17 ans et atteinte de polyarthrite

[Etoile333]

Bonjours à vous tous,

Je vous écrit car je suis un peu perdue, ça fait maintenant plusieurs mois que j'ai appris que je souffrais de polyarthrite rhumatoïde juvénile après avoir eu des douleurs assez handicapantes.
Aujourd'hui grâce aux traitements et à un régime alimentaire spécial, je suis beaucoup moins gênée mais je me mets moi même à l'écart pour éviter d'être embarrassante pour mes proches et j'avoue que j'ai plutôt tendance à être déprimée.

J'étais réticente à l'idée de venir sur un site comme cela, j'avais peur que ça me fasse un peu plus peur justement, mais au final voir des témoignages de gens qui ressentent la même chose que moi me rassure énormément (les conseils du site aussi)

Bon courage à tous les polyarthriteux !

[igrewn]

Salut Etoile,
Pas simple cette maladie, surtout que tu es jeune. Tu ne devrais pas te mettre à part, je en vois pas pourquoi, tu gênerais? si tes proches t'aiment au contraire, le fait de toujours participer comme tu le peux, te permettra de leur montrer que même si tu as des douleurs, même si tu ne peux plus faire certaines choses ou du moins pas tout le temps, tu aimes être avec eux, et la vie continue... Parles tu de ce que tu as au fond du coeur à tes amis, à ta famille? C'est très important...
Si toutefois cela ne te suffit pas, tu peux demander dans un hôpital ou en privée de te faire suivre par un psychologue, beaucoup de personnes sur le forum l'ont fait et le fond encore et on ressentit une nette amélioration de leur moral...
Sinon, je te souhaite bon courage et surtout garde le moral.

[MissLili]

salut!
J'ai 23 ans atteinte de la maladie depuis l'age de 20 mais diagnostiqué reelement il y a peu en polyarthrite seronegative avec pincement radiologique ! La maladie c'est sur elle n'est pas facile a admettre (j'ai peiner a accepter) mais il faut pas te mettre a "l'ecart" tes proches sont au courrant savent que certaines choses tu peine et que tu as besoins d'aide (pas facile quand on est jeune de ce dire euh ça je ne peux plus faire ou je peine ) apres pour ma part j'essaie de faire comme si elle n'etait pas la (meme si les douleurs sont bien la) et j'essaie au maximum de profiter de mes proches faire des activités... mais je n'hésite pas à leurs demander même si maintenant ils le font instinctivement car ils savent. Faut pas se renfermer le moral joue pas mal sur la maladie c'est pas facile tout les jours mais faut profiter de la vie et il ne faut pas que la maladie te bloque, fait comme avant, les gens ne comprennent pas toujours car ça ne ce voit pas forcement que tu as mal ... et ils ne comprendront pas si tu change de comportement si tu ne fais plus d'activités ou autre avec eux. Je te souhaite du courage, j'étais comme toi au debut, j'osais pas aller sur un forum et personnellement ça aide de voir des temoignages des conseils...J'ai également pris contact avec l'AFP qui m'ont beacoup aidé au debut, car j'étas perdu (et en plus je me battais auprés de mon medecin pour qu'il fasse quelque chose) enfin voila si tu as besoin n'hésite pas bisous

[Etoile333]

Merci pour vos messages, ils m'ont fait beaucoup de bien et ils m'ont donné beaucoup de force, courage à vous aussi

J'ai peur de gêner mes proches car je me sens beaucoup plus fragile,au niveau de la fatigue et des douleurs c'est difficile surtout que cela ne se voit pas forcément quand je suis fatiguée ... Ils me soutiennent mais je n'ose pas vraiment leur en parler, de plus les effets secondaires des médicaments sont parfois difficiles à supporter surtout au niveau de l'humeur de tous les jours et du sommeil.

Je vois une psychologue, pour l'instant mon défi est de retourner au lycée demain, de revoir mes amis et de pouvoir expliquer tout ça tout en ayant le moral ^^

[fradan]

Bien bien Etoile
beaucoup de courage à toi
on attend des nouvelles

[igrewn]

Heureuse d'avoir contribué à t'apporter un peu de chaleur...
La psy est une bonne chose et ton choix dans parler à tes amis et tes proches famille etc... aussi.
A bientôt.

[Etoile333]

Merci d'avoir continué de me soutenir, je suis retournée à l’hôpital puis à la pharmacie aujourd'hui, les médecins m'ont beaucoup rassurée et je repars du bon pied contre la maladie ^^ Ils m'ont conseillé de continuer d'aller sur ce site et je me rends compte que ça me fait vraiment beaucoup de bien de pouvoir partager mes douleurs avec vous parce que j'arrive maintenant à en parler à mes proches mais ce n'est pas la même chose vu que les personnes du forum connaissent les mêmes douleurs que moi

Bref,encore merci et bon courage à vous tous

[Etoile333]

Merci MissLili tout particulièrement parce qu'on est assez proches en âge, c'est difficile d'accepter une maladie comme la polyarthrite alors qu'on est à un âge où on est censées profiter à fond... On m'a déjà dit que j'avais une maladie de vieux et même si c'est pour me charrier c'est pas super, j'ai parfois peur de l'avenir en ce moment je vis carrément au jour le jour, bon courage bisous

[igrewn]

Accroches toi Etoile, et moi aussi je suis jeune et en pleine force de l'âge alors, on est là tous ensemble contre la s... de PR!!
on se remonte le moral, on rigole même quand on a envie, et quand les gens te diront en rigolant que tu as une maladie de vieux, tu leur diras, je connais des femmes de plus de 40 ans qui malheureusement en sont atteintes qui ne se sentent pas vieille pour un Euro et qui souvent et dés qu'elles se sentent font les folles!! Na!! maladie de vieux=n'existe pas!! maladie du siècle, je dirais...
Bisous et bonne continuation, tu verras avec le temps tu te rendras compte que tu en fait plus à ton niveau que certaines personnes dites"en forme"!!, car toi, tu apprécie à fond de pouvoir les faire dés qu'il t'es possible, voilà mon petit coup de gueule!!

[BRIAND]

Bonjour étoile
J'ai plus de 35 ans de PR et vous dire que ce n'est pas une maladie de vieux.
Depuis 1985 naissance de L'Andar j'en ai rencontré de tous les âges.
J'ai lu le livre d'un rhumato Allemand qui disait avoir trouvé un nouveau né !!!
Chaque malade est différent et c'est dans toutes les maladies, Pas un malade ne réagit de la même façon face à un traitement. Le soignant ne peux pas prévoir la réaction de son patient aussi.
Il faut avoir confiance dans la médecine qui a fait de gros progrès depuis 20 ans.
La maladie peut se stabiliser, même s'éteindre j'en ai vu.
Que cela peut déplaire tant pis, ne pas écouter toutes les sirènes des charlatans qui ne soulagent
que le portefeuille et les malades perdent du temps.
Je me souviens d'un homéopathe qui gardait le plus longtemps possible ces patients et devant l'aggravation finissait par les envoyer en consultation chez un rhumato.....
Pour moi, et les docteurs que je peux cotoyer, l'homéopathie c'est un plus, mais il faut autre chose.
Mon épouse condamnée en 1998 par un cancer est toujours de ce monde.
Ne jamais baisser les bras et bien s'informer
J'aime les réponses d' igrewen, et les autres, mais on peut avoir des divergences. Moi, je me base sur l'expérience. Mon rhumato dont nos rapports ont été houleux depuis six mois suite à une divergence sur l'hôpital me conseille toujours d'écrire un livre...

J'en profite, ce matin sur un forum j'ai lu «  invalidité 1ere et 2 eme catégorie  »  
Attention de ne pas se faire piéger. Il m'est arrivé de recevoir des personnes quand les carottes étaient cuites ….
Je voudrais vous souhaitez bon courage et merci à tous d'apporter vos témoignages. C'est important pour celles et ceux qui ne veulent pas croire ce que nous devons endurer.
Bien cordialement
BRIAND

[Etoile333]

Accroches toi Etoile, et moi aussi je suis jeune et en pleine force de l'âge alors, on est là tous ensemble contre la s... de PR!!
on se remonte le moral, on rigole même quand on a envie, et quand les gens te diront en rigolant que tu as une maladie de vieux, tu leur diras, je connais des femmes de plus de 40 ans qui malheureusement en sont atteintes qui ne se sentent pas vieille pour un Euro et qui souvent et dés qu'elles se sentent font les folles!! Na!! maladie de vieux=n'existe pas!! maladie du siècle, je dirais...
Bisous et bonne continuation, tu verras avec le temps tu te rendras compte que tu en fait plus à ton niveau que certaines personnes dites"en forme"!!, car toi, tu apprécie à fond de pouvoir les faire dés qu'il t'es possible, voilà mon petit coup de gueule!!

Merciii, c'est vrai qu'on apprécie encore plus les périodes où on n'a pas de douleurs pour faire toutes les activités qu'on veut J'ai accepté la maladie, je sais maintenant que j'ai des limites et ça m'a aussi permis de m'affirmer au final
Je suis vraiment très heureuse d'être venue sur ce forum c'est un soutien précieux

[Etoile333]

Bonjour étoile
J'ai plus de 35 ans de PR et vous dire que ce n'est pas une maladie de vieux.
Depuis 1985 naissance de L'Andar j'en ai rencontré de tous les âges.
J'ai lu le livre d'un rhumato Allemand qui disait avoir trouvé un nouveau né !!!
Chaque malade est différent et c'est dans toutes les maladies, Pas un malade ne réagit de la même façon face à un traitement. Le soignant ne peux pas prévoir la réaction de son patient aussi.
Il faut avoir confiance dans la médecine qui a fait de gros progrès depuis 20 ans.
La maladie peut se stabiliser, même s'éteindre j'en ai vu.
Que cela peut déplaire tant pis, ne pas écouter toutes les sirènes des charlatans qui ne soulagent
que le portefeuille et les malades perdent du temps.
Je me souviens d'un homéopathe qui gardait le plus longtemps possible ces patients et devant l'aggravation finissait par les envoyer en consultation chez un rhumato.....
Pour moi, et les docteurs que je peux cotoyer, l'homéopathie c'est un plus, mais il faut autre chose.
Mon épouse condamnée en 1998 par un cancer est toujours de ce monde.
Ne jamais baisser les bras et bien s'informer
J'aime les réponses d' igrewen, et les autres, mais on peut avoir des divergences. Moi, je me base sur l'expérience. Mon rhumato dont nos rapports ont été houleux depuis six mois suite à une divergence sur l'hôpital me conseille toujours d'écrire un livre...

J'en profite, ce matin sur un forum j'ai lu «  invalidité 1ere et 2 eme catégorie  »  
Attention de ne pas se faire piéger. Il m'est arrivé de recevoir des personnes quand les carottes étaient cuites ….
Je voudrais vous souhaitez bon courage et merci à tous d'apporter vos témoignages. C'est important pour celles et ceux qui ne veulent pas croire ce que nous devons endurer.
Bien cordialement
BRIAND

Pour la plupart des gens les rhumatismes sont encore associés à l'âge... Mais depuis que je m'intéresse à cette maladie c'est vrai que des personnes de tout âge en sont atteintes.
J'ai un seul rhumatologue en hôpital qui me propose un traitement anti-TNF alpha je suis prête à essayer ce traitement mais ma mère redoute les effets secondaires, elle veut d'abord voir si le régime sans gluten et sans lactose réduit l'inflammation. Je suis aussi soignée parallèlement en homéopathie et j'ai des compléments alimentaires.

Merci et bon courage à vous aussi

[igrewn]

Tiens nous au courant... Bonne continuation.