nouvelle venue sur le forum

[sirmai]

bonjour à tous,

je suis inscrite depuis 9 mois mais je n'avais pas envie de parler de mes petits soucis avant et que je n'acceptais pas du tout la maladie.
Je vie en couple et je suis mère de 3 enfants. Cela fait un an que j'ai été diagnostiquée PR, alors que cela faisait deux ans que je trainais mes douleurs.
Je n'incrimine pas mon médecin car je lui révélais pas tous mes symptômes, moi-même n'ayant pas fait la relation entre tous.
Bref, 15 jours après mes 40 ans le diagnostic tombe avec confirmation sanguine de la PR.
mise en place du traitement avec méthotrexate, que j'ai eu beaucoup de mal à supporter...
visites régulières chez la rhumato et changement de traitement associant métho et salazopirine.
J'ai accusé l'été dernier le métho de m'épuiser et quand je dis épuisée c'est ne pas arriver à rester faiblement actif plus de 2 heures, à devoir m'allonger dès que je voyais le canapé ou le lit...
puis un petit mieux et l'hiver est arrivé.
Depuis plus de deux mois, je suis à nouveau épuisée avec douleurs musculaires, picotements dans les membres, et l'impression que l'on me vide de toute énergie, sans parler du fait qu'au réveil je n'ai qu'une envie c'est de me recoucher.
Sans parler bien sûr des douleurs articulaires.
Nouvelles analyses de mon médecin traitant, qui me dit que je fais une carence en vitamine D (la 2ème en 3 ans) et en fer.
Je suis septique.
Je n'arrive pas à savoir s'il faut incriminer la PR de tous les maux!!!!!
Ma belle soeur qui a une fibromyalgie me dit que je lui décris les mêmes symptômes et jusqu'à présent je me refusais à faire une amalgame, la PR me suffisant amplement.
Je vois ma rhumato pour un contrôle la semaine prochaine et j'avoue que j'hésite à en lui en parler puisque la dernière fois elle avait ignoré tout cela.
J'ai parfois l'impression de devenir hypochondriaque, mais j'en ai marre et je voudrais bien savoir ce qui me rend à ce point fatiguée.
Je crois que cela me dérange plus que les douleurs articulaires.
Certains d'entre vous ont-ils les mêmes symptomes ?
Je commence vraiment à déprimer, ce d'autant que je suis obligée de travailler (comme beaucoup d'entre nous).
Je vous serais très reconnaissante de me répondre.
A bientôt

[dromoise]

Bonjour, J'ai la PR diagnostiquée depuis 1 an 1/2, mais pendant très longtemps j'avais mal aux articulations. La PR fatigue énormément et aussi le traitement. J'ai pris 6 ou 7 mois du méthotréxate en comprimés ce qui me donner une grande fatigue et beaucoup de nausées. Après un échec aux comprimés, j'ai eu des injections de métho pendant 6 mois, énormément fatiguée +++++ , à rester couchée 1 à 2 jours, nouvel échec, maintenant j'ai ARAVA depuis 1 mois, Aucune fatigue, mais des problèmes digestifs, intestins, Par contre je REVIS . il a l'air être efficace, car pratiquement aucune douleur, ni raideurs, ni inflammation, je remarche normalement car avant beaucoup de mal, tellement que mes pieds et chevilles étaient enflés, je ne pouvais pas mettre de chaussures fermées (pratique avec le froid et pluie.) J'espère que ça va continuer. Il faut trouver le bon traitement et apparement ce n'est pas simple, J'ai aussi de la cortisone j'en avais déjà eu durant 4 mois, et comme ça n'allait pas, elle m'en a remis. Je retourne voir la rhumato le 3 aout. (j'y vais tous les 3 mois). Je vous souhaite bon courage. Il en faut, Bonne soirée Dromoise

[sirmai]

bonjour et merci de votre réponse.
je ne peux plus prendre de cortisone car cela me fait gonfler.
quant aux problèmes digestifs, je ne peux rien avaler à midi sans avoir des pb.
je suis contente que votre nouveau ttt soit efficace.
j'ai par contre eu le même soucis que vous avec les injections de metho mais avec du recul, je ne sais pas si c'était le métho ou la chaleur car depuis qu'il fait chaud à nouveau c'est insupportable ....
bon courage pour la suite

[igrewn]

Bonjour!! C'est vrai que la fibromyalgie a des symptômes presque similaires à ceux de la PR!!
Avec d'autres inconvénients et pas la même façon d'être soigner!! Certains chercheurs disent que cette maladie de plus en plus répandue viendrait d'une absorption trop importante d'aluminium, que l'on trouve de partout, nourriture, produits cosmétiques etc...
Enfin, je ne viens pas parler de la fybro.
Si tu doutes, parles en à ton rhumato; il est là pour t'écouter, et te renseigner, moi mon rhumato a un peu la mâchoire serrée!! Alors, je n'hésites pas à le questionner, il me trouve certainement chiante mais tant pis pour lui, ce n'est pas lui qui souffre, c'est moi!!
par exemple, je n'hésites pas à lui dire à chaque visite, une fois par mois!! que j'ai très souvent de fortes migraines, il s'en fou car il ne me répond presque pas, il a l'air de penser, ben du moment que tu n'as pas trop mal au articulations...
Enfin tout cela pour te dire de ne pas hésiter à lui parler et à exprimer ta fatigue et juste une petite question, on ne t'a pas mis en arrêt de maladie? tu dois galéjer...
Bon courage et tiens nous au courant...

[sirmai]

bonjour igrew,

Merci de ton message, il m'a fait sourire à cause de la mâchoire serrée.
Je crois que c'est commun à beaucoup de médecin, d'après que je t'entends dire, qui n'ont envie de régler qu'un problème à la fois.
la mienne ne m'a par exemple jamais demandé si je travaillais et si cela aurait pu me gêner.
Heureusement il y a mon médecin traitant qui m'a reproché il n'y a pas longtemps d'avoir tardé à venir le voir pour un autre soucis que j'avais laissé trainer.
Je lui ai répondu qu'à trop la voir j'avais l'impression d'être une chochotte et elle m'a répondu : je ne pense pas non.
Bref, j'espère que cette fois la rhumato va entendre et non pas écouter mes "doléances" et les prendre en considération.
Le problème est que je n'aime pas me plaindre, du coup tout le monde à l'impression que je me porte à merveille (mon entourage compris), alors je me traine jusqu'à ce que je n'en puisse plus et lorsque j'ai la tête d'une déterrée là on est surpris.
Cela fait du bien de savoir qu'il y a des gens qui nous comprennent (même si malheureusement c'est parce qu'ils ont le même problème, voire plus grave).
Et je regrette de ne pas avoir écrit plus tôt.
A bientôt.

[Fabienne54]

Coucou Sirmai, je repasse par ton post pour te souhaiter à nouveau la bienvenue sur ce forum. Je voudrais te dire qu'il est important d'expliquer à notre entourage ce que nous vivons et ce que nous ressentons à l'intérieur de notre corps, car ce que nous donnons à voir est la partie émergée de la difficile réalité de notre quotidien. Et décrire, expliquer, ce n'est pas se plaindre, c'est juste communiquer.
Idem pour ton rhumato, poses lui les questions qui te brulent les lèvres et décris ce que tu vis car il est le mieux placé pour te répondre et te conseiller.
A bientôt pour d'autres nouvelles et bon courage, je te souhaite de te porter le mieux possible.

[sirmai]

bonjour Fabienne,
merci de ton mot et à tout le monde de vos encouragements.
Il est vrai que je n'ai pas assez expliqué à mon entourage mes maux car nous avons dû faire face à d'autres difficultés et supporter la brutale dépendance de mes parents, sans parler des problèmes de la vie que chacun peut rencontrer.
Je suis plus de nature à écouter les autres et c'est pour cela que jusqu'à présent je ne faisais que lire vos messages de temps à autres, et que je faisais passer le bien-être de mon entourage avant le mien.
J'essaye de penser un peu plus à moi mais difficile de tout changer brutalement.
De plus, j'ai eu beaucoup de mal à accepter la maladie et de devenir petit à petit dépendante des traitements et à plus long terme des autres, car j'ai toujours été très indépendante et gérant tout pour faciliter la vie de tout le monde.
Bonne journée et porte toi bien aussi.
Je vous donnerai des news après mon rdv de lundi.
A bientôt

[Christelle13]

Bonjour Sirmai,

Je viens de lire votre message et je me retrouve beaucoup dans votre récit.

Moi, ça fait 4 ans que la maladie est diagnostiquée et je pense que je ne l'ai pas encore acceptée. Auparavant, j'étais très active, je faisais beaucoup de sport (tennis, squash, musculation, step) et j'accompagnais mon mari à la chasse ce que j'adorais. Maintenant, je suis une larve malgracieuse et aigrie. Quelque fois, je me demande même si je ne m'écoute pas un peu trop... et si le médecin ne s'est pas trompé de diagnostic... J'en suis là aujourd'hui et je n'arrive toujours pas à accepter que je suis malade.

Heureusement, j'ai ma famille qui est bien présente et qui me soutient, même si je ne suis pas toujours agréable.
Malheureusement, j'ai perdu tous les gens que je pensais être des "amis". Quand tout va bien, il y a du monde autour de toi (bouffe, apéro, chouilles), mais lorsque tu ne peux plus recevoir, plus personne n'est là ! Et ça aussi, ça fait mal !

Tout comme vous, je suis super fatiguée et je pense que c'est non seulement lié à la PR mais aussi aux différents traitements. De mon côté, j'ai essayé toute une panoplie de traitements mais, soit avec de trop gros effets secondaires, soit non efficaces ou efficaces au début puis plus du tout. Le moral en prend forcément un gros coup car à chaque fois, on repart à zéro.

Au jour d'aujourd'hui, j'attends que mon rhumato me rappelle car il ne sait plus quoi me donner. Mon médecin traitant va lui suggérer de m'envoyer à Paris ou à Reims afin que l'on puisse me proposer un nouveau traitement. Je viens de faire une poussée et j'ai été hospitalisée il y a 15 jours. Depuis, je suis en arrêt car j'ai mes douleurs bien entendu, mais je suis aussi énormément fatiguée et angoissée.

Je vous souhaite beaucoup de courage. Accrochez-vous. Ca fait du bien de parler avec des personnes qui comprennent cette maladie. Tant de monde autour de nous ne savent pas ce que l'on endure...

Au plaisir de vous lire...

[sirmai]

bonjour Christelle 13,

Merci tout d'abord de m'avoir répondu.
Effectivement je me retrouve aussi dans tout ce que vous dites. Je n'ai jamais été sportive mais par contre je restais rarement le week-end avachie sur mon canapé.
Depuis deux ans, j'ai l'impression de passer à côté de tout et sors de moins en moins avec mes enfants.
Mercredi dernier, alors que mes enfants partaient à la plage avec leur papa, mon dernier m'a supplié de venir avec eux mais je ne m'en sentais incapable.
j'ai aussi par moment des gros coups de blues, mais je crois que c'est commun à toutes les personnes atteintes de PR.
Je me dis dans ces moments pour me rebouster qu'il y a beaucoup plus grave et que certains sont atteints de maladies dont l'issue est fatale rapidement.
Nous avons la chance malgré tout de vivre dans un pays moderne avec un accès aux soins et aux traitements, ce qui n'est pas le cas de tous.
D'après ce que je sais, les changements de traitement sont fréquents dans la PR, et certains sont en rémission alors gardez espoir.
Je vous souhaite de retrouver le moral.
A bientôt.