en temps et si douleurs je reprends . Il faut écouter et son corps et adapter.
Je ne peux que t'encourager à discuter de tout cela avec ton Rhumato
C'est vrai que le mabthera ce n'est pas anodin mais à un moment il me semble important de prendre une décision et d'arrêter tous les essais qui n'apportent pas grand chose sauf d'enfoncer le clou dans le moral !!!!!
Voili voilou en direct de la chambre .....
Bon courage
En effet je suis sous mabthera et à cette heure je suis à l'hôpital et je reçois ma 2ème perf !!!!
Deux perfs à 15jours d'intervalle tous les 6 mois
Pas effets secondaires notables, qqs bouffées de. Haleur mais rien d'autre. !!!!
Les bon effets peuvent etre long à venir mais ils viennent et en les attendant mon Rhumato me prescrit des traitements complémentaires.
Je suis sous méthotrexate, une injection 15mgsemaine, speciafoldine pour équilibrer le métho et tous les 6 mois une cure de mabthera et je ne m'en plains pas du tout, je prends aussi systématiquement un dafalgan 1 mg matin et soir, cela assure au niveau douleurs,je lâche du lest de temps en temps et si douleurs je reprends . Il faut écouter et son corps et adapter.
Je ne peux que t'encourager à discuter de tout cela avec ton Rhumato
C'est vrai que le mabthera ce n'est pas anodin mais à un moment il me semble important de prendre une décision et d'arrêter tous les essais qui n'apportent pas grand chose sauf d'enfoncer le clou dans le moral !!!!!
Voili voilou en direct de la chambre .....
Bon courage
La PR: forcée d'y penser, mais toujours espérer et avancer !!!
Re: PR qui s'acharne après grossesse
merci de votre réponse , est ce que ca fait longtemps que vous avez ce traitement ? est ce que vous etes fatigue? excusez moi pour ces questions a bientot
Re: PR qui s'acharne après grossesse
bonsoir Karjan.
Je suis navré de lire tous tes soucis avec les traitements.
Je te rassures, ce n'est pas ton cerveau, qui a fabriqué cette maladie.
Je comprends ton désarroi avec tous, ce qui t'arrives. Je prend Cimzia depuis plus de 2 ans. La fatigue, je connais, mais pas de fièvre. Les douleurs se sont beaucoup amenuisées au fil du temps.
Je sais, quand cas de fièvre, je dois arrêter Cimzia. Cela est arrivé une fois, à cause d'une infection, et, après traitement, j'ai repris Cimzia.
Je prend chaque jour des antalgiques comme Fradan. Avoir un bébé de 8 mois, fatigue énormément. Le professeur, que tu dois voir le 8, sera plus amène que moi, à te donner la marche à suivre avec les traitements. Tes effets indésirables ne sont pas anodins. Avec nos traitements, les toubibs sont très vigilants.Garde espoir, une grossesse entraîne beaucoup de bouleversement dans le corps d'une femme. Il faut rééquilibrer tout ça. Je comprends ton angoisse, tes questions sur l'avenir. Profite de ton arrêt, pour te reposer et surtout, n'hésites pas à venir bavarder sur le forum. Dans cinq jours, tu en saura davantage avec la visite auprès du Professeur. Bisou et à bientôt de te lire.
Je suis navré de lire tous tes soucis avec les traitements.
Je te rassures, ce n'est pas ton cerveau, qui a fabriqué cette maladie.
Je comprends ton désarroi avec tous, ce qui t'arrives. Je prend Cimzia depuis plus de 2 ans. La fatigue, je connais, mais pas de fièvre. Les douleurs se sont beaucoup amenuisées au fil du temps.
Je sais, quand cas de fièvre, je dois arrêter Cimzia. Cela est arrivé une fois, à cause d'une infection, et, après traitement, j'ai repris Cimzia.
Je prend chaque jour des antalgiques comme Fradan. Avoir un bébé de 8 mois, fatigue énormément. Le professeur, que tu dois voir le 8, sera plus amène que moi, à te donner la marche à suivre avec les traitements. Tes effets indésirables ne sont pas anodins. Avec nos traitements, les toubibs sont très vigilants.Garde espoir, une grossesse entraîne beaucoup de bouleversement dans le corps d'une femme. Il faut rééquilibrer tout ça. Je comprends ton angoisse, tes questions sur l'avenir. Profite de ton arrêt, pour te reposer et surtout, n'hésites pas à venir bavarder sur le forum. Dans cinq jours, tu en saura davantage avec la visite auprès du Professeur. Bisou et à bientôt de te lire.
Re: PR qui s'acharne après grossesse
Bonjour à toi
Mon petit ayant 1 an je comprends de quoi tu parles, les difficultés de gérer de front ta vie de famille, de femme, de mère, et ton travail en plus tout ça avec notre invité indésirable dame PR ! Je suis dans la même situation, je refuse un maximum les arrêts, mais à quel prix !!! Pourtant je suis employée dans la fonction publique, aucun risque de perdre mon boulot, j'ai une chance énorme, j'en suis consciente, mais ma conscience n'admet pas d'être trop arrêtée, pas encore, j'en ai déjà eut assez comme ça depuis mon retour de congé mat !!
Je suis actuellement sous Enbrel, depuis le mois de mars, il me convient à peu près, mais c'est pas non plus miraculeux dirons nous, mais suffisamment pour convenir à mon rhumato, pas assez pour me convenir moi !
L'effet traitement inefficace après une grossesse me fait peur quand j'envisage BB2, mais ce BB2 me tient tellement à coeur que je prendrais quand même le risque, mais pas tout de suite ! Je vais quand même laisser un certain écart entre les 2 afin que mon 1er soit suffisamment autonome pour pouvoir se gérer un maximum seul !
Bon courage à toi et n'hésite pas à venir papoter de tout et de rien avec nous, on ne mange pas encore
Mon petit ayant 1 an je comprends de quoi tu parles, les difficultés de gérer de front ta vie de famille, de femme, de mère, et ton travail en plus tout ça avec notre invité indésirable dame PR ! Je suis dans la même situation, je refuse un maximum les arrêts, mais à quel prix !!! Pourtant je suis employée dans la fonction publique, aucun risque de perdre mon boulot, j'ai une chance énorme, j'en suis consciente, mais ma conscience n'admet pas d'être trop arrêtée, pas encore, j'en ai déjà eut assez comme ça depuis mon retour de congé mat !!
Je suis actuellement sous Enbrel, depuis le mois de mars, il me convient à peu près, mais c'est pas non plus miraculeux dirons nous, mais suffisamment pour convenir à mon rhumato, pas assez pour me convenir moi !
L'effet traitement inefficace après une grossesse me fait peur quand j'envisage BB2, mais ce BB2 me tient tellement à coeur que je prendrais quand même le risque, mais pas tout de suite ! Je vais quand même laisser un certain écart entre les 2 afin que mon 1er soit suffisamment autonome pour pouvoir se gérer un maximum seul !
Bon courage à toi et n'hésite pas à venir papoter de tout et de rien avec nous, on ne mange pas encore
Re: PR qui s'acharne après grossesse
Bonjour,
J'ai vu le professeur hier, il m'a proposé un changement de traitement, ce sera roacterma en perf à l'hopital une fois par mois.
Encore une fois j'ai peur des effets secondaires en fait j'ai peur de mourir et de laisser mon fils seul bref.
Quand à la fatigue il pense que c'est davantage lié à la deprime qu'a la polyartrite.
Je suis pas plus avance , 1ere perf le 21 juillet. Mais si ca marche encore des risques pris pour ien , j'ena i marre. Ma boule au ventre ne me quitte plus ca devient infernal.
Qui a deja eu ce traitement merci si vous avez des info
J'ai vu le professeur hier, il m'a proposé un changement de traitement, ce sera roacterma en perf à l'hopital une fois par mois.
Encore une fois j'ai peur des effets secondaires en fait j'ai peur de mourir et de laisser mon fils seul bref.
Quand à la fatigue il pense que c'est davantage lié à la deprime qu'a la polyartrite.
Je suis pas plus avance , 1ere perf le 21 juillet. Mais si ca marche encore des risques pris pour ien , j'ena i marre. Ma boule au ventre ne me quitte plus ca devient infernal.
Qui a deja eu ce traitement merci si vous avez des info
Re: PR qui s'acharne après grossesse
Bonjour
As tu envisagé de rencontrer un psychologue pour pouvoir lui exposer toute cette souffrance? Je pense réellement que ça pourrait t'enlever un gros poids sur le coeur!
Et petit détail : la PR est une put#/_%^ de maladie de m $/^%^ mais elle ne fait pas mourir, nos traitements non plus, bien au contraire, ils nous font revivre ube fois que les dr ont trouvé celui qui nous convient le mieux à l'instant T de notre vie! Aies confiance en cette nouvelle thérapeutique et elle aura autant d'effets bénéfique que nécessaire!
Bon courage à toi et des bisous à ton petit
As tu envisagé de rencontrer un psychologue pour pouvoir lui exposer toute cette souffrance? Je pense réellement que ça pourrait t'enlever un gros poids sur le coeur!
Et petit détail : la PR est une put#/_%^ de maladie de m $/^%^ mais elle ne fait pas mourir, nos traitements non plus, bien au contraire, ils nous font revivre ube fois que les dr ont trouvé celui qui nous convient le mieux à l'instant T de notre vie!
Aies confiance en cette nouvelle thérapeutique et elle aura autant d'effets bénéfique que nécessaire! Bon courage à toi et des bisous à ton petit