Nouvelle sur le forum
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Merci de votre compréhension et de votre soutien
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Nouvelle sur le forum
Bonjour à tous, je ne suis pas diagnostiquée PR pour l'instant car seuls mes ACAN sont élevés. Ma VS et CRP sont normaux. J'ai mes doigts qui se déforment petit à petit et souffrent énormément de mes mains et pieds. ensuite genou, cheville coude etc... Ma rhumato m'a mise sous Plaquénil pendant 2 mois et demi et au vu de l'aggravation rapide elle m'a passé au métho début janvier avec cortancyl à 30 mg et 20mg pendant trois semaines. J'ai arrêté la cortisone et depuis les douleurs reviennent. Je prends Imeth 10mg 1 comprimé par semaine. Nausées sont apparues et début de perte de cheveux. J'ai oublié de vous dire que cette maladie je ne sais pas laquelle m'est survenue à la suite de mon accouchement. J'ai 40 ans un petit troisième qui n'était pas prévu, du chamboulement mal accepté me dit-on. Lui va bien, c'est l'essentiel mais ce n'est pas facile tous les jours avec trois enfants de 12 ans à 11 mois. Aujourd'hui crève carabinée, donc antibio et recortisone car bronchite plus plus. Je n'ai pas repris mon travail suite à mon congé maternité, c'est la galère cette foutue maladie. Donnez moi des conseils je suis preneuse. Bon courage à vous.
Re: Nouvelle sur le forum
Bonjour et bienvenue !
Je te souhaite beaucoup de courage face aux douleurs et à la fatigue qui en découle.
Que pense ton rhumato de ton état plutôt critique ? tu le revois bientôt ?
Ce n'est pas la 1ere fois que je lis que la PR se déclare suite à l'accouchement, je sais que les hormones peuvent la mettre en sommeil mais on dirait que ça l'exacerbe également...
Je ne sais pas quels conseils te donner à part de prendre soin de toi, de t'écouter quand tu es fatiguée, d'essayer de te ménager. L'essentiel est d'être suivie de près par un rhumato de préférence en milieu hospitalier.
Gros bisous à bientôt.
Je te souhaite beaucoup de courage face aux douleurs et à la fatigue qui en découle.
Que pense ton rhumato de ton état plutôt critique ? tu le revois bientôt ?
Ce n'est pas la 1ere fois que je lis que la PR se déclare suite à l'accouchement, je sais que les hormones peuvent la mettre en sommeil mais on dirait que ça l'exacerbe également...
Je ne sais pas quels conseils te donner à part de prendre soin de toi, de t'écouter quand tu es fatiguée, d'essayer de te ménager. L'essentiel est d'être suivie de près par un rhumato de préférence en milieu hospitalier.
Gros bisous à bientôt.
Re: Nouvelle sur le forum
Bonjour,
Je suis un peu comme Merlette et ne sais pas trop quoi te conseiller a part d'écouter ton corps, tes douleurs,ta fatigue pas facile de se ménager avec des enfants.... Ton rhumato en pense quoi ? Defois le fait de se faire hospotaliser en CHU ou CHR (TOURS ORLEANS) permet de mettre en evidence ce que nous avons. Bon courage !!
Je suis un peu comme Merlette et ne sais pas trop quoi te conseiller a part d'écouter ton corps, tes douleurs,ta fatigue pas facile de se ménager avec des enfants.... Ton rhumato en pense quoi ? Defois le fait de se faire hospotaliser en CHU ou CHR (TOURS ORLEANS) permet de mettre en evidence ce que nous avons. Bon courage !!
Re: Nouvelle sur le forum
Bonsoir Maripe,
je ne te dirais rien de plus que els copines. Elles ont tout dit,je rajouterai simplement, tu ne peux ne pas, ne pas t'occuper de tes enfants mais ralenti la cadence du boulot car tu vas partir au clash, je te parle franchement, la PR comme tu as du t'en apercevoir fatigue beaucoup, alors autan préserver tes forces pour toi même et ta famille.
Garde courage, ta rhumato va te trouver un traitement qui te convient et tout ira beaucoup mieux. Bisous, prends soin de toi
je ne te dirais rien de plus que els copines. Elles ont tout dit,je rajouterai simplement, tu ne peux ne pas, ne pas t'occuper de tes enfants mais ralenti la cadence du boulot car tu vas partir au clash, je te parle franchement, la PR comme tu as du t'en apercevoir fatigue beaucoup, alors autan préserver tes forces pour toi même et ta famille.
Garde courage, ta rhumato va te trouver un traitement qui te convient et tout ira beaucoup mieux. Bisous, prends soin de toi
Re: Nouvelle sur le forum
Merci à toutes,
Oui je suis suivie en CHU (Lyon) par une rhumato qui m'inspire confiance et qui m'écoute mais au vu du manque d'élément rien est très clair pour elle. Elle m'a parlé de vascularite car le dessus de mes mains étaient enflés (ça c'était en novembre) mes doigts le sont un peu mais rien de précis sauf que je ne supporte plus mes bagues. Elle m'a dit d'attendre 4 a 6 semaines pour voir l'effet du métho et de la rappeler si ça n'allait pas mieux; sinon on se voit début avril.
J'attends la semaine prochaine et la rappellerai pour voir ce qu'elle en pense. Mais comme vous le dites toutes, c'est très dur cet état de fatigue qui est tout le temps là. Mon bébé va à la nounou comme si j'avais repris à mi temps du coup ça me soulage un peu mais je culpabilise beaucoup de certains jours ne pas être capable de le sortir du bain, etc... Je suis déboussolée par cette situation ! Heureusement ma famille m'entoure mais je ne veux pas devenir un boulet.
Merci pour votre soutien,
Oui je suis suivie en CHU (Lyon) par une rhumato qui m'inspire confiance et qui m'écoute mais au vu du manque d'élément rien est très clair pour elle. Elle m'a parlé de vascularite car le dessus de mes mains étaient enflés (ça c'était en novembre) mes doigts le sont un peu mais rien de précis sauf que je ne supporte plus mes bagues. Elle m'a dit d'attendre 4 a 6 semaines pour voir l'effet du métho et de la rappeler si ça n'allait pas mieux; sinon on se voit début avril.
J'attends la semaine prochaine et la rappellerai pour voir ce qu'elle en pense. Mais comme vous le dites toutes, c'est très dur cet état de fatigue qui est tout le temps là. Mon bébé va à la nounou comme si j'avais repris à mi temps du coup ça me soulage un peu mais je culpabilise beaucoup de certains jours ne pas être capable de le sortir du bain, etc... Je suis déboussolée par cette situation ! Heureusement ma famille m'entoure mais je ne veux pas devenir un boulet.
Merci pour votre soutien,
Re: Nouvelle sur le forum
C'est bien que ton entourage soit présent ça aide ! C'est ce que j'appréhende de ne pas pouvoir pouvoir m'occuper de ma fille (qui va naitre bientot...). Je pense qu'on est toute pareil en ce qui concerne "le boulet" qu'on peut être pour notre entourage... On prend sur nous et généralement on fait un maximum pour ne pas le montrer....
Je te souhaite pleins de courage en esperant pour toi que le métho marche et qu'ils trouvent enfin ce que tu as !
Je te souhaite pleins de courage en esperant pour toi que le métho marche et qu'ils trouvent enfin ce que tu as !