Ce que je vais écrire n'est pas très joyeux mais ce soir j'ai vraiment besoin de parler pour la première fois.
J'ai 25 ans et quand on a diagnostiqué la maladie chez ma mère il y a maintenant 5 ans, le rhumato nous a promis que ce ne serrait pas pareil que ma grand-mère (qui avait eu avant de nous quitter un an au paravent la même maladie), que les médicaments avaient beaucoup changés, que ce n'était plus aussi dramatique...
Et bien ce soir c'est dramatique pour elle... et pour moi!
Maman est passé il y a presque 5 mois a un traitement par piqures tous les 15 jours. Nous sommes donc pour cela allé faire tout un tas de test à l'hôpital militaire de Percy, nous avons écouté toutes les horreurs que ce nouveau traitement pouvait déclenché ...mais pour un résultat spectaculaire nous a t'on promis! Elle devait "revivre".
Alors c'est vrai qu'au bout de la 3ème injection ça a fonctionné et j'ai vu ma chère maman allé mieux! Mais au bout de la 6ème les effets positifs ont commencés à durer de moins en moins longtemps! Et puis maintenant, une fois la piqure fonctionne, une fois non. Et c'est pire que tout de la voir heureuse de pouvoir vivre normalement et le lendemain de la voir dans un état catastrophique!
De plus, elle est sujette depuis toujours aux migraines, qui se sont avec le temps amplifiées par de violents vomissements. Mais maintenant on sait aussi que ces crises peuvent être également déclenchées à cause de son traitement. Alors ce soir je suis terrorisée d'apprendre en l'appelant qu'elle a une de ces crises et si violente que quand je lui dis de ne pas "prendre une telle voix qu'on à l'impression qu'elle va mourir" elle me répond "je sais pas chérie". Et c'est la panique car ce n'est pas la première fois qu'elle a une crise d'une telle ampleur mais maintenant à chaque fois on ne sait plus s'il faut l'emmener d'urgence à l'hôpital ou si cela va passer...
Je suis désespérée de voir que je suis inutile! Et quand bien même je sauterai dans ma voiture pour aller la voir des jours comme ce soir ou c'est pire que tout... a quoi servirai-je? Que pouvons nous lui dire avec mon beau père? Rien puisque ces médicaments ne sont pas au final 100% efficaces.
Et depuis 5 mois que nous lui parlons d'être patiente et que grâce à ce nouveau traitement ça ira mieux et qu'en fait rien ne change...
Et depuis 5 mois qu'on a des témoignages de proches qui connaissent quelqu'un qui est "guéri" grâce à ce traitement mais que pour elle ça ne fonctionne pas...
Je ne sais pas vraiment ce que j'attends de vous, j'avais seulement besoin d'en parler
Merci
