Bonjour,
Je suis atteinte de Polyarthrite rhumatoide juvénile depuis toute petite mais on me l'a diagnostiquée à mes 18 ans.
Je vis avec aujourd'hui mais j'avoue que pendant un an j'ai fait un total déni de ma maladie.
Je n'aime toujours pas en parler autour de moi car je n'apprécie pas cette pitié que les gens peuvent prendre.
Sur ce forum je sais que personne n'aura pitié de moi alors pourquoi pas en parler ici.
Bonne journée.
Camiii
PAR
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
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En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Re: PAR
Bonjour et bienvenue
Quel âge as tu maintenant ? Quels traitements prends tu ?
Et oui c'est pas toujours évident mais moi au contraire j'en parle ouvertement et au départ il y a certes un brin de pitié chez certaines personnes mais de toutes manières on me voit boiter donc j'ai toujours des questions comme ça les gens savent pourquoi et me posent moins de questions au final!
Quel âge as tu maintenant ? Quels traitements prends tu ?
Et oui c'est pas toujours évident mais moi au contraire j'en parle ouvertement et au départ il y a certes un brin de pitié chez certaines personnes mais de toutes manières on me voit boiter donc j'ai toujours des questions comme ça les gens savent pourquoi et me posent moins de questions au final!
maternité
Bonjour et merci pour ta réponse,
J'ai 22 ans et je suis traitée sous Enbrel qui fonctionne très bien pour ma part.
C'est vrai que je me pose beaucoup de questions surtout sur la maternité qui m'inquiéte de plus en plus.
En effet, mon rhumatologue m'a fait savoir qu'il ne faut surtout pas tomber enceinte sous ce traitement et attendre bien 6 mois avant de s'y mettre. Mon problème s'est que lorsque j'arrête une semaine mon traitement je me prends des douleurs dans les poignets et aux genoux.
Voila merci pour vos réponses.
J'ai 22 ans et je suis traitée sous Enbrel qui fonctionne très bien pour ma part.
C'est vrai que je me pose beaucoup de questions surtout sur la maternité qui m'inquiéte de plus en plus.
En effet, mon rhumatologue m'a fait savoir qu'il ne faut surtout pas tomber enceinte sous ce traitement et attendre bien 6 mois avant de s'y mettre. Mon problème s'est que lorsque j'arrête une semaine mon traitement je me prends des douleurs dans les poignets et aux genoux.
Voila merci pour vos réponses.
Re: PAR
Bienvenue au club !
Pour ma part la situation est légèrement différente, on m'a diagnostiqué ma PR sur le même bilan que j'ai appris que j'étais enceinte... Mitigée entre joie et haine ! Mon généraliste de l'époque m'a renvoyé dans mes contrées en me disant que maintenant que je suis enceinte il se pencherait sur mon cas après l'accouchement mais là qu'il peut rien faire... Donc mes douleurs commencaient à bien s'installer... A la visite des 3 mois de grossesse chez les gynéco il m'a vu arriver il m'a dit que s'était n'importe quoi qu'il fallait que je vois en urgence un rhumato car il faut que je sois suivie mais également la PR peut avoir des conséquences sur la perfusion du placenta... Ok ok double sentence... J'ai rencontré les 2 rhumato de ville de chez moi (par choix personnel) qui n'ont tous les 2 pas voulu se mouiller non plus (plus habitués à des personnes âgées qu'à une jeune de 25 ans enceinte !) mais le 2nd m'a quand même envoyé voir un de ses confrère à l'hôpital ambroise paré sur Paris. Ce dernier a été super à mon écoute, il m'a prescrit de la cortisone (qui est autorisée pendant la grossesse et l'allaitement) et il m'a dit de ne pas hésiter à le contacter en cas de soucis. J'ai accouché il y a 1 an déjà, j'ai eut cette "chance" que ce soit l'été et que les médecins soient tous en vacances j'ai pu en profiter pour allaiter mon amour pendant 2 mois, mais à quel prix ! Des douleurs très difficiles à gérer, d'autant plus quand on doit s'occuper d'un nourrisson ! Heureusement j'ai un papa hyper présent !
Actuellement je suis également sous Enbrel + methotrexate, on va dire que ça va mieux, même si c'est pas non plus le paradis, mais c'est moins pire !
Une future grossesse est toujours envisageable, mais avec 6 mois d'arrêt de traitements avant l'arrêt de la contraception, les mêmes informations que toi ! Ca refroidit certes, mais ça vaut vraiment la peine crois moi ! Mais l'important surtout est d'être bien entouré, tant médicalement, que personnellement !
Bon courage à toi !
Pour ma part la situation est légèrement différente, on m'a diagnostiqué ma PR sur le même bilan que j'ai appris que j'étais enceinte... Mitigée entre joie et haine ! Mon généraliste de l'époque m'a renvoyé dans mes contrées en me disant que maintenant que je suis enceinte il se pencherait sur mon cas après l'accouchement mais là qu'il peut rien faire... Donc mes douleurs commencaient à bien s'installer... A la visite des 3 mois de grossesse chez les gynéco il m'a vu arriver il m'a dit que s'était n'importe quoi qu'il fallait que je vois en urgence un rhumato car il faut que je sois suivie mais également la PR peut avoir des conséquences sur la perfusion du placenta... Ok ok double sentence... J'ai rencontré les 2 rhumato de ville de chez moi (par choix personnel) qui n'ont tous les 2 pas voulu se mouiller non plus (plus habitués à des personnes âgées qu'à une jeune de 25 ans enceinte !) mais le 2nd m'a quand même envoyé voir un de ses confrère à l'hôpital ambroise paré sur Paris. Ce dernier a été super à mon écoute, il m'a prescrit de la cortisone (qui est autorisée pendant la grossesse et l'allaitement) et il m'a dit de ne pas hésiter à le contacter en cas de soucis. J'ai accouché il y a 1 an déjà, j'ai eut cette "chance" que ce soit l'été et que les médecins soient tous en vacances j'ai pu en profiter pour allaiter mon amour pendant 2 mois, mais à quel prix ! Des douleurs très difficiles à gérer, d'autant plus quand on doit s'occuper d'un nourrisson ! Heureusement j'ai un papa hyper présent !
Actuellement je suis également sous Enbrel + methotrexate, on va dire que ça va mieux, même si c'est pas non plus le paradis, mais c'est moins pire !
Une future grossesse est toujours envisageable, mais avec 6 mois d'arrêt de traitements avant l'arrêt de la contraception, les mêmes informations que toi ! Ca refroidit certes, mais ça vaut vraiment la peine crois moi ! Mais l'important surtout est d'être bien entouré, tant médicalement, que personnellement !
Bon courage à toi !