Veuillez m'en excuser.
Je retrace donc ci-dessous le début de vos conversations :
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martine64 » 17 Mar 2013, 16:58
Bonjour,
j'ai une PR séronégative depuis 3 ans, 1er traitement métho, plus de douleur pendant 1 an 2 ème traitement métoject 25, 3ème traitement metoject 25, anti tnf Cimzia ,monocrixo 150,celebrex 200 3 doliprane par jour, depuis 7 mois j'ai une forte poussée douleur, très forte, beaucoup de feu, de chaud,je retravaille a mit-temps thérapeutique je suis aide à domicile pas facile.Est ce que quelqu'un a une PR séronégative et comment marche les traitements?
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CLAUDINE67 » 02 Avr 2013, 19:23
RE BONJOUR MARTINE,
moi également j'ai une polyarthrite séronégative, c'est plutôt difficile car les analyses ne confirment pas la maladie !!
sinon je suis suivie à strasbourg chez le docteur LUGGER RENAUD je suis bien suivi mais mes douleurs sont toujours présentes le CIMZIA n'avait pas fait d'effet sur moi.
un gros bisous à toi
claudine
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martine64 » 02 Avr 2013, 20:01
RE Bonjour claudine,
Je suis suivie par Dr Kieffer a Strasbourg, d'après lui le traitement ne marche que partiellement. J'ai une VS et une CRP élevées.
J'ai fait une série de tests tout est normal! à part la VS et la CRP.Tous les jours sont différents, il y a des hauts et des bas.Seulement j'ai du mal a accepter cette maladie.Où habites tu claudine? Moi j'habite à LIPSHEIM si tu connais.
Bonne Soirée Claudine
Bisous Martine
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CLAUDINE67 » 02 Avr 2013, 20:32
re coucou martine,
moi j'habite strasbourg, quartier saint florent, si tu es de passage, n'hésite pas à passer, je serais heureuse de pouvoir partager un café avec toi
et nous pourrions échanger !!
biz
claudine
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martine64 » 03 Avr 2013, 12:47
Re coucou Claudine,
J'ai fait une prise de sang et vendredi j'ai rendez vous chez le rhumato, j'espère que les résultats ne sont pas trop mauvais!
Oui Claudine j'aimerai bien faire ta connaissance ,si tu veux j'ai des vacances au mois de mai et on pourrait ce voir.Je te tiendrais au courant de mes résultats. Bonne journée.
Gros schmutz
Martine
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CLAUDINE67 » 04 Avr 2013, 18:57
coucou martine,
avec plaisir, tenez moi au courant
gros bisous
claudine
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martine64 » 05 Avr 2013, 17:20
Bonjour Claudine,
j'avais rendez vous chez le rhumato cette après-midi, la prise de sang a un peu baissé mais pas beaucoup,pour l'instant je dois
continuer cimzia, métoject,les douleurs sont toujours pareil, les mains enflées, pour l'instant je n'ai toujours pas de réponse de ma demande d'invalidité,donc je continue mon mi-temps thérapeutique.
Claudine depuis combien de temps prends tu les perfusions de ROACTEMA a tu moins de douleurs ?Le rhumato m'a parlé de ROACTEMA si ça ne va pas mieux. Est ce que ça prends au temps de temps a agir? Je suis un peu déçu, je pensais que ça descendrais beaucoup plus.Je n'ai pas le choix.Bonne soirée.
Gros bisous
Martine
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CLAUDINE67 » 05 Avr 2013, 23:45
Bonsoir martine,
je suis navrée de constater que pour toi c'est toujours pas ça !! j'ai pu lire que tu as déposé un dossier d'invalidité, est ce ton médecin qui te l'a proposé ?
pour ma part je suis en arrêt pour l'instant et je ne sais toujours pas comment va évoluer tout cela ?
je suis à ma deuxième perfusion de ROACTEMRA et j'ai toujours autant de maux de tête, on a cette fois ci diminuer de moitié le dosage, et pourtant, je souffre toujours autant !!
alors je ne sais pas quoi tu dire... pour ma part je regrette d'avoir accepté, en sachant que cela doit être fait chaque mois, souffrir de maux de tête en plus des douleurs de la PR me semble pour ma part un lourd handicap et je ne sais pas comment je pourrai un jour concilier travail, perfusion et PR !!!
bonne soirée à toi et bon courage
gros bisous
claudine
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martine64 » 06 Avr 2013, 13:02
Bonjour Claudine,
Le temps de mon arrêt de travail je suis aller voir une assistante sociale de la CPAM, le médecin de travail ainsi que le médecin de famille, ils m'ont tous conseillé de chercher un dossier d'invalidité, et le rhumato m'a fait le certificat médical, il était tout de suite d'accord pour la 1ère catégorie, maintenant j'attends la réponse et en attendant je continue mon mis-temps thérapeutique, mon employeur est aussi d'accord et je ne perds pas de salaire.
Je te remercie pour tes conseilles et je vais réfléchir s'il me propose le ROACTEMRA. A combien est ta VS et la crp? Je pense tant que ton inflamation n'est pas descendu un peu, claudine, tu ne pourra pas reprendre, les douleurs sont trop fortes sans oublier la fatigue.Combien de temps faut il rester pour ROACTEMRA a l'hôpital? Bon courage à toi
Gros bisous
Martine
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CLAUDINE67 » 07 Avr 2013, 22:42
coucou martine,
je vais être un peu plus rapide, je ne sais pas ce qui se passe ce soir, mais j'avais ecrit un message et tout est parti !!!!! lol !!!
comme tu me l'as demandé, j'ai une perfusion tous les mois, souvent je suis convoqué à 10 heures, je vois l'externe, ensuite l'interne, après les infirmières attendent le feu vert, je suis perfusé pour 14 heures et ensuite il faut 2 heures pour la perfusion, je sors pour 16 heures.
c'est assez rapide.
concernant le dossier d'invalidité, je ne sais pas quoi faire, en effet, personne me l'a proposé, dois je en parler à mon médecin traitant, mon rhumato, à l'hopital ?? il faut savoir que mon rhumato est très froid et coincé !! alors je ne sais pas quoi faire, si tu as une idée je serais ravie que tu m'aides
d'avance merci
gros bisous
claudine
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fradan » 08 Avr 2013, 06:31
Hello Martine bonjour
J'ai demandé aux modos de basculer ton sujet dans le tout premier grand sujet sur la polyarthrite ce sera plus facile pour intervenir et ainsi tu aurais plus de réponses
J'espère que tu nous retrouveras bien dans "polyarthrite "
Bonne journée a toi
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PascalM » 08 Avr 2013, 07:37
Y'a qu'a demander
Et encore mes excuses pour ce petit souci.
Bonne journée à vous toutes/tous
