bonjour !!!

[superflo63]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum. PR confirmée hier après maintes analyses de sang, radio...
Je découvre aujourd'hui le traitement par Imeth... et ses effets secondaires. Est-ce que ces effets s'estompent avec le temps ?

Merci d'avance pour vos infos.

[CLAUDINE67]

Bonjour Superflo63,
L'annonce d'une PR n'est jamais facile ni pour le médecin (qui pour ma part n'a pas été très humain ni compréhensif) ni pour nous les patients !!
on ne comprend pas vraiment ce que cela va changer dans notre vie, je compare souvent cela à un TSUNAMI,
si tu souhaites avoir des infos, être soutenu, papoter, n'hésite pas
je suis ouverte et attentive à tes questions
je suis nouvelle également sur ce forum et malade depuis février 2011, suite à de nombreux echecs de traitement, j'ai trouvé une écoute attentive
et compréhensive sur ce site.
je crois qu'il est important dans notre combat de ne pas sentir seule !!!!!!
alors n'hésite pas !
gros bisous de strasbourg
claudine

[superflo63]

Merci Claudine67 pour ta réponse.

C'est vrai que l'annonce de cette maladie change la vie !

Quel traitement as-tu actuellement ? Quel âge as-tu ?

Moi j'ai 39 ans, et deux enfants (3 ans et 6 ans) et un mari conducteur de train, donc souvent absent, c'est plus rigolo !

C'est avec plaisir que je papoterai !

bises

[gwendoline91]

cc bienvenue

ptite nouvelle aussi une dizaine d'année que je traine mes douleurs, prise en compte il y a 5 ans debut de traitement plaquenil, ensuite suivie en chr depuis un an et demi et sous methotrexate cachets, pas efficace donc metoject depuis decembre.
pr moi c'est apparenté à une pr + une fibro.
32 ans, Deux filles dee 2 et 4 ans et un mari souvent en deplacement.
Perso ca va mieux depuis le metoject et je m'en rend vraiment compte car depuis deux semaines plus de metoject en rupture dc reprise des cachets et donc retour des crises bcp plus fortes...
Il te faut du courage, la confiance en ton traitement et tes medecins et le fait d'etre sur ce forum c'est vrai soulage bcp!!!

[superflo63]

hello gwendoline91,

Sui suivie en chru à Clermont et l'approche pluridisciplinaire est efficace. J'avoue que ça me rassure pour combattre cette maladie que je découvre, avec les effets pas sympa du traitement.
je vois que tu as le même genre de vie que moi : enfants en bas âge et mari souvent absent.
Ce qui est bien avec ce forum, c'est qu'on retrouve des personnes qui connaissent ce qu'on traverse.

Bon courage,

Flo

[gwendoline91]

kool, qd on se sent bien suivie c'est tellement plus de soulagement...
trouver des personnes qui vivent le meme genre de situation ca fait du bien car meme pour les conjoints et l'entourage ce n'est vraiment pas facile. un exemple parfois mon homme me pince ou appuie sur mon bras ou mes jambes pour me taquiner mais le moindre appuie me donne la sensation d'un coup et ce matin il me dit franchement je te fais rien, c'est trop chiant...
et c'est vrai que quelque chose de discret comme cette vilaine maladie ne permet pas aux autres de se representer la douleur.
sinon les enfants sont nees en baignant dans mes jours avec ou sans dc qd je leur dit maman a mal elles sont comprehensives et font avec.
plein de courage en tt k

[superflo63]

C'est vrai que cette maladie est d'autant plus sournoise et difficile à expliquer à l'entourage qu'elle ne se voit pas !!!

Mon mari a bien compris, mais c'est ma fille de 6 ans qui en profite !

Qd son père est absent et qu'elle voit que c'est pas la forme, elle en profite pour faire les 400 coups, du style : ma mère aura-t'elle le courage de me mettre une fessée avec ses mains en vrac ???

Ma petite de 3 ans me caresse la main quans elle voit que je porte mon attelle de repos, car elle sait que j'ai mal.

[CLAUDINE67]

Hello superflo63,
bienvenue dans le club des PR !!! en effet, c'est difficile à vivre car on ne voit pas la maladie, en apparence rien ne change !!
lors des poussées, on souffre terriblement de douleur, de raideur....
mais on peut être soulagé, la médecine a fait de nombreux progrès dans ce sens.
ton medecin t'expliquera qu'il est nécessaire d'avoir un traitement de fond que tu n'arrêteras jamais, un traitement anti douleur que tu pourras doser et faire évoluer selon l'humeur de ta PR, et un traitement biothérapie.
je ne suis pas médecin et le mieux c'est que tu prennes attache avec ton médecin ou rhumatologue. prépare tes question sur un papier, car l'entretien passe très rapidement, les questions sont nombreuses et souvent on oublie les plus importantes.
il faut se l'avouer, souvent pour ma part, je suis très nerveuse et j'ai tendance à avoir dans ces moments là ALZHEIMER ou bien je joue ma blonde !!!!lol!!!!
comme tu me le demandais, je t'indique ce que je prend en ce moment
- 20mg cortisone tous le jours
- 3 tramadol 100 pour la douleur
- 1 piqure de methoject par semaine pour le traitement de fond, ainsi qu'un comprimé pour lutter contre la chute de cheveux, je ne sais plus son nom, j'ai une perte de mémoire un truc comme folique !!! lol !!!
- 1 comprimé par mois d'actomel pour lutter contre l'ostéoporose
- 1 ampoule de vitamine D
- 1 sachet de mopral contre l'acidité de l'estomac
- en biotherapie, je vais avoir des perfusions de roactemra à l'hopital, une par mois, la première est prévue le 6 mars
bien entendu je reste à ton écoute et bon week end à vous tous
gros bisous
claudine