Enbrel

[Nenette11]

Bonjour à tous . Je m'appele Audrey j'ai 19 ans et ma mère est atteinte depuis deux ans d'une polyarthrite rhumatoïde très active . Après l'échec de plusieurs traitement , méthotréxate , salazopyrine elle est aujourd'hui traité par Arava une fois par jour et par la biothérapie Enbrel , une injection par semaine . Au niveau des douleurs elle va beaucoup mieux , cependant elle fait de la fièvre tout les matins et également dans la journée et elle est énormément fatigué , je m'inquiète beaucoup pour elle et j'aurais voulu savoir si certains d'entres vous ont eu les mêmes effets secondaires qu'elle . Je vous remercis !

[fradan]

Bonjour Nenette
C'est bien sympa de t'occuper, te préoccuper devrai-je dire, de ta maman
Les traitements de la PR nous provoquent des réactions diverses et variées et pas toujours agréables, autant de malades, autant de réactions, c'est dire qu'on est appelé à voir beaucoup de choses.

Pour ce qui est de la fatigue ...oui oui oui beaucoup éprouvent de la fatigue, de la petite a la grande, voir sensation d'épuisement. Nos traitements nous fatiguent, il est donc important, quand on le peut , d'écouter son corps et lui donner les temps de repos pour recharger les batteries. L'autre cause de fatigue c'est aussi nos défenses immunitaires qui sont largement en baisse et donc notre corps doit puiser dans ses ressources pour lutter contre les vilains petits microbes qui se faufilent partout !!!
Pour ce qui est de la fièvre, oui oui oui aussi possible de réagir avec ça. Perso je suis sous méthoject, 1 injection semaine et du mabthera perf tous les 6 mois, je ressens par moment ces épisodes fiévreux. Mais si pour ta maman c'est important il faut qu'elle consulte son rhumato pu au moins son MT pour lui en parler.
Pour être sûre que nos traitements nous vont bien il est important de signaler toutes nos réactions aux rhumatos, MT qui nous suivent.

Peut-être que ta maman pourrait venir discuter avec nous ...nous ne mordons pas, nous sommes malgré la maladie des gens qui aimons rire, discuter, échanger ...c'est tellement important de pouvoir échanger avec des gens qui ressentent les mêmes choses. On se rassure mutuellement et les expériences des uns et des autres enrichissent nos connaissances.

Peut-être d'autres, sûrement d'autres, passeront mettre leur petit mot
Bon courage à ta maman et merci de te préoccuper d'elle, c'est important cet échange entre mère-fille, j'avoue que j'aime bien quand ma fille me coocoone ainsi !!!
Bonne journée

[Fabienne54]

Bonjour nenette, bon courage à toi et à ta maman. Dame PR est épuisante, tellement instable parfois, et douloureuse ... Heureusement il existe des traitements qui nous aident à retrouver "une vie normale" avec quelques désagréments qui persistent, comme par exemple la fatigue. Personnellement elle ne me quitte jamais mais avec le temps je trouve que j'arrive mieux à la gérer. Et puis je l'accepte, je n'ai pas d'autres choix. Il en va de même pour ta maman qui doit trouver le moyen de gérer ce qui la gêne quotidiennement, y compris en parler aux médecins car la fatigue, la fièvre sont des symptômes qu'il faut savoir décripter et ne pas négliger, ne serait-ce que pour ne pas passer à coté d'autre chose.
Je trouve adorable que tu puisses aider ta maman et cela très courageux de ta part. N'hésites pas à passer le relai en cas de besoin car tu as également comme tout le monde tes préoccupations de jeune fille. Je ne peux qu'être d’accord avec l'idée de Fradan, que ta maman n'hésites pas à venir nous dire bonjour, elle sera très bien reçue.
Je vous embrasse toutes les 2, et vous souhaite beaucoup de courage. N'hésitez pas l'une et l'autre à nous donner de vos nouvelles

[superflo63]

Coucou nenette11,

fabienne et fradan ont raison : venez toi et ta maman sur ce forum ! Tu y trouveras tous les âges, toutes les situations : on est tous unis contre la pr. Sois confiante, et je souhaite que ta maman et toi gardiez le sourire, cela aide pour se battre contre dame pr. Ta maman a de la chance de t'avoir à ses côtés, car des fois la PR n'est pas comprise de l'entourage. Là c'est le contraire ! You're the best !!!

Soyez fortes ta maman et toi.

Bises d'auvergne, et reviens nous voir sur le forum.

Flo

[Nenette11]

Je vous remercis vraiment de m'avoir répondu , vos messages me réconforte vraiment beaucoup même si ce n'est pas moi qui suit malade , c'est aussi très dur de voir un proche souffrir , pleurer et êtré déprimer, moi qui suit très proche de ma mère cela me fend le coeur de la voir comme ça . Elle a rendez vous avec son rhumatologue cette après midi , je l'accompagne , j'espère qu'elle ne va pas être obligé d'arrêter son traitement qui l'a soulage enfin. Je vous donnerez des nouvelles et je dirais à ma mère de venir sur ce forum qui je suis sûre l'aiderait beaucoup. Encore merci , je vous souhaite à tous de trouver un traitement qui vous soulage au mieux , pour vous permettre de reprendre une vie normale ! Je vous embrasse !

[bretonne]

Bienvenue a toi et a ta maman ,tu a l'age de ma fille 19 ans .Avec arava je suis d'accord pour la fatigue ,mais je n'ai jamais eu de température ,donc a signalé ABSOLUMENT au rhumato .C'est très touchant de voir un jeunette se renseigner pour sa maman je t'embrasse très très fort et dit a maman de venir nous voir .A+ Kénavo Bretonne

[superflo63]

moi je propose de faire une ola pour nenette11 !

Redonne - nous vite des nouvelles !

[Nenette11]

Merci à tous vraiment , ça fait tellement plaisir et c'est tellement réconfortant de lire vos messages !!! Je vous donne des nouvelles ce soir après son rendez-vous de contrôle . Je vous embrasse fort !!

[rymaria]

Ta mère est très chanceuse de t'avoir tu sais
Ce qu'elle doit être fière de toi
Je pense à toi et à ta mère très fort.
Revient-nous avec les nouvelles

[Nenette11]

Bonjour à tous .

Comme prévu petit compte rendu du rendez-vous de ma mère chez son rhumatologue . Les analyses de sang ne sont pas bonnes crp et vitesse de sédimentation encore beaucoup trop élevé ce qui est totalement incohérent car elle ne souffre presque plus , le rhumatologue ne comprend pas . Il lui a dit que ses résultats d'analyses montrer le signe d'infection mais il ne sait pas laquelle . Elle continue son traitement jusqu'à vendredi et si il y a toujours de la fièvre elle devra être hospitalisé .

Voila encore une fois des nouvelles qui ne sont pas très réjouissante mais on fait avec . Cela vous est-il déjà arrivé d'avoir des analyses de sang mauvaises avec quand même une disparition quasi totale des douleurs ?

Merci et bonne journée à tous !

[fradan]

Merci Nénette pour les nouvelles, désolée que tout ne soit pas réglé, mais avec dame PR rien ne tourne facilement
Et puis ta maman a peut-être une tit'infection autre cachée, ce n'est pas toujours facile de tout voir, on met facilement sur le dos de la PR et ....
Restons positives et disons que le verre à moitié plein permet de penser que déjà elle réagit peut-être bien à son traitement et que pour la fièvre on va vite découvrir ce qui se passe.
Ta maman doit être très heureuse de t'avoir à ses côtés, je vais toutefois me permettre une tit'réflexion :
attention de te préserver toi aussi, vivre ta vie de jeune femme et prendre un peu de recul
Je ne suis pas en train de te dire qu'il faut laisser ta maman, non non, c'est trop bon en tant que maman d'être accompagnée par ses proches, mais il ne faut pas que tu prennes trop a cœur ce qui se passe, reste positive et pense à faire ce qui est de ta propre vie.
J'espère que tu ne m'en voudras pas, c'est ce que je dis aussi à ma fille (30 ans)
Bonne journée à vous deux et à vous qui passez

[FRANCINE]

Bonjour , j'ai le même traitement que ta maman depuis 2ans , ENbrel ;je diminue à 1 piqure tous les 15 jours , je tiens , je l' ai faite ce matin et je me force à boire beaucoup de thé vert pour drainer , c'est vrai que le jour même , j' ai souvent très chaud mais ça passe et plus fatiguée 1 ou 2 jours après , bon courage

[bretonne]

Nenette ,j'ai eu pendant 1 mois 39 a 40 de température jour et nuit je prenais un doliprane toute les 4 heures et la température partait .Aucune douleur crp et vitesse de sédimentation élevé .3 jours a l'hopital en service infectieux .Resultat cytonégalovirus dit CMV et mononucléose .C'était 1 ans avant ma pr .Donc pour ta maman ça na peut-être rien a voir avec ça pr .Prends soin de toi .A+Kénavo Bretonne

[superflo63]

Bonsoir Nenette,

le rhumato de ta maman a raison, il faut trouver ce que c'est, ce n'est peut-être pas dame pr, mais un vilain microbe qui profite du traitement pour passer à l'attaque ! le côté positif, c'est que la fièvre aura servi de signal d'alarme.

Pour ta question sur les analyses, moi il m'arrive d'avoir des analyses presques correctes avec des douleurs costaudes, alors pourquoi pas l'inverse ?
Cependant regarde l'expérience de Bretonne, tu vois, c'est à surveiller.

Quelles études fais-tu Audrey ? Et ta maman travaille ?

Tu arrives à gérer tes études malgré l'inquiétude que tu éprouves pour ta maman ?

Tiens nous au courant pour la fièvre de ta maman, et bon courage pour affronter tout cela !

Bises !

Flo

[DidierRembert]

Bonjour a tous
Sympa ce sujet sur embrel. Perso je viens de le démarrer depuis un mois ça marche bien à 80% . Encore qq douleurs le matin et le soir mais ça va. Les injections (ts les dimanche soir) c est supportable.
De toutes façons c est mille fois mieux que les anti inflammatoires