Tout juste nouvelle

Tout ce que vous dites sur la maladie

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miya123
Messages : 3
Enregistré le : 21 mars 2012, 16:57

Tout juste nouvelle

Message par miya123 »

Bonjour tt le monde,

au fait je n ai pas une question précise mais je voudrais avoir n importe quelle information pouvant m aider à mieux decouvrir la vie qui m attend(sur le côté pro et perso: la vie tt court). J ai 29 ans et je viens juste d apprendre (cela fait 5 jrs) que j ai une PR. donc j ai bien compris de quoi il s agit mais plusieurs questions restent sans réponses ds ma tête et je suppose que vous tous comme moi êtes passés par le même stade. le diagnostic est tout précoce, la PR est vraiment au début mais je souffre qd mm des douleurs depuis 8 mois mais on n a pas reussi à savoir d ou ça venait car j avais des douleurs au niveau des epaules, après c était les genous et enfin c est le gonflement tt d un coup des doigts et des orteils et c là ou on a decouvert que c est une PR. là je pds de la cortisone, et ce jr mm j aurai ma première dose de methotrexate.

Merci à vs tous
Maraki74
Messages : 9
Enregistré le : 16 mars 2012, 15:56

Re: Tout juste nouvelle

Message par Maraki74 »

Bonjour miya123. Moi aussi je suis nouvelle sur ce site et diagnostique polyarthite rhumatoïde depuis fin décembre ( de quoi démarrer une bonne année !!!) j ai 37 ans , pour le moment j ai du arrêter de travailler et comme toi je suis sous cortancyl et methotrexate. Je me pose aussi beaucoup de questions en ce qui concerne mon avenir. Comment vivre normalement avec cette maladie ? Sache que le methotrexate met apparemment longtemps à agir, ça fait 9 semaines que je le prends et toujours pas de miracle. Courage à toi.
lololea63
Messages : 186
Enregistré le : 20 juin 2011, 22:16

Re: Tout juste nouvelle

Message par lololea63 »

bonjour à vous deux ,
j'ai été diagnostiquée PR il y a maintenant 3 ans, et si je peux décrire la vie avec cette maladie , c'est écouter son corps, se reposer , et suivre le traitement à la lettre . Mais il faut savoir que si elle est prise à temps , on peut arriver à une rémission , donc il faut rester positif .
il faut surtout avoir un bon médecin, qui nous comprenne, pour ma part je suis en arret depuis 6 mois car le traitement me fatigue beaucoup , .
mais vous avez bien fait de pousser la porte de ce forum , car ici vous pouvez venir papoter demander des conseils , pousser des coups de colère , venir quand le blues s'installe , ou venir pour rire .
je vous souhaite la bienvenue ici, et beaucoup de courage
à bientot
miya123
Messages : 3
Enregistré le : 21 mars 2012, 16:57

Re: Tout juste nouvelle

Message par miya123 »

Bonjour lololea63 et Maraki74

Merci de m avoir repondu. il y a vrai dire un truc ds vos messages qui mefait peur: arreter de travailler!! au fait moi j travaille tjs, je pds mes cortico et certes j ai un peu mal mais ce n est pas comme avant. je me leve avec des raideurs un peu tot d ailleurs, j faisun peud marche, jprends mes medocs et j pars travaillers.ma question es la suivante: est ce que vous avez des douleurs qui vous empechent de pouvoir travailler ou c est un choix que vous avez fait pour pouvoir mieux suivre le traitement ??ou est ce que mon etat va s empirer qd j vais vraiment etre dedans ds le traitement j vx dire?? Juste pour infos, j avais des gonflement et des deouleurs mais c est vraiment àlaphase initiale de la maladie. j arrette pas d poser la question à mon medecin qui me rassure a chaque fois que çava etre mieux et non lecontraire.ben jspr !!!

A bientot
dromoise
Messages : 1914
Enregistré le : 13 févr. 2011, 13:09

Re: Tout juste nouvelle

Message par dromoise »

Bonjour, Moi je ne travaille pas, mais si je travaillerais, je ne pourrais pas car j'ai beaucoup de poussée,de plus pratiquement plus marcher certains jours, en plus avec le traitement qui me fatigue et donne des nausées.Apparemment, ma maladie évolue malgré mon traitement Mais chacune personne réagit différemment à la maladie et aux traitements. Il faut attendre quelques semaines pour que le traitement fasse effet. Bon courage dromoise
.
Pr depuis 2011, ttt cortancyl, roactmera, metoject
Maraki74
Messages : 9
Enregistré le : 16 mars 2012, 15:56

Re: Tout juste nouvelle

Message par Maraki74 »

Bonjour à toutes, merci de vos messages ça fait du bien. Pour ma part je suis en arrêt car travaillant debout toute la journée je n en pouvais plus et depuis novembre ou les douleurs sont devenus quasi constantes, je rentrais chez moi pour m écrouler sauf que j ai 3 enfants, trop difficile. D autant que moi aussi on me disait ça va aller mieux mais c était de pire en pire ma hanche gauche m empêchait de marcher normalement sans compter les autres articulations, donc en arrêt je reconnaît que le confort est la, il y a des jours avec et d autres sans mais je gère comme je veux ( plus ou moins) mais plus l obligation de rester des heures sans repos. Actuellement j ai fait la démarche de reprendre à mi temps thérapeutique, j attends de revoir ma rhumato et la médecine du travail , mon médecin traitant pense que ce serait bien pour moi, mais j espère que je vais y arrive j ai peur des jours ou ça n ira pas.... Mais bon.
chris22
Messages : 6
Enregistré le : 26 févr. 2012, 11:14

Re: Tout juste nouvelle

Message par chris22 »

Je suis sous mého depuis plus d'un an et je continue à travailler à plein temps. Bon, il faut dire que j'ai un emploi de bureau, je suis comptable. Parfois j'ai un peu de mal à tenir un crayon, heureusement que maintenant on bosse presque toujours sur ordi. Suis crevée en fin de journée mais je ne me vois pas rester à la maison. Bon, un petit arrêt maladie d'une semaine de temps en temps n'est pas le mal venu mais j'essaye de tenir au maxi. Bref, je croix qu'on peut continuer à vivre normallement et heureusement !!
miya123
Messages : 3
Enregistré le : 21 mars 2012, 16:57

Re: Tout juste nouvelle

Message par miya123 »

Bonsoir,

Merci à vous tous pour vos réponses. En effet, ma rhumato m a confirmé que l état de la personne dépend de l évolution ou non de la maladie. J avais pris une quinzaine de jrs pr mes analyses et tt ce qui va avec et c là ou g découvert la PR. la j reprend demain, mon employeur a été compréhensif et m a mm proposé de reduire le nombre d heures de travail par jr. heureusement que j ai des horaires de bureau et que j reste prsque tt la jrnée assise. mais bn on verra bien ce qui va se passer les semaines prochaines. je reste optimiste et je crois en ma volonté de continuer ma vie normalement. je vous souhaite bn courage a vous tous et beaucoup de volonté et une vraie envie de vous battre.

A bientot
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Fabienne54
Messages : 1738
Enregistré le : 12 avr. 2011, 16:17

Re: Tout juste nouvelle

Message par Fabienne54 »

Bravo Miya pour ton courage et ta philosophie , je suis sure que vas trouver en toi et autour de toi les forces et l'énergie pour vivre ta vie le mieux possible. A bientôt. Amicalement.
Fabienne
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