Besoin de réconfort...

[Choupette09]

Bonsoir

Cela fait plusieurs semaines que j'ai découvert ce forum. J'ai longuement hésité avant de me lancer, mais en ce moment j'ai vraiment besoin de réconfort et je suis sûre que j'en trouverai ici.
Alors voilà : j'ai 20 ans et ça fait 1 an et demi que ma PR a été diagnostiquée. Le rhumato m'a tout de suite mise sous méthotrexate + anti inflam. Mais ça ne me soulageait pas assez. On est donc passé au niveau supérieur, et je suis aujourd'hui traitée avec Humira. Dès la premère piqure, le lendemain, les douleurs avaient quasiment disparu. Mais une dizaine de jours plus tard, elles sont revenues. Et aujourd'hui, j'ai beau continuer ces piqures, plus aucun effet positif. Les douleurs sont même de plus en plus intense, j'ai l'impression que la situation empire au fil des jours...
Je ne peux plus manger normalement car l'articulation de mes machoires est touchée, le matin c'est tout juste si je peux articuler. Je ne marche plus normalement à cause des douleurs aux genoux et aux hanches. Au réveil il me faut minimum 1h30 pour ensuite pouvoir faire qqch de mes mains et de mes épaules. J'ai également très mal aux cervicales, je ne peux plus tourner la tête comme avant... Le tout me fait passer des nuits à la limite du supportable, le moindre mouvement me réveille à cause des douleurs, je ne peux même plus remettre ma couette en place !!!
A 20 ans c'est très dur d'en parler à ses amis parce que la plupart ne comprennent pas ou pensent que j'exagère. Je me sens donc très très seule face à tout ça. Je sais que mes parents me comprennent, mais je vois bien que ça leur fait mal de me voir comme ça, du coup j'évite de leur en parler et de me plaindre.
Le pire pour moi dans tout ça, c'est la peur qui m'envahit dès que je pense à l'avenir. J'ai peur qu'on ne trouve pas de traitement efficace, et de devoir arrêter mes études, ce qui serait pour moi très difficile à supporter. Et je sais que je ne serai pas capable de vivre avec ces douleurs. Cela fait 4 semaines qu'elles sont de cette intensité, et je n'en peux plus... Physiquement et moralement. J'en pleurs tous les jours, j'ai vraiment le moral à zéro.
Comme vous le voyez c'est pas la grande forme. Je me tourne vers vous parce que je sais que bcp d'entre vous vivent avec cette maladie et donc me comprennent. Je suis preneuse de tout, conseils, soutien...
Cette maladie est un véritable combat, et je suis sûre qu'à plusieurs ça sera bien plus facile.

[dromoise]

Bonjour, pas facile d'avoir la PR à votre age . et comme vous le dites, personne ne nous comprends, même à tout age. La Pr est une maladie difficile à gérer et à trouver le bon traitement. Avez-vous de la cortisone ? Peut-être qu'il faut changer de traitement , passer à autre chose. moi c'est le 3e en 1 an 1/2 . J'ai eu du métho en comprimés, puis en injection qui ont été un échec et depuis 1 peu plus d'1 mois j'ai ARAVA, mais depuis quel soulagement pratiquement plus de douleurs, ni raideurs, je marche normalement qu'avant c'était un vrai calvaire. et j'ai aussi 7,5 de cortisone . J'espère que ça va continuer Tous les 3 mois je vais chez la rhumatologue , tous les 15 j une prise de sang pour mon suivit., j'en suis vous aurez d'autre soutien, j'ai 51 ans, 4 enfants et 1 petit fils de 14 mois. Bon courage Dromoise

[igrewn]

Bonsoir!! Tu as bien fait de passer sur le forum, nous sommes tous là pour s'écouter et se soutenir!! Oui, comme dit Dromoise pas simple à 20 ans d'avoir la PR!! mais tu sais, à tous les âges, ce n'est pas simple du tout... S'occuper d'une famille etc.. Enfin tout cela pour te dire, de ne pas te lamenter, ça ne serre à RIEN DU TOU!! il faut tout d'abord POSITIVER!! Mais oui bien sur, le rhumato va te trouver un traitement, comme Dromoise et toi, j'ai galéré, cela fait 4 ans que j'ai cette foutu maladie et peut-être même plus...
Et enfin avec metoject une fois par semaine de la cortisone que j'essaye de diminuer en ce moment et roactemra une fois par moi, ça va on peut dire bien, je re-vie!!

Ces vrais que les gens ne nous comprennent pas toujours, j'ai eu plusieurs fois des réflexions et je peux dire que cela m'a beaucoup contrarié... Quand on te fais des réflexions envoies leur un lien de la PR, ecce les explications de la maladie et ils verront de quoi tu souffres!!

Je te souhaite beaucoup de courage et surtout n'hésites pas à parler avec tes médecins, ils sont là pour t'écouter et t'aider...
Gros bisous à toi, passes nous voir quand le coeur t'en dit!!

[pitou77]

Bonjour Choupette

Je ne reprendrai pas ce qu'ont déjà dit Dromoise et Igrewn, elles connaissent certainement mieux que moi la PR et ses différents traitements. Moi j'ai eu de la cortisone que je ne supportais pas et maintenant methotrexate.

En tout cas tu as raison de venir dire ton mal-etre et tes douleurs sur le forum, nous sommes là pour t'apporter notre soutien. Et moi, perso, je t'encourage à en parler avec tes parents. Tu sais, je suis maman d'une jeune fille de 23 ans tetraplégique et oui, elle a eu des périodes où la douleur était telle qu'elle n'en pouvait plus. Mais l'amour et parfois aussi l'humour de ses parents lui ont permis de dépasser tout ça et maintenant elle gère un peu mieux seule.
Bien sûr en tant que parent on se sent désarmés mais on est là aussi pour ça, aider du mieux que l'on peut, soutenir, aimer....

Appuies toi sur quelques bonnes amitiés et sur ta famille et n'hésites pas à écrire sur le forum. Cela t'aidera à accepter ta maladie et à apprendre à vivre avec.

Courage Choupette
Pitou

[sirmai]

Bonjour Choupette,

Désolée de ce qui t'arrive, tu es encore jeune.
Il est vrai que les gens ne comprennes pas lorsque la maladie ne se voit pas...
Mais tu dois garder espoir de grands progrès ont été faits même si l'on souffre toujours et encore.
Même si cela doit-être difficile, il faut que tu sortes que tu continues à sortir avec tes amis et surtout garder le moral.
Pour ma part j'ai l'impression que lorsque je déprime, je supporte encore moins les douleurs..
Bienvenue en tout car sur le forum cela permet, en plus de nous exprimer, d'être compris par des gens qui ont le même problème.
Donne de tes nouvelles.
A bientôt.

[jac6155]

Bonjour Choupette
Je me joins aux autres pour te souhaiter bon courage, il faut qu'en plus de ce forum tu trouves quelqu'un à qui te confier, 1 ami ou 1 membre de ta famille ou tes parents car de leur coté ils n'osent peut être pas te "harceler" de questions. Je suis Maman et Mamie (un de mes petits enfants a des soucis cardiaques), mon mari est en rémission d'une "longue" maladie, moi j'ai une PR depuis 5 ans donc il faut se serrer les coudes , parler , et surtout positiver. le moral est important, même si je sais que ce n'est pas toujours facile, j'ai du arrêter mon travail que j'aimais , pas facile à accepter même quand on est proche de la retraite. Alors bats toi , ton médecin aussi peut t'aider, il ne faut pas hésiter à lui poser des questions, peut être qu'un antidépresseur à court terme pourrait t'aider, moi j'ai fini par accepter d'en prendre car mon médecin m'avait dit "vous ne vous en sortirez pas toute seule" , j'en ai pris pendant 1 an et maintenant j'ai un anxiolytique, un peu moins fort.
tu as 20 ans le bel âge comme on dit alors bats toi et surtout accepte cette maladie , cela t'aidera à faire face. La médecine a fait et fait toujours d'énormes progrès.
Je me permets de t'embrasser
Jacotte, mamie de 57 ans

[Choupette09]

Merci beaucoup pour vos messages, ça fait du bien de pouvoir en parler à des personnes qui comprennent.

Pour répondre à Dromoise, je ne prends pas de cortisone mais j'ai vu à travers des témoignages que c'est tès prescrit pour la PR. Je vois mon rhumato demain, je lui en parlerai. Mais ce qui est sûr c'est que chez moi, les injections Humira ne marchent vraiment pas, je veux changer de traitement. En tout cas je suis rassurée par votre message, certains traitements sont donc vraiment efficaces ! J'espère pour vous que ça va continuer ainsi, et je vous tire mon chapeau, comme à toutes les mamans touchées par la PR, parce que ça ne doit vraiment pas être évident tous les jours.

Quant aux autres conseils, je vais les suivre. Vous avez raison, il faut que j'en parle, et ne pas me laisser abattre par cette saleté de maladie. Et puis à force de tout garder pour soi, je me rends compte que les quelques fois où j'en parle avec ma famille, c'est encore plus difficile à gérer. Parce que ça rend la chose trop réelle d'un coup.

En tout cas je vous suis vraiment reconnaissante d'avoir pris le temps de me répondre, ça m'a remis du baume au coeur.
Comme je l'ai dit juste avant je vois le rhumato demain, je garde espoir.
Encore un grand MERCI, et bon courage à vous

[fradan]

Bonjour et bienvenue Choupette09,
La vie de malade est parfois un long parcours, il nous faut chercher, échanger, raconter, noter ....
je te souhaite surtout de trouver le rhumato avec qui tu trouveras écoute et échange,
c'est important dans notre maladie, la douleur étant quelque chose de tellement difficile à quantifier, à codifier.
Pour les traitements, je crois que nous devons essayer et essayer encore,
ce qui convient à l'un ne convient pas forcément à l'autre ...
Et surtout ne pas hésiter à en parler autour de soi avec les siens,
peut-être laisser trainer une petite info sur la maladie ... mais ne aps vouloir tout contenir !!
Bon courage pour ton RV, fais toi un papier avec tes questions, meilleur moyen de ne aps oublier
A bientôt d'en savoir plus

[daniel14700]

Bonjour Choupette et bienvenue....je n'ai pas grand chose à ajouter à ce qui a été dit ...si ce n'est que cette
maladie est un combat de tous les instants et ne il faut pas rester seule avec çà...le forum est là pour ça et si tu
as de vrais amis, demande leurs d'aller voir sur le net ce qu'est cette maladie pour qu'ils te comprennent un peu
plus et t'aident à gérer les moments difficiles.....les traitements proposés sont efficaces, à condition de trouver
la bonne molécule et le bon dosage...çà peut être long mais il faut que ça marche.....
Dans mon cas aprés des périodes pénibles, je profite d'un répit... tout ça pour dire que les répits sont possibles
et peuvent durer...pour moi presque 6 mois sans poussées...des douleurs quand même mais elles sont gérables..
Bon courage et à bientôt.....D...

[FRANCINE]

en te lisant , je pense à mes filles et une en particulier dont ma maladie l 'effraie
les traiteemnts ont beaucoup avancés en France et sur les anti tnf ; on a 10 ans de recul
il faut revoir ton rhumato et ne pas te contenter d un traitement ou malgré tout , tu souffres ; attendre dans la PR ; fait parti du jeu , mais les dégradations continuent ; engage le dialogue avec le rhumato et changes en s 'l fait trop trainer
il ya de nombreux traitemeents et tu trouvrea celui qui te permettra d avavancer en oubliant 1 peu ta PR
BON COURAGE , ne baisse pas les bras pour tes études

[sundgau68]

Bonjour Choupette,
La PR à 20 ans ça doit être dur,moi-même j'ai 63 ans et j'ai eu la chance(???si on veut) d'être touché qu'autour de la 50ène.Avant j'en avais jamais entendu parler et si oui je n'y es pas prêté attention on tend souvent l'oreille que si on est malade soi-même,ce qui me fait dire qu'il y a que les gens touchés qui peuvent comprendre...un jour on boite le surlendemain on marche normalement comment voulez vous que les gens ne pensent pas que l'on simule?L'infirmier libéral qui me fait mes prises de sang souffre aussi de PR et ça fait du bien de parler ensemble de nos bobos en sachant que chacun comprend l'autre.
Je devais,au début,prendre du Methotrexate(6pilules/semaine)et du Celebrex comme antiinflammatoire,maintenant je prends de l'Imeth(1 pil.et demi/semaine)
+Nabucox pendant les poussées et 2 jours après la prise d'Imeth 3 pilules de Speciafoldine.Ca m'est aussi déjà arrivé d'avoir mal aux machoires,de ne pas pouvoir
plier les doigts en ce moment je marche très mal,le soir j'ai une cheville qui double de volume,malgré mon âge j'ai aussi des baisses de moral et je me demande
aussi comment tout ça va se terminer mais ensuite le moral reprend le dessus et je me dis qu'il y a des maladies pires et que la Science continue à faire des progrès...Comme tous les autres sur ce Forum je te souhaite beaucoup de Courage,ton Rumatho finira bien par trouver les bons dosages chez moi il y a 10 ans ça
aussi prit un peu de temps,par contre chez moi il y a toujours des périodes dures quand j'ai des poussées...mais je crois que c'est chez tout les Rhumateux(?)(?comme ça.A bientôt sur le Forum,peut-être!!!